Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
EB üçün dəri və yaralara qulluq: Məsləhətlər və resurslar
Epidermoliz bülloza (EB) ilə yaşayan insanların əksəriyyəti üçün yara baxımı gündəlik həyatın böyük bir hissəsidir. Blisterləri necə kəsmək, müxtəlif yara növlərini idarə etmək, ağrı və qaşıntıları müalicə etmək, infeksiyanın qarşısını almaq və müalicə etmək və nə vaxt tibbi məsləhət axtarmaq lazım olduğunu bilmək EB yara baxımında çox vacibdir.
Fərdlərə və ailələrə EB ilə yaşamağın çətinliklərinin öhdəsindən gəlməyə kömək etmək üçün bir sıra dəstək var. Dördü var mütəxəssis EB mükəmməllik mərkəzləri Böyük Britaniyada və dörd ölkədən hər hansı birində yaşayan EB olan xəstələrin müntəzəm səhiyyə və dəstək üçün göndərilə biləcəyi Şotlandiyada mütəxəssis EB səhiyyə xidməti. Bəziləri DEBRA UK tərəfindən qismən maliyyələşdirilən bu mərkəzlərin mütəxəssisləri dəriyə necə qulluq etmək, o cümlədən blisterləri necə çıxarmaq və simptomları aradan qaldırmaq üçün hansı müalicə üsullarının mövcud olduğu barədə çox məlumatlı və təcrübəlidirlər.
Siz GP vasitəsilə mərkəzlərdən birinə göndərilməsini xahiş edə bilərsiniz. Əgər həkiminiz sizə müraciət etməkdən əmin deyilsə və ya nə tələb edəcəyinizi bilmirsinizsə, bizim EB İcma Dəstək Qrupu lazımi mütəxəssislərə müraciət etməkdə sizə kömək edə bilər. Biz həmçinin, aşağıdakı resurslar bölməsində tapa biləcəyiniz GP-yə şablon məktub daxil olmaqla resurslar təqdim edirik.
Aşağıdakı məlumat blisterlərə necə qulluq etmək və dərinin zədələnməsini minimuma endirmək barədə ümumi məlumatı, aşağıdakı faydalı resurslara keçidləri təqdim edir. Bu məlumatlardandır 'Dəri və Yaralara Qulluq' bələdçisi Aşağıdakı resurslar bölməsində qeyd olunan digər mənbələrlə birlikdə EB ilə yaşayan insanlar üçün və EB klinisyenləri tərəfindən nəzərdən keçirilmişdir. Məsləhətlər klinisyenler arasında dəyişə bilər və EB növünə və fərdi şərtlərinizə görə fərqlənə bilər, ona görə də siz həmişə səhiyyə komandanızın verdiyi məsləhətlərə əməl etməlisiniz.
Mündəricat
1. Ümumi EB dəriyə qulluq məsləhətləri
2. EB ilə blisterlərə necə qulluq etmək olar
3. Yaraların sağalması
4. Avadanlıq və təchizat
5. İnfeksiyalar
6. Çapıq
7. EB üçün ağrının idarə edilməsi
8. Dəstək
9. Səhiyyə mütəxəssisləri üçün EB xəstənin idarə edilməsi
10. Əlavə Resurslar
Ümumi EB dəriyə qulluq
EB ilə yaşayan insanlar üçün hər hansı bir müalicə planının mühüm hissəsi qabarcıqların tezliyini azaltmaq və buna görə də ağrı, qaşınma və yara izlərini azaltmaq üçün dəridə travma və ya sürtünmənin qarşısını almaq olacaq. Hər kəsin EB ilə yaşama təcrübəsi bir qədər fərqlidir və məsləhət qismən EB-nin şiddətindən və növündən asılı ola bilər. Buna görə də sizə dəstək axtarmağınızı tövsiyə edirik EB mütəxəssisi fərdi şərtləriniz və EB növü üçün.
- Uzun məsafələrə getməyi minimuma endirmək və “qənaətləndirmək” – dərinizi/ayaqlarınızı vacib səyahətlər üçün qənaət edin.
- Çarpmaların və cızıqların qarşısını almaq.
