Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
NHS mütəxəssisi EB Healthcare

Biz Böyük Britaniyada EB olan insanların ehtiyac duyduqları sağlamlıq və rifah dəstəyi almasını təmin etmək üçün NHS və digər təşkilatlarla əməkdaşlıq edirik.
2008-ci ildə biz Böyük Britaniyada bütün növ EB olan insanlar üçün mütəxəssis tibbi xidmətin göstərilməsinə nəzarət etmək üçün Milli İxtisaslaşdırılmış İstismar Qrupunu (NSCG) yaratmaq üçün NHS ilə əməkdaşlıq etdik. Bu gün NHS dörd mütəxəssis EB səhiyyə mərkəzi və Şotlandiya EB sağlamlıq xidməti vasitəsilə dünya səviyyəli EB səhiyyə xidməti təqdim edir. Və 2017-ci ildə biz Nadir Xəstəliklər Mərkəzini birgə maliyyələşdirməyi təmin etdik. Bu, Londonda St.Tomas Xəstəxanasında EB daxil olmaqla mürəkkəb nadir genetik xəstəlikləri olan böyüklər və uşaqlar üçün mütəxəssis tibbi yardım göstərən ilk növ müəssisədir.
Tariximiz boyu EB ilə yaşayan insanlar üçün xəstə nəticələrini yaxşılaşdırmaq məqsədi ilə təşəbbüslərə sərmayə qoymuşuq və etməyə davam edirik. Mütəxəssis podiatriya xidmətlərinin yaradılmasından və akkreditə olunmuş podiatriya kursunun hazırlanmasından klinik və tədqiqatçılara qədər biz üzvlərimizə və bu gün və gələcəkdə daha geniş EB icmasına fayda verəcək imkanları və tərəfdaşlıqları araşdırmağa davam edirik.
EB icması üçün səhiyyə və rifah dəstəyini artırmaq üçün necə işləyirik
Peşəkarlar üçün
-
Biz EB sağlamlıq mərkəzləri üçün lazım olan mütəxəssis avadanlıqlarının maliyyələşdirilməsi üçün qrantlar, xəstəxanada qalma ilə bağlı bəzi gündəlik xərclərin bəzilərində üzvlərə kömək etmək üçün stasionar dəstək qrantları təqdim edirik və təcili və zəruri avadanlıq üçün üzv qrantları
-
inkişafını dəstəkləyirik Klinik Təcrübə Təlimatları (CPGs) tibb elmindən və ekspert rəyindən əldə edilən sübutlara əsaslanan EB kliniki qayğısına dair tövsiyələr toplusunu təqdim edir. Biz həmçinin xəstə versiyalarını təqdim edirik
- Biz EB xəstə məlumatlarını təhlil etmək üçün NHS England ilə əməkdaşlıq etdik və nəticələrdən anlayışı artırmaq və ehtiyac duyduğumuz dəstəyi təmin etmək üçün klinisyenlere/GP-lərə, xəstələrə və onların baxıcılarına, hökumətə və ictimaiyyətə aydın faktlar və rəqəmlər təqdim etmək üçün istifadə edəcəyik.
EB ilə yaşayan insanlar üçün
-
Bizim EB İcma Dəstək Qrupu EB ilə yaşayan insanlar, onların ailələri və baxıcıları üçün klinikalar, tədbirlər, onlayn görüşlər və bazar ertəsindən cümə günü saat 9:5-dan XNUMX:XNUMX-dək EB Məlumat və Sorğular telefon xətti vasitəsilə məlumat, rəhbərlik və təbliğat aparır.
-
Biz üzvlərimizə 24/7 təklif edirik Onlayn psixi sağlamlıq dəstəyi, və xüsusi şəraitdən asılı olaraq, biz psixi sağlamlıq üzrə mütəxəssis məsləhətləri təklif edirik
- Üzvlərimizə və onların ailələrinə öz imkanlarımızla möhlət imkanları təqdim edirik tətil evləri
-
Biz üzvlərimizə bir sıra vasitələrlə bir-biri ilə əlaqə yaratmağa imkan veririk şəxsən və onlayn tədbirlər
-
Biz təmin yas dəstəyi üzvlərimiz üçün
Bütün EB icması üçün
-
EB İcma Dəstək Menecerlərimiz regional və yardım klinikalarında üzvlərimizi və EB səhiyyə qruplarını müşayiət edə və dəstəkləyə bilər.
-
Biz üzvlərimizi sahələrindən olan mütəxəssislərlə əlaqələndiririk Vebinar seriyamız vasitəsilə Araşdırma və Sağlamlıq EB ilə bağlı müxtəlif sağlamlıq və tədqiqat mövzuları haqqında məlumat əldə etmək və ekspertlər tərəfindən suallara cavab almaq imkanı təmin etmək
EB Mütəxəssisləri
İngiltərədəki dörd EB mükəmməllik mərkəzi üçün əlaqə məlumatları aşağıda verilmişdir (ulduzla* işarələnmiş), həmçinin EB mütəxəssislərinin yerləşdiyi digər xəstəxanalar. Biz bu siyahıya daha çoxunu əlavə edəcəyik, ona görə də xəstəxananız siyahıda yoxdursa, lakin səhiyyə komandası ilə əlaqə saxlamaqda kömək etmək istəyirsinizsə, lütfən əlaqə saxlayın bizim komandamız. Biz həmçinin tövsiyələr verməkdə və ya sizin fərdi şəraitiniz üçün hansı səhiyyə qrupunun ən uyğun olduğunu anlamaqda kömək edə bilərik.
Klinik aparıcı
Malobi Oqboli
email: malobi.ogboli@bch.nhs.uk
EB Komandası
telefon: 0121 3338757/8224 (uşağın EB olduğunu qeyd edin)
mina: eb.team@nhs.net
Kommutator: 0121 333 9999
Ana səhifə: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
EB Komandası
Sharon Fisher, EB Pediatrik klinik tibb bacısı:
telefon: 07930 854944,
mina: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk
Kirsty Walker, Dermatologiya tibb bacısı:
telefon: 07815 029269
mina: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
Dr Catherine Jury, Dermatologiya Məsləhətçisi:
telefon: 0141 451 6596
Kommutator: 0141 201 0000
Ana səhifə: nhsggc.org.uk
EB Komandası
Dr Catherine Jury, Dermatologiya Məsləhətçisi:
telefon: 0141 4516596
Susan Herron, EB Biznes Dəstəyi köməkçisi:
telefon: 0141 201 6447
mina: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk
Kommutator (A&E): 0141 414 6528
Ana səhifə: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
Klinik aparıcı
Dr Anna Martinez
EB Komandası
telefon: 0207 829 7808
mina: eb.nurses@gosh.nhs.uk
Kommutator: 0207 405 9200
Ana səhifə: https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/epidermolysis-bullosa/
EB məsləhətçiləri
- Professor Jemima Mellerio
- Professor John McGrath
- Dr Danielle Greenblatt
Klinikalar Nadir Xəstəliklər Mərkəzində, 1-ci mərtəbə, South Wing, St Thomas' Hospital, Westminster Bridge Road, London SE1 7EH ünvanında keçirilir.
EB inzibatçısı
telefon: 020 7188 0843
Nadir Xəstəliklər Mərkəzinin qəbulu
telefon: 020 7188 7188 uzadılması 55070
mina: gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net
Ana səhifə: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb
EB Komandası
telefon: 0121 424 5232
mina: ebteam@uhb.nhs.uk
Kommutator: 0121 424 2000
Ana səhifə: https://www.uhb.nhs.uk/services/dermatology/dermatology-services.htm