Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
EB xəstələri üçün ağrı və qaşınma aradan qaldırılması
Hal-hazırda epidermoliz büllozunun (EB) müalicəsi yoxdur və biz DEBRA UK-də bunu dəyişmək üçün çox çalışırıq. Bununla belə, EB ağrılarının aradan qaldırılması və qaşınmaların idarə edilməsinə, eləcə də digər simptomlara kömək edə biləcək müalicələr var. Sizin EB üzrə mütəxəssis səhiyyə komandanız ayrı-ayrı hallarda hansı müalicələrin uyğun olduğuna dair məsləhət verə biləcək, lakin aşağıda bu iki ümumi simptomun səbəbləri və müalicəsinin ümumi icmalı verilmişdir.
Əgər siz EB üzrə mütəxəssis səhiyyə qrupunun tərkibində deyilsinizsə, lütfən, həkiminizdən sizə müraciət etməsini xahiş edin. İstifadə edə biləcəyiniz şablon müraciət məktubu da daxil olmaqla, mütəxəssis səhiyyə xidmətinə daxil olmaq haqqında ətraflı məlumatı tibbi xidmətin idarə edilməsi səhifəmizdə tapa bilərsiniz.
Bu səhifə həmçinin EB-nin bəzi simptomlarını yüngülləşdirməyə kömək etmək üçün fanatlar və mütəxəssis məhsulları da daxil olmaqla geniş çeşidli maddələri əhatə edən maliyyə dəstəyi qrantlarımız haqqında məlumatı əhatə edir.
Mündəricat
1. Ağrı səbəbləri
2. Geyinmə dəyişiklikləri
3. İnfeksiya
4. Stress və yuxu
5. EB ağrı kəsici
6. EB üçün qaşınma müalicəsi
7. DEBRA UK-nin dəstək qrantları
8. Əlavə resurslar
Ağrının səbəbləri
EB olan insanların ağrı hiss etməsinin bir çox mürəkkəb səbəbləri var. Ağrının səbəbini müəyyən etmək vacibdir ki, ağrıları azaltmaq üçün düzgün məsləhətlər verilə bilsin. Əgər ağrı yaşayırsınızsa və dəstəyə ehtiyacınız varsa, EB sağlamlıq komandanız sizə ağrının idarə edilməsində məsləhət verə və kömək edə biləcək.
Ağrı və qaşınma ilə kömək edə biləcək maddələrin maliyyələşdirilməsinə maddi dəstək kimi emosional dəstək və praktiki yardım üçün EB İcma Dəstək Qrupumuzla əlaqə saxlayın.
EB-dən gələn ağrı səbəblərindən bəziləri:
- Blister yerləri və blisterlərin sağalması.
- Dəri itkisi sahələri.
- Açıq yaralar.
- Selikli qişalarda (selik ifraz edən və boşluqları və orqanları cizən toxuma, məsələn, ağız, göz qapaqları, mədə və s.), buynuz qişada (gözün ön hissəsi) və dəri ilə əlaqəli olmayan (dəri ilə əlaqəsi olmayan) fəsadlar.
- Enfeksiyonlar.
- Yanlış sarğıların və ya yerli müalicələrin tətbiqi.
- Paltarlar dəyişdirildikdə.
- Daxili qabarma.
- Dəriyə sürtmə və ya zərbə kimi travma.
- Həddindən artıq istiləşmə.
- Camaşırxana deterjanları və dezodorantlar kimi məhsullara qarşı həssaslıq.
- Geyim materialları.
- Naməlum səbəblər.
Ağrının niyə baş verdiyini bildikdən sonra (naməlum səbəblər olsa belə), EB-nin ağrısını azaltmaq üçün bir plana doğru EB səhiyyə komandanızla işləyə bilərsiniz.
Aşağıdakı bölmələr EB ilə yaşayan insanlar üçün ağrıları minimuma endirmək üçün bəzi ümumi məsləhətlər təklif edir. Bununla belə, bir şəxs üçün işləyən digəri üçün işləməyə bilər, buna görə də fərdi vəziyyətiniz və EB tipinizlə bağlı həmişə sağlamlıq komandanızdan məsləhət almalısınız.