- Dərini sürtməkdən çəkinin - valideynlər körpələri və uşaqları necə qaldırdıqlarını uyğunlaşdırmalıdırlar.
- Dəriyə sürtülməyən rahat paltar tapmaq və böyük tikişlərdən qaçınmaq.
- EB ilə yaşayan bəzi insanlar ipək, bambuk və 100% üzvi pambıq kimi təbii hamar liflərin geyinilməsinin geyimdən gələn qıcıqlanmanı azaltmağa kömək edə biləcəyini bildirir.
Bəzi insanlar istiliyin blisterlərə səbəb ola biləcəyini və ya onları daha da pisləşdirə biləcəyini görürlər, buna görə dərini mümkün qədər sərin saxlamaq kömək edir. - İçərisində sərt tikişlər olmayan rahat ayaqqabıların seçilməsi. -də daha çox məlumat tapa bilərsiniz EB ayaq baxımı təlimatları.
- Səhiyyə komandanız tərəfindən təklif olunduğu kimi köməkçi vasitələrdən və uyğunlaşmalardan istifadə edin. Bunlar, altlıqlar və ya oturan tabure kimi sadə həllər və ya əlil arabası və ya vanna otağında tutma relsləri kimi hərəkət etməyə kömək ola bilər. Həmişə özünüzdən soruşun EB mütəxəssisi çünki bəzi avadanlıq və ya hərəkətlilik vasitələri sizin EB-yə uyğun olmaya bilər.
- Başqalarından sizin ehtiyaclarınızı nəzərə almalarını xahiş edin.
EB ilə yaşayan insanlar tez-tez üçüncü dərəcəli yanıqlara bənzər dəri zədələnməsi ağrısını təsvir edirlər və bəzi hallarda geniş ərazilərdə dərinin dərin itkisi ola bilər. Ağrı, qaşınma və blister ilə əlaqəli digər simptomları məhdudlaşdırmaq üçün xüsusi qayğı tələb olunur. Dərinizə və ya sizin üzünüzdə olan birinin dərisinə necə qulluq edəcəyinizə əmin deyilsinizsə, həmişə bir mütəxəssisə müraciət edin. Mütəxəssis mərkəzləri üçün əlaqə məlumatlarını, habelə fövqəladə hallarda nə etməli olduğunuzu burada tapa bilərsiniz.
Sizin EB İcma Dəstək Meneceriniz həmçinin ağrıların aradan qaldırılmasının düzgün vaxtlarda həyata keçirilməsini təmin etmək üçün təhsil təminatçılarının və iş yerinizin hüquqlarınızı və öhdəliklərini bilmək də daxil olmaqla praktiki məsləhətlər verə bilər. Ətrafınızdakı insanlarla EB haqqında danışmaq sizə ağrının idarə edilməsi ilə bağlı çətinliklərin öhdəsindən gəlməyə kömək edə bilər.
EB ilə blisterlərə necə qulluq etmək olar
Dəri travmasını minimuma endirmək üçün edə biləcəyiniz şeylər olsa da, qabarcıqlar qaçılmaz və bəzən kortəbii olur, heç bir aşkar səbəb olmadan görünür. Blisterlər də özünü məhdudlaşdırmır, buna görə də tək qaldıqda böyüyə bilər. Daha böyük blisterlər = daha böyük yaralar, buna görə də EB ilə blisterlərə qulluq dəriyə qulluq rutininin vacib hissəsidir və onları mümkün qədər tez kəsmək vacibdir.
Məqsəd hər hansı bir mayenin boşaldılması, blisterin yenidən bağlanmasını və yenidən əmələ gəlməsini dayandırmaq üçün kifayət qədər böyük bir boşluq buraxmaqla blisterin böyüməsinin qarşısını almaq, eyni zamanda altındakı xam dərini qorumaqdır.
- Steril iynədən istifadə edin – ölçü vacibdir, ona görə də düzgün ölçüdən istifadə etdiyinizə əmin olmaq üçün həkiminizlə danışın. Siz GP və ya EB mütəxəssis mərkəzinizdən steril iynələrin tədarükü üçün müraciət edə bilərsiniz. İğnələrin atılması üçün sizə kəsici qutu və toplama xidməti təşkil etmək lazımdır.
