Epidermoliz bülloza (EB): simptomlar, müalicə və qayğı

Bu , bütün halların 70%-ni təşkil edən ən çox yayılmış EB növüdür . EBS simptomları şiddətinə görə dəyişir . EBS ilə itkin zülal və kövrəklik epidermis adlanan dərinin üst təbəqəsində baş verir.

EB simplex haqqında daha çox məlumat əldə edin

Daha az ağır və ya ağır ola bilər ( dominant və ya resessiv olmasından asılı olaraq ). Əskik zülal və kövrəklik bazal membranın altında , yəni insan toxumalarının əksəriyyətini əhatə edən nazik, sıx bir təbəqədə baş verir . Bütün EB hallarının 25%-i distrofik EB-dir.

Distrofik eb haqqında ətraflı məlumat əldə edin

Bütün halların yalnız 5% -ni təşkil edən nadir bir EB forması . JEB simptomları şiddət baxımından dəyişir və dəridə zülalın olmaması səbəbindən yaranır. Kövrəklik epidermis və dermi ( dərinin iki əsas təbəqəsinin daxili təbəqəsi ) bir yerdə saxlayan strukturda - bazal membranda baş verir .

Junctional eb haqqında ətraflı məlumat əldə edin

KEB . EB-nin çox nadir bir formasıdır (halların 1%-dən azında rast gəlinir). Kindlin1 zülalının istehsalı üçün tələb olunan məlumata cavabdeh olan qüsurlu genə görə adlandırılıb . KEB ilə kövrəklik dərinin bir neçə səviyyəsində baş verə bilər.

KINDLER eb haqqında ətraflı məlumat əldə edin

• toxunma və ya sürtünmə dərinin kəsilməsinə və qabarcıqların əmələ gəlməsinə səbəb ola bilər, blisterlər öz-özünə keçmir, ona görə də onların böyüməsinin qarşısını almaq üçün mütəmadi olaraq lanse edilməlidir.  
• kabarcıkların sağalması ağrı, şiddətli qaşınma və çapıqlara səbəb ola bilər. 
• bəzi EB növlərində, əsasən əllərdə və ayaqlarda qabarcıqlar baş verə bilər ki, bu da yerimə/hərəkətlilik və digər gündəlik fəaliyyətlərdə problemlər yaradır. 
• EB-nin ağır formalarında ağız içi kimi daxili qabarcıqlar udmağı çətinləşdirə bilər və yemək borusu (boğaz) və tənəffüs yollarında tibbi müdaxilə tələb edən daralma ola bilər. 
• geniş yayılmış blisterlər və yaralar yaxşı idarə olunmazsa dərinin yoluxmasına səbəb ola bilər. 
• bəzi EB növləri geniş çapıqlar, zamanla dərinin rəngində dəyişiklik və dəri xərçəngi inkişaf riski ilə qarşılaşa bilər.  
• çapıq toxumasının yığılması barmaqların və ayaq barmaqlarının birləşməsinə səbəb ola bilər ki, bu da tibbi müdaxilə tələb edə bilər. 
• EB, sümüklər və bağırsaqlar daxil olmaqla dəridən əlavə bədəndəki digər orqanlara da təsir göstərə bilər, həmçinin digər tibbi fəsadlara, o cümlədən qəbizliyə, xüsusən də dibinin ətrafında qabarcıqlar səbəbiylə uşaqlarda qəbizliyə səbəb ola bilər və bəzilərinin yan təsiri olduğu üçün ağrıkəsicilərin növləri. EB də anemiyaya səbəb ola bilər. EB-nin təsirləri multisistemikdir və ağır EB növlərində sümük sıxlığı ciddi şəkildə təsirlənə bilər. 

EB ilə əlaqəli ən ümumi simptomlardan ikisi ağrı və qaşınmadır. Bu simptomlar bütün bədəndə və daxili olaraq qüsurlu və ya mutasiyaya uğramış genin səbəb olduğu əskik və ya anormal zülal(lar) səbəbindən tez-tez və bəzən geniş qabarcıqlar səbəbindən baş verir ki, bu da dərinin lazım olduğu kimi bir-birinə bağlanmaması deməkdir. .  

Hal-hazırda EB üçün heç bir müalicə yoxdur, lakin ağrı və qaşınma, eləcə də digər simptomlarla kömək edən dəstəkləyici tədbirlər/dərmanlar mövcuddur. Sizin EB səhiyyə mütəxəssisi sizə hansı müalicə üsullarının uyğun olduğunu məsləhət verə biləcək, lakin aşağıda bu iki ümumi simptomun səbəbləri və müalicəsinin ümumi icmalı verilmişdir.

EB xəstələrinin ağrı hiss etməsinin bir çox mürəkkəb səbəbi var və ağrının azaldılması ilə bağlı məsləhətlərin verilməsi üçün səbəbin müəyyən edilməsi vacibdir. Əgər ağrı yaşayırsınızsa və dəstəyə ehtiyacınız varsa, ixtisaslaşmış EB səhiyyə qrupları ağrının idarə olunmasında sizə məsləhət verə və dəstək ola biləcəklər. DEBRA EB İcma Dəstək Qrupu həmçinin ağrı və qaşınma ilə mübarizədə kömək edə biləcək maddələrin maliyyələşdirilməsi üçün qrantlar da daxil olmaqla, sizə praktik və emosional dəstək verə bilər.

EB ilə ağrının ümumi səbəbləri bunlardır: 

• blisterlər / blisterlərin sağalması. 
• dəri itkisi və açıq yaralar sahələri. 
• selikli qişalardakı lezyonlar (anormal və ya zədələnmiş toxuma sahəsi), selik ifraz edən və boşluqları və orqanları xətt çəkən toxumadır, bunlara ağız, göz qapaqları, mədə və buynuz qişa (gözün ön hissəsi) daxildir. 
• infeksiyalar. 
• daxili blister. 
• sürtmək və ya bang kimi dəriyə travma. 
• ısınma. 
• naməlum səbəblər və ya dəri ilə əlaqəli olmayan ağırlaşmalar. 
• yanlış sarğıların və ya yerli müalicələrin tətbiqi.  
• sarğı dəyişiklikləri. 
• camaşırxana deterjanları və dezodorantlar kimi məhsullara qarşı həssaslıq. 
• geyim materialları. 

Ağrının səbəbini bildikdən sonra (hətta bilinməyən səbəblər olsa belə), ağrı azaltma planı üzərində EB səhiyyə mütəxəssisinizlə işləyə bilərsiniz. Aşağıda EB ilə yaşayan insanlar üçün ağrını minimuma endirmək üçün bəzi ümumi məsləhətlər verilmişdir, lakin bir insana uyğun olan digərinə uyğun gəlməyə bilər, ona görə də fərdi vəziyyətiniz üçün həmişə EB səhiyyə mütəxəssisindən məsləhət almalısınız.

Qaşınma cızıqlara səbəb olan xoşagəlməz bir hissdir. EB ilə yaşayan insanlar üçün qaşınma çox ağrılı ola bilər. Cızma müqavimət göstərmək çətin ola bilər və daha çox dəri travmasına səbəb ola bilər və demək olar ki, sağalmış yaraların parçalanmasına səbəb ola bilər. Sızma da iltihablı reaksiyaya səbəb ola bilər ki, bu da qaşınma hissini daha da gücləndirir. 

EB olan xəstələrdə qaşınmanın ümumi səbəbləri 

• müalicəvi blisterlər.  
• quru Dəri. 
• ısınma. 
• iltihab. 
• eyni bölgədə blisterlərin təkrar meydana gəlməsi səbəbindən davamlı dəri zədələnməsi.  
• bəzi opiatlar/opioidlər (ağrı kəsici dərmanlar) qaşınmanı artıra bilər. 
• camaşırxana deterjanı, dezodorantlar və dəriyə uyğun gələn digər məhsullar kimi məhsullara qarşı həssaslıq. 
• stress qaşınmanı artıra bilər - faydalı bağlantılara baxın streslə mübarizə aparmağınıza kömək edəcək məlumat və resurslar üçün. 
• anemiya qaşınma ilə nəticələnən EB-nin yan təsiri ola bilər. 
• naməlum və ya səbəblərin birləşməsi. 

Ən ağır hallarda EB çox görünə bilər və bədənin bir çox sahəsinə təsir göstərə bilər, lakin digər hallarda, məsələn, bütün EB hadisələrinin 70% -ni təşkil edən EB Simplex, daha az görünə bilər və yalnız müəyyən sahələri təsir edə bilər. ayaqlar kimi bədən. EB dinamik əlillik də ola bilər, yəni vəziyyətin insana təsirləri dəyişə bilər. Məsələn, EB'li bir şəxs heç vaxt hərəkətlilik dəstəyinə ehtiyac duya bilməz və bunun əvəzinə simptomlarını idarə etmək və ya qarşısını almaq üçün lazımi düzəlişlər edəcək, lakin EB'si olan başqa bir şəxsin bəzən hərəkətlilik yardımına ehtiyacı ola bilər, digəri isə tez-tez hərəkətlilik dəstəyinə ehtiyac.

Üzvlərimiz bizə bildirdilər ki, EB əlavə çətinliklər yarada bilən gizli əlillik kimi hiss edə bilər, çünki EB-nin bütün formalarında sorğu-sual edilmədən və ya izahat verməli olduğunuzu hiss etdirmədən həm fiziki, həm də əqli cəhətdən yaşamaq çətin ola bilər. bu nədir. Buna görə daha çox insanın EB-ni bilməsi və anlaması vacibdir.

Gizli əlillik kimi EB haqqında daha çox məlumat əldə edin

EB ilə yaşayan və ya EB olan birinə qulluq edən insanların əksəriyyəti üçün yara baxımı gündəlik həyatın böyük bir hissəsidir. Blisterləri və müxtəlif yara növlərini necə idarə etməyi, ağrı və qaşıntıları necə müalicə edəcəyinizi, infeksiyanın qarşısının alınmasını və müalicəsini və nə vaxt tibbi məsləhət axtarmaq lazım olduğunu bilmək EB yaralarına qulluqda çox vacibdir. 

Fərdlərə və ailələrə EB ilə yaşamağın çətinliklərinin öhdəsindən gəlməyə kömək etmək üçün bir sıra dəstək tədbirləri mövcuddur, o cümlədən dörd ölkədən hər hansı birində yaşayan xəstələrin müntəzəm tibbi yardım və dəstək üçün yönləndirilə biləcəyi mükəmməl EB səhiyyə mərkəzləri . Bəziləri qismən DEBRA UK tərəfindən maliyyələşdirilən bu mərkəzlərdəki EB səhiyyə mütəxəssisləri dəriyə necə qulluq etmək, o cümlədən blisterləri necə çıxarmaq və simptomları aradan qaldırmaq üçün hansı müalicələrin mövcudluğu barədə yüksək bilik və təcrübəyə malikdirlər. Ailə həkiminiz vasitəsilə mərkəzlərdən birinə yönləndirilməyinizi xahiş edə bilərsiniz . Ailə həkiminiz sizi yönləndirməkdən əmin deyilsə və ya nə tələb edəcəyinizdən əmin deyilsinizsə, zəhmət olmasa, sizə kömək edə biləcək və ailə həkiminizlə paylaşmaq üçün məktub şablonu təqdim edə biləcək EB İcma Dəstək Qrupumuzla əlaqə saxlayın .

Aşağıda siz blisterlərə qulluqda və dəri zədəsini minimuma endirməkdə sizə kömək edəcək məlumatları və digər faydalı mənbələrə keçidləri tapa bilərsiniz. 

EB ilə yaşayan insanlar üçün hər hansı bir müalicə planının mühüm hissəsi qabarcıqların tezliyini azaltmaq və buna görə də ağrı, qaşınma və yara izlərini azaltmaq üçün dəridə travma və ya sürtünmənin qarşısını almaqdır. Hər kəsin EB ilə təcrübəsi bir qədər fərqlidir və məsləhətlər EB-nin şiddətindən və növündən asılı olaraq dəyişəcək. Buna görə də, fərdi şərtləriniz üçün bir EB səhiyyə mütəxəssisindən dəstək almağınız tövsiyə olunur, lakin bələdçi olaraq: 

• uzun məsafələrə getməyi minimuma endirin və mümkün olduğu yerlərdə dərinizi/ayaqlarınızı vacib səyahətlər üçün saxlamağa çalışın. 
• zərbələrdən və cızıqlardan qaçın və dərini sürtməkdən çəkinməyə çalışın - valideynlər körpələri və uşaqları necə qaldırdıqlarını uyğunlaşdırmağa ehtiyac duya bilər. 
• dəriyə sürtülməyən rahat paltarlar tapmağa çalışın və mümkün olan yerlərdə iri tikişlərdən qaçın, mümkün olduğu yerlərdə ipək, bambuk və pambıq kimi təbii hamar liflərdən istifadə edin, çünki bu, qıcıqlanmanı azaltmağa kömək edə bilər. 
• dərini mümkün qədər sərin saxlayın. 
• içərisində sərt tikişlər olmayan rahat ayaqqabı seçin. Ətraflı məlumatı bölmədə tapın ayaqqabı bələdçisi.
• Sağlamlıq komandanız tərəfindən təklif olunan altlıqlar və ya oturan tabure kimi sadə həllər və ya əlil arabası və ya vanna otağında tutacaq relsləri kimi hərəkətlilik üçün köməkçi vasitələrdən istifadə edin. Həmişə EB mütəxəssisinizdən soruşun, çünki bəzi avadanlıq və ya hərəkətlilik vasitələri sizin EB üçün uyğun olmaya bilər. 
• başqalarından sizin ehtiyaclarınızı nəzərə almalarını xahiş edin. 

EB ilə yaşayan insanlar tez-tez dəri zədələnmələrindən qaynaqlanan ağrını üçüncü dərəcəli yanıq kimi təsvir edirlər və bəzi hallarda böyük sahələrdə dərinin dərin itkisi ola bilər. Ağrı, qaşınma və suluqlama ilə əlaqəli digər simptomları məhdudlaşdırmaq üçün xüsusi qayğı tələb olunur. Dərinizə və ya qayğı göstərdiyiniz birinin dərinizə necə qulluq edəcəyinizdən əmin deyilsinizsə, həmişə bir mütəxəssisə müraciət edin. İxtisaslaşmış mərkəzlərin əlaqə məlumatlarını , eləcə də təcili vəziyyətdə nə edəcəyinizi burada tapa bilərsiniz.

DEBRA EB İcma Dəstək Qrupu həmçinin ağrı kəsicilərinin düzgün vaxtda tətbiq olunmasını təmin etmək üçün hüquqlarınızı və təhsil təminatçılarının və işəgötürənlərin öhdəliklərini bilmək daxil olmaqla praktik məsləhətlər verə bilər. Ətrafınızdakılarla EB haqqında danışmaq, EB ilə yaşamağın fiziki və zehni sağlamlıq problemləri ilə mübarizə aparmağınıza da kömək edə bilər.

EB-nin simptomlarını idarə etmək üçün sizə müəyyən məhsullar və təchizat lazımdır. Sizə lazım olanlar EB-nin növündən və şiddətindən asılı olacaq və EB-nin səhiyyə mütəxəssisi sizə məsləhət verə biləcək, lakin aşağıda sizə lazım ola biləcək avadanlıq və ləvazimatların göstəricisi verilmişdir: 

• Qayçı. Bandajları kəsmək və kəsmək üçün kəskin qayçı lazım olacaq, adi qayçı da sarğıları kəsmək üçün işləyir. Hər istifadədən sonra qayçı təmizlədiyinizə və dezinfeksiya etdiyinizə əmin olun. 
• Yara sarğıları. Müxtəlif EB növləri üçün geniş çeşiddə sarğılar mövcuddur və EB səhiyyə mütəxəssisiniz sizə və ya qayğı göstərdiyiniz şəxsə ən uyğun sarğılar haqqında məsləhət verə biləcək. Bütün hallarda daha çox zərəri minimuma endirmək üçün dəriyə yapışmayan yapışqan olmayan sarğılardan istifadə etmək vacibdir. 
• Bandajlar. Sarğıların yerində qalmasını təmin etmək üçün sarğılar lazım ola bilər, çünki sarğılar sürüşərsə, kövrək dərini cıra bilər və ya yaraların paltar və ya yataq dəstinə yapışmasına səbəb ola bilər. Saxlama bandajı sarğıların yerində qalmasını təmin edə bilər.  
• Nəmləndiricilər. Qaşınma EB-nin bütün formalarında əsas problem ola bilər. Yaralar sağaldıqca və ya infeksiyalar alovlandıqca qaşınma çətinləşə bilər, lakin dərini yaxşı nəmləndirmək həqiqətən kömək edə bilər. 
• Antimikrob təmizləyicilər. Çox vaxt açıq yaraların geniş sahələrinə görə bütün növ EB ilə yoluxma riski var və buna görə də bu riski azaltmaq üçün tez-tez antimikrob təmizləyicilər, nəmləndiricilər və yerli müalicələr lazımdır. Yerli müalicə, bədənin müəyyən bir yerinə tətbiq olunan bir dərmandır, məqsədi tətbiq olunduğu toxumaları digər yerlərdə əhəmiyyətli təsirlər olmadan müalicə etməkdir. 

Bu kimi məhsulları birbaşa evinizə çatdıra bilən ixtisaslaşmış təchizatçılar və reseptli çatdırılma xidməti təklif edən bir çox aptek var, ona görə də yerli aptekinizlə əlaqə saxlayın. Bu təchizatçılardan biri də EB İcmasını dəstəkləməkdə geniş təcrübəyə malik Bullen Healthcare- dir . Onlar daim EB ilə yaşayan insanlara adətən təyin edilən böyük bir məhsul və ləvazimat ehtiyatına sahibdirlər və hətta bütün EB sorğularına və sifarişlərinə kömək etmək üçün xüsusi bir komanda yaratmışlar. Tibbi ləvazimatlara çıxış və müvafiq reseptli dərmanların alınması haqqında daha çox məlumat əldə etmək üçün DEBRA EB İcma Dəstək Qrupu ilə əlaqə saxlayın.

