EB üçün mütəxəssis qayğısına daxil olmaq
EB-nin genetik diaqnozunun qoyulması, xüsusən də ixtisaslaşmış EB müalicəsindən istifadə etməyə imkan verdiyi üçün çox vacibdir. DEBRA International tərəfindən hazırlanmış bu laboratoriya diaqnozu üçün xəstə təlimatı, nəyin təsir göstərə biləcəyini sizə bildirmək üçün faydalı ola bilər. EB mütəxəssislərindən müalicə tapmaqdan tutmuş səyahət və səhiyyə görüşlərinə qədər nəzərə alınmalı bir çox fərqli aspektin olduğunu bilirik.
Bu səhifədə DEBRA-nın EB İcma Dəstək Qrupunun EB mütəxəssisləri ilə necə işlədiyi və səyahət dəstəyi qrantlarımızla sizə vacib EB səhiyyə görüşlərinə getməyinizə necə kömək edə biləcəyimiz kimi bilməli olduğunuz hər şey barədə təlimatlar təqdim olunur.
İçindekiler:
- DEBRA UK EB ilə yaşayan insanları necə dəstəkləyir
- EB mütəxəssisi səhiyyə xidmətinə daxil olmaq
- EB mütəxəssis mərkəzlərinin yerləşdiyi yer
- EB səhiyyə təyinatlarına səyahət üçün dəstək
- EB reseptinin idarə edilməsi
Necə DEBRA Böyük Britaniya dəstəks EB ilə yaşayan insanlar
EB ilə yaşamaq həyatınızın bir çox sahəsinə təsir göstərə bilər. Buraya yalnız tibbi yardımdan başqa münasibətlər, təhsiliniz, işiniz, maliyyəniz və yaşayış yeriniz də daxil ola bilər. DEBRA EB İcma Dəstək Komandamız bu çətinliklərin öhdəsindən gəlməyinizə kömək etmək üçün əlimizdən gələni edir. Biz EB icmasına məlumat, praktik, maliyyə və emosional dəstək, rəhbərlik və müdafiə ilə kömək edirik.
Bazar ertəsi-Cümə günləri, saat 9:00-dan 17:00-dək 01344 771961 (seçim 1) nömrəsinə zəng etməklə kifayətlənirik. Bu saatlardan kənarda həmişə communitysupport@debra.org.uk ünvanına e-poçt göndərə və ya mesaj yaza bilərsiniz, biz isə ən qısa zamanda sizinlə əlaqə saxlayacağıq.
EB mütəxəssisi səhiyyə xidmətinə daxil olmaq
Əgər sizdə EB varsa, lakin EB üzrə mütəxəssis qrupunun nəzarəti altında deyilsinizsə, həkiminiz sizə müraciət edə bilər. Zəhmət olmasa, həkiminizə göndərmək üçün aşağıda verilmiş məktub şablonundan istifadə edin.
Bir xəstə olaraq, seçdiyiniz məsləhətçidən də kömək istəmək hüququnuz var. NHS veb saytında hansı seçimləri etmək hüququnuz olduğu barədə daha çox məlumat əldə edə bilərsiniz.
İkinci dərəcəli tibbi yardım xidmətləri, o cümlədən ixtisaslaşmış mərkəzlərə göndərişlər Böyük Britaniyada yaşayanlar üçün mövcuddur. Xaricdən səfər edirsinizsə, NHS xidmətlərindən istifadə haqqında daha çox məlumat üçün NHS veb saytına daxil olun.
DEBRA International tərəfindən hazırlanmış bu laboratoriya diaqnozu üçün xəstə təlimatı, genetik diaqnozda nələrin iştirak edə biləcəyini sizə bildirmək üçün faydalı ola bilər.
EB olan insanlar çox vaxt kompleks ehtiyaclara malikdirlər, buna görə də birlikdə işləyən müxtəlif səhiyyə mütəxəssisləri qrupu ola bilər. Bu komandaya məsləhətçi, diş həkimi, dietoloq, podiatrist, fizioterapevt və mütəxəssis tibb bacısı daxil ola bilər.
Bu tam siyahı deyil və görüşünüz olduqda mütəxəssis EB komandanız sizin üçün ən yaxşı müalicə planını yaratmaq üçün sizinlə işləyəcək.
Klinik Təcrübə Qaydaları (KTQ) tibbi elmdən və ekspert rəyindən əldə edilən dəlillərə əsaslanan klinik müalicə üçün bir sıra tövsiyələrdir. Bu KTQ-lər səhiyyə işçilərinə EB xəstəsi ilə necə ən yaxşı şəkildə müalicə olunacağını anlamağa kömək edir, buna görə də bəzi görüşləriniz üçün paylaşmaq faydalı ola bilər.
Biz həmçinin səhiyyə mütəxəssisləri üçün EB xəstəsinin idarə olunmasına dair təlimat yaratmışıq, qaçınılması lazım olanlar barədə məsləhətlər və EB olan biri ilə işləyərkən faydalı məsləhətlər təklif edirik.
DEBRA-nın EB İcma Dəstək Qrupu ixtisaslaşmış EB mərkəzləri ilə sıx əməkdaşlıq edir. Biz müntəzəm olaraq klinikalarda iştirak edərək üzvlərimizə və NHS həmkarlarımıza dəstək təklif edirik.
EB İcma Dəstək Qrupu EB mərkəzləri ilə müntəzəm əlaqə saxlayır, onlar tez-tez öz xəstələrini EB ilə bağlı əlavə dəstək üçün bizə müraciət edirlər. Komandamız həmçinin bələdçilik, təbliğat, faydalar, emosional dəstək, baxıcı və ailə dəstəyi, təhsil və maliyyə məsələlərində kömək edir.
EB mütəxəssis mərkəzlərinin yerləşdiyi yer
İngiltərədə dörd, Şotlandiyada isə bir ixtisaslaşmış EB mərkəzi uşaqlar və böyüklər üçün xidmət göstərir . Bu ixtisaslaşmış mərkəzlər haqqında daha çox məlumatı burada tapa bilərsiniz :
Böyük Ormond Street Xəstəxanası
Great Ormond Street, London, WC1N 3JHSt Thomas 'Xəstəxanası
Westminster Bridge Road, London, SE1 7EHSolihull Xəstəxanası
Lode Lane, Solihull, B91 2JLBirmingham Uşaq Xəstəxanası
Steelhouse Lane, Queesway, Birmingham, B4 6NHKral Uşaq Xəstəxanası və Kraliça Elizabeth Universiteti Xəstəxanası
1345 Govan Road, Qlazqo, Şotlandiya, G51 4TFNəzərə alın ki, EB mütəxəssis mərkəzləri görüşlərin idarə edilməsinə gəldikdə fərqli fəaliyyət göstərə bilər. Hər bir mərkəz üçün bilməli olduğunuz şeylər bunlardır:
Solihull Xəstəxanası
Görüşlərin ləğvi və ya yenidən təyin edilməsi:
- Xəstələr 0121 424 5232 nömrəsi ilə EB administratoru ilə əlaqə saxlamalıdırlar.
- Solihull Xəstəxanası görüşdən imtina etməli olarsa, administrator məsləhət vermək üçün zəng edəcək və başqa görüş tarixini təklif edən məktub göndərəcək.
Birmingem Qadın və Uşaq Xəstəxanası (BWCH)
Görüşlərin ləğvi və ya yenidən təyin edilməsi:
- Xəstələr tibb bacısı qrupuna zəng edə və ya e-poçt göndərə və ya EB katibi ilə əlaqə saxlaya bilərlər.
- Əgər BWCH-ə randevunu ləğv etmək lazımdırsa, onlar xəstələrə zəng edib SMS göndərəcək və başqa görüş tarixini təklif edən məktubla təqib edəcəklər.
Great Ormond Street Xəstəxanası (GOSH)
Görüşlərin ləğvi və ya yenidən təyin edilməsi:
- Artıq hər bir xəstə GOSH komandası ilə əlaqə saxlamağa imkan verən MyGOSH Tətbiqində qeydiyyatdan keçib. Randevularla bağlı bütün sorğular proqram vasitəsilə təqdim edilməlidir.
- Alternativ olaraq, xəstələr 0207 829 7914 nömrəsinə zəng edərək qəbulu ləğv etmək üçün EB komandası ilə əlaqə saxlaya bilərlər. Zəhmət olmasa uşağınızın adı və ya xəstəxana nömrəsi ilə qısa mesaj buraxın.
- GOSH-a klinikanı ləğv etmək lazımdırsa, komanda zəng edəcək və ya xəstəyə məktub göndərəcək.
St Thomas 'Xəstəxanası
Görüşlərin ləğvi və ya yenidən təyin edilməsi:
- Xəstələr vasitəsilə müraciət edə bilərlər DrDoctor veb saytı və ya xəstəxananın EB koordinatoru ilə əlaqə saxlayın. Alternativ olaraq, xəstələr özlərinə ayrılmış EB Klinik Tibb Bacısı Mütəxəssisi ilə əlaqə saxlaya bilərlər. Koordinator dəyişikliklər edəcək və səfərin növündən asılı olaraq tibb bacısı qrupuna məlumat verəcəkdir.
- Klinika ləğv edilərsə, koordinator yeni görüş vaxtı barədə məlumat vermək üçün xəstələrlə telefonla əlaqə saxlayacaq.
Qlazqo Kral Xəstəxanası və Uşaq Xəstəxanası
Görüşlərin ləğvi və ya yenidən təyin edilməsi:
- EB komandası xəstələrlə təyinatlarından təxminən bir həftə əvvəl əlaqə saxlayacaq. Onlar sizinlə əlaqə saxladıqda, tələb olunarsa, görüşünüzü yenidən planlaşdırmağı müzakirə edə bilərsiniz.
- Alternativ olaraq, EB komandası ilə birbaşa 0141 201 6447 nömrəsi ilə əlaqə saxlaya bilərsiniz.
EB səhiyyə təyinatlarına səyahət üçün dəstək
Xüsusilə ixtisaslaşmış mərkəzə uzun məsafələrə getmək məcburiyyətində qalanlar üçün EB səhiyyə təyinatlarına səyahət etməyin nə qədər bahalı və stresli ola biləcəyini bilirik . Bununla belə, bu səfərlərdə sizə kömək etmək üçün EB səyahət xərcləri üçün maliyyə dəstəyi mövcuddur.
Biz sizə EB səhiyyə görüşlərinə səyahət , eləcə də DEBRA UK fəaliyyətləri və tədbirləri ilə bağlı dəstək olmaq üçün qrantlar və yollar təklif edirik.
Əgər EB diaqnozunuz varsa, ixtisaslaşmış mərkəzlərdən birinin nəzarəti altındasınızsa və görüşlərinizə getmək üçün köməyə ehtiyacınız varsa, NHS Səhiyyə Səyahət Xərcləri Sxemindən dəstək almaq hüququnuz ola bilər . Bu, sizə münasib səyahət xərclərinin geri qaytarılmasını tələb etməyə imkan verəcək. Sxem haqqında daha çox məlumat əldə etmək və uyğun olub-olmadığınızı öyrənmək üçün NHS veb saytına daxil olun.
Əlillər üçün Dəmir Yolu Kartı və ya Əlillər üçün Avtobus Kartı kimi seçimlərlə ümumi ictimai nəqliyyat xərclərini də azalda bilərsiniz.
EB reseptinin idarə edilməsi
EB görüşlərini, reseptləri və bütün digər sağlamlıqla bağlı məsələləri idarə etmək vaxt apara bilər. Bununla bağlı yaranan stressi azaltmaq üçün DEBRA UK üzvlərimizin çoxu Bullen Healthcare kimi evə çatdırılma xidmətlərindən istifadə edir.
Bullen yara baxımı ehtiyacları üzrə ixtisaslaşıb və sarğılar da daxil olmaqla reseptli dərmanların evə çatdırıldığı EB xəstələri üçün reseptli xidmət təklif edir. Daha ətraflı məlumat üçün Bullen-in EB reseptli xidməti haqqında səhifəmizi ziyarət edin.
Həmçinin pulsuz NHS reseptləri almaq hüququna malik ola bilərsiniz və NHS veb saytında nə almaq hüququna malik olduğunuzu yoxlaya bilərsiniz.
Əgər çoxlu sayda NHS reseptinə pul ödəyirsinizsə, Resept Ödəniş Sertifikatı (PPC) ilə pulunuza qənaət edə bilərsiniz . PPC, neçə məhsula ehtiyacınız olmasından asılı olmayaraq, bütün NHS reseptlərinizi əhatə edir. NHS veb saytı müxtəlif PPC seçimləri, qiymətlər və necə müraciət edə biləcəyiniz barədə daha çox məlumat təqdim edir.
Səhifənin nəşri: oktyabr 2024
Son baxış tarixi: Mart 2025
Növbəti baxış tarixi: Mart 2026