- Blisterin ən aşağı nöqtəsinə lans edin ki, cazibə qüvvəsi mayenin boşaldılmasına kömək etsin.
- Mayenin axmasına kömək etmək üçün cuna və ya təmiz parça ilə yumşaq bir şəkildə təzyiq edin - bəzi insanlar mayeni çıxarmaq üçün təmiz şprisdən istifadə etməyi üstün tuturlar.
- Altındakı xam dərini qorumaq və infeksiya ehtimalını azaltmaq üçün blisterin damını toxunulmaz qoyun.
- Blisterin damını toxunulmaz qoyarkən blister ətrafındakı hər hansı ölü dəri və ya qalıqları çıxarın – dərinin zədələnməsini məhdudlaşdırmaq üçün ovuşdurmayın.
- Əgər altındakı xam dərinin bir hissəsi açıq yara kimi açıq qalırsa, həkiminizin tövsiyə etdiyi yapışmayan sarğılardan istifadə edərək həmin ərazini geyinmək istəyə bilərsiniz. Normal yapışqan plasterlərdən istifadə etməyin, çünki bunlar dəriyə daha çox zərər verə bilər. Yapışqan gips səhvən istifadə edilərsə, dəriyə zərər verməmək üçün yapışqan çıxaran məhsullar mövcuddur. Uşağınızın məktəbinə, uşaq baxıcısına yapışmayan sarğı və yapışqan çıxarmaq və ya görüşlərdə, məsələn, qan verərkən istifadə etmək üçün özünüzlə aparmaq faydalı ola bilər.
- Quruluq qaşınmanı daha da pisləşdirə biləcəyi üçün yaranın nəmli qalması faydalı ola bilər. Bunun üçün kremlər var.
Sizin EB üzrə mütəxəssis səhiyyə komandanız sizi blisterlərə qulluq yolu ilə apara bilər və dərinizə və EB tipinizə uyğun olan sarğı və məhsullar tövsiyə edə bilər.
Blisterlər daxili olaraq da görünə bilər - ağızda, anal bölgədə və digər selikli qişalarda narahatlıq yarada bilər. Lütfən, bu blisterləri necə müalicə etmək barədə dəstək üçün EB mütəxəssisi sağlamlıq komandanızla danışın.
Yara şəfa
Bir çox hallarda, bir blister lanse edildikdən sonra sağalacaq və artıq ağrıya səbəb olmayacaqdır. Baxmayaraq ki, bəzi insanlar blisterlərin iştirakı olmadan ağrı və qaşınma yaşayırlar. Dərinin qabarmış bölgəsi, xüsusən də eyni nahiyədə blisterlərin təkrarlanmasından sonra daha da kövrək ola bilər.
Bəzən yara sağalmır və ya sağalır, sonra yenidən parçalanır, bu da ağrılı ola bilər və onu infeksiyaya daha həssas edir. Bu xroniki yara kimi tanınır. Yaranın niyə sağalmadığını müəyyən etmək üçün EB üzrə mütəxəssis səhiyyə qrupunuzla danışın ki, onlar kömək edə bilsinlər, məsələn, sarğı növünün dəyişdirilməsi, kremdən və ya göbələk əleyhinə/anti-bakterial xüsusiyyətləri olan sarğıdan istifadə etmək və ya infeksiyanı təmizləmək. Yaralarınızın nə qədər yaxşı sağalmasına təsir edə biləcək başqa amillər də var, məsələn, qidalanma, yuxu və stressi azaltmaq vacibdir.
Zəhmət olmasa sizinlə əlaqə saxlayın EB İcma Dəstəyi Meneceri rifah dəstəyi üçün və ya bu sahələr üzrə məsləhət almaq üçün EB mütəxəssis sağlamlıq komandanız.
