Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
Bədən şəkli və EB: Güvən və özünə qulluq üçün məsləhətlər
Epidermoliz büllozası (EB) ilə yaşayan DEBRA üzvləri ilə fokus qruplarına ev sahibliyi etməklə, görünüşə gəldikdə onların düşündükləri bəzi ümumi mövzuları tapdıq. Bunlara daxildir:
- Tattoos
- Piercings
- Makiyaj və dəriyə qulluq
- Etimad
- İş yerində görünüş
- EB həyat boyu necə dəyişir
- Görünüş münasibətlərə necə təsir edir
DEBRA üzvləri çoxlu fikirlərə, təcrübəyə və məlumatlara malikdirlər, o cümlədən hansı məhsulların onlar və onların EB-si üçün yaxşı işləyir. EB ilə yaşamaq hər bir insan üçün fərqlidir və biri üçün işləyən hər zaman digəri üçün işləmir. Buna görə də, hər hansı əlavə məsləhət və ya məlumata ehtiyacınız olarsa, EB səhiyyə komandası ilə məsləhətləşməniz ən yaxşısıdır.
Əgər siz artıq mütəxəssis EB mərkəzlərindən birinin nəzarəti altında deyilsinizsə, bizim məqaləmizi oxuya bilərsiniz mütəxəssis səhiyyə xidmətinə daxil olmaq üçün təlimat.
Üzvlərdən məsləhətlər
Üzvlərimizdən sizə faydalı ola biləcək bəzi məsləhətlər:
- Dərini sakitləşdirmək üçün baş dərisinə hindistan cevizi yağı.
- Ayaqlar üçün Childs Farm nəmləndiricisi.
- Skinnies WEB zirvələri paltarın altında qoruyucu təbəqə kimi dəri üzərində sarğı saxlamağa kömək edir.
Tatuirovka və pirsinq kimi bədən dəyişiklikləri baxımından bunu EB səhiyyə komandanızla müzakirə etməyiniz faydalı ola bilər. Bununla belə, EB olan insanların əksəriyyətində döymə və ya pirsinq problemi yoxdur.
Guy's & St Thomas'ın döymələr haqqında gözəl məlumat vərəqəsi var (Kris Bloor, EB Klinik Tibb Bacısı Mütəxəssisi və Annette Downe, EB Klinik Tibb Bacısı Mütəxəssisi krediti ilə). Onlar bunu sizinlə paylaşa biləcəklər onlarla əlaqə saxlayaraq surətini tələb edin.
Hər hansı bir sualınız varsa və ya yuxarıdakı mövzularla bağlı fikirlərinizi bölüşmək istəyirsinizsə, lütfən, yerlinizlə əlaqə saxlayın EB İcma Dəstəyi Meneceri.
Əlavə resurslar
Üzvlərimizin xarici görünüş haqqında düşündüklərini aşkar etdikləri ümumi mövzular və parametrlərdə kömək edə biləcək digər dəstək sahələri haqqında da məlumatımız var. Bizim EB İcma Dəstək Qrupu əlimizdən gəldiyi qədər praktik və emosional dəstək, eləcə də ehtiyaclarınız üçün təbliğat təklif etmək üçün buradayıq və veb saytımızda aşağıdakılar üzrə daha çox dəstək resursları var:
Bəzilərini də tapa bilərsiniz Klinik Təcrübə Təlimatları (CPGs) kimi faydalıdır EB CPG-də cinsiyyətin dəstəklənməsi.
Emosional rifah
Tapa bilərsiniz emosional rifah üzrə dəstək resurslarımız faydalı. Paylaşmaq üçün məsləhətlərimiz, psixi sağlamlıq resurslarına və məsləhət xidmətlərinə necə daxil olmaq barədə məlumat və əlavə dəstək təklif edə biləcək digər təşkilatlar haqqında məlumatımız var. Bu kimi xeyriyyə təşkilatları daxildir Dəyişən üzlər, dəstək verən və görünən fərqlə hər kəsə hörməti təşviq edən.
Biz həmçinin EB icmasının üzvlərinin bir-biri ilə əlaqə saxlamasının və oxşar mövqedə olan başqaları ilə təcrübə və məsləhətlər mübadiləsinin nə qədər vacib olduğunu bilirik. Bu səbəbdən bizim özümüz var şəxsən və onlayn tədbirlər proqramı, beləliklə siz digər üzvlərlə əlaqə saxlaya bilərsiniz.
Tədbirlərimizdən başqa siz də bütün növlərdə iştirak edə bilərsiniz üzv iştirak imkanları, tədqiqatla məşğul olmaq və ya könüllülük kimi.
kimi digər platformalar Birlikdə emosional rifahla da kömək edə bilər. Togetherall bütün üzvlərimiz və onların ailələri üçün pulsuz olan onlayn psixi sağlamlıq xidmətidir. O, 24/7 əlçatandır və sizə anonim şəkildə paylaşmaq və sizin kimi hiss edən başqaları ilə əlaqə saxlamaq üçün təhlükəsiz yer verir.
Paylaşmaq üçün məsləhətləriniz varmı?
Əgər öz təcrübənizdən başqa üzvlərin faydalı ola biləcəyini düşündüyünüz hər hansı məsləhətiniz varsa, sizdən eşitmək istərdik. Bu, istifadə etdiyiniz məhsuldan tutmuş emosional rifahınıza kömək edən hər hansı bir şey ola bilər. Zəhmət olmasa bizimlə əlaqə saxlayın feedback@debra.org.uk.