EB sarğı dəyişiklikləri
EB-ni idarə etmək üçün tələb olunan sarğı dəyişiklikləri son dərəcə narahatedici və ağrılı ola bilər, lakin müntəzəm (bəzən gündəlik) dəriyə qulluq, yara və blister müalicəsinin ömürlük və vacib hissəsidir.
Blisterlər daha çox ağrıya və zədələnməyə səbəb olmamaq üçün mümkün qədər tez kəsilməlidir; daha böyük blisterlər = daha böyük yaralar. Blisterlərin əmələ gəlməsi və dərinin parçalanması əhəmiyyətli ağrıya səbəb ola bilər, baxmayaraq ki, EB ilə yaşayan bəzi insanlar, kabarcıklar olmadığı zaman da ağrı bildirirlər. Bir blister kəsildikdən sonra, dəri sağalmağa çalışarkən yaranı qorumaq üçün onu geyinmək lazımdır.
Siz bizim dəri və yaralara qulluq səhifəmizdə qabarcıqlara qulluq haqqında daha çox məlumatı və DEBRA Beynəlxalq xəstə təlimatına keçidi burada tapa bilərsiniz. resurslar bölməsi bu səhifənin dibində.
"EB ilə bağlı ən çətin şey uşağınızın ağrısını görməkdir, çünki verdiyiniz qayğının bu qədər sıxıntıya səbəb olduğunu bilməkdir." Katie, ciddi EB olan Jamie'nin anası
Sarğı dəyişikliklərini tamamlamaq üçün tələb olunan vaxt çox fərqli ola bilər, buna görə də mümkün olan ən yaxşı ağrının azaldılması üçün sarğı dəyişikliklərini mümkün olan ən az müddətdə tamamlamaq məsləhətdir. Çox sayda müxtəlif sarğı var və ən uyğun sarğı seçmək vacibdir. Məsələn, ciddi şəkildə təsirlənmiş yenidoğulmuşlara minimal müalicə lazımdır və bir neçə gün yerində qala bilən sarğı tələb oluna bilər. Həmçinin, yapışmayan sarğılar əlavə zədə və ağrıları azaltmaq üçün çox vacibdir. Yapışqan sarğı səhvən tətbiq olunarsa, dəriyə zərər verə biləcək yapışqan çıxaran məhsullar mövcuddur.
EB üzrə mütəxəssis səhiyyə qrupları bu sahədə geniş təcrübəyə malikdir və fərdi hallarda sizə düzgün müalicə planı barədə məsləhət verə biləcəklər. Siz səhiyyə mütəxəssisinizlə əlaqə saxlaya bilərsiniz və ya EB mütəxəssisi ilə əlaqə saxlamaq imkanınız yoxdursa, lütfən, EB İcma Dəstək Qrupumuzla əlaqə saxlayın ki, onlar sizə tövsiyələrlə bağlı kömək etməkdən məmnun olacaqlar.
Siz həmçinin Bullen Healthcare kimi istifadə edə biləcəyiniz evə çatdırılma sarğı xidmətləri haqqında daha çox məlumatı tibbi xidmətin idarə olunması səhifəmizdə tapa bilərsiniz.
Yoluxma
Açıq yaralar və ya çiy dəri yoluxa bilər və daha çox ağrı və zədələnmənin qarşısını almaq üçün təcili müalicə tələb oluna bilər. Streptokok (bakterial) infeksiyası xüsusilə ağrılı ola bilər. İnfeksiyaların ən çox yayılmış səbəblərindən biri zəif əl gigiyenasıdır, buna görə də qabarcıqları kəsərkən və sarğı dəyişdirərkən əllərin hərtərəfli yuyulması və təmiz avadanlıq vacibdir.
Dərinin bir sahəsinin yoluxduğunu göstərən əlamətlərə aşağıdakılar daxildir:
- Bölgənin ətrafında qızartı və istilik.
- İrin və ya sulu axıntının axdığı bölgə.
- Yaranın səthində qabıqlanma.
- Sağalmayan yara.
- Blisterdən və ya blister toplusundan yayılan qırmızı zolaq və ya xətt.
- 38C (100.4F) və ya yuxarı yüksək hərarət (qızdırma).
- Qeyri-adi qoxu.
İnfeksiyanın ilk əlamətlərində həkiminizlə və ya tibb işçinizlə əlaqə saxlayın. Müalicə antiseptik kremlər, antibiotiklər, gellər, xüsusi sarğılardan ibarət ola bilər və uzunmüddətli dəstək üçün qidalanma və pəhriz əlavələri vasitəsilə toxunulmazlığı gücləndirə bilərsiniz. Qidalanma xüsusilə vacibdir, çünki qida maddələri yara mayesi vasitəsilə itirilə bilər. Sizin üçün ən yaxşı qidalanma planını müzakirə etmək üçün bir mütəxəssislə danışın, çünki EB olan insanlar üçün qidalanma məsləhətləri EB olmayan insanlarınkından fərqli ola bilər.
Stress və yuxu
Stress və yuxu olmaması ağrılı yaralarla məşğul olan zaman problem ola bilər və EB yaralarının sağalmasına və ağrı ilə mübarizə qabiliyyətinə mənfi təsir göstərə bilər. Bu simptomlar stress idarə üsulları, qida əlavələri, dərmanlar, meditasiya, zehinlilik və digər rifah müdaxilələri ilə yaxşılaşdırıla bilər.
Səhiyyə komandanız sizin üçün düzgün müalicəni tapmaq üçün sizə dəstək ola biləcək və əlavə dəstək üçün aşağıdakı resurslar bölməsində bəzi bağlantılar var, məsələn, Yuxu problemlərinin öhdəsindən gəlmək üçün ağıl məsləhətləri.
Dəstək qrantlarımız həmçinin, xüsusilə isti havalarda sizi sərinləməyə kömək edən fanatlar və dəridəki sürtünməni azaltmaq üçün qoyun dərisi çarpayıları kimi yuxuya kömək edə biləcək əşyalar təqdim edə bilər.
EB ağrı kəsici
Kremlər, gellər, oral dərmanlar və psixoloji müdaxilələr də daxil olmaqla ağrının növü və şiddətindən asılı olaraq EB ağrısını azaltmağa kömək etmək üçün bir çox fərqli variant var.
Bəzi hallarda, yüngül EB ilə, parasetamol kimi reçetesiz satılan ağrı dərmanları rahatlama təmin edə bilər, lakin çox vaxt daha güclü dərmanlar tələb olunur və tibb işçiləri vasitəsilə əldə edilə bilər. Morfin xüsusilə sarğı dəyişdirilmədən əvvəl təyin edilə bilər və oral saxaroza məhlulunun yeni doğulmuş körpələrdə prosedurlardan əvvəl və prosedurlar zamanı faydalı olduğu göstərilmişdir.
Nəzərə alın ki, NHS tövsiyə edir ki, 16 yaşdan kiçik uşaqlara heç vaxt aspirin verilməməlidir, çünki onun Reye sindromu adlanan ciddi bir vəziyyətə səbəb ola biləcəyi kiçik bir risk var.
Sarğı dəyişiklikləri üçün sərf olunan vaxtı azaltmaq və uyğun sarğı və materialları seçmək ağrıları azaltmağa kömək edə bilər. Siz həmçinin əvvəlcədən sarğıları kəsmək üçün şablonlardan istifadə edə bilərsiniz, buna görə də fərdin əziyyət çəkdiyi vaxtı azalda bilərsiniz.
EB ilə yaşayan bəzi insanlar musiqi dinləmək, başqaları ilə vaxt keçirmək, çölə çıxmaq, oyun oynamaq və ya televizora baxmaq kimi xoşlarına gələn şeylərin diqqətini yayındırmaq üçün faydalı olduğunu görürlər. Digər rifah müdaxilələri arasında zehinlilik və nəfəs alma texnikalarından istifadə də faydalı ola bilər.
EB mütəxəssis sağlamlıq mərkəzlərindəki komandalar sizə ağrının idarə edilməsi üsulları və ya ağrının idarə olunması üçün böhran planı ilə dəstək ola bilər. Onların bu sahədə böyük təcrübələri var və ağrınız nə qədər yüngül və ya şiddətli olsa da, kömək edə bilməlidirlər. Aşağıdakı resurslar bölməsində ağrının idarə olunması üsulları üzrə dəstək təklif edən təşkilatlara keçidlər də var.
