Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
EB ilə səyahət etmək üçün məsləhətlər və məsləhətlər
Bu bölmədə siz, ailənizin bir üzvü və ya qayğı göstərdiyiniz şəxs epidermolizis büllozasının (EB) hər hansı bir forması varsa, sizi təhlükəsiz və rahat tətilə və ya səyahətə hazırlamaq üçün praktiki məsləhətlər və məsləhətlər tapa bilərsiniz.
EB ilə səyahət edənlər üçün yerli tibbi xidmətlər
Əgər siz yeni və ya tanış olmayan hər hansı yerə səyahət edirsinizsə, yerli tibb müəssisələri ilə tanış olmaq yaxşı fikirdir, qaldığınız müddətdə onlara ehtiyacınız olarsa, üstəlik, klinikaya, səhiyyəyə çata bilmək üçün yerli ictimai nəqliyyat variantları ilə tanış olasınız. mərkəz və ya xəstəxana.
EB ilə səyahət edənlər üçün təcili identifikasiya məsləhətləri

Səyahətdə və ya tətildə olarkən, sizin və ya EB ilə maraqlandığınız şəxsin uzaqda olarkən tibbi yardıma ehtiyacı ola biləcəyi hər hansı bir vəziyyət üçün "Məndə EB var" kartının yanınızda və əlinizdə olması tövsiyə olunur. Kart sizin və ya qayğı göstərdiyiniz şəxsin EB-yə malik olduğunu və buna görə əlavə müavinətlərin tələb oluna biləcəyini, EB-dən az xəbərdar olan tibb işçilərinə müəyyən etməyə kömək edəcək.
DEBRA UK üzvü kimi siz pulsuz olaraq "Məndə EB var" kartını tələb edə bilərsiniz. Zəhmət olmasa e-poçt göndərin Membership@debra.org.uk sizinkini istemek. Siz həmçinin EB haqqında məlumatı özündə əks etdirən baqaj etiketlərini və/və ya fövqəladə hallar üçün əlaqə məlumatlarını əks etdirən lanyardın olmasını düşünə bilərsiniz. edə bilərsən Bizimlə əlaqə saxlayın tələb etmək EB tibbi məlumat kartı bu vəziyyətlərdə istifadə etmək.
Tibb işçilərinin EB olan uşaqlar və gənclər haqqında lazımi məlumata malik olmasını təmin etmək üçün siz həmçinin, qarşılıqlı əlaqədə olduğunuz hər bir tibb işçisinə verilə bilən Səhiyyə Pasportunu endirib yarada bilərsiniz. Əlavə məlumat üçün zəhmət olmasa burada oxumaq.
EB həmişə başqalarına görünmür və buna görə də sizin üzərinizdə gizli əlilliyiniz olduğunu digər insanlara müəyyən etməyə kömək edən bir şeyin olması faydalı ola bilər, məsələn, dünyada tanınan Gizli Əlillik Günəbaxanı (HDS). Biz HDS ilə əməkdaşlıq etdik və üzvlərimizə pulsuz olaraq DEBRA kobrendli HDS kartı və HDS lanyard təklif edə bilirik. Sizdən xahiş etmək üçün bu formanı doldurun.
EB olan insanlar üçün qablaşdırma məsləhətləri
Siz uzaqda olarkən vaxta qənaət etmək və çirklənmə riskini azaltmaq üçün əvvəlcədən sarğı hazırlamaq tövsiyə olunur ki, təyinat yerinə çatdığınız zaman əvvəlcədən kəsilmiş sarğılar istifadəyə hazır olsun.
EB olan uşaqlar üçün səyahətlər zamanı sizinlə şişmə vanna qəbul etmək də yaxşı fikirdir ki, harada qalmağınızdan asılı olmayaraq təhlükəsiz, rahat çimmək üçün bir həlliniz olduğunu biləsiniz.
Aşağıdakı əşyaları qablaşdırmağı da düşünməyə dəyər:
- Öz atlaz vərəqlərinizi götürmək nəinki yeni yuyucu vasitələrin təqdim edilməsinin qarşısını alacaq, həm də sizin yumşaq və rahat çarşaflara sahib olmanızı təmin edəcək.
- Öz yuyucu tozunuzu götürsəniz, naməlum yuyucu vasitələrdən istifadə edərək dərinin potensial qıcıqlanması riskini azalda bilər.
- Öz mikrofiber dəsmallarınızı götürsəniz, qaldığınız müddətdə uducu olan və digər dəsmal növləri ilə müqayisədə daha tez quruyan dəsmallara sahib olmanıza zəmanət veriləcək.
EB ilə həssas dərilər üçün günəşdən qorunma
Üzvlərimiz UVistat və ya Ultrasun da daxil olmaqla reseptli günəş kremlərindən istifadə etməyi tövsiyə etdilər, çünki onları tətbiq etmək daha asandır. İncə bazaya görə ultrasun xüsusilə tövsiyə olunur.
Bəzi reseptsiz günəş kremləri də üzvlərimiz tərəfindən tövsiyə olunur, o cümlədən Nivea Kids 50+ Sprey, daha incə konsistensiyasına görə tətbiqi asanlaşdıran EB olan uşaqlar üçün seçilir. Daha incə, daha idarə edilə bilən bir tutarlılıq istəyirsinizsə, bunu P20 günəş kremi ilə qarışdırmaqla əldə edə bilərsiniz. Banana Boat-dan Ultra Mist Günəş kremi də üzvlərimiz tərəfindən tövsiyə edilmişdir.
Ümumiyyətlə uzunmüddətli günəş kremlərindən (16+ saat) istifadə etmək tövsiyə olunur, çünki bunlar təkrar tətbiq tezliyini azaldır, davamlı sprey şüşələrindən istifadə etmək, dəridə sürtünməni azaldan daha bərabər tətbiq təmin etmək və süngərdən istifadə etmək tövsiyə olunur. günəş kremi tətbiq edin, çünki bu, adətən birbaşa əl tətbiqi nəticəsində yaranan istilik və sürtünməni azaldır.
Əlavə günəşdən qorunmaq üçün bəzi üzvlərimiz həmçinin UV qollarından və əl qoruyucu geyimlərindən istifadə edirlər.
EB ilə səyahət edərkən pəhriz ehtiyaclarını idarə etmək
Əgər siz bayram parkında və ya yemək və içki içəcəyiniz bir oteldə qalırsınızsa, bu şərtlə ki, gəlməmişdən əvvəl pəhriz tələblərinizi izah etmək üçün həmişə onlarla əlaqə saxlamağa dəyər, beləliklə onların nə təklif edə və nə təklif edə bilməyəcəyini başa düşəsiniz, bu, sizə plan hazırlamağa kömək edəcək. müvafiq olaraq.
Üzvlərimizlə söhbətimizdən bilirik ki, onların bir çoxu tətildə özləri ilə müəyyən qida növlərini aparacaqlar və hər hansı bir qida növünü qarışdırmaq lazım gələrsə, ehtiyac duyduqları avadanlığa sahib olmaları üçün bir qarışdırıcı yığacaqlar. bunu etmək.
Əlavə məlumat
Saytımızda var səyahət və ya tətil planlaşdırarkən sizə kömək edə biləcək əlavə məlumatsığorta haqqında məlumat və sizinlə aparılacaq əşyalar daxil olmaqla.