Avadanlıq və materiallar
Bir çox apteklər reseptlə çatdırılma xidməti təklif edir, ona görə də yerli aptekinizlə əlaqə saxlayın. Həm də sarğı və digər tibbi ləvazimatları birbaşa evinizə çatdıra bilən mütəxəssis təchizatçılar var. Bu provayderlərdən biri də Bullen Səhiyyə EB Birliyinə dəstək olmaqda böyük təcrübəyə malik olanlar. Onlar ardıcıl olaraq EB ilə yaşayan insanlara adətən təyin olunan böyük bir məhsul və təchizat ehtiyatına malikdirlər və hətta bütün EB sorğuları və sifarişləri ilə kömək etmək üçün xüsusi bir komanda yaratdılar.
Tibbi ləvazimatlara çıxış əldə etmək və müvafiq reçeteli dərman almaq haqqında daha çox məlumat əldə etmək üçün bizimlə danışın EB İcma Dəstək Qrupu.
Infeksiyalar
Açıq yaralar və ya çiy dəri yoluxa bilər, bu, daha çox ağrı və zədələnmənin qarşısını almaq üçün təcili müalicə tələb edir. İnfeksiyaların ən çox görülən səbəblərindən biri zəif əl gigiyenasıdır, buna görə də qabarcıqları kəsərkən və sarğı dəyişdirərkən əllərin hərtərəfli yuyulması və təmiz avadanlıq vacibdir.
- Bölgənin ətrafında qızartı və istilik.
- İrin və ya sulu axıntının axdığı bölgə.
- Yaranın səthində qabıqlanma.
- Sağalmayan yara.
- Blisterdən və ya blister toplusundan yayılan qırmızı zolaq və ya xətt.
- 38C (100.4F) və ya yuxarı yüksək hərarət (qızdırma).
- Qeyri-adi qoxu.
- Artan ağrı.
İnfeksiyanın ilk əlamətlərində həkiminizlə və ya tibb işçinizlə əlaqə saxlayın. Müalicə antiseptik kremlər, antibiotiklər, gellər, xüsusi sarğılardan ibarət ola bilər və uzunmüddətli dəstək üçün qidalanma və pəhriz əlavələri vasitəsilə toxunulmazlığı gücləndirə bilərsiniz. Sizin üçün ən yaxşı qidalanma planını müzakirə etmək üçün bir mütəxəssislə danışın.
Ağızdakı blisterlər və ağız sağlamlığı haqqında məlumat üçün EB olan böyüklər və uşaqlar üçün ağız sağlamlığına dair Klinik Təcrübə Təlimatları çoxlu faydalı təlimatlara malikdir.
Təcili tibbi yardıma ehtiyacınız olduqda və ya təcili tibbi yardıma ehtiyacınız varsa, bizimlə əlaqə saxlayın məlumat burada.
Scarring
Yaralar və blisterlər çapıqla sağala bilər, baxmayaraq ki, hər kəs, xüsusən də EB Simplex (EBS) olanlarda çapıqla qarşılaşmayacaq. Çapıqlar toxuma zədələndikdə bədənin təbii sağalma prosesinin bir hissəsidir və yüngül, səthi və müvəqqəti və ya geniş ola bilər və əlavə müdaxilə tələb edir. Ümumiyyətlə, çapıq toxuması nə qədər çox olarsa, bu sahə bir o qədər kövrək ola bilər, buna görə də dərinin bu həssas sahələri üçün padding kimi istifadə edə biləcəyiniz məhsullar var.
EB-nin daha ağır formalarında geniş çapıqlar bəzən cərrahiyyə məsləhət görülən problemlərə səbəb ola bilər. Tezliklə EB xəstələri üçün cərrahiyyə haqqında əlavə məlumat dərc edəcəyik. EB səhiyyə komandanızla müzakirə edə biləcəyiniz digər müalicə variantları da mövcuddur.
Əgər çapıqla bağlı hər hansı narahatlığınız varsa və ya dəstəyə ehtiyacınız varsa, EB mütəxəssis sağlamlıq qrupları bu sahədə geniş təcrübəyə malik olmaq və ehtiyac duyduğunuz hər hansı bir emosional dəstəklə birlikdə narahatlıqlarınızı müzakirə edə bilərsiniz.