Dəri travması riskini minimuma endirə bilsəniz də, suluqlar qaçılmazdır və bəzən spontan şəkildə, heç bir aşkar səbəb olmadan ortaya çıxır. Suluqlar da öz-özünə sağalmır və tək buraxıldıqda daha da böyüyə bilər. Daha böyük suluqlar = daha böyük yaralar, buna görə də suluqların idarə olunması dəriyə qulluq qaydalarınızın vacib bir hissəsidir və onları mümkün qədər tez təmizləmək vacibdir. Dəriyə qulluq haqqında əlavə məlumat üçün resurslar bölməsinə ("RESURSLAR"A LİNK ) baxın.

Məqsəd hər hansı bir mayenin boşaldılması ilə blisterin böyüməsinin qarşısını almaq, blisterin yenidən bağlanmasını və yenidən əmələ gəlməsini dayandırmaq üçün kifayət qədər böyük bir boşluq buraxaraq altındakı xam dərini qorumaqdır. 

Aşağıda blisterlərinizi idarə etməyə kömək edəcək bəzi məsləhətlər verilmişdir:  

1. Blister mayesinin boşaldılmasına imkan vermək üçün dərialtı iynə ilə qabarcıqları lancing və ya "parçalamaq". Bu, blisterin böyüməsinin qarşısını alır və zədələnmiş dərinin daha böyük bir xam sahəsi yaratır. 
2. Steril iynədən istifadə edin – ölçü vacibdir, ona görə də düzgün ölçüdən istifadə etdiyinizə əmin olmaq üçün həkiminizlə danışın. Siz GP və ya EB mütəxəssis mərkəzinizdən steril iynələrin tədarükü üçün müraciət edə bilərsiniz. Nəzərə alın ki, iynələrin utilizasiyası üçün sizə kəsici qutu və toplama xidmətinə ehtiyacınız olacaq. İğnələrin atılması haqqında məlumat.
3. Blisterin ən aşağı nöqtəsinə lans edin ki, cazibə qüvvəsi mayenin boşaldılmasına kömək etsin. 
4. Mayenin axmasına kömək etmək üçün cuna və ya təmiz parça ilə yumşaq bir şəkildə təzyiq edin - bəzi insanlar mayeni çıxarmaq üçün təmiz şprisdən istifadə etməyi üstün tuturlar. 
5. Altındakı xam dərini qorumaq və infeksiya ehtimalını azaltmaq üçün blisterin damını toxunulmaz qoyun. 
6. Blisterin damını toxunulmaz qoyarkən blister ətrafındakı hər hansı ölü dəri və ya qalıqları çıxarın – dərinin zədələnməsini məhdudlaşdırmaq üçün ovuşdurmayın. 
7. Çiy dərinin altındakı bir hissəsi açıq yara kimi açıq qalırsa, həkiminizin tövsiyə etdiyi yapışmayan sarğılardan istifadə edərək həmin bölgəni geyinmək istəyə bilərsiniz. Normal yapışqan plasterlərdən istifadə etməyin, çünki bunlar dəriyə daha çox zərər verə bilər. Səhv olaraq yapışqan gips istifadə edilərsə, dəriyə hər hansı zərərin qarşısını almağa kömək edə biləcək spreylər və salfetlər də daxil olmaqla yapışqan çıxaran məhsullar var, bunları həkiminiz və ya apteklər vasitəsilə reseptlə əldə edə bilərsiniz. Bu məhsulları uşağınızın məktəbinə, uşaq baxıcısına təqdim etmək və ya görüşlərdə, məsələn, qan verərkən istifadə etmək üçün özünüzlə aparmaq faydalı ola bilər. 
8. Quruluq qaşınmanı daha da pisləşdirə biləcəyi üçün yaranın nəmli qalması faydalı ola bilər. Bunun üçün kremlər var. 

Səhiyyə komandanız sizə blisterlərə qulluq haqqında məsləhətlər verməyə kömək edəcək və dərinizə və EB tipinizə uyğun olan sarğı və məhsulları tövsiyə edə bilər. 

Blisterlər daxili olaraq da görünə bilər - ağızda, anal bölgədə və digər selikli qişalarda (burun, ağız, mədə ağciyərləri) narahat ola bilər. Dəriyə güc verən itkin zülallar bədənin müxtəlif toxumalarında, o cümlədən gözü örtən membranda, ağız və yemək borusunda olan toxumalarda ifadə edilir. Lütfən, bu tip blisterləri necə müalicə etmək barədə dəstək üçün EB səhiyyə komandanızla danışın. 

Bir çox hallarda, bir blister kəsildikdən sonra sağalacaq və artıq ağrıya səbəb olmayacaq, lakin bəzi insanlar hələ də qabarcıqlar olmadan ağrı və qaşıntı hiss edə bilərlər.  

Dərinin qabarmış bölgəsi, xüsusən də eyni nahiyədə blisterlərin təkrarlanmasından sonra daha da kövrək ola bilər. 

Bəzən yara sağalmır və ya sağalır, amma sonra yenidən parçalanır ki, bu da ağrılı ola bilər və yaranın infeksiyaya daha həssas olmasına səbəb ola bilər. Bu, xroniki yara kimi tanınır. Bu hallarda, yaranın niyə sağalmadığını müəyyən etmək üçün EB səhiyyə mütəxəssisinizlə danışın ki, onlar kömək edə bilsinlər, məsələn, alternativ sarğı növü təklif etməklə, krem ​​və ya göbələk əleyhinə/antibakterial xüsusiyyətlərə malik sarğı istifadə etməklə və ya infeksiyanı aradan qaldırmaq üçün bir şey təyin etməklə. Yaralarınızın nə qədər yaxşı sağalmasına təsir edə biləcək digər amillər də var, o cümlədən qidalanma, yuxu və stressin azaldılması. Rifah dəstəyi üçün EB səhiyyə mütəxəssisinizlə və ya DEBRA EB İcma Dəstək Qrupu ilə əlaqə saxlayın.

EB-ni idarə etmək üçün tələb olunan tez-tez sarğı dəyişiklikləri son dərəcə narahatedici və ağrılı ola bilər, lakin onlar müntəzəm, bəzən gündəlik dəriyə qulluq, yara və blister müalicəsinin ömür boyu və vacib hissəsidir. 

Daha çox ağrıya və zədələnməyə səbəb olmamaq üçün blisterlər mümkün qədər tez bir zamanda kəsilməlidir. 

Sarğı dəyişikliklərini tamamlamaq üçün tələb olunan vaxt çox fərqli ola bilər, lakin optimal ağrının azaldılması üçün sarğı dəyişikliklərini mümkün olan ən az müddətdə tamamlamaq tövsiyə olunur. Müxtəlif sarğılar mövcuddur və sizin ən uyğun sarğılara malik olduğunuzu təmin etmək vacibdir, məsələn, ağır təsirə məruz qalmış yenidoğulmuşlara minimal rəftar lazımdır və bir neçə gün yerində qala bilən sarğı tələb oluna bilər.  

Qeyri-yapışqan sarğılar əlavə zədə və ağrıları azaltmaq üçün çox vacibdir. Yapışqan sarğı səhvən tətbiq olunarsa, həkiminiz və ya apteklər vasitəsilə reseptlə əldə edə biləcəyiniz yapışqan çıxaran məhsullar var. Silikon əsaslı sarğıları tətbiq etmək və çıxarmaq ənənəvi, yapışqan sarğılardan daha asandır. Sizin EB üzrə mütəxəssis səhiyyə komandanız məsləhət vermək üçün ən yaxşı yerdə olacaq. 

Mükəmməl EB sağlamlıq mərkəzlərindəki EB mütəxəssis sağlamlıq qrupları yaraların idarə edilməsində geniş təcrübəyə malikdir və sizin üçün düzgün müalicə planı barədə məsləhət verə biləcəklər. Lütfən, EB səhiyyə mütəxəssisi ilə əlaqə saxlayın və ya mütəxəssislə əlaqə saxlamaq imkanınız yoxdursa, DEBRA EB İcma Dəstəyi Qrupu sizə müraciətlə kömək edə bilər. 

Yaralarla əlaqəli ağrı və EB-nin səbəb olduğu dərinin qabarması ilə mübarizə aparmaq çox çətin ola bilər, lakin yaşanan simptomların şiddətindən və əlaqəli ağrıdan asılı olaraq ağrıları aradan qaldırmaq üçün müxtəlif variantlar var, bunlara kremlər, gellər və oral daxildir. dərman. 

EBS kimi bəzi EB növləri üçün reseptsiz ağrıkəsicilər rahatlama təmin edə bilər, lakin unutmayın ki, 16 yaşından kiçik uşaqlara heç vaxt aspirin verilməməlidir, çünki bu, Reye sindromu adlanan ciddi bir vəziyyətə səbəb ola biləcək kiçik bir riskdir. , bu NHS tərəfindən tövsiyə olunur. 

Ağrıların idarə olunması üçün daha güclü seçimlər, həmçinin reseptli EB səhiyyə mütəxəssisiniz vasitəsilə də mövcud ola bilər. EB ağrılarının aradan qaldırılması haqqında daha ətraflı məlumatı burada tapa bilərsiniz.

Zəhmət olmasa ağrıkəsicilərin, hətta reseptsiz olanların da istifadəsini EB səhiyyə mütəxəssisi ilə müzakirə edin. 

Sarğı dəyişdirmək üçün lazım olan vaxtı azaltmaq, məsələn, sarğıları əvvəlcədən kəsmək üçün şablonlardan istifadə etməklə, fərdin əziyyət çəkdiyi vaxtı azaldır və ağrılarını azaltmağa kömək edir.  

EB ilə yaşayan bəzi insanlar musiqi dinləmək, başqaları ilə vaxt keçirmək, çölə çıxmaq, oyun oynamaq və ya televizora baxmaq kimi xoşlarına gələn şeylərin diqqətini yayındırmaq üçün faydalı olduğunu görürlər. Digər rifah müdaxilələri arasında zehinlilik və nəfəs alma texnikalarından istifadə də faydalı ola bilər. EB mütəxəssis mərkəzlərindəki səhiyyə qrupları ağrının idarə edilməsində geniş təcrübəyə malikdir və ağrınız yüngül və ya şiddətli olsa da, ağrının idarə edilməsi üsulları və ya böhran planı ilə sizə dəstək ola bilər. 

Faydalı linklər bölməsində ağrı idarəetmə üsulları üzrə dəstək təklif edən təşkilatlara keçidlər var.

NHS veb saytında xroniki ağrıların idarə olunması ilə bağlı məsləhətlər və tövsiyələrə də daxil ola bilərsiniz.

Açıq yaralar və ya çiy dəri yoluxmuş ola bilər ki, bu da daha sonra ağrı və zədələnmənin qarşısını almaq üçün təcili müalicə tələb edir. Əllərin hərtərəfli yuyulması ilə bir çox infeksiyanın qarşısını almaq olar və qabarcıqları kəsərkən və sarğı dəyişdirərkən təmiz avadanlıq vacibdir. 

Aşağıdakılar infeksiyanın mövcudluğunu göstərə bilər. 

Bu simptomlardan hər hansı biri ilə qarşılaşırsınızsa və ya yaralarınızın yoluxduğundan narahatsınızsa, yerli GP və ya səhiyyə təminatçınızla üzbəüz tibbi müayinədən keçməlisiniz. 

• dərinin ətrafındakı qızartı və istilik. 
• irin və ya sulu axıntının axdığı dərinin sahəsi. 
• yaranın səthində qabıqlanma. 
• sağalmayan yara. 
• blisterdən uzaqlaşan qırmızı zolaq və ya xətt və ya blisterlər toplusu (qara və ya qəhvəyi dəridə görmək daha çətin ola bilər). 
• 38C (100.4F) və ya yuxarı yüksək hərarət (qızdırma). 
• qeyri-adi qoxu. 
• artan ağrı. 

İnfeksiyanın ilk əlamətində lütfən, antiseptik kremlər, antibiotiklər, gellər və ya xüsusi sarğılar daxil ola biləcək uyğun müalicəni təmin edə biləcək GP və ya tibb işçinizlə əlaqə saxlayın. 

Uzunmüddətli dəstək və yaraların sağalmasına kömək etmək üçün qidalanma və pəhriz əlavələri vasitəsilə immunitetinizi gücləndirə bilərsiniz. Sizin üçün ən yaxşı qidalanma planını müzakirə etmək üçün EB səhiyyə mütəxəssisinizlə danışın, həmçinin EB mütəxəssis diyetoloqlarımız və üzvlərimizin yüksək proteinli, qidalı maddələrlə zəngin və bəzi EB növləri üçün yüksək kalorili yeməklər, pudinqlər və ya qəlyanaltılar təmin etmək üçün sağlam maddələrlə dolu dadlı reseptlər üçün pəhriz və qidalanma bölməmizi ziyarət edin.

Qaşıntıları azaltmaq üçün yaxşı dəriyə qulluq vacibdir. Cızmaq istəyinə qarşı durmaq çətin olsa da, bəzi insanlar ərazini sərin nəm parça ilə yumşaq bir şəkildə silmək və ya sərin vanna qəbul etmək bir qədər rahatlıq verir. Qaşıntının şiddəti bunu tələb edirsə, qaşınmanı azaltmağa kömək edən topikal kremlər və məlhəmlər kimi dərmanlar mövcuddur. 

Nəmlənməyinizi təmin etmək, həddindən artıq istiləşmədən qaçınmaq və dərinizə təmas edən məhsullara diqqət yetirmək də kömək edəcəkdir. 

İstirahət, nəfəs alma və zehinlilik üsulları da tez-tez tibbi və digər davranış müalicələri ilə birlikdə rahatlama təmin edə bilər. Fərqli həllər müxtəlif insanlar üçün işləyir, ona görə də şəxsi ehtiyaclarınızı EB səhiyyə mütəxəssisi ilə müzakirə etmək daha yaxşıdır. 

Qaşınan dərini necə müalicə etmək barədə daha çox məlumat və məsləhətlər.

EB yaraları və blisterlər çapıqla sağala bilər. Çapıqlar toxuma zədələndikdə bədənin təbii sağalma prosesinin bir hissəsidir və yumşaq, səthi və müvəqqəti və ya geniş və daimi ola bilər. Ümumiyyətlə, çapıq toxuması nə qədər çox olarsa, bu sahə bir o qədər kövrək ola bilər. Dərinin bu həssas sahələri üçün padding əlavə zədələri məhdudlaşdırmağa və yavaşlatmağa kömək edə bilər. 

Geniş çapıqlar cərrahiyyə tələb edə biləcək ağırlaşmalara səbəb ola bilər, EB səhiyyə mütəxəssisiniz hansı müalicə variantlarının mövcud olduğunu sizinlə müzakirə edəcək. 

Əgər çapıqlanma ilə bağlı hər hansı narahatlığınız varsa və ya dəstəyə ehtiyacınız varsa, EB üzrə mütəxəssis səhiyyə qrupları bu sahədə geniş təcrübəyə malikdirlər və sizə lazım ola biləcək hər hansı emosional dəstəklə yanaşı narahatlıqlarınızı müzakirə edə bilərlər. 

Stress və yuxu çatışmazlığı yaraların sağalmasına və ağrı ilə mübarizə qabiliyyətinə mənfi təsir göstərə bilər. Lakin, bu simptomlar stress idarəetmə üsulları, qida əlavələri, dərmanlar, meditasiya, diqqətlilik və digər rifah müdaxilələri vasitəsilə yaxşılaşdırıla bilər. EB səhiyyə qrupunuz sizin üçün uyğun müalicəni tapmaqda sizə dəstək ola biləcək, əlavə mənbələrə buradan da daxil ola və ya daha çox məlumat üçün buraya daxil ola bilərsiniz.

EB ilə yaşamaq çətin ola bilər, lakin DEBRA EB İcma Dəstək Qrupu hər növ irsi və qazanılmış EB ilə yaşayan və ya birbaşa təsirlənən hər kəs üçün buradadır. Komanda həyatın hər mərhələsində emosional, praktik və maliyyə məlumatı və dəstəyi təklif edə bilər.

DEBRA UK-yə üzv olmaq tamamilə pulsuzdur və üzvlük sizə DEBRA EB İcma Dəstək Qrupu tərəfindən təklif olunan bütün xidmətlərdən, üstəgəl EB icmasının üzvləri ilə şəxsən və ya onlayn əlaqə saxlaya biləcəyiniz xüsusi tədbirlər, endirimli tətil tətilləri, müdafiə və ekspert maliyyə məlumatları, dəstəyi və qrantları da daxil olmaqla digər əla üstünlüklərdən istifadə imkanı verir.

Üzvlük həm də sizə səs və gördüyümüz işi formalaşdırmaq imkanı verir; investisiya qoyduğumuz tədqiqat layihələri və bütün EB icması üçün təklif etdiyimiz xidmətlər. Həmçinin sadəcə üzv kimi qoşulmaqla siz fərq yaradacaqsınız, çünki nə qədər çox üzvümüz varsa, o qədər çox məlumatımız var, bu da EB tədqiqat proqramını dəstəkləmək üçün çox vacibdir və daha çox üzv hökumətin lobbiçiliyinə kömək etmək üçün bizə daha yüksək səs verir, bütün EB icmasının xeyrinə xidmətlərin təkmilləşdirilməsi üçün lazım olan dəstək üçün NHS və digər təşkilatlar.