EB üçün Heatherin London Marafonu hekayəsi
Qardaşım Tom və mən hər ikimiz sadə epidermoliz bullosis (EBS) ilə yaşayırıq . Diaqnoz qoymaq üçün 30 yaşlarımızın ortaları və sonlarına qədər vaxt lazım olub. Yaşlandıqca simptomlarımız pisləşsə də, hər ikimiz son dərəcə şanslıyıq. Müxtəlif növ EB ilə yaşayan digər insanların o qədər də şanslı olmadığını və həyatlarını məhdudlaşdıran və ya ölümcül nəticələrə səbəb olacağını yaxşı bilirik.
Mən bütün həyatım boyu London marafonunu qaçmaq istəmişəm və yadımda qalan müddət ərzində hər il ona baxmışam. İştirak etmək çox möhtəşəm bir hadisədir! Mən qaçışçı deyiləm və EB simptomlarım yaşla pisləşdiyinə görə bunun nail ola biləcəyim bir şey olduğunu düşünmürdüm.
Qardaşım dörd mildən tam əzab içində olmasına baxmayaraq 2024-cü ildə DEBRA üçün Brighton Marafonunda iştirak etdi. O, tibbi çadırda bir neçə saat keçirdi. Onun EB-yə baxmayaraq nəyə nail ola biləcəyini görmək, başlanğıc xəttinə çatmaq üçün mənə lazım olan bütün təşviq idi!
Mənim EB təsirim
idarə edirəm London Marafonu və simptomları ilə o qədər də şanslı olmayan EB olanlar üçün nəticələri yaxşılaşdırmaq üçün DEBRA üçün pul toplamaq. Hətta tədbirə yazılmağı bacardığım üçün özümü şanslı hesab edirəm!
Toplanan pul, EB ilə yaşayan digər insanlara müxtəlif yollarla - istər emosional, istər maddi, istərsə də fiziki olaraq - dəstək olmağa kömək edəcək. Bu, həmçinin ailələrə vaxtın məhdud ola biləcəyi ömürlük xatirələr yaratmaq üçün DEBRA-nın tətil evlərindən birində dincəlmək imkanı verə bilər .
Həmçinin ümid edirəm ki, pul EB tədqiqatlarına sərf oluna bilər ki, daha ağır EB növləri ilə yaşayanların daha parlaq gələcəyə ümidi olsun.
Əgər DEBRA üçün ianə toplamağı düşünürsünüzsə , ikinci dəfə düşünməyə ehtiyac yoxdur. Onlar insanlara bir çox cəhətdən əvəzolunmaz kömək edən fantastik bir xeyriyyə təşkilatıdır. EB yalnız fərdi deyil, bütün ailəni təsir edən mürəkkəb bir vəziyyətdir. Bütün növ EB-lərin müalicəsi inkişaf mərhələsindədir, lakin bu vacib işi davam etdirmək üçün vəsait lazımdır.
Bu vaxt ərzində ailələrin hər gün dəstəyə ehtiyacı var və DEBRA bunu EB İcma Dəstək Qrupu vasitəsilə ürəkdən edir.
EB olan biri kimi DEBRA üçün pul toplaya bilmək dünya deməkdir; həqiqətən də ürəyimə yaxın bir səbəbdir. Mən də biz 'EB-çilərin' nəyə nail ola biləcəyimizi göstərmək istədim.
Biz güclü bir dəstəyik!