Tədqiqat strategiyamız EB-nin bütün növləri üçün müalicələrə nail olmağa və effektiv dərman müalicəsi təmin etməyə çalışır, beləliklə, biz bütün EB icması üçün həyat keyfiyyətini yaxşılaşdıra bilərik. Hazırkı layihələrimiz haqqında ətraflı məlumat üçün araşdırma səhifəmizə daxil olun.
EB üçün qaşınma müalicəsi
“Məni ən çox əsəbiləşdirən şeylərdən biri qaşınmadır. Sanki bütün bədənim yanır və hər tərəfimdə qarışqalar sürünür. Bu, çox böyükdür və EB olmayan heç kim qaşınmanın əslində nə qədər pis olduğunu başa düşə bilməz. Resessiv distrofik EB olan və DEBRA Böyük Britaniya səfiri olan Maya
Qaşınma (pruritus) "cızılmaya səbəb olan xoşagəlməz hiss" olaraq təyin olunur.
EB ilə qaşınma çox ağrılı ola bilər. Müqavimət etmək çətin ola bilən cızıqlar yeni dəri travmalarına səbəb ola bilər və demək olar ki, sağalmış yaraların parçalanmasına səbəb ola bilər. Sızma da iltihablı reaksiyaya səbəb ola bilər ki, bu da qaşınma hissini daha da gücləndirir.
Qaşıntının bəzi səbəbləri bunlardır:
- Müalicəvi blisterlər.
- Quru Dəri.
- Həddindən artıq istiləşmə.
- İltihab.
- Eyni bölgədə blisterlərin təkrar meydana gəlməsi səbəbindən davamlı dəri zədələnməsi.
- Anemiya.
- Bəzi opiatlar/opioidlər qaşınmanı artıra bilər.
- Paltaryuyan toz, dezodorantlar və dəri ilə təmasda olan digər məhsullar kimi məhsullara qarşı həssaslıq.
- Stress qaşınmanı artıra bilər – lütfən, stresslə mübarizədə dəstək üçün aşağıdakı əlavə resurslar bölməsinə baxın.
- Digər bilinməyən səbəblər və ya amillərin birləşməsi.
Qaşıntıları azaltmaq üçün yaxşı dəriyə qulluq vacibdir. Dəriyə və yaralara qulluq səhifəmizdə bəzi ümumi məsləhətlər tapa bilərsiniz. Cızmaq istəyinə qarşı durmaq çətin olsa da, bəzi insanlar ərazini sərin nəm parça ilə yumşaq bir şəkildə ovuşdurmağın bir qədər rahatladığını və ya sərin vanna qəbul etdiyini görürlər. Şiddətlilik tələb edərsə, topikal kremlər və məlhəmlər kimi dərmanlar mövcuddur.
EB-də qaşınmanın aradan qaldırılması üçün digər faydalı məsləhətlərə kifayət qədər nəmlənmənizi təmin etmək, həddindən artıq istiləşmədən qaçınmaq və dərinizə təmas edən məhsullara diqqət yetirmək daxildir. İstirahət, tənəffüs və zehinlilik üsulları tez-tez tibbi və digər davranış müalicələri ilə birlikdə rahatlama təmin edə bilər. Fərqli həllər müxtəlif insanlar üçün işləyir, ona görə də şəxsi ehtiyaclarınızı səhiyyə komandanızla müzakirə etmək daha yaxşıdır.
DEBRA UK-nin dəstək qrantları
Biz üzvlərimizin maddi sıxıntı zamanı və ya EB ilə yaşamağın əlavə xərclərini nəzərə alaraq fiziki və əqli rifahını dəstəkləmək üçün müxtəlif qrantlar üçün maliyyə təklif edirik. Üzvlər həyati vacib EB mütəxəssisi səhiyyə görüşlərində iştirak etmək üçün səyahət və yaşayış daxil olmaqla, geniş çeşidli maddələri əhatə edən qrantlar üçün müraciət edə bilər, tətil evlərimizdən birində qalmaq üçün töhfələr və EB-nin bəzi simptomlarını yüngülləşdirməyə kömək etmək üçün mütəxəssis məhsulları və canlı daha müstəqil.
Lütfən, nümunələrlə təklif etdiyimiz qrantların xülasəsi və uyğunluq meyarlarımız daxil olmaqla, daha çox məlumat əldə etmək üçün dəstək qrant icmalımıza baxın.