Skip to content

Epidermoliz bülloza (EB) üçün ömrün sonu və palliativ qayğı

Çimərlikdə yumşaq dalğanın yaxınlığında qumda ayaq izləri.

DEBRA UK İcma Dəstəyi Qrupu həyatın hər mərhələsində sizə dəstək olmaq üçün buradadır. Əgər siz və ya epidermoliz büllozası (EB) ilə yaşayan yaxınlarınız ömrünün sonuna çatırsa, biz hər zaman əlimizdən gəldiyi qədər kömək etmək üçün buradayıq.

Bazar ertəsi-Cümə günləri saat 9:5-dan 01344:771961-dək 1 XNUMX (seçim XNUMX) nömrəsinə zəng etmək kifayətdir. Bu saatlar xaricində həmişə bizə e-poçt ünvanına müraciət edə bilərsiniz communitysupport@debra.org.uk və ya bir mesaj buraxın və ən qısa zamanda sizinlə əlaqə saxlayacağıq.

Bu səhifə ömrün sonu və palliativ qayğı, sizin və ya yaxınlarınızın ehtiyac duyduğu qayğı və dəstəyi necə əldə etmək barədə bəzi təlimatlar təqdim edəcək.

 

Mündəricat

  1. Palliativ qayğı. Palliativ qayğı haqqında məlumat, EB qayğı qaydaları və bu cür qayğını haradan tapmaq olar.
  2. Həyatın sonu qayğısı. Ömrün sonu qayğısı, nə gözləyə biləcəyiniz və sizin üçün hansı müxtəlif qayğı növlərinin mövcud olduğuna dair təlimat.
  3. Maliyyə dəstəyi. Uyğun ola biləcəyiniz müxtəlif maliyyə faydaları və dəstək haqqında məlumat.
  4. Əlavə möhlət tapmaq. DEBRA UK-nin tətil evləri və sizə əlavə möhlət təklif edə biləcək digər təşkilatları, məsələn, kritik xəstəlikləri olan insanlar üçün xeyriyyəçilik arzuları haqqında məlumat əldə edin.
  5. Hüquqi məsələlər. Vəsiyyətnamə yazmaq və ya Etibarnamə seçmək kimi sizin və ya yaxınlarınızın nəzərə almalı ola biləcəyi hüquqi məsələlərə dair təlimat.
  6. Kəskinliyə dəstək. Ölümdən əvvəl və sonra praktiki və emosional dəstəyi haradan tapa bilərsiniz və İcma Dəstək Qrupumuz sizə necə kömək edə bilər.

Palliativ qayğı

Əgər EB kimi müalicəsi mümkün olmayan bir xəstəliklə yaşayırsınızsa, palliativ baxım ağrılarınızı və digər narahatedici simptomlarınızı idarə etməklə sizi mümkün qədər rahat edir. Həyatınızı məhdudlaşdıran xəstəliyiniz olduğunu ilk dəfə öyrənən kimi palliativ qayğı da sizə təqdim olunur. Daha çox psixoloji, sosial və mənəvi dəstək təklif edərək, sizinlə “bütöv bir insan” kimi davranan vahid yanaşma da təklif oluna bilər.

Bir çox tibb işçisi palliativ qayğı göstərir və palliativ qayğı qrupu sizin üçün ən yaxşı olan qayğını koordinasiya etdikləri üçün müxtəlif mütəxəssislərin səylərini birləşdirə bilər. Bu komandalara ümumi həkimlər və tibb bacıları, palliativ tibb üzrə təlim keçmiş məsləhətçilər, palliativ qayğı üzrə ixtisaslaşmış tibb bacıları və ya mütəxəssis peşə terapevtləri və ya fizioterapevtlər daxil ola bilər.

EB ilə yaşayan insanlar üçün palliativ və ömür sonu qayğı üçün Klinik Təcrübə Təlimatları (CPGs) burada mövcuddur. Bu təlimatlar EB-yə palliativ yanaşma üçün sübuta əsaslanan, ən yaxşı qayğı qaydaları təklif edir ki, bunlar təkcə EB ilə yaşayan insanlara və onların ailələrinə/baxıcılarına deyil, həm də səhiyyə təminatçılarına kömək etmək üçün nəzərdə tutulmuşdur.

Siz də bir tapa bilərsiniz digər CPG-lərin çeşidi veb saytımızda mütəxəssislərə EB olan insanlarla necə müalicə ediləcəyini anlamaqda kömək etmək üçün.

Qısa Ömürlər üçün Birlikdə həmçinin həyatı məhdudlaşdıran 25 yaşdan kiçik birinə qayğı göstərərkən praktik və ya emosional dəstək istəyən valideynlərə, baxıcılara və peşəkarlara dəstək olmaq üçün resurslara və yardım xəttinə malikdir.

Əgər sizin və ya qayğı göstərdiyiniz birinin palliativ qayğıya ehtiyacı varsa, ən yaxşısı öz həkiminizlə və ya mütəxəssis mərkəzinizdəki EB tibb bacıları ilə danışmaqla başlamaqdır. Onlar sizə hansı yerli xidmətlərin mövcud olduğu barədə məlumat verməklə kömək edə bilməlidirlər. Əgər siz artıq mütəxəssis mərkəzinin himayəsində deyilsinizsə, İcma Dəstək Komandamız sizə tövsiyə məktubu yazmaqla kömək edə bilər.

Siz həmçinin NHS veb saytına baş çəkə və nəyi görmək üçün poçt indeksinizi daxil edə bilərsiniz palliativ qayğı xidmətləri sizə ən yaxındır.

Həyat qayğısının sonu

Həyatın sonu qayğısı, həyatının son aylarında və ya illərində olan insanlara dəstəkdir. Adətən, bu cür qayğı kiminsə həyatının son ilinə aiddir. Bu cür qayğı ölənə qədər yaxşı və mümkün qədər rahat yaşamağınıza kömək etmək və ləyaqətlə ölməyinizə əmin olmaq məqsədi daşıyır.

Baxım təminatçılarınız ehtiyaclarınıza uyğun qayğı planı təşkil etmək üçün istək və seçimləriniz barədə soruşmalıdırlar. Sizin həmçinin qayğınızı harada almaq və harada ölmək istədiyinizi ifadə etmək hüququnuz var. Onlar həmçinin ailəniz, tərəfdaşınız və ya baxıcılarınız kimi sizin üçün vacib olan insanları dəstəkləməlidirlər.

Üçün ömrünün sonu qayğısı haqqında daha çox məlumat və bu cür qayğı üçün hansı prioritetlər olmalıdır, NHS veb saytına daxil ola bilərsiniz.

Ömrünün sonu qayğısını ala biləcəyiniz yer

Ömrünün sonuna qulluq sizə ehtiyac duyduğunuz zaman başlamalıdır və bu qayğını haradan ala biləcəyiniz üçün bir neçə fərqli seçim var.

Sən edə bilərdin yerli hospisə müraciət edin ya evdə, ya da bir hospisdə ömürlük qayğının sonunu müzakirə etmək. Hospislər həmçinin yerli müalicələrə, baxıcılar üçün yas dəstəyinə və yaddaş yaratma fəaliyyətlərinə kömək etmək üçün sizə dəstək ola bilər.

Siz istifadə edə bilərsiniz Hospice UK hospis baxıcısı Sizə yaxın böyüklər və uşaq hospislərini görmək.

Şotlandiyada hospis baxımı axtarırsınızsa, burada da var Uşaq Hospis Assosiasiyası Şotlandiya, Şotlandiyada ömrünü qısaldan şərtləri olan körpələr, uşaqlar və gənclər üçün hospis xidmətləri göstərən bir təşkilat.

İstəyirsinizsə, xəstəxanada ömürlük müalicə ala bilərsiniz. Bir çox xəstəxanalarda xəstəxananın həkimləri və tibb bacıları ilə işləyən ixtisaslaşmış palliativ baxım qrupları var və onların EB ilə məşğul olmaq üzrə ixtisaslaşmış səhiyyə işçiləri ola bilər.

Bunun sizin üçün ən yaxşısı ola biləcəyini düşünürsünüzsə, edə bilərsiniz NHS veb saytında xəstəxanalarda ömrün sonu qayğısı haqqında daha çox məlumat əldə edin.

Evdən çıxmaqdan və 24/7 saat ərzində baxa biləcək təlim keçmiş işçilərdən qayğı almaqdan xoşbəxtsinizsə, qayğı evi sizin üçün başqa seçim ola bilər.

poçt indeksinizdən istifadə edə bilərsiniz CareHome.co.uk ərazinizdə mövcud olan müxtəlif qayğı evlərini tapmaq üçün vebsayt.

Ömrünün sonu qayğısı tez-tez evdə təşkil edilə bilər ki, bu da sizə gündüz və ya gecə ehtiyacınız olan qayğını təmin edə bilər.

Evdə tibb bacısı və ya hospis xidməti ala biləcəyinizi təsdiqləmək üçün həkiminizlə yoxlayın.

Siz bütün bu müxtəlif həyat sonu qayğı seçimləri haqqında daha çox məlumat üçün NHS veb saytına daxil olun.

Maliyyə dəstəyi

Həkiminiz və ya tibb işçiniz sizə 12 ay və ya daha az ömrünüz ola biləcəyini söyləmişsə, siz bəzən “ömrün sonu üçün xüsusi qaydalar” adlandırılan əlavə maliyyə dəstəyi əldə edə bilərsiniz. Buraya aşağıdakılar daxil ola bilər:

  • daha yüksək nisbətdə fayda əldə etmək və ya əlavə pul əldə etmək
  • ödənişləri həmişəkindən daha tez almağa başlayır

Siz dərhal müavinətlər üçün müraciət edə bilərsiniz və SR1 formasını (onlarda olacaq) doldurmaq üçün GP, ​​xəstəxana həkimi və ya qeydiyyatdan keçmiş tibb bacısı kimi bir tibb bacısını əldə edə bilərsiniz ki, müraciət etdiyiniz faydanı əldə edə biləsiniz. üçün xüsusi qaydalar altında. Əgər siz başqasının adından bunun üçün müraciət etmək istəyirsinizsə, uşaqlar üçün Davamiyyət Müavinəti, Şəxsi Müstəqillik Ödənişi (PIP) və ya Əlil Yaşayış Müavinəti (DLA) üçün müraciət etmədiyiniz halda təyin edilmiş şəxs olmalısınız.

Bu ömürlük müavinətlər və iddianızı necə təqdim edəcəyiniz, o cümlədən Dövlət Pensiya yaşından kiçik və ya yuxarısınızsa nə etməli olduğunuz barədə məlumat almaq üçün bu ünvana müraciət edə bilərsiniz. Hökümət saytı.

DLA və PIP kimi uyğun ola biləcəyiniz və ya uşağınız üçün ala biləcəyiniz müxtəlif maliyyə faydaları haqqında daha ətraflı məlumat üçün lütfən bizimlə əlaqə saxlayın. faydalar və maliyyə veb səhifəsi.

Əlavə möhlət tapmaq

Sizə möhlət fasilələri və ya bayramlardan həzz almaq şansı təklif edən müxtəlif təşkilatlar var, o cümlədən DEBRA UK-nin öz EB-dostu istirahət evləri çeşidi. Böyük Britaniyanın gözəl beşulduzlu parklarında yerləşən bu evlər EB ilə yaşayan və ya ondan birbaşa təsirlənən insanlar üçündür və üzvlərimiz üçün yüksək endirimli qiymətlərlə təklif olunur.

Sizə möhlət və xüsusi yaddaş yaratma anlar üçün imkanlar təklif edə biləcək təşkilatlar da var:

Umbrage-dən sonra – Ömrünü məhdudlaşdıran xəstəliyi olan və ya yaxın zamanda yasını itirmiş birinin ödənişsiz baxıcıları üçün dörd günlük pulsuz qalmaq imkanı verir.

Honeypot | Böyük Britaniya Uşaq Xeyriyyə Cəmiyyəti – 5-12 yaşlı gənc baxıcılar üçün yaşayış fasilələri və dəstək xidmətləri təklif edir.

Arzu edin – Kritik xəstəlikləri olan uşaqlara arzularını çatdıran, uşaqlara və onların yaxınlarına sevinc bəxş edən xeyriyyəçilik.

Over The Wall Uşaq Xeyriyyə Cəmiyyəti – Ağır xəstəliyi və əlilliyi olan uşaqların cəsarətli ola biləcəyi və başqaları ilə əylənə biləcəyi yer (şəxsi yaşayış düşərgələri və ya virtual düşərgələr) təmin edir.

Bənövşəyi ürək arzuları – Ölümcül xəstəlik diaqnozu qoyulmuş böyüklər (18-55 yaş) üçün yaddaş yaradan bir xeyriyyə fondu.

Canlandırmaq – İki məqsədli mərkəzdə əlil böyüklər və baxıcılar üçün fasilələr və tətillər təmin edən milli xeyriyyə təşkilatı.

Hüquqi məsələlər

Siz və ya sevilən birinizin ömrünün sonuna qədər qayğı göstərdiyiniz halda nəzərə almaq istədiyiniz bir neçə hüquqi məsələ var. Buraya pul və əmlakın doğru insanlara və səbəblərə getdiyinə əmin olmaq üçün Vəsiyyətnamə yazmaq və ya gələcəkdə etmək istəməyəcəyiniz xüsusi tibbi müalicələrdən imtina etmək üçün istəklərinizi bildirmək üçün əvvəlcədən qərardan istifadə etmək kimi şeylər daxildir.

Vəsiyyətnamə etmək, pulunuzun, əmlakınızın, mülkünüzün və sərmayələrinizin (bütün bunlar sizin əmlakınız kimi tanınır) insanlara getməsini və sizi maraqlandırmasını təmin etməyin yeganə yoludur. Bu prosesi sizin üçün asanlaşdırmağa kömək etmək üçün buradayıq.

Biz təmin pulsuz iradə yazma xidmətləri EB ilə yaşayan insanlar üçün və bunu sizin üçün ən uyğun olan şəkildə etmək üçün sizə iki seçim təklif edin: ya yerli vəkili ziyarət etməklə, ya da bir İradə yazıçısının evinizə baş çəkməsi ilə.

The MoneyHelper veb saytı Vəsiyyətlər və niyə bunu etməli olduğunuz haqqında daha çox bələdçi ilə də faydalı ola bilər.

Əlbəttə ki, öz vəsiyyətinizdə DEBRA-ya hədiyyə buraxmaq öhdəliyi yoxdur, amma lütfən bizi xatırlayın. Hər miras ianə nə qədər kiçik olsa da, bu gün EB icması üçün təkmilləşdirilmiş EB qayğısı və dəstəyi, sabah isə bütün növ EB üçün effektiv dərman müalicəsi təmin etmək üçün bizə qalır.

Qabaqcadan verilən qərar (bəzən canlı iradə kimi də tanınır) gələcəkdə müəyyən növ tibbi müalicədən imtina etmək istəklərinizi bildirməyə imkan verir. Bu, dostlarınıza və ailənizə gələcəkdə bu qərarları özünüz qəbul edə və ya məlumat verə bilməyəcəyiniz halda hansı müalicə almaq istədiyiniz və ya istəməyəcəyiniz barədə istəklərinizi bildirəcək. Qabaqcadan qəbul edilmiş qərar hüquqi qüvvəyə malikdir.

NHS veb saytı daha çox təklif edir qabaqcadan qəbul edilmiş qərarlar haqqında məlumat.

Etibarnamə kimsəyə (vəkil kimi tanınır) sizin yerinizə qərarlar qəbul etməsinə və ya sizin adınıza hərəkət etməsinə icazə verən hüquqi sənəddir, əgər siz artıq edə bilmirsinizsə və ya artıq öz qərarlarınızı vermək istəmirsinizsə.

Tam Etibarnamə məlumat bələdçisi ilə tanış ola bilərsiniz Age UK veb saytı.

Orqanlarınızı donor etməyi düşünə bilərsiniz və ya istəklərinizi özünüz qeyd edə bilərsiniz, ya da bu qərarı sizin üçün qəbul etmək üçün başqasını təyin edə bilərsiniz.

Siz bilmək lazım olan hər şeyi tapa bilərsiniz və NHS Organ Donation saytında qeydiyyatdan keçin.

Kəskinliyə dəstək

Biz sevilən insanı itirməyin nə qədər çətin olduğunu başa düşürük, ona görə də yasdan əvvəl və sonra emosional və ya praktiki dəstəyə ehtiyacınız varsa, epidermoliz bülloza (EB) icmasının üzvləri üçün buradayıq.

Əgər sizin və ya yaxınlarınızın dəstəyə ehtiyacı varsa, biz bəzi təlimatlar, praktiki məlumatlar təklif edə və sizə kömək edə biləcək müxtəlif növ resurslara və digər xeyriyyə təşkilatlarına yönəldə bilərik. İcma Dəstək Meneceriniz yas ilə üzləşəndə ​​və kədərlənəndə qulaq asmaq üçün hazır ola bilər. Onlar yerli ərazinizdə əlavə dəstək üçün sizi digər qruplara yönləndirə, dəfn mərasimlərinin təşkilinə kömək edə, müavinətlərə (və ola bilsin ki, qrantlara) daxil olmaq üçün sizinlə işləyə və vebsaytımızda xatirə səhifəsinin yaradılmasına kömək edə bilər.

Təmin edə biləcəyimiz dəstək və məlumat haqqında ətraflı məlumat üçün zəhmət olmasa yas veb səhifəmizi ziyarət edin və ya onlayn baxın yas saxlama vərəqəsi.