EB üçün Harrinin London Marafonu hekayəsi
Marafon ilhamım
Mən gözəl bacım Holli üçün London marafonunda qaçıram.
Hollinin EB-nin daha az ağır forması olsa da (epidermoliz bullosa simplex və ya EBS), vəziyyət hələ də onu gündəlik çətinliklərlə üzləşdirir.
DEBRA, Hollinin ibtidai məktəbə başladığı andan hamiləliyi boyunca dəstək və rəhbərlik edən səyahəti boyunca orada olmuşdur. Holli mütəxəssisə baş çəkir EB səhiyyə komandası Londondakı Guy və St Thomas xəstəxanasında. Xeyriyyə təşkilatı NHS və digər təşkilatlarla əməkdaşlıq edərək EB olanların ehtiyac duyduqları sağlamlıq və rifah dəstəyini almasına əmin olmaq üçün işləyir.
Ailəm və mən birində qaldıq DEBRA tətil evləri, və bir sıra olmuşdur DEBRA üzvlərinin tədbirləri EB-dən təsirlənən digər ailələrlə əlaqə qura bildik. Holli həmçinin tədbirlərin birində EB ilə yaşaması ilə bağlı çıxış etdi.
Ailəm və mən DEBRA-nın dəstəyinə görə sonsuz minnətdarıq və mən xeyriyyəçiliyə bir şey vermək istədim.
Atamın izi ilə
Qaçaraq London Marafonu 2010-cu ildə atamın DEBRA-da yarışmasını izlədiyim vaxtdan qarşıma məqsəd qoymuşam. Keçən il Londonda yarışmaq üçün uğursuz müraciət etdikdən sonra mən bu yarışı idarə etmək qərarına gəldim. Brighton Marafonu əvəzinə.
Bu, inanılmaz bir təcrübə idi və əbədiyyət kimi hiss ediləndən sonra finiş xəttini keçməyi heç vaxt unutmayacağam! Məni dəstəkləmək üçün bütün dostlarımın və ailəmin orada olması bunu çox xüsusi etdi və mən 2025-ci ildə London Marafonunun atmosferini hopdurmaq üçün səbirsizlənirəm.
Mənim EB təsirim
Ümid edirəm ki, pul toplamaqla mən DEBRA-ya öz heyrətamiz işlərini davam etdirməyə imkan verə bilərəm, eyni zamanda hələ də nisbətən naməlum olan vəziyyət haqqında məlumatlılığı artıra bilərəm. Daha da əhəmiyyətlisi, ümid edirəm ki, başqalarını da bir şey götürməyə ruhlandıra bilərəm fandreyzinq problemi özlərinin.
London Marafonu üçün məşq mənə əsl məqsəd hissi verdi və fiziki və əqli sağlamlığım üçün əla oldu. Təkcə bu deyil, həm də zəhmətinizin belə heyrətamiz bir iş üçün vəsait toplamağa kömək etdiyini bilmək inanılmaz dərəcədə faydalı təcrübədir.