Gizli əlilliklər: EB xəstələri üçün təlimat
Bəzi insanlar üçün EB başqalarının görmədiyi və başa düşmədiyi görünməyən əlillik ola bilər. Bu bölmədə tapın digər insanların EB haqqında daha çox məlumatlı olmasını necə təmin edə bilərsiniz və sizə lazım olan dəstəyi əldə edin.
Bu səhifədə siz öyrənəcəksiniz:
- EB-nin görünməyən əlillik kimi özünü göstərə biləcəyi vəziyyətlər
- EB-yə malik olduğunuzu başqalarına açıqlamağı seçmək
- Gizli Əlillər Günəbaxan şəxsiyyət vəsiqəsi və boyunbağı
- DEBRA-nın "Məndə EB var" kartları
- DEBRA-nın tibbi məlumat kartı
- Görünən və ya görünməyən əlilliyi olan biri üçün necə yaxşı müttəfiq olmaq olar
- Faydalı linklər
EB-nin görünməyən əlillik kimi özünü göstərə biləcəyi vəziyyətlər
EB dinamik bir əlillik ola bilər, yəni vəziyyətin insana təsiri dəyişkən ola bilər. Məsələn, EB'li bir şəxs heç vaxt hərəkətlilik dəstəyinə ehtiyac duya bilməz və bunun əvəzinə simptomlarını idarə etmək və ya qarşısını almaq üçün lazımi düzəlişlər edəcək, EB'li başqa bir şəxs bəzən hərəkətlilik yardımına ehtiyac duya bilər və digəri üçün tez-tez hərəkətlilik dəstəyinə ehtiyac ola bilər.
DEBRA UK üzvləri bizə dedilər ki, onların EB aşağıdakı hallarda özünü görünməyən əlil kimi hiss edə bilər:
- bir restoranda yemək sifariş edərkən və onlardan soruşmaq lazımdır yumşaldılmalı olan müəyyən qida növləri
- olduqda konsentrə ola bilmir, istər məktəbdə, istər kollecdə, istər universitetdə, istərsə də işdə yaşadıqları ağrıya görə
- olduqda Əlillər üçün prioritet kresloya oturduqları zaman ayağa qalxmaları istəndi ictimai nəqliyyatda
- olduqda niyə əlillər üçün dayanacaqda olduqlarını soruşdular lakin cismani kimi görünür
- insanlar onları bəzən əlil arabasında, bəzən də gəzərkən və əlil arabasına ehtiyaclarını soruşurlar
- olduqda başqalarından daha yavaş yeriyir ayaqlarında/blisterlərində ağrıya görə
- olduqda iş yerində həmkarları tərəfindən xüsusi düzəlişlərə ehtiyac barədə sorğu-sual edilir o cümlədən sərinləmək üçün pəncərənin yanında oturmaq və yorğunluq səbəbindən daha çox fasiləyə ehtiyac
EB, bütün formalarında, sorğu-sual edilmədən və ya bunun nə olduğunu izah etməli olduğunuzu hiss etdirmədən həm fiziki, həm də zehni olaraq yaşamaq çətin ola bilər. Buna görə daha çox insanın EB haqqında bilməsi və anlaması vacibdir.
Daha çox insanı EB haqqında məlumatlandırmaqda bizə kömək edə bilərsiniz. Necə iştirak edə biləcəyiniz haqqında ətraflı məlumat üçün zəhmət olmasa iştirak səhifəmizi ziyarət edin.
EB-yə malik olduğunuzu başqalarına açıqlamağı seçmək
Əgər EB görünməyən bir əlillikdirsə, bu, tamamilə başqalarına deməyi seçib-seçmədiyinizə dair seçiminiz məktəbdəki insanlar, işdəki insanlar və ya başqa hər hansı bir vəziyyətiniz var.
Siz əlilliyiniz olmadığını hiss edə biləcəyiniz üçün, əlbəttə ki, onu gizli saxlamağı seçə bilərsiniz, çünki EB-niz gündəlik həyatınıza təsir etmir. Siz həmçinin başqa insanlara demək istəməyə bilərsiniz, çünki onların sizi 'etiket etmələrini' istəmirsiniz. Bunlar EB-nizi açıqlamamaq üçün çox əsaslı səbəblərdir.
Ancaq şəxsi vəziyyətinizdən asılı olaraq, EB-nin olduğunu digər insanlara bildirmək faydalı ola bilər beləliklə, onlar vəziyyəti daha yaxşı başa düşsünlər və sizə lazım ola biləcək hər hansı əlavə dəstəyi almağınıza kömək edə bilsinlər.
Gizli Əlillər Günəbaxan şəxsiyyət vəsiqəsi və boyunbağı
Siz digər insanlara EB-niz haqqında məlumat verə bilərsiniz vizual göstərici taxmaq.
DEBRA UK üzvüdür Gizli Əlillər Günəbaxan sxemi və bizim vasitəmizlə edə bilərsiniz pulsuz DEBRA x Gizli Əlillik Günəbaxan şəxsiyyət vəsiqəsi və lanyard tələb edin. Bunun ikili məqsədi var ki, sizin gizli əlilliyiniz və EB haqqında ətraflı məlumat üçün vebsaytımıza keçid ilə EB var.
Görünməyən bir əlilliyiniz olduğunu göstərən bir şey geyinmək ola bilər səyahət edərkən və ya izdihamlı tədbirlərdə faydalıdır ki, digər insanlar sizə kömək əlini uzatsınlar:
- Sənin üçün yerlərini verirlər.
- Sizə daha çox vaxt verir.
- Bir az daha səbirli olmaq.
- Ehtiyaclarınızı ödəmək üçün hər hansı digər zəruri düzəlişlərin edilməsi.
DEBRA-nın "Məndə EB var" kartları
Siz həmçinin "Məndə EB var" kartlarımızın miqdarını faydalı hesab edə bilərsiniz EB haqqında bilməli olduğunuz insanlarla paylaşın vəziyyət haqqında daha çox məlumat əldə edə bilsinlər.
Bizdə müxtəlif EB növləri üçün versiyalar, eləcə də ümumi "Məndə EB var" kartı var.
Onları aşağıda yükləyə bilərsiniz və surətini telefonunuzda saxlayın.
Əgər kartın çap versiyalarını istəyirsinizsə, zəhmət olmasa Üzvlük komandamızla əlaqə saxlayın.
DEBRA-nın tibbi məlumat kartı
EB çox nadir bir vəziyyət olduğundan, Sizi müalicə edən klinisist və ya GP-nin bunu eşitdiyinə heç bir zəmanət yoxdur ya da başa düş. Onlar əlavə mütəxəssis EB məlumat və məsləhət tələb edə bilər, və onlar çağırış üzrə dermatoloq və ya mütəxəssis EB səhiyyə qrupunun üzvü ilə əlaqə saxlamaq istəyə bilər.
Onların düzgün məlumat və əlaqə məlumatlarına malik olmasını təmin etmək üçün sizə tövsiyə edirik bir tibb işçisi ilə danışarkən həmişə EB olduğunu qeyd edin, hətta onları görmənizin səbəbi EB ilə birbaşa əlaqəli olmasa belə. Bu, onların və onların komandalarının lazımi ehtiyatları təmin etmələrinə kömək edəcək, məsələn, yapışqan plasterlərdən qaçınmaq, sizi köçürərkən sürüşməmək, hər hansı paltarı çıxararkən ehtiyatlı olmaq və s.
Biz yaratdıq tibbi məlumat kartı belə siz EB haqqında vacib məlumatları, eləcə də EB səhiyyə komandanızın təfərrüatlarını asanlıqla paylaşın. Mütəxəssis EB mərkəzlərinin hər biri üçün fərqli versiyamız var, həmçinin ümumi variantımız var ki, bunu istəyirsinizsə, özünüz haqqında ətraflı məlumat daxil edə bilərsiniz.
Fövqəladə hallar üçün tibbi məlumat kartınızı çap edin və ya telefonunuzda saxlayın
Siz kartın baqaj etiketi versiyasını tələb edə bilərsiniz Üzvlük komandamızla əlaqə saxlayın.
Görünən və ya görünməyən əlilliyi olan biri üçün necə yaxşı müttəfiq olmaq olar
Scope xeyriyyə təşkilatı əlillərdən əlil olmayan insanların nə edə biləcəyini soruşdu yaxşı müttəfiq olun onlar üçün. Sizə faydalı ola bilər bu ən yaxşı məsləhətləri paylaşın sizin və həm görünən, həm də görünməyən əlilliyi olan digər insanların başqalarından lazımi anlayışı və dəstəyi almağınıza kömək etmək.
Aşağıdakı məqaləni də maraqlı və faydalı tapa bilərsiniz iş yerində sizə lazım olan lazımi anlayışı və müavinətləri əldə etməyə kömək etmək. O, liderlərə kömək edəcək məsləhətləri ehtiva edir iş yerində görünməyən əlilliyi olan birinə dəstək olun.
Faydalı linklər
- Görünməyən əlilliyi olan insanların necə edə biləcəyi haqqında məlumat keçid Mavi nişanlar.
- haqqında məlumat Bərabərlik Aktı 2010 görünməyən əlilliyi olan insanların hüquqlarını qoruyan və təşviq edən.
- Haqqında məlumat haqqınız olan ağlabatan düzəlişlər iş yerində.
Səhifənin nəşri: oktyabr 2024
Son baxış tarixi: Noyabr 2025
Növbəti baxış tarixi: Mart 2026