Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
EB üçün Heatherin London Marafonu hekayəsi
Qardaşım Tom və mən ikimiz də yaşayırıq epidermoliz bullosa simplex (EBS). Diaqnoz qoymaq üçün 30-cu illərin ortalarına və sonlarına qədər vaxt lazımdır. Yaşlandıqca simptomlarımız pisləşsə də, ikimiz də çox şanslıyıq. Fərqli EB növləri ilə yaşayan başqalarının o qədər də şanslı olmadığını və həyatı məhdudlaşdıran və ya ölümcül nəticələrə sahib olacağını dəqiq bilirik.
Mən bütün həyatım boyu London marafonunu qaçmaq istəmişəm və yadımda qalan müddət ərzində hər il ona baxmışam. İştirak etmək çox möhtəşəm bir hadisədir! Mən qaçışçı deyiləm və EB simptomlarım yaşla pisləşdiyinə görə bunun nail ola biləcəyim bir şey olduğunu düşünmürdüm.
Qardaşım dörd mildən tam əzab içində olmasına baxmayaraq 2024-cü ildə DEBRA üçün Brighton Marafonunda iştirak etdi. O, tibbi çadırda bir neçə saat keçirdi. Onun EB-yə baxmayaraq nəyə nail ola biləcəyini görmək, başlanğıc xəttinə çatmaq üçün mənə lazım olan bütün təşviq idi!
Mənim EB təsirim
idarə edirəm London Marafonu və simptomları ilə o qədər də şanslı olmayan EB olanlar üçün nəticələri yaxşılaşdırmaq üçün DEBRA üçün pul toplamaq. Hətta tədbirə yazılmağı bacardığım üçün özümü şanslı hesab edirəm!
Yığılan pul EB ilə yaşayan başqalarına müxtəlif yollarla dəstək olmağa kömək edəcək - istər emosional, istər maddi, istərsə də fiziki. Bu, həmçinin ailələrə onlardan birində istirahət etmək imkanı verə bilər DEBRA'nın tətil evləri zamanın məhdud ola biləcəyi ömürlük xatirələr yaratmaq.
Mən də ümid edirəm ki, pul bu məqsədlə istifadə oluna bilər EB tədqiqatı, belə ki, daha ağır EB növləri ilə yaşayanlar daha parlaq gələcəyə ümid bəsləyirlər.
Əgər düşünürsənsə DEBRA üçün fandreyzinq, ikinci bir fikir vermək lazım deyil. Onlar insanlara bir çox əvəzolunmaz yollarla kömək edən fantastik xeyriyyə təşkilatıdır. EB o qədər mürəkkəb bir vəziyyətdir ki, təkcə fərdi deyil, bütün ailəni təsir edir. Bütün növ EB üçün müalicələr inkişaf mərhələsindədir, lakin bu mühüm işi davam etdirmək üçün vəsait lazımdır.
Bu vaxt ailələrin hər gün dəstəyə ehtiyacı var, DEBRA bunu ürəkdən edir EB İcma Dəstək Qrupu.
EB olan biri kimi DEBRA üçün pul toplaya bilmək dünya deməkdir; həqiqətən də ürəyimə yaxın bir səbəbdir. Mən də biz 'EB-çilərin' nəyə nail ola biləcəyimizi göstərmək istədim.
Biz güclü bir dəstəyik!