Skip to content

DEBRA UK, 10 illik strategiyanı formalaşdırmaq üçün Hever Qalasında ilk Qlobal EB İşçi Qrupunu qəbul edir

6th Mart 2026 (Son yenilənmə 19 mart 2026)
Rəsmi geyimli bir qrup insan, o cümlədən EB Qlobal İşçi Qrupunun üzvləri, damında bayraq olan tarixi daş binanın qarşısında çəmənlikdə cərgələrlə dayanırlar. Rəsmi geyimli bir qrup insan, o cümlədən EB Qlobal İşçi Qrupunun üzvləri, damında bayraq olan tarixi daş binanın qarşısında çəmənlikdə cərgələrlə dayanırlar.
Bu həftə DEBRA UK, epidermoliz bulloza (EB) tədqiqatları, klinik qayğı və innovasiya sahəsində qlobal liderləri bir araya gətirdi. İlk Qlobal EB İşçi Qrupu at Hever qalası.
 
İki gün ərzində nümayəndələr birgə işləyərək bir forma yaratdılar cəsarətli 10 illik plan yaşayan insanların müalicələrini sürətləndirmək və həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün epidermoliz büllozası (EB).Qarşılamaqdan şərəf duyduq Edinburq hersoginyası Əlahəzrətləri, onun davamlı dəstəyi bu missiyanın təcililiyini və əhəmiyyətini bir daha təsdiqləyir.

Qlobal EB icması üçün əlamətdar bir an

4 mart çərşənbə axşamından 6 mart cümə gününə qədər DEBRA UK ev sahibliyi etdi İlk Qlobal EB İşçi Qrupu Böyük Britaniyanın Kent şəhərindəki tarixi Hever qəsrində. Tədbir ətrafında bir araya gəldi 30 lider və strateji mütəfəkkir səhiyyə, akademik dairələr, tədqiqat və sənaye sahələrindən. Onların ortaq məqsədi: fərziyyələrə meydan oxuyur, təzə perspektivləri paylaşınvə uzunmüddətli yol xəritəsi hazırlayın bu, EB ilə yaşayan insanlar üçün mənalı dəyişiklik yarada bilər.

Bulloza epidermoliz bir nadir, son dərəcə ağrılı genetik dəri xəstəliyi. EB ən kiçik bir toxunuşda dərinin suluqlanmasına və cırılmasına səbəb olur. Kəpənəyin qanadları qədər kövrək dəriyə malik olan bu dəriyə çox vaxt "kəpənək dərisi" deyilir. Ağır hallarda EB daxili orqanlara təsir göstərir və ölümcül ola bilər. Qlobal miqyasda, daha çox 500,000 uşaq və böyük EB ilə yaşayır və təcili olaraq daha yaxşı müalicəyə, daha yaxşı qayğı standartlarına və daha yaxşı dəstəyə ehtiyac duyurlar.

Edinburq hersoginyası qlobal ekspertlərə qoşulur

Qoşulduğumuz üçün xüsusilə minnətdar olduq Edinburq hersoginyası Əlahəzrətləri, DEBRA UK-nin himayədarı. Böyük Britaniya Ali HRH-nin iştirakı bu işin arxasındakı insan təsirinin və tərəqqini sürətləndirmək üçün cəsarətli düşüncənin vacibliyini xatırlatdı.

Edinburq hersoginyası cümə axşamı tədbirdə iştirak edən nümayəndələrlə danışdı və dünyanın hər yerindən bir çox aparıcı mütəxəssisin EB-li insanların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün bir araya gəlməsindən məmnun olduğunu bildirdi.

“Bu otaqdakı təcrübədə həqiqətən fərq yaratmaq üçün açıq-aydın ehtiras və həvəs var. Bu EB Qlobal İşçi Qrupunun EB-dən birbaşa təsirlənənlərə təsirini görməkdən həyəcan duyuram.”".

