Skip to content

EB Connect: Onlayn EB icmanız

Böyüklər və uşaqlar da daxil olmaqla, böyük bir qrup insan geniş qapalı şəraitdə toplaşır, çoxu uyğun qırmızı köynək geyinir. Otaqda müasir işıqlandırma və naxışlı xalça var.

EB Connect qlobal epidermoliz bülloza üçün pulsuz, özəl onlayn sosial platformadır (EB) birləşdirmək üçün icma digərləri ilə birlikdə. 

Biz sizinlə EB Connect-i paylaşa bildiyimiz üçün çox şadıq - dünya üçün pulsuz, özəl onlayn sosial əməkdaşlıq platforması epidermoliz büllozası (EB) icma. Bu, dünyanın hər yerindən EB ilə yaşayan digər insanlarla əlaqə saxlaya biləcəyiniz həmyaşıd əlaqə üçün yerdir. 

Siz EB Connect-in interaktiv xəritəsindən istifadə edərək təcrübə mübadiləsi edə, dostlar qazana, icmanın digər üzvlərini tapa və ya sadəcə söhbət edə bilərsiniz. Siz həmçinin səhiyyə mütəxəssisindən soruşmaq istəmədiyiniz sualları verə və EB ilə yaşayan digər insanlardan faydalı məsləhətlər və məsləhətlər tapa bilərsiniz. 

EB Connect EB xəstələri və ailələri üçün sosial şəbəkə olduğundan, EB-dən təsirlənən hər kəs üçün açıqdır. Bütün növ EB və müxtəlif yaş qrupları üçün qruplar var. 

 

DEBRA UK EB Connect səhifəsi

Bir də var DEBRA UK-a həsr olunmuş səhifə. Bu, nəinki dünyanın hər yerindən olan insanlarla əlaqə saxlaya biləcəyiniz bir səhifədir, həm də Böyük Britaniyadakı EB icmasının digər üzvləri ilə əlaqə saxlamaq üçün ən yaxşı qrupdur.

EB Connect-ə pulsuz qoşulun

Böyük Britaniya səhifəmiz digərlərindən daha yenidir. Platformada həyati əlaqələr qurmaq imkanlarını artırmaq üçün DEBRA UK üzvlüyünün və daha geniş EB icmasının mümkün qədər çox üzvünün qeydiyyatdan keçməsi əla olardı. Lütfən, tanıdığınız və ya EB-dən təsirlənən digər insanlara EB Connect haqqında məlumat verin. 

 

EB Connect istifadə

Platformada aktiv olmağı da gözləməyin. Göndərmə başqaları ilə əlaqə qurmağın və cəmiyyətdə daha çox insanla əlaqə yaratmağın ən yaxşı yoludur.  

Başqaları ilə əlaqə qurmağın bir çox yolu var. Məsələn, Canlı Lent – ​​suallar vermək, nə hazırladığınız barədə yenilikləri, faydalı məsləhətləri, fotoşəkilləri, sizi ruhlandıran ideyaları və s. paylaşmaq üçün fəaliyyət mərkəzidir. Siz istidə EB-nin idarə edilməsinə dair ən yaxşı məsləhətləri paylaşmaq, EB-yə uyğun yaxşı ayaqqabıları haradan almaq və ya sevimli reseptlər kimi hər cür mövzu haqqında yazıb söhbət edə bilərsiniz. 

Forumlar da var - sizin üçün vacib olan mövzularda daha dərin söhbətlər və müzakirələr üçün məkan. 

 

EB Connect-in xüsusiyyətləri və onlardan necə istifadə ediləcəyi haqqında ətraflı məlumatı bizim səhifəmizdə tapa bilərsiniz DEBRA UK səhifəsi. 

Ümid edirik ki, siz bu platformanı daha geniş EB icması ilə əlaqə saxlamağınıza kömək edəcək faydalı mənbə kimi tapacaqsınız. Zəhmət olmasa, e-poçt vasitəsilə EB Connect haqqında nə düşündüyünüzü bizə bildirin feedback@debra.org.uk