EB üçün ağrı müalicəsi
Yaralar və dərinin qabarması ilə əlaqəli ağrı ilə mübarizə aparmaq çox çətin ola bilər. EB-nin daha yüngül formaları üçün reçetesiz satılan ağrıkəsicilər rahatlama təmin edə bilər, lakin həkiminiz vasitəsilə daha güclü seçimlər mövcuddur. Həmişə ağrıkəsicilərin, hətta reçetesiz satılan dərmanların istifadəsini səhiyyə komandanızla müzakirə edin.
Sarğı dəyişiklikləri üçün sərf olunan vaxtı azaltmaq və uyğun sarğı və materialları seçmək ağrıları azaltmağa kömək edə bilər. Siz həmçinin əvvəlcədən sarğıları kəsmək üçün şablonlardan istifadə edə bilərsiniz, buna görə də fərdin əziyyət çəkdiyi vaxtı azalda bilərsiniz.
EB ilə yaşayan bəzi insanlar musiqi dinləmək, başqaları ilə vaxt keçirmək, çölə çıxmaq, oyun oynamaq və ya televizora baxmaq kimi xoşlarına gələn şeylərin diqqətini yayındırmaq üçün faydalı olduğunu görürlər. Digər rifah müdaxilələri arasında zehinlilik və nəfəs alma texnikalarından istifadə də faydalı ola bilər. Mütəxəssis mərkəzlərindəki komandalar sizə EB ağrı idarə üsulları və ya ağrının idarə edilməsi üçün böhran planı ilə dəstək ola bilər və resurslar bölməsində ağrının idarə olunması üsulları üzrə dəstək təklif edən təşkilatlara keçidlər var.
EB mütəxəssisi sağlamlıq mərkəzləri ağrının idarə edilməsi üçün müxtəlif variantlar haqqında məsləhət verə biləcək və bu sahədə geniş təcrübəyə malik olacaq. Ağrınız nə qədər yüngül və ya şiddətli olsa da, onlar kömək edə bilməlidirlər.
Nəzərə alın ki, NHS tövsiyə edir ki, 16 yaşdan kiçik uşaqlara heç vaxt aspirin verilməməlidir, çünki onun Reye sindromu adlanan ciddi bir vəziyyətə səbəb ola biləcəyi kiçik bir risk var.
Əlavə məlumat və məsləhət üçün ağrı və qaşınma ilə bağlı səhifəmizi ziyarət edin.
Dəstək
EB ilə yaşamaq çətin ola bilər, lakin bizim həsr olunmuşumuz EB İcma Dəstək Qrupu EB olan fərd, onların ailəsi və baxıcıları üçün emosional, praktiki və maliyyə dəstəyi ilə yükü yüngülləşdirməyə kömək edə bilər. DEBRA UK üzvü olmaq pulsuz həm də tədbirlərdə iştirak edə, EB ilə yaşayan digər insanlarla şəxsən və ya virtual olaraq və daha çox görüşə bilərsiniz.
EB-nin daha yüngül formaları ilə yaşayan bəzi ailələr gənc nəsillərə simptomların öhdəsindən gəlməyə kömək etmək üçün məlumat və tövsiyələr ötürə bilər, xüsusən də onlar diaqnoz və ya GP vasitəsilə ehtiyac duyduqları dəstəyi ala bilməmişlərsə. Biz sizə cari məsləhət və yerli dəstək xidmətləri haqqında məlumat almaq üçün EB mütəxəssislərinə müraciət etməkdə kömək edə biləcəyimiz üçün bizimlə də əlaqə saxlamağınızı tövsiyə edirik. Və ya müraciət edilməməyi üstün tutursanız, sizə başqa yollarla dəstək ola bilərik.
“Mən həmişə asanlıqla blister olan ayaqlardan əziyyət çəkmişəm – dəri cırılır və bu, inanılmaz dərəcədə ağrılıdır. Problemlər daha da şiddətlənəndə mən Universitetdə rəqs üzrə ikinci kursda oxuyurdum. Ayaqlarım qanlı olacaq, qabarcıqlarım yoluxacaqdı. Mən diaqnoz axtardım və Solihull Xəstəxanasında mütəxəssis EB qrupuna göndərildim. EB komandasından aldığım dəstək sayəsində artıq təkbaşına mübarizə aparmıram. İndi mən ayaqlarıma necə qulluq edəcəyimi və ağrıları minimuma endirərək, ağrıları kəskin şəkildə azaltmağı bilirəm”. EB Simplex (EBS) olan Jess
Bununla belə, mütəxəssis xidmətləri ilə tanış olduğunuzdan əmin olmaq vacibdir, çünki bu, EB müalicələrinin inkişafına kömək edir. Bizdə tövsiyə məktubunun şablonları var, tələb olunarsa, müraciət üçün müraciət edərkən həkiminizə təqdim etmək üçün istifadə edə bilərsiniz.
Səhiyyə mütəxəssisləri üçün EB xəstənin idarə edilməsi
Əgər siz səhiyyə mütəxəssisisinizsə və EB xəstəsi ilə məşğul olursunuzsa, xəstədən, onların ailəsindən və ya baxıcıdan onların vəziyyəti ilə bağlı məsləhət istəməyiniz vacibdir, çünki onlar çox vaxt mütəxəssisdirlər.
Aşağıdakı EB xəstələrinin idarə edilməsinə dair məlumat ixtisaslı səhiyyə işçisinin məsləhətini əvəz etmir.
Vacib: Zəhmət olmasa, hər hansı invaziv prosedurları yerinə yetirməzdən əvvəl xəstənin EB səhiyyə komandası/məsləhətçisi ilə məsləhətləşin.
| Qaçın / ehtiyatlı olun | Alternativlər/məsləhətlər |
| Təzyiq, sürtünmə və kəsmə qüvvələri | "Qaldır və yerləşdir" kimi texnikalardan istifadə edin. |
| Blisterlərin yayılması | Blisterləri steril iynə ilə partlayın, blister qapağını yerində buraxın və steril yapışmayan sarğı ilə örtün. |
| Yapışqan sarğı, lentlər və EKQ elektrodları | Tibbi tələb olunarsa, sarğıları silikon tibbi yapışqan təmizləyicisi və ya 50% maye parafin, 50% ağ yumşaq parafin məlhəmi ilə çıxarın. Sarğı qaldıraraq deyil, geri çevirmə texnikası ilə yumşaq bir şəkildə çıxarın. |
| Turniketlər | Kəsmə qüvvələrindən qaçaraq, əzanı möhkəm sıxın; lazım gələrsə, artıq padding istifadə edin. |
| Qan təzyiqi manşetləri | Paltarın və ya bandajın üstünə qoyun. |
| Termometr | Timpanik termometrdən istifadə edin. |
| Cərrahi əlcəklər | Lazım gələrsə barmaqların uclarını yağlayın. |
| Paltarın çıxarılması | Həddindən artıq ehtiyatla istifadə edin; ilişibsə, isti su ilə yuyun. |
| döşək | Alternativ olmayan təzyiqi azaldan döşəkdən istifadə edin. |
| Hava yolunun emişi | Lazım gələrsə, yumşaq yağlanmış kateterdən istifadə edin. Fövqəladə vəziyyətdə Yankauer sorması tələb olunarsa, ucuna qədər yağlama istifadə edin və daxil edərkən əmzik yoxdur. Ağızın selikli qişasının soyulmaması üçün sorma kateteri dişin üzərinə qoyun. |
| Gözlərin açılması | Heç vaxt zorla açmayın; zəruri hallarda sürtkü yağından istifadə edin. |
| Udmaq | Xəstənin ağızdan yemək və ya dərman qəbul etdiyini yoxlayın. Maye dərmanlar və yumşaq pəhriz və ya püresi qidalar uyğun ola bilər. Soyuq və ya isti içkilər isti içkilərə üstünlük verilə bilər. |
EB üçün Klinik Təcrübə Təlimatları
Klinik praktika təlimatları (CPGs) tibb elmindən və ekspert rəyindən əldə edilən sübutlara əsaslanan klinik qayğı üçün tövsiyələr toplusudur.
EB üçün CPG-lər peşəkarlara EB olan kimsə ilə necə müalicə olunacağını anlamağa kömək edir. Bu CPG-lər EB yarasına qulluq qaydalarından tutmuş ömrün sonuna qədər qulluq göstərməyə qədər hər şeyi əhatə edir. tapa bilərsiniz bütün bu EB CPG-ləri saytda.