EB üçün Harrinin London Marafonu hekayəsi
Marafon ilhamım
Mən gözəl bacım Holli üçün London marafonunda qaçıram.
Hollidə EB-nin daha yüngül forması ( bullosa simplex epidermoliz və ya EBS ) olsa da, bu vəziyyət hələ də ona gündəlik çətinliklər yaradır.
DEBRA, Hollinin ibtidai məktəbə başladığı andan hamiləliyi boyunca ona dəstək və rəhbərlik edərək yanında olub. Holli Londondakı Guy's və St Thomas xəstəxanasında ixtisaslaşmış EB səhiyyə qrupunu ziyarət edir . Xeyriyyə təşkilatı, EB olanların ehtiyac duyduqları səhiyyə və rifah dəstəyini almasını təmin etmək üçün NHS və digər təşkilatlarla əməkdaşlıq edir.
Ailəmlə birlikdə DEBRA tətil evlərindən birində qalmışıq və EB-dən təsirlənən digər ailələrlə əlaqə qura bildiyimiz bir sıra DEBRA üzvlərinin tədbirlərində olmuşuq . Holli həmçinin tədbirlərin birində EB ilə yaşama təcrübəsi haqqında çıxış etdi.
Ailəm və mən DEBRA-nın dəstəyinə görə sonsuz minnətdarıq və mən xeyriyyəçiliyə bir şey vermək istədim.
Atamın izi ilə
2010-cu ildə atamın DEBRA üçün qaçışını izlədiyimdən bəri London Marafonunu qaçmaq mənim bir məqsədim olub. Keçən il Londonda qaçış üçün uğursuz müraciət etdikdən sonra Brayton Marafonunu qaçmağa qərar verdim.
Bu, inanılmaz bir təcrübə idi və əbədiyyət kimi hiss ediləndən sonra finiş xəttini keçməyi heç vaxt unutmayacağam! Məni dəstəkləmək üçün bütün dostlarımın və ailəmin orada olması bunu çox xüsusi etdi və mən 2025-ci ildə London Marafonunun atmosferini hopdurmaq üçün səbirsizlənirəm.
Mənim EB təsirim
Ümid edirəm ki, pul toplamaqla DEBRA-nın heyrətamiz işlərini davam etdirməsinə imkan yarada bilərəm, eyni zamanda hələ də nisbətən naməlum olan bir vəziyyət barədə məlumatlılığı artıra bilərəm. Daha da əhəmiyyətlisi, ümid edirəm ki, başqalarını da öz ianə toplama çağırışlarını qəbul etməyə ruhlandıra bilərəm.
London Marafonu üçün məşq mənə əsl məqsəd hissi verdi və fiziki və əqli sağlamlığım üçün əla oldu. Təkcə bu deyil, həm də zəhmətinizin belə heyrətamiz bir iş üçün vəsait toplamağa kömək etdiyini bilmək inanılmaz dərəcədə faydalı təcrübədir.