Epidermoliz bülloza (EB) üçün ömrün sonu və palliativ qayğı
DEBRA UK İcma Dəstəyi Qrupu həyatın hər mərhələsində sizə dəstək olmaq üçün buradadır. Əgər siz və ya epidermoliz büllozası (EB) ilə yaşayan yaxınlarınız ömrünün sonuna çatırsa, biz hər zaman əlimizdən gəldiyi qədər kömək etmək üçün buradayıq.
Bazar ertəsi-Cümə günləri, saat 9:00-dan 17:00-dək 01344 771961 (seçim 1) nömrəsinə zəng etməklə kifayətlənirik. Bu saatlardan kənarda həmişə communitysupport@debra.org.uk ünvanına e-poçt göndərə və ya mesaj yaza bilərsiniz, biz isə ən qısa zamanda sizinlə əlaqə saxlayacağıq.
Bu səhifə ömrün sonu və palliativ qayğı, sizin və ya yaxınlarınızın ehtiyac duyduğu qayğı və dəstəyi necə əldə etmək barədə bəzi təlimatlar təqdim edəcək.
Mündəricat
- Palliativ qayğı. Palliativ qayğı haqqında məlumat, EB qayğı qaydaları və bu cür qayğını haradan tapmaq olar.
- Həyatın sonu qayğısı. Ömrün sonu qayğısı, nə gözləyə biləcəyiniz və sizin üçün hansı müxtəlif qayğı növlərinin mövcud olduğuna dair təlimat.
- Maliyyə dəstəyi. Uyğun ola biləcəyiniz müxtəlif maliyyə faydaları və dəstək haqqında məlumat.
- Əlavə möhlət tapmaq. DEBRA UK-nin tətil evləri və sizə əlavə möhlət təklif edə biləcək digər təşkilatları, məsələn, kritik xəstəlikləri olan insanlar üçün xeyriyyəçilik arzuları haqqında məlumat əldə edin.
- Hüquqi məsələlər. Vəsiyyətnamə yazmaq və ya Etibarnamə seçmək kimi sizin və ya yaxınlarınızın nəzərə almalı ola biləcəyi hüquqi məsələlərə dair təlimat.
- Kəskinliyə dəstək. Ölümdən əvvəl və sonra praktiki və emosional dəstəyi haradan tapa bilərsiniz və İcma Dəstək Qrupumuz sizə necə kömək edə bilər.
Palliativ qayğı
Əgər EB kimi müalicəsi mümkün olmayan bir xəstəliklə yaşayırsınızsa, palliativ baxım ağrılarınızı və digər narahatedici simptomlarınızı idarə etməklə sizi mümkün qədər rahat edir. Həyatınızı məhdudlaşdıran xəstəliyiniz olduğunu ilk dəfə öyrənən kimi palliativ qayğı da sizə təqdim olunur. Daha çox psixoloji, sosial və mənəvi dəstək təklif edərək, sizinlə “bütöv bir insan” kimi davranan vahid yanaşma da təklif oluna bilər.
Bir çox tibb işçisi palliativ qayğı göstərir və palliativ qayğı qrupu sizin üçün ən yaxşı olan qayğını koordinasiya etdikləri üçün müxtəlif mütəxəssislərin səylərini birləşdirə bilər. Bu komandalara ümumi həkimlər və tibb bacıları, palliativ tibb üzrə təlim keçmiş məsləhətçilər, palliativ qayğı üzrə ixtisaslaşmış tibb bacıları və ya mütəxəssis peşə terapevtləri və ya fizioterapevtlər daxil ola bilər.
EB ilə yaşayan insanlar üçün palliativ və ömrünün sonuna qədər qayğı üçün Klinik Təcrübə Təlimatları (CPG) burada mövcuddur . Bu təlimatlar yalnız EB ilə yaşayan insanlara və onların ailələrinə/qəyyumlarına deyil, həm də səhiyyə işçilərinə kömək etmək üçün hazırlanmış EB-yə palliativ yanaşma üçün sübutlara əsaslanan, ən yaxşı qayğı təlimatlarını təqdim edir.
Veb saytımızda mütəxəssislərə EB xəstələrinə necə müalicə olunacağını anlamağa kömək etmək üçün bir sıra digər CPG-lər də tapa bilərsiniz .
"Birlikdə Qısa Həyatlar Üçün" təşkilatının həmçinin 25 yaşdan kiçik, həyatı məhdudlaşdıran bir xəstəyə qulluq edərkən praktik və ya emosional dəstək istəyən valideynlərə, qəyyumlara və mütəxəssislərə dəstək olmaq üçün resursları və qaynar xətti mövcuddur.
Əgər sizin və ya qayğı göstərdiyiniz birinin palliativ qayğıya ehtiyacı varsa, ən yaxşısı öz həkiminizlə və ya mütəxəssis mərkəzinizdəki EB tibb bacıları ilə danışmaqla başlamaqdır. Onlar sizə hansı yerli xidmətlərin mövcud olduğu barədə məlumat verməklə kömək edə bilməlidirlər. Əgər siz artıq mütəxəssis mərkəzinin himayəsində deyilsinizsə, İcma Dəstək Komandamız sizə tövsiyə məktubu yazmaqla kömək edə bilər.
Sizə ən yaxın palliativ yardım xidmətlərinin hansı olduğunu görmək üçün NHS veb saytına daxil ola və poçt kodunuzu daxil edə bilərsiniz.
Həyat qayğısının sonu
Həyatın sonu qayğısı, həyatının son aylarında və ya illərində olan insanlara dəstəkdir. Adətən, bu cür qayğı kiminsə həyatının son ilinə aiddir. Bu cür qayğı ölənə qədər yaxşı və mümkün qədər rahat yaşamağınıza kömək etmək və ləyaqətlə ölməyinizə əmin olmaq məqsədi daşıyır.
Baxım təminatçılarınız ehtiyaclarınıza uyğun qayğı planı təşkil etmək üçün istək və seçimləriniz barədə soruşmalıdırlar. Sizin həmçinin qayğınızı harada almaq və harada ölmək istədiyinizi ifadə etmək hüququnuz var. Onlar həmçinin ailəniz, tərəfdaşınız və ya baxıcılarınız kimi sizin üçün vacib olan insanları dəstəkləməlidirlər.
Ömrün sonuna qədər qayğı və bu cür qayğı üçün hansı prioritetlərin olması barədə daha çox məlumat üçün NHS veb saytına daxil ola bilərsiniz.
Ömrünün sonu qayğısını ala biləcəyiniz yer
Ömrünün sonuna qulluq sizə ehtiyac duyduğunuz zaman başlamalıdır və bu qayğını haradan ala biləcəyiniz üçün bir neçə fərqli seçim var.
Evdə və ya hospisdə həyatınızın sonuna qədər qayğı ilə bağlı müzakirələr aparmaq üçün yerli hospislə əlaqə saxlaya bilərsiniz . Hospislər həmçinin yerli terapiyalara, qayğı göstərənlər üçün kədər dəstəyinə və yaddaşın möhkəmləndirilməsi fəaliyyətlərinə kömək etməyə kömək edə bilər.
Yaxınlığınızdakı böyüklər və uşaqlar üçün hospisləri görmək üçün Hospice UK hospis baxımı axtarışından istifadə edə bilərsiniz .
Əgər Şotlandiyada hospis baxımı axtarırsınızsa, Şotlandiyada ömrünü qısaldan xəstəlikləri olan körpələr, uşaqlar və gənclər üçün hospis xidmətləri göstərən bir təşkilat olan Şotlandiya Uşaq Hospis Assosiasiyası da var.
İstəyirsinizsə, xəstəxanada ömürlük müalicə ala bilərsiniz. Bir çox xəstəxanalarda xəstəxananın həkimləri və tibb bacıları ilə işləyən ixtisaslaşmış palliativ baxım qrupları var və onların EB ilə məşğul olmaq üzrə ixtisaslaşmış səhiyyə işçiləri ola bilər.
Bunun sizin üçün ən yaxşısı ola biləcəyini düşünürsünüzsə, xəstəxanalarda ömrünün sonuna qədər qulluq haqqında daha çox məlumatı NHS veb saytında tapa bilərsiniz.
Evdən çıxmaqdan və 24/7 saat ərzində baxa biləcək təlim keçmiş işçilərdən qayğı almaqdan xoşbəxtsinizsə, qayğı evi sizin üçün başqa seçim ola bilər.
Bölgənizdə mövcud olan müxtəlif qocalar evlərini tapmaq üçün CareHome.co.uk veb saytındakı poçt kodunuzdan istifadə edə bilərsiniz .
Ömrünün sonu qayğısı tez-tez evdə təşkil edilə bilər ki, bu da sizə gündüz və ya gecə ehtiyacınız olan qayğını təmin edə bilər.
Evdə tibb bacısı və ya hospis xidməti ala biləcəyinizi təsdiqləmək üçün həkiminizlə yoxlayın.
Bütün bu müxtəlif həyat sonu qayğı seçimləri haqqında daha çox məlumat üçün NHS veb saytına daxil ola bilərsiniz.
Maliyyə dəstəyi
Həkiminiz və ya tibb işçiniz sizə 12 ay və ya daha az ömrünüz ola biləcəyini söyləmişsə, siz bəzən “ömrün sonu üçün xüsusi qaydalar” adlandırılan əlavə maliyyə dəstəyi əldə edə bilərsiniz. Buraya aşağıdakılar daxil ola bilər:
- daha yüksək nisbətdə fayda əldə etmək və ya əlavə pul əldə etmək
- ödənişləri həmişəkindən daha tez almağa başlayır
Siz dərhal müavinətlər üçün müraciət edə bilərsiniz və SR1 formasını (onlarda olacaq) doldurmaq üçün GP, xəstəxana həkimi və ya qeydiyyatdan keçmiş tibb bacısı kimi bir tibb bacısını əldə edə bilərsiniz ki, müraciət etdiyiniz faydanı əldə edə biləsiniz. üçün xüsusi qaydalar altında. Əgər siz başqasının adından bunun üçün müraciət etmək istəyirsinizsə, uşaqlar üçün Davamiyyət Müavinəti, Şəxsi Müstəqillik Ödənişi (PIP) və ya Əlil Yaşayış Müavinəti (DLA) üçün müraciət etmədiyiniz halda təyin edilmiş şəxs olmalısınız.
Bu ömürlük müavinətlər və iddianızı necə təqdim etmək, o cümlədən Dövlət Pensiya Yaşından Kiçik və ya Böyük Yaşınızda Olduğunuzda Nə Etməli Olduğunuz barədə daha çox məlumat əldə etmək üçün Hökumətin veb saytına daxil ola bilərsiniz.
Uşağınız üçün uyğun ola biləcəyiniz və ya ala biləcəyiniz müxtəlif maliyyə güzəştləri, məsələn, DLA və PIP haqqında daha çox məlumat üçün güzəştlər və maliyyə veb səhifəmizə baxın.
Əlavə möhlət tapmaq
DEBRA UK-nin öz EB dostu tətil evləri də daxil olmaqla, sizə istirahət və ya tətil imkanları təklif edən müxtəlif təşkilatlar mövcuddur . Böyük Britaniyanın hər yerində gözəl beşulduzlu parklarda yerləşən bu evlər, EB ilə yaşayan və ya birbaşa təsirlənən insanlar üçündür və üzvlərimiz üçün yüksək endirimli qiymətlərlə təklif olunur.
Sizə möhlət və xüsusi yaddaş yaratma anlar üçün imkanlar təklif edə biləcək təşkilatlar da var:
After Umbrage – Ömürlük xəstəliyi olan və ya bu yaxınlarda yaxınlarını itirən birinin qayğısına qalanlar üçün ödənişsiz dörd günlük pulsuz qonaqlama təmin edir.
Honeypot | Böyük Britaniya Uşaq Xeyriyyə Təşkilatı – 5-12 yaşlı gənc baxıcılar üçün yaşayış fasilələri və dəstək xidmətləri təklif edir.
Arzu Et – Uşaqlara və onların yaxınlarına sevinc bəxş etmək üçün ağır xəstəlikləri olan uşaqlar üçün arzuları yerinə yetirən xeyriyyə təşkilatı.
Over The Wall Uşaq Xeyriyyə Təşkilatı – Ağır xəstəliyi və əlilliyi olan uşaqların cəsarətli ola və başqaları ilə əylənə biləcəyi bir yer (şəxsən yaşayış düşərgələri və ya virtual düşərgələr) təmin edir.
Bənövşəyi Ürək Arzuları – Ölümcül xəstəlik diaqnozu qoyulmuş böyüklər (18-55 yaş) üçün anlar yaradan xeyriyyə fondu.
Hüquqi məsələlər
Siz və ya sevilən birinizin ömrünün sonuna qədər qayğı göstərdiyiniz halda nəzərə almaq istədiyiniz bir neçə hüquqi məsələ var. Buraya pul və əmlakın doğru insanlara və səbəblərə getdiyinə əmin olmaq üçün Vəsiyyətnamə yazmaq və ya gələcəkdə etmək istəməyəcəyiniz xüsusi tibbi müalicələrdən imtina etmək üçün istəklərinizi bildirmək üçün əvvəlcədən qərardan istifadə etmək kimi şeylər daxildir.
Vəsiyyətnamə etmək, pulunuzun, əmlakınızın, mülkünüzün və sərmayələrinizin (bütün bunlar sizin əmlakınız kimi tanınır) insanlara getməsini və sizi maraqlandırmasını təmin etməyin yeganə yoludur. Bu prosesi sizin üçün asanlaşdırmağa kömək etmək üçün buradayıq.
Biz EB ilə yaşayan insanlar üçün pulsuz vəsiyyətnamə yazma xidmətləri təqdim edirik və bunu sizin üçün ən yaxşı şəkildə etməyiniz üçün iki seçim təklif edirik: ya yerli vəkilə müraciət etməklə, ya da vəsiyyətnamə yazan şəxsin evinizə gəlməsini təmin etməklə.
Vəsiyyətnamələr və niyə belə bir sənəd tərtib etməli olduğunuz barədə daha çox məlumat verən MoneyHelper veb saytı da faydalı ola bilər.
Əlbəttə ki, vəsiyyətinizdə DEBRA-ya hədiyyə qoymaq öhdəliyi yoxdur, amma xahiş edirik bizi unutmayın. Bizə qoyulmuş hər bir miras ianəsi , nə qədər kiçik olsa da, bu gün EB icması üçün təkmilləşdirilmiş EB qayğısı və dəstəyinin, sabah isə bütün növ EB-lər üçün effektiv dərman müalicəsinin təmin edilməsinə yönəldiləcək.
Qabaqcadan verilən qərar (bəzən canlı iradə kimi də tanınır) gələcəkdə müəyyən növ tibbi müalicədən imtina etmək istəklərinizi bildirməyə imkan verir. Bu, dostlarınıza və ailənizə gələcəkdə bu qərarları özünüz qəbul edə və ya məlumat verə bilməyəcəyiniz halda hansı müalicə almaq istədiyiniz və ya istəməyəcəyiniz barədə istəklərinizi bildirəcək. Qabaqcadan qəbul edilmiş qərar hüquqi qüvvəyə malikdir.
NHS veb saytı əvvəlcədən qərarlar barədə daha çox məlumat təqdim edir.
A Power of Attorney is a legal document that allows you to choose someone to make decisions or act on your behalf if you need support managing your affairs. As this could give someone a large amount of influence over your affairs this should always be someone you trust, and you should consider taking independent legal advice before entering into one.
There are two main types (in England and Wales):
- Ordinary Power of Attorney (OPA) – gives someone temporary authority to manage your financial affairs while you still have mental capacity, for example if you are in hospital or need help with routine financial tasks. This can be limited to certain specific tasks or affairs (e.g. selling a house) and does not necessarily need to extend to all financial affairs.
- Davamlı Etibarnamə (LPA) – allows someone to make decisions about your finances, health and welfare, or both, if you become unable to do so yourself in the future.
To set up an OPA or LPA, both you and your chosen attorney must be aged 18 or over and both must have mental capacity at the time of making the Power of Attorney. An OPA can be used once it has been signed and witnessed, while an LPA must be registered with the Office of the Public Guardian, for a fee, before it can be used. For more information, visit the GOV.UK guide to Power of Attorney.
In Scotland this is called welfare power of attorney, you can find out more information on Mygov.scot | Power of Attorney.
In NI this is called Enduring Power of Attorney (EPA), you can find out more information on Information on Enduring Powers of Attorney (EPA) | Department of Justice.
The Wisdom Wellbeing legal advice line can provide guidance on:
- The purpose and benefits of a Lasting Power of Attorney (LPA).
- The differences between Property & Financial Affairs LPAs and Health & Welfare LPAs.
- Choosing and appointing attorneys, including joint and joint-and-several appointments.
- The process of making and registering an LPA, including fees and typical timescales.
- Attorneys’ powers, responsibilities, and limitations.
- What happens if someone loses mental capacity without an LPA in place.
Orqanlarınızı donor etməyi düşünə bilərsiniz və ya istəklərinizi özünüz qeyd edə bilərsiniz, ya da bu qərarı sizin üçün qəbul etmək üçün başqasını təyin edə bilərsiniz.
NHS Orqan Bağışı veb saytında bilməli olduğunuz hər şeyi öyrənə və qeydiyyatdan keçə bilərsiniz.
Kəskinliyə dəstək
Biz sevilən insanı itirməyin nə qədər çətin olduğunu başa düşürük, ona görə də yasdan əvvəl və sonra emosional və ya praktiki dəstəyə ehtiyacınız varsa, epidermoliz bülloza (EB) icmasının üzvləri üçün buradayıq.
Əgər sizin və ya yaxınlarınızın dəstəyə ehtiyacı varsa, biz bəzi təlimatlar, praktiki məlumatlar təklif edə və sizə kömək edə biləcək müxtəlif növ resurslara və digər xeyriyyə təşkilatlarına yönəldə bilərik. İcma Dəstək Meneceriniz yas ilə üzləşəndə və kədərlənəndə qulaq asmaq üçün hazır ola bilər. Onlar yerli ərazinizdə əlavə dəstək üçün sizi digər qruplara yönləndirə, dəfn mərasimlərinin təşkilinə kömək edə, müavinətlərə (və ola bilsin ki, qrantlara) daxil olmaq üçün sizinlə işləyə və vebsaytımızda xatirə səhifəsinin yaradılmasına kömək edə bilər.
Təqdim edə biləcəyimiz dəstək və məlumatlar haqqında daha çox məlumat üçün, zəhmət olmasa, kədərlə bağlı veb səhifəmizə daxil olun və ya onlayn kədərlə bağlı dəstək vərəqəmizə baxın.
Kimsə ölərkən adətən baş verənlər haqqında bu videonu da faydalı tapa bilərsiniz.
Səhifənin nəşri: oktyabr 2024
Son baxış tarixi: Noyabr 2025
Növbəti baxış tarixi: Noyabr 2026