EB ilə hamiləlik və doğuşun idarə edilməsi
Uşağım EB ilə doğula bilərmi?
Əgər sizdə dominant EB forması varsa və genin tək bir nüsxəsi valideyndən miras qalıbsa və eyni genin digər valideyndən nüsxəsi normaldırsa, uşağınızda EB olma ehtimalı 50%-ə qədərdir.
EB-nin dominant formaları ilə, geni daşıyan valideyn adətən özləri təsirlənir və buna görə də çox güman ki, onlarda EB olduğunu biləcəklər.
EB-nin resessiv formaları eyni genin iki nüsxəsinin miras alındığı yerdir - hər bir valideyndən bir. Resessiv formada uşağın doğulması adətən tamamilə gözlənilməz olur, çünki hər iki valideyn EB genini özləri bu vəziyyəti göstərmədən daşıya bilirlər. Resessiv EB-nin inkişaf şansı 25%-də aşağıdır, lakin EB-nin resessiv formaları adətən daha ağır olur.
Ailənizdə EB tarixi varsa, bəzən genomik test də adlandırılan bir genetik test tələb edə bilərsiniz. Bu, EB-nin uşağınıza təsir edib-etmədiyini anlamağa kömək edəcək ki, bu da uşaq sahibi olub-olmamaq barədə qərarınıza təsir edə bilər.
Bir genetik məsləhətçi EB ailələri üçün genetik məsləhət təklif edə bilər. Bu, ailələrə genetik testin risklərini və faydalarını, testin potensial nəticələrini və onların nə demək olduğunu və ailə üzvlərinə necə təsir edə biləcəyini anlamağa kömək edir.
Genetik testlər haqqında daha çox məlumat almaq və ya sorğu göndərmək üçün xahiş edirik EB səhiyyə mütəxəssisinizlə əlaqə saxlayın və ya NHS-in genetik və genomik testlər haqqında məlumatlarına baxın.
EB hamiləlik və doğuş səhiyyə dəstəyi və rəhbərliyi
Hamiləlik və doğuş zamanı sizə lazım olacaq qayğı və idarəetmə hansı növ EB-yə malik olduğunuzdan və bunun sizə necə təsir etməsindən asılı olaraq dəyişəcək.
Hamiləlik dövründə sizə qulluq edəcək həm sizin, həm də EB olmayan ixtisaslaşmış səhiyyə işçiləri üçün mütəxəssis məsləhəti və dəstəyi EB ixtisaslaşmış səhiyyə qruplarından əldə edə bilərsiniz, buna görə də hamilə qalmağı planlaşdırırsınızsa və ya artıq hamiləsinizsə, EB ixtisaslaşmış səhiyyə qrupunuzla əlaqə saxlamağınızı tövsiyə edirik.
Əgər siz hal-hazırda EB mütəxəssisi sağlamlıq qrupunun nəzarəti altında deyilsinizsə, o zaman GP-dən müraciət üçün müraciət etməlisiniz. Nəzərə alın ki, bu müraciət pulsuzdur, həkiminiz üçün heç bir xərc tələb olunmur.
Yerli həkiminizin təfərrüatlarını tapmaq üçün aşağıdakı düyməyə klikləməklə NHS veb saytına daxil olun.
Rəhbərlik və dəstək üçün DEBRA EB İcma Dəstək Qrupu ilə də əlaqə saxlaya bilərsiniz .
Vebinar: EB ilə yaşayarkən hamiləlik və doğuş
Professor Jemma Mellerionun EB ilə yaşayarkən hamiləlik və doğuşun unikal çətinliklərini müzakirə etdiyi bu çıxışa baxın.
EB xəstəyə dəstək təlimatları
DEBRA İnternational, EB ilə yaşayan bütün insanlar adından işləyən milli qrupların ümumdünya şəbəkəsi, EB səyahətiniz boyunca bələdçilik edəcək bir çox faydalı klinik praktika təlimatları təklif edir.
Hamiləlik və doğuş zamanı digər dəstək üçün bağlantılar
Bir sıra mövzularda hamiləlik və doğuş zamanı dəstək təklif edə biləcək bir çox təşkilat var. Zəhmət olmasa sizə dəstək ola biləcək təşkilatlar üçün aşağıdakı linkləri tapa bilərsiniz:
MumsAid
Hamilə qadınlara və yeni analara emosional və ya psixi sağlamlıq problemləri ilə bağlı mütəxəssis məsləhətləri verən, mükafat qazanan xeyriyyə təşkilatı.Analıq aksiyası
İş yerində analıq və valideyn hüquqlarına və ailələrə müavinət dəstəyinə həsr olunmuş xeyriyyəçilik.Vətəndaşlara nəsihət
Uşağınız varsa və ya hamiləsinizsə, maliyyə məsləhəti.Turn2us
Sizin üçün mövcud ola biləcək müavinətlər, qrantlar və ya digər maliyyə dəstəyi haqqında məlumat.MoneyHelper
Hamilə olduğunuzda və ya körpəniz olduqda faydalar haqqında məlumat.Hamiləlik böhranı yardım xətti
Planlaşdırılmamış hamiləlik ilə mübarizə aparan insanlar üçün böhran yardım xətti.DEBRA EB İcma Dəstək Qrupu da sizə məlumat, praktiki, maliyyə və emosional dəstək, rəhbərlik və müdafiə ilə dəstək olmaq üçün mövcuddur.
Səhifənin nəşri: oktyabr 2024
Növbəti baxış tarixi: May 2026