Skip to content

EB ilə hamiləlik və doğuşun idarə edilməsi

Partnyoru ilə hamilə qadın. Partnyoru ilə hamilə qadın.

Uşağım EB ilə doğula bilərmi?

Əgər dominant bir forma sahibsinizsə EB, genin tək bir nüsxəsinin bir valideyndən miras alındığı və eyni genin digər valideyndən nüsxəsinin normal olduğu hallarda, uşağınızın EB olması ehtimalı 50%-ə qədərdir.

EB-nin dominant formaları ilə, geni daşıyan valideyn adətən özləri təsirlənir və buna görə də çox güman ki, onlarda EB olduğunu biləcəklər.

EB-nin resessiv formaları eyni genin iki nüsxəsinin miras alındığı yerdir - hər bir valideyndən bir. Resessiv formada uşağın doğulması adətən tamamilə gözlənilməz olur, çünki hər iki valideyn EB genini özləri bu vəziyyəti göstərmədən daşıya bilirlər. Resessiv EB-nin inkişaf şansı 25%-də aşağıdır, lakin EB-nin resessiv formaları adətən daha ağır olur. 
Ailənizdə EB tarixi varsa, bəzən genomik test də adlandırılan bir genetik test tələb edə bilərsiniz. Bu, EB-nin uşağınıza təsir edib-etmədiyini anlamağa kömək edəcək ki, bu da uşaq sahibi olub-olmamaq barədə qərarınıza təsir edə bilər.

Bir genetik məsləhətçi EB ailələri üçün genetik məsləhət təklif edə bilər. Bu, ailələrə genetik testin risklərini və faydalarını, testin potensial nəticələrini və onların nə demək olduğunu və ailə üzvlərinə necə təsir edə biləcəyini anlamağa kömək edir.

Genetik test haqqında daha ətraflı məlumat və ya sorğu tələb etmək üçün, lütfən, sizinlə əlaqə saxlayın EB səhiyyə mütəxəssisi ya da baxın NHS-in genetik və genomik testlər haqqında məlumatları.

EB hamiləlik və doğuş səhiyyə dəstəyi və rəhbərliyi

Hamiləlik və doğuş zamanı sizə lazım olacaq qayğı və idarəetmə hansı növ EB-yə malik olduğunuzdan və bunun sizə necə təsir etməsindən asılı olaraq dəyişəcək.

Həm sizin, həm də hamiləliyiniz zamanı sizə baxacaq olan qeyri-EB mütəxəssisi səhiyyə işçiləri üçün mütəxəssis məsləhəti və dəstəyi EB üzrə mütəxəssis səhiyyə qruplarından əldə edilə bilər, ona görə də biz sizə məsləhət görürük ki, sizinlə əlaqə saxlayın. EB mütəxəssis səhiyyə komandası hamilə olmağı planlaşdırırsınızsa və ya artıq hamiləsinizsə.

Əgər siz hal-hazırda EB mütəxəssisi sağlamlıq qrupunun nəzarəti altında deyilsinizsə, o zaman GP-dən müraciət üçün müraciət etməlisiniz. Nəzərə alın ki, bu müraciət pulsuzdur, həkiminiz üçün heç bir xərc tələb olunmur.

Yerli həkiminizin təfərrüatlarını tapmaq üçün aşağıdakı düyməyə klikləməklə NHS veb saytına daxil olun.

Bir GP tapın

Ayrıca əlaqə qura bilərsiniz DEBRA EB İcma Dəstək Qrupu rəhbərlik və dəstək üçün.

EB xəstəyə dəstək təlimatları

DEBRA İnternational, EB ilə yaşayan bütün insanlar adından işləyən milli qrupların ümumdünya şəbəkəsi, EB səyahətiniz boyunca bələdçilik edəcək bir çox faydalı klinik praktika təlimatları təklif edir.

Hamiləlik və doğuş zamanı digər dəstək üçün bağlantılar

Bir sıra mövzularda hamiləlik və doğuş zamanı dəstək təklif edə biləcək bir çox təşkilat var. Zəhmət olmasa sizə dəstək ola biləcək təşkilatlar üçün aşağıdakı linkləri tapa bilərsiniz:

The DEBRA EB İcma Dəstək Qrupu həmçinin sizə məlumat, praktiki, maliyyə və emosional dəstək, bələdçilik və təbliğatla dəstək olmaq üçün əlçatandır.