DEBRA UK tərəfdarı Haydn Hertz 365 günlük çağırış zamanı Qreys Fincham ilə müsahibə verir

Uzunmüddətli dəstəkçisi Haydn Hertz DEBRA UK-a dəstək olaraq 365 günlük çarpaz məşqçi çağırışı həyata keçirir. Onun məqsədi Yeni il ərəfəsində gündə bir saatı altı saatlıq finalla tamamlamaqdır və deyir:

"Mən bunu bu gün edəcəyəm və sabah da edəcəm. Dərinin ağrılı vəziyyəti olan epidermoliz büllozası (EB) ilə yaşayanlar üçün hər gün çətin olur, çünki EB heç vaxt istirahət günü etmir.

"Həyatımda çoxlu fiziki çətinliklərlə üzləşmişəm və sağalmaq üçün sizə iki və ya üç gün lazımdır. Bu dəfə mən hər gün fiziki bir şey etmək qərarına gəldim. EB olanlar hər gün onun çətinlikləri ilə mübarizə aparmalıdırlar. Bu çətinliyin öhdəsindən gəlmək o deməkdir ki, EB icması həmişə mənim fikirlərimdədir. Və altı saatlıq final, o zaman yaxşı fikir kimi görünürdü!

"Mən EB ilə bir çox insanla tanış oldum və bu, dəhşətli, dəhşətli və qəddardır. Amma tanış olduğum hər kəs ən fenomenal cəsarət nümayiş etdirir. Demək olar ki, EB-nin bir hissəsi cəsarətli gendir. Bu, olduqca inanılmazdır. Qreys heyrətamiz bir nümunədir. O, heç vaxt şikayətlənmir. Bu qədər gənc biri üçün o, çox şeylə məşğul olmalı idi." 

Haydnın Grace Fincham ilə müsahibəsi

Çağırışının 123-cü günündə Haydn EB-nin nadir bir forması olan desmoplakin çatışmazlığı ilə yaşayan Qreys Fincham ilə danışdı. Qreys Böyük Britaniyada EB-nin bu forması ilə yaşayan yeganə tanınmış şəxsdir və indiyə qədər bu formaya malik olan ən yaşlı insandır.

O, EB-nin digər formalarından fərqlənir, belə ki, Qreys nəinki blisterdən əziyyət çəkir, həm də əllərində və ayaqlarında qabarcıqların yığılması var. Bu, gündəlik fəaliyyətləri inanılmaz dərəcədə ağrılı edir. Qreysin EB formasının başqa bir əlaməti alopesiyaya bənzər saç tökülməsidir. Qreysin EB-nin daha ağır simptomu ürək çatışmazlığına səbəb olan sol mədəciyin genişlənmiş kardiomiopatiyasıdır. Bu o demək idi ki, o, altı il əvvəl ürək transplantasiyası əməliyyatı keçirib. Dəriyə, saça və ürəyə təsir edən nadir üçlü simptomlar.

Qreys aşağıdakı videoda EB ilə qarşılaşdığı gündəlik çətinliklər və EB-dən dörd il əvvəl vəfat edən qardaşı Freddie haqqında daha çox məlumat verir.  

Kəpənək dərisi ilə yaşayanlar üçün vəsait toplamaq üçün bu epik çağırışı qəbul etdiyiniz üçün təşəkkür edirəm, Haydn. Həmçinin, Qreysə EB ilə yaşamaq haqqında bu qədər açıq danışdığına və çətinliklər qarşısında bu qədər güc nümayiş etdirdiyinə görə xüsusi təşəkkür edirəm.