Skip to content

EB üçün Mütəxəssis Baxımına daxil olmaq

Çiyin və qolunda qoruyucu örtüklər olan tibbi şəraitdə olan şəxs.

Bilirik ki, epidermoliz büllozası (EB) mütəxəssisi qayğısının EB mütəxəssislərindən qayğı tapmaqdan tutmuş səhiyyə təyinatlarına qədər səyahətlə məşğul olmaq üçün nəzərə alınması lazım olan bir çox fərqli aspekt var. 

Bu səhifə DEBRA-nın EB İcma Dəstəyi Qrupunun EB mütəxəssisləri ilə necə işlədiyi və bizimlə əsas EB səhiyyə görüşlərinə çatmağınıza necə kömək edə biləcəyimiz kimi bilmək lazım ola biləcək hər şey haqqında təlimat təklif edir. səyahət dəstəyi qrantları.

 

İçindekiler:

  1. DEBRA UK EB ilə yaşayan insanları necə dəstəkləyir
  2. EB mütəxəssisi səhiyyə xidmətinə daxil olmaq
  3. EB mütəxəssis mərkəzlərinin yerləşdiyi yer
  4. EB səhiyyə təyinatlarına səyahət üçün dəstək
  5. EB reseptinin idarə edilməsi

 

Necə DEBRA Böyük Britaniya dəstəks EB ilə yaşayan insanlar 

EB ilə yaşamaq həyatınızın bir çox sahəsinə təsir edə bilər. Yalnız tibbi yardımdan başqa, bu, münasibətləri, təhsilinizi, işinizi, maliyyəni və yaşayış yerini əhatə edə bilər. Bizim DEBRA EB İcma Dəstək Qrupu əlimizdən gəldiyi qədər bu çətinliklərdə sizə dəstək olmaq üçün buradayıq. Biz EB icmasına məlumat, praktiki, maliyyə və emosional dəstək, rəhbərlik və təbliğatla kömək edirik.

Bazar ertəsi-Cümə günləri saat 9:5-dan 01344:771961-dək 1 XNUMX (seçim XNUMX) nömrəsinə zəng etmək kifayətdir. Bu saatlar xaricində həmişə bizə e-poçt ünvanına müraciət edə bilərsiniz communitysupport@debra.org.uk və ya bir mesaj buraxın və ən qısa zamanda sizinlə əlaqə saxlayacağıq.

EB mütəxəssisi səhiyyə xidmətinə daxil olmaq

Əgər sizdə EB varsa, lakin EB üzrə mütəxəssis qrupunun nəzarəti altında deyilsinizsə, həkiminiz sizə müraciət edə bilər. Zəhmət olmasa, həkiminizə göndərmək üçün aşağıda verilmiş məktub şablonundan istifadə edin.

İstiqamət tələb etmək üçün şablon məktub

Bir xəstə olaraq sizin də seçdiyiniz məsləhətçi tələb etmək hüququnuz var. Seçimləriniz haqqında daha çox məlumat əldə edə bilərsiniz NHS səhifəsi.

Mütəxəssis mərkəzlərinə müraciətlər də daxil olmaqla, ikinci dərəcəli qayğı xidmətləri Böyük Britaniyada yaşayanlar üçün mövcuddur. Xaricdən səfər edirsinizsə, NHS xidmətlərinə daxil olmaq haqqında ətraflı məlumat üçün, lütfən, ziyarət edin NHS səhifəsi.

EB olan insanlar çox vaxt kompleks ehtiyaclara malikdirlər, buna görə də birlikdə işləyən müxtəlif səhiyyə mütəxəssisləri qrupu ola bilər. Bu komandaya məsləhətçi, diş həkimi, dietoloq, podiatrist, fizioterapevt və mütəxəssis tibb bacısı daxil ola bilər.

Bu tam siyahı deyil və görüşünüz olduqda mütəxəssis EB komandanız sizin üçün ən yaxşı müalicə planını yaratmaq üçün sizinlə işləyəcək. 

Klinik Təcrübə Yönergeleri (CPGs) medial elmdən və ekspert rəyindən əldə edilən sübutlara əsaslanan klinik qayğı üçün tövsiyələr toplusudur. Bu CPG-lər tibb işçilərinə EB olan kimsə ilə ən yaxşı şəkildə necə müalicə olunacağını başa düşməyə kömək edir, ona görə də bəzi görüşləriniz üçün paylaşmaq faydalı ola bilər. 

Biz həmçinin səhiyyə mütəxəssisləri üçün EB xəstəsinin idarə olunmasına dair təlimat yaratmışıq, qaçınılması lazım olanlar barədə məsləhətlər və EB olan biri ilə işləyərkən faydalı məsləhətlər təklif edirik.

DEBRA-nın EB İcma Dəstəyi Qrupu mütəxəssis EB mərkəzləri ilə sıx əməkdaşlıq edir. Biz müntəzəm olaraq klinikalara gedirik, üzvlərimizə və NHS həmkarlarımıza dəstək veririk.   

EB İcma Dəstək Qrupu EB mərkəzləri ilə müntəzəm əlaqə saxlayır, onlar tez-tez öz xəstələrini EB ilə bağlı əlavə dəstək üçün bizə müraciət edirlər. Komandamız həmçinin bələdçilik, təbliğat, faydalar, emosional dəstək, baxıcı və ailə dəstəyi, təhsil və maliyyə məsələlərində kömək edir. 

Nəzərə alın ki, EB mütəxəssis mərkəzləri görüşlərin idarə edilməsinə gəldikdə fərqli fəaliyyət göstərə bilər. Hər bir mərkəz üçün bilməli olduğunuz şeylər bunlardır: 

 

Solihull Xəstəxanası 

Görüşlərin ləğvi və ya yenidən təyin edilməsi: 

  • Xəstələr 0121 424 5232 nömrəsi ilə EB administratoru ilə əlaqə saxlamalıdırlar. 
  • Solihull Xəstəxanası görüşdən imtina etməli olarsa, administrator məsləhət vermək üçün zəng edəcək və başqa görüş tarixini təklif edən məktub göndərəcək.   

 

Birmingem Qadın və Uşaq Xəstəxanası (BWCH) 

Görüşlərin ləğvi və ya yenidən təyin edilməsi: 

  • Xəstələr tibb bacısı qrupuna zəng edə və ya e-poçt göndərə və ya EB katibi ilə əlaqə saxlaya bilərlər. 
  • Əgər BWCH-ə randevunu ləğv etmək lazımdırsa, onlar xəstələrə zəng edib SMS göndərəcək və başqa görüş tarixini təklif edən məktubla təqib edəcəklər.  

 

Great Ormond Street Xəstəxanası (GOSH) 

Görüşlərin ləğvi və ya yenidən təyin edilməsi: 

  • Artıq hər bir xəstə GOSH komandası ilə əlaqə saxlamağa imkan verən MyGOSH Tətbiqində qeydiyyatdan keçib. Randevularla bağlı bütün sorğular proqram vasitəsilə təqdim edilməlidir. 
  • Alternativ olaraq, xəstələr 0207 829 7914 nömrəsinə zəng edərək qəbulu ləğv etmək üçün EB komandası ilə əlaqə saxlaya bilərlər. Zəhmət olmasa uşağınızın adı və ya xəstəxana nömrəsi ilə qısa mesaj buraxın. 
  • GOSH-a klinikanı ləğv etmək lazımdırsa, komanda zəng edəcək və ya xəstəyə məktub göndərəcək.  

 

St Thomas 'Xəstəxanası 

Görüşlərin ləğvi və ya yenidən təyin edilməsi: 

  • Xəstələr vasitəsilə müraciət edə bilərlər DrDoctor veb saytı və ya xəstəxananın EB koordinatoru ilə əlaqə saxlayın. Alternativ olaraq, xəstələr özlərinə ayrılmış EB Klinik Tibb Bacısı Mütəxəssisi ilə əlaqə saxlaya bilərlər. Koordinator dəyişikliklər edəcək və səfərin növündən asılı olaraq tibb bacısı qrupuna məlumat verəcəkdir. 
  • Klinika ləğv edilərsə, koordinator yeni görüş vaxtı barədə məlumat vermək üçün xəstələrlə telefonla əlaqə saxlayacaq.   

 

Qlazqo Kral Xəstəxanası və Uşaq Xəstəxanası 

Görüşlərin ləğvi və ya yenidən təyin edilməsi: 

  • EB komandası xəstələrlə təyinatlarından təxminən bir həftə əvvəl əlaqə saxlayacaq. Onlar sizinlə əlaqə saxladıqda, tələb olunarsa, görüşünüzü yenidən planlaşdırmağı müzakirə edə bilərsiniz. 
  • Alternativ olaraq, EB komandası ilə birbaşa 0141 201 6447 nömrəsi ilə əlaqə saxlaya bilərsiniz.   

EB səhiyyə təyinatlarına səyahət üçün dəstək

EB səhiyyə görüşlərinə səyahət etməyin nə qədər bahalı və stresli olduğunu bilirik, xüsusən də onlar üçün kim olmaq üçün uzun məsafələrə səyahət etmək mütəxəssis Mərkəz. Orada EB səyahət xərcləri üçün maliyyə dəstəyidir bu səyahətlərdə sizə kömək olsun. 

Biz təklif edirik qrantlar və səyahətdə sizə dəstək olmaq yolları EB səhiyyə təyinatlarına, kimi DEBRA UK fəaliyyətləri və tədbirləri.

Əgər sizdə EB diaqnozu varsa, mütəxəssis mərkəzlərdən birinin nəzarəti altındasınızsa və görüşlərinizə səyahətlə bağlı köməyə ehtiyacınız varsa, siz NHS Səhiyyə Səyahət Xərcləri Sxemi. Bu, sizə məqbul səyahət xərclərinin geri qaytarılmasını tələb etməyə imkan verəcəkdir. Sxem haqqında daha çox məlumat əldə etmək və uyğun olub olmadığınızı öyrənmək üçün NHS veb saytına daxil olun. 

Siz də azalda bilərsiniz ümumi ictimaiyyət kimi seçimlərlə nəqliyyat xərcləri Əlillər üçün dəmir yolu kartı və ya Əlillər üçün avtobus bileti.

EB reseptinin idarə edilməsi

EB təyinatlarını, reseptləri və sağlamlıqla bağlı bütün digər məsələləri idarə etmək çox vaxt apara bilər. Bununla bağlı yaranan stressi azaltmaq üçün DEBRA UK üzvlərinin çoxu evə çatdırılma xidmətlərindən istifadə edir, məsələn Bullen Səhiyyə. 

Bullen yara baxımı ehtiyacları üzrə ixtisaslaşmışdır və epidermoliz bülloza xəstələri üçün resept xidməti təklif edir, burada onlar reseptləri, o cümlədən sarğıları evə çatdırırlar. Əlavə məlumat üçün müraciət edin Bullen saytı.

Siz həmçinin pulsuz NHS reseptləri almaq hüququna malik ola bilərsiniz və bunu edə bilərsiniz NHS veb saytında nə almaq hüququna malik olduğunuzu yoxlayın.

Bir çox NHS resepti üçün ödəyirsinizsə, bir ilə pula qənaət edə bilərsiniz Reçeteli İlkin Ödəniş Sertifikatı (PPC). PPC, neçə maddəyə ehtiyacınız olmasından asılı olmayaraq bütün NHS reseptlərinizi əhatə edir. NHS veb saytı müxtəlif PPC seçimləri, xərclər və necə müraciət edə biləcəyiniz haqqında daha çox məlumat təqdim edir.