Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
EB icmasının kitabları
Biz EB icmasının üzvləri tərəfindən yazılmış kitabların siyahısını, eləcə də ilk uşaq kitabımızı tərtib etdik Debra Zebranın ad günü partisi, və yeni komik kitabımız EverBright-ın Mühafizəçiləri. Neçə oxumusunuz?
Biz bəzi istedadlı üzvlərimizin yazdığı kitabları paylaşmağa hazırıq ki, sizin üçün maraqlı ola biləcək kitabları tapa biləsiniz. Nəzərə alın ki, biz bu kitabları mütləq tövsiyə etmirik və bəziləri bütün auditoriya üçün uyğun olmaya bilər.
Unutmayın ki, böyüklər üçün nəzərdə tutulmuş bu kitablardan bəzilərində bəzilərinin narahatedici görünə biləcəyi məzmun var.
Bu kitablar haqqında rəylərinizi eşitmək istərdik və bu siyahıda hər hansı bir kitabın olmadığını düşünürsünüzsə. Zəhmət olmasa əlaqə saxlayın feedback@debra.org.uk və bizə bildirin.
Mündəricat
Uşaq kitabları
EverBright-ın Mühafizəçiləri
DEBRA üzvlərinin əhəmiyyətli töhfəsi ilə hazırlanmış bu tamamilə yeni komiks uşaqlar və erkən yeniyetmələr üçün nəzərdə tutulub. Komiks həm tək başına oxunmaq üçün xoş, həm də xüsusilə məktəblərdə EB haqqında həyati məlumatlılığı və anlayışı yