30 iyul 2026-cı il, Cümə axşamı günü DEBRA UK-nin prezidenti Qrem Souness CBE, Şotlandiya boyunca uşaqlara və böyüklərə təsir edən nadir və inanılmaz dərəcədə ağrılı genetik dəri xəstəliyi olan epidermoliz bulloza (EB) xəstəliyini müzakirə etmək üçün Edinburqdakı Bute House- da Birinci Nazir Con Svinni ilə görüşdü.

DEBRA UK, EB icmasının səslərinin siyasətçilər, səhiyyə işçiləri və qərar qəbul edənlər tərəfindən eşidilməsini təmin etmək üçün çalışır. Bu kimi görüşlər EB ilə yaşayan insanların üzləşdiyi çətinliklərə işıq salmağa və l ehtiyacını gücləndirməyə kömək edir.uzunmüddətli dəstək və fəaliyyət.

 

Görüş mühüm bir fürsət yaratdı şüurunu artırmaq EB ilə yaşayan insanların gündəlik qarşılaşdıqları çətinliklər və həyati ehtiyac davamlı dəstək, tədqiqat və qayğıya çıxış üçün.

 

Qrem dedi:

“EB ilə yaşamağın reallıqları və daha dərin anlaşmanın yarada biləcəyi fərq barədə birbaşa dinləmək üçün vaxt ayırdığınıza görə Birinci Nazirə təşəkkür edirəm.

Üzvlərimiz üçün mübarizədə görüləsi çox iş var, amma Birinci Nazir daha yaxşı qayğı üçün əməkdaşlıq etmək və EB haqqında daha çox məlumatlılığı təşviq etmək istəyir.

Onunla söhbət etmək çox xoş idi.

Müzakirə bir şeyi əks etdirir ortaq anlayış təkmilləşdirilməsinin vacibliyi barədə maarifləndirmə və EB ilə yaşayan insanların bu xidməti almalarını təmin etmək dəstək və qayğı ehtiyacları var.

 

DEBRA UK, EB-dən təsirlənən hər kəs üçün nəticələri yaxşılaşdırmaq məqsədilə Böyük Britaniyadakı hökumətlər, səhiyyə rəhbərləri və tərəfdaşlarla işləmək imkanlarını alqışlayır.

Siz EB-ni gündəmə gətirməyə kömək edə bilərsiniz. 

Yerli MSP, MP və ya digər seçilmiş nümayəndənizlə epidermoliz bulloza (EB) haqqında məlumatlılığı artırmaq istəyirsinizsə, üzvlər üçün Marketinq və Kommunikasiya rollarımız haqqında daha çox məlumat əldə edin.