Edinburq hersoginyası Əlahəzrətləri olmuşdur Kral Patron 2011-ci ildən bəri DEBRA UK üçün çalışır və EB ilə bağlı çox vacib məlumatlılığı artırmaq üçün xeyriyyə təşkilatını dəstəkləyir. O, müntəzəm olaraq EB ilə yaşayan insanlarla görüşür. DEBRA UK tərəfindən təşkil olunmuş tədbirlər və xeyriyyə təşkilatına dəstək verib klinik sınaq tələbləri ilə bağlı aydınlıq üçün kampaniya EB də daxil olmaqla nadir xəstəliklər üçün.

Açıq mavi rəngli blazer geyinmiş bir qadın masada oturub gülümsəyir və iki nəfərlə söhbət edir. EB Global Task Force naxışlı pərdələr və vitraj pəncərələr olan bir otaqda görüşür. 

Kostyum geyinmiş bir qadın, böyük pəncərələri və bəzəkli tavanı olan taxta panelli otaqda oturmuş bir qrupla danışaraq EB Global Taskforce-a müraciət edir, arxa planda başqa bir şəxs dayanır.

Növbəti addımlar: tərəqqi üçün qlobal yol xəritəsinin hazırlanması

İki günlük toplantıda paylaşılan fikirlər DEBRA UK-nin qarşıdan gələn tədbirinə dair məlumat verəcək. Qlobal EB Strategiyası, 2026-cı ilin aprel ayında dərc olunmalıdır. Bu yol xəritəsi tədqiqat prioritetlərini, innovasiya imkanlarını və dünya miqyasında EB qayğısını gücləndirmək üçün tədbirləri müəyyən edəcək. O, həmçinin əks etdirəcək təcrübə yaşadı DEBRA UK-nin etdiyi hər şeyin mərkəzində səsləri olan EB-li insanların.

EB müalicələrini dəyişdirmək üçün ortaq bir öhdəlik

Bu həftəki tədbir mütəxəssislər, müdafiəçilər və sənaye liderləri ortaq bir məqsəd üçün bir araya gəldikdə nələrə nail ola biləcəyini nümayiş etdirdi. DEBRA UK davam edəcəkçempion tədqiqatı, fond elmi real dünya təsirini idarə edən və müalicə və sağalma üçün təkan verin EB icmasının layiq olduğu şey. 
 

 

EB Global Taskforce-dan üç yetkin şəxs içəridə dayanıb, onlardan biri əlində Jo Downs hədiyyə qutusu tutur. Hamısı işgüzar və ya dəbli-rəsmi geyimdədir və kameraya gülümsəyir, arxa planda isə bəzəkli oyma taxta görünür.

 
 

Sağ olun

Böyük təşəkkürlər töhfəsini verən hər kəsə ekspertizası, təxəyyül və qətiyyət. Birlikdə, EB ilə yaşayan insanların gözləyə biləcəyi bir gələcəyə doğru bir yol qururuq daha yaxşı müalicə, daha yaxşı qayğı və daha yaxşı həyat.

Bu vacib tədbirə sponsorluq etdikləri və ev sahibliyi etdikləri üçün Riçard Qutriyə və Hever Qalası komandasına xüsusi təşəkkürümü bildirirəm.

Bizi necə dəstəkləyə bilərsiniz

DEBRA UK-nin EB ilə yaşayan insanları necə dəstəklədiyi və yeni müalicələrin inkişafına necə kömək edə biləcəyiniz haqqında daha çox məlumat əldə etmək üçün Tədqiqat səhifələrimizə daxil olun və ya bu vacib işi dəstəkləmək üçün ianə etməyi düşünün.
Tədqiqatımız
DEBRA UK loqosu. Loqoda mavi kəpənək nişanları və təşkilatın adı var. Altında şüar "The Butterfly Skin Charity.
Powered by  GDPR çerez uyğunluğu
Privacy Baxış

Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.