Epidermoliz bülloza ilə yuxu və yorğunluğun idarə edilməsi

Təbiətinə görə epidermoliz büllozası (EB) və blisterlərin daimi formalaşması və sağalması, çox güman ki, EB ilə yaşayan insanlar həyatlarının bir nöqtəsində yuxu və yorğunluqla mübarizə aparacaqlar.

Bütün mərhələlərdə EB blisterləri ağrılı və narahatdır. Bu, ümumi həyat keyfiyyətinə çox zərər verən sağlam və ardıcıl yuxunun qarşısını ala bilər.

EB olan insanlar üçün daimi dövriyyədə olan qabarma və sağalma prosesi, bədən öz resurslarını yaraları sağaltmaq üçün istifadə etdiyi üçün yorğunluq hisslərinə də kömək edə bilər. Bu, tez-tez insanları enerji çatışmazlığı ilə üzləşdirir və gündəlik işləri yerinə yetirmək qabiliyyətinə təsir göstərir.

Bu amillər birləşdirildikdə, EB olan insanlara və onların həyat tərzinə əhəmiyyətli təsir göstərə bilər, baxmayaraq ki, bu, fərdi halların şiddətindən asılı olaraq dəyişə bilər. Yorğunluq və yuxu olmaması fiziki və psixi sağlamlığın digər aspektlərinə böyük təsir göstərə bilər, ona görə də əldə edə biləcəyiniz bütün dəstəklərdən xəbərdar olduğunuzdan əmin olmaq vacibdir.

Bizim EB İcma Dəstək Qrupu hər zaman kömək etmək üçün buradadır, lakin praktiki və emosional dəstəklə bacarırıq. Əgər emosional rifahınızla mübarizə aparırsınızsa, buna da baxa bilərsiniz veb saytımızda dəstək resursları.

EB ilə yatmaq

Bilirik ki, yuxu orqanizmin özünü sağaltmaq qabiliyyətində mühüm rol oynayır, lakin EB olan insanlarda, sağlam yuxuya mane olan bəzi ümumi məlumatlara ağrı, qaşınma və həddindən artıq tərləmə daxildir.

Veb saytımızda daha çox təlimat var ağrı və qaşınma idarəEB olan insanlar üçün stress və yuxu məsləhətlərini yaxşılaşdırmaq üçün resurslar da daxil olmaqla. EB simptomları isti şəraitdə daha şiddətlidir, ona görə də fanatlar, soyuducu yastıqlar, nəfəs alan yataq dəstləri və pijama kimi köməkçi vasitələr yuxu və rahatlığın keyfiyyətini yaxşılaşdıra bilər. Burada bizim EB İcma Dəstəyi Komandamız kömək edə bilər dəstək qrantları, EB ilə daha yaxşı yaşamağınıza kömək edəcək elementlər təklif edir.

Stress həm də EB və ya hər hansı digər məsələlərlə bağlı stress olsun, sağlam yatmaq qabiliyyətinə əhəmiyyətli təsir göstərə bilər. EB İcma Dəstək Komandamız üzvlərimizə faydalar, mənzil, vəkillik və digər EB ilə bağlı mövzular kimi məsələlərdə dəstək olmağa hazırdır, beləliklə, siz həm sizə lazım olan yardımı ala, həm də üzləşdiyiniz hər hansı stressi idarə edə bilərsiniz.

EB ilə yorğunluğun idarə edilməsi

Yorğunluq həddindən artıq yorğunluq və tükənmədir, bu da enerjiyə, həmçinin tapşırıqları yerinə yetirmək və diqqəti cəmləmək qabiliyyətinə təsir edir. Əksər insanlar qısa müddət ərzində yorğunluq yaşayırlar, lakin EB olan insanlarda dəriləri daim qabarıqlıq və sağalma dövründə olduğundan, onların yorğunluq təcrübəsi davamlı ola bilər və ümumi həyat keyfiyyətinə təsir edə bilər.

Var EB-ni, xüsusən daha ağır hallarda, Anemiya ilə əlaqələndirən tədqiqatlar (dəmir çatışmazlığı) digər simptomlar arasında xroniki yorğunluğa səbəb olur. 

Əgər yorğunluğun idarə edilməsi sizin dəstəyə ehtiyacınız olduğunu hiss etdiyiniz bir şeydirsə, bu, mütəxəssis EB komandanız və ya GP vasitəsilə tələb oluna bilər. Necə edə biləcəyinizlə bağlı təlimatımız var bu mütəxəssis səhiyyə xidmətinə daxil olun Əgər siz artıq EB komandalarından birinin himayəsində deyilsinizsə.

• Peşə terapevtləri, fizioterapevtlər və dietoloqlar kimi sağlamlıq mütəxəssisləri də yorğunluqla yaşayarkən həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün EB olan insanlara dəstək ola biləcək xidmətlər göstərə bilərlər.
• Peşə terapevtləri gündəlik həyat üçün lazım olan enerji miqdarını azalda bilən gündəlik tapşırıqları yerinə yetirmək üçün köməkçilər, uyğunlaşmalar və alternativ üsullar təqdim edə bilərlər. Onlar gün ərzində enerjinizi necə istifadə etdiyinizi prioritetləşdirməyə kömək edə bilər (pacing kimi tanınır), bu, uzunmüddətli yorğunluğu olan insanlar üçün daha çətin günlər üçün onların təsirini minimuma endirmək üçün faydalı ola bilər.
• Fizioterapevtlər gücü və hərəkətliliyi yaxşılaşdırmaq üçün məşqlər və ya avadanlıq təmin edə bilər ki, bu da zamanla dözümlülüyü artıra və gündəlik həyatdan yorğunluğu azalda bilər.
• Diyetisyenler, çəkilərini idarə etməkdə daha çox mübarizə aparan və ya qida çatışmazlığı olan EB olan insanlar üçün qidalanma dəstəyi təmin edə və qida ehtiyaclarınızı ödədiyinizi təmin edə bilərlər. Onlar həmçinin bədəninizi daimi şişkinlik və sağalmanın öhdəsindən gəlmək üçün gücləndirməklə EB ilə əlaqəli yorğunluğu yaxşılaşdırmaq üçün əlavələr təyin edə bilərlər.

Biz də bir az dadlı hazırlamışıq EB diyetisyenlərindən EB dostu reseptlər, qidalanma faydalarını təmin etmək üçün EB ilə yaşayan insanlara kömək edə bilər.

Əlavə resurslar

"Yorğunluğun idarə edilməsi və sürətləndirmə: Epidermoliz büllozası olan ailələr, uşaqlar və gənclər üçün məlumat vərəqəsi” – Birmingem Qadın və Uşaq Xəstəxanasında EB komandasından yorğunluğu daha yaxşı idarə etməyə kömək edəcək məlumat və təkliflərlə dolu vərəqə.