Skip to content

Gizli Əlillər: EB Xəstələri üçün Rəhbərlik

Kay ailəsinin şəkli.
Kay ailəsinin şəkli.

Bəzi insanlar üçün EB başqalarının görmədiyi və başa düşmədiyi görünməyən əlillik ola bilər. Bu bölmədə digər insanları EB-niz haqqında daha çox məlumatlandırmaq və sizə lazım olan dəstəyi necə əldə edə biləcəyinizi öyrənin.

EB dinamik əlillik ola bilər, yəni vəziyyətin insana təsirləri dəyişə bilər. Məsələn, EB'li bir şəxs heç vaxt hərəkətlilik dəstəyinə ehtiyac duya bilməz və bunun əvəzinə simptomlarını idarə etmək və ya qarşısını almaq üçün lazımi düzəlişlər edəcək, EB'si olan başqa bir şəxs bəzən hərəkətlilik yardımına ehtiyac duya bilər və digəri üçün tez-tez hərəkətlilik dəstəyinə ehtiyac.

DEBRA UK üzvləri bizə dedilər ki, onların EB aşağıdakı hallarda özünü görünməyən əlil kimi hiss edə bilər:

  • bir restoranda yemək sifariş edərkən və onlar müəyyən yemək növlərinin yumşaldılmasını istəməlidirlər
  • Yaşadıqları ağrı səbəbindən məktəbdə, kollecdə, universitetdə və ya işdə konsentrə ola bilmədikdə
  • ictimai nəqliyyatda əlillər üçün prioritet oturacaqda oturduqları zaman ayağa qalxmaları istənildikdə
  • Onlardan niyə əlillər üçün dayanacaqda olduqları, lakin bədən quruluşuna malik olduqları ilə bağlı sorğu-sual edildikdə
  • insanlar onları bəzən əlil arabasında, bəzən də gəzərkən görəndə və əlil arabasına ehtiyaclarını soruşduqda
  • ayaqlarında ağrı/blisterlər səbəbiylə başqalarından daha yavaş yeriyərkən
  • həmkarları tərəfindən iş yerində sərinləməyə kömək etmək üçün pəncərənin yanında oturmaq və yorğunluq səbəbindən daha çox fasiləyə ehtiyac kimi xüsusi düzəlişlərə ehtiyac barədə sorğu-sual edildikdə

EB, bütün formalarında, sorğu-sual edilmədən və ya bunun nə olduğunu izah etməli olduğunuzu hiss etdirmədən həm fiziki, həm də zehni olaraq yaşamaq çətin ola bilər. Buna görə daha çox insanın EB haqqında bilməsi və anlaması vacibdir.

Siz bizə daha çox insanı EB haqqında məlumatlandırmaqda kömək edə bilərsiniz, necə iştirak edə biləcəyiniz haqqında ətraflı məlumat üçün lütfən, ziyarət edin İştirak edin - DEBRA UK.

Əgər EB gözəgörünməz əlillikdirsə, bu, məktəbdəki insanlar, işdəki insanlar və ya hər hansı başqa bir şəxsə bu vəziyyətin sizdə olduğunu bildirməyi seçməyiniz tamamilə sizin seçiminizdir.

Siz əlilliyiniz olmadığını hiss edə biləcəyiniz üçün, əlbəttə ki, onu gizli saxlamağı seçə bilərsiniz, çünki EB-niz gündəlik həyatınıza təsir etmir. Siz həmçinin başqa insanlara demək istəməyə bilərsiniz, çünki onların sizi 'etiket etmələrini' istəmirsiniz. Bunlar EB-nizi açıqlamamaq üçün çox əsaslı səbəblərdir.

Bununla belə, şəxsi vəziyyətinizdən asılı olaraq, digər insanlara EB-nin olduğunu bildirmək faydalı ola bilər ki, onlar vəziyyəti daha yaxşı başa düşsünlər və sizə lazım ola biləcək hər hansı əlavə dəstəyi almağınıza kömək etsinlər.

Vizual indikator taxmaqla digər insanların EB-dən xəbərdar olmasını təmin edə bilərsiniz. DEBRA UK üzvüdür Gizli Əlillər Günəbaxan sxemi və bizim vasitəmizlə edə bilərsiniz pulsuz DEBRA x Gizli Əlillik Günəbaxan şəxsiyyət vəsiqəsi və lanyard tələb edin ikili məqsədi var ki, sizin gizli əlilliyiniz və EB haqqında ətraflı məlumat üçün vebsaytımıza keçid ilə EB var.

Dərinin asanlıqla yırtılmasına səbəb olduğunu vurğulayan epidermoliz bülloza (EB) təfərrüatlarını əks etdirən yaşıl kart. Ad, əlaqə məlumatları və xüsusi yardım ehtiyacları üçün bölmələr daxildir. Günəbaxan lanyard sxeminin bir hissəsi, EB xəstələri üçün gizli əlillik təlimatları təklif edir.

Görünməyən əlilliyiniz olduğunu göstərən bir şey geyinmək, səyahət edərkən və ya izdihamlı tədbirlərdə faydalı ola bilər ki, digər insanlar sizə kömək əli göstərə bilsinlər, istər bu, istərsə də sizin üçün yerlərini tərk etmək, sizə daha çox vaxt vermək, bir az olmaq. daha səbirli olun və ya ehtiyaclarınızı ödəmək üçün hər hansı digər zəruri düzəlişlər edin.

Vəziyyət haqqında daha çox məlumat əldə edə bilmələri üçün EB haqqında bilməli olduğunuz insanlarla paylaşa biləcəyiniz çoxlu sayda "Məndə EB var" kartlarının olması da faydalı ola bilər.

'Məndə EB' kartı haqqında ətraflı məlumat.

doldura bilərsiniz Bu formu əlavə kartlar tələb etmək.

Görünən və ya görünməyən əlilliyi olan biri üçün necə yaxşı müttəfiq olmaq olar

Scope xeyriyyə təşkilatı əlillərdən əlil olmayan insanların nə edə biləcəyini soruşdu yaxşı müttəfiq olun onlar üçün. Sizə və həm görünən, həm də görünməyən əlilliyi olan digər insanların başqalarından lazımi anlayış və dəstək almalarını təmin etmək üçün bu əsas məsləhətləri paylaşmağı faydalı hesab edə bilərsiniz.

Aşağıdakı məqaləni də maraqlı və faydalı tapa bilərsiniz iş yerində sizə lazım olan lazımi anlayışı və müavinətləri əldə etməyə kömək etmək. Buraya iş yerində görünməyən əlilliyi olan birinə dəstək olmaq üçün liderlərə məsləhətlər daxildir.