NHS mütəxəssisi EB səhiyyə
Biz Böyük Britaniyada EB olan insanların ehtiyac duyduqları sağlamlıq və rifah dəstəyi almasını təmin etmək üçün NHS və digər təşkilatlarla əməkdaşlıq edirik.
2008-ci ildə biz Böyük Britaniyada bütün növ EB olan insanlar üçün mütəxəssis tibbi xidmətin göstərilməsinə nəzarət etmək üçün Milli İxtisaslaşdırılmış İstismar Qrupunu (NSCG) yaratmaq üçün NHS ilə əməkdaşlıq etdik. Bu gün NHS dörd mütəxəssis EB səhiyyə mərkəzi və Şotlandiya EB sağlamlıq xidməti vasitəsilə dünya səviyyəli EB səhiyyə xidməti təqdim edir. Və 2017-ci ildə biz Nadir Xəstəliklər Mərkəzini birgə maliyyələşdirməyi təmin etdik. Bu, Londondakı St. Thomas' Hospitalda ilk növ olan və EB daxil olmaqla mürəkkəb nadir genetik xəstəlikləri olan böyüklər və uşaqlar üçün mütəxəssis səhiyyə dəstəyi təmin edir.
Tariximiz boyu EB ilə yaşayan insanlar üçün xəstə nəticələrini yaxşılaşdırmaq məqsədi ilə təşəbbüslərə sərmayə qoymuşuq və etməyə davam edirik. Mütəxəssis podiatriya xidmətlərinin yaradılmasından və akkreditə olunmuş podiatriya kursunun hazırlanmasından klinik və tədqiqatçılara qədər biz üzvlərimizə və bu gün və gələcəkdə daha geniş EB icmasına fayda verəcək imkanları və tərəfdaşlıqları araşdırmağa davam edirik.
EB icması üçün səhiyyə və rifah dəstəyini artırmaq üçün necə işləyirik
Peşəkarlar üçün
-
Biz EB səhiyyə mərkəzləri tərəfindən lazım olan ixtisaslaşmış avadanlıqların maliyyələşdirilməsi üçün qrantlar, üzvlərə xəstəxanada qalma ilə bağlı gündəlik xərclərin bir hissəsində kömək etmək üçün stasionar dəstək qrantları və təcili və zəruri avadanlıqlar üçün üzv qrantları təqdim edirik.
-
Biz tibb elmindən əldə edilən dəlillərə və ekspert rəyinə əsaslanan EB klinik baxımı üçün bir sıra tövsiyələr təqdim edən klinik təcrübə qaydalarının (CPG) hazırlanmasını dəstəkləyirik . Həmçinin xəstə versiyalarını da təqdim edirik.
- Biz EB xəstə məlumatlarını təhlil etmək üçün NHS England ilə əməkdaşlıq etdik və nəticələrdən anlayışı artırmaq və ehtiyac duyduğumuz dəstəyi təmin etmək üçün klinisyenlere/GP-lərə, xəstələrə və onların baxıcılarına, hökumətə və ictimaiyyətə aydın faktlar və rəqəmlər təqdim etmək üçün istifadə edəcəyik.
EB ilə yaşayan insanlar üçün
-
EB İcma Dəstək Qrupumuz, EB ilə yaşayan insanlar, onların ailələri və baxıcıları üçün klinikalar, tədbirlər, onlayn görüşlər və bazar ertəsindən cümə gününə qədər saat 9:00-dan 17:00-dək EB Məlumat və Sorğu telefon xətti vasitəsilə məlumat, rəhbərlik və müdafiə xidmətləri göstərir.
-
Biz üzvlərimizə 24/7 onlayn ruhi sağlamlıq dəstəyi təklif edirik və konkret şəraitdən asılı olaraq ixtisaslaşmış ruhi sağlamlıq məsləhət sessiyaları təklif edirik.
- Üzvlərimizə və onların ailələrinə öz imkanlarımızla möhlət imkanları təqdim edirik tətil evləri
-
Biz üzvlərimizin bir sıra canlı və onlayn tədbirlər vasitəsilə bir-biri ilə əlaqə qurmasına imkan veririk
-
Üzvlərimizə kədər dəstəyi veririk
Bütün EB icması üçün
-
EB İcma Dəstək Menecerlərimiz regional və yardım klinikalarında üzvlərimizi və EB səhiyyə qruplarını müşayiət edə və dəstəkləyə bilər.
-
Biz üzvlərimizi vebinar seriyalarımız vasitəsilə Tədqiqat və Səhiyyə sahələrindən olan mütəxəssislərlə əlaqələndiririk və EB ilə bağlı müxtəlif sağlamlıq və tədqiqat mövzuları haqqında məlumat əldə etmək və mütəxəssislər tərəfindən sualları cavablandırmaq imkanı veririk.
EB Mütəxəssisləri
Böyük Britaniyadakı dörd mükəmməl EB mərkəzinin əlaqə məlumatları (ulduzla* işarələnmişdir), eləcə də EB mütəxəssislərinin yerləşdiyi digər xəstəxanalar aşağıda verilmişdir. Bu siyahıya daha çox məlumat əlavə edəcəyik, ona görə də xəstəxananız siyahıda yoxdursa, lakin səhiyyə qrupu ilə əlaqə saxlamaqda kömək istəyirsinizsə, zəhmət olmasa, komandamızla əlaqə saxlayın . Həmçinin, tövsiyələr verməkdə və ya fərdi vəziyyətinizə ən uyğun olan səhiyyə qrupunun nə olduğunu anlamaqda kömək edə bilərik.
Klinik aparıcı
Malobi Oqboli
E-poçt: malobi.ogboli@nhs.net
EB Komandası
Telefon : 0121 3338757 / 8224 (uşağın EB xəstəliyinə tutulduğunu qeyd edin)
E-poçt : bwc.eb.team1@nhs.net
Kommutator: 0121 333 9999
Veb sayt : https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
EB Komandası
Şotlandiya EB komandasının elektron poçt ünvanı: Ggc.scottish.ebservice@nhs.scot
Sharon Fisher, EB Pediatrik klinik tibb bacısı:
Telefon : 07930 854944 ,
E-poçt : sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk
Kirsty Walker, Dermatologiya tibb bacısı:
Telefon : 07815 029269
E-poçt : kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
Dr Catherine Jury, Dermatologiya Məsləhətçisi:
Telefon : 0141 451 6596
Anne Speirs, Dermatologiya Klinik Tibb Bacısı Mütəxəssisi:
Telefon : 07977426276
E-poçt : Anne.Speirs@nhs.scot
Kommutator : 0141 201 0000
Veb sayt : nhsggc.org.uk
EB Komandası
Dr Catherine Jury, Dermatologiya Məsləhətçisi:
Telefon : 0141 4516596
Susan Yuill, EB Biznes Dəstəyi köməkçisi:
E-poçt : susan.yuill@nhs.scot
Telefon : 0141 201 6447
E-poçt : susan.herron@ggc.scot.nhs.uk
Pauline Bates, Yetkin EB Klinik Tibb bacısı Mütəxəssisi:
Telefon : 0777 262 8831
E-poçt : pauline.bates@ggc.scot.nhs.uk
Kommutator (A&E) : 0141 414 6528
Veb sayt : https://www.nss.nhs.scot/specialist-healthcare/specialist-services/epidermolysis-bullosa/
Klinik aparıcı
Dr Anna Martinez
EB Komandası
Telefon : 0207 829 7808
E-poçt : gos-tr.Dermatology-Gosh@nhs.net
Kommutator : 0207 405 9200
Veb sayt : https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/epidermolysis-bullosa/
EB məsləhətçiləri
- Professor Jemima Mellerio
- Professor John McGrath
- Dr Danielle Greenblatt
- Dr Manpreet Lakhan
Klinikalar Nadir Xəstəliklər Mərkəzində, 1-ci mərtəbə, South Wing, St Thomas' Hospital, Westminster Bridge Road, London SE1 7EH ünvanında keçirilir.
EB inzibatçısı
Telefon : 020 7188 0843
Nadir Xəstəliklər Mərkəzinin qəbulu
Telefon : 020 7188 7188 daxili nömrə 55070
E-poçt : gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net
Veb sayt: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb
EB Komandası
Telefon : 0121 424 5232
E-poçt : ebteam@uhb.nhs.uk
Kommutator : 0121 424 2000
Veb sayt : https://www.uhb.nhs.uk/services/dermatology/dermatology-services/
Səhifənin nəşri: oktyabr 2024
Son baxış tarixi: Mart 2025
Növbəti baxış tarixi: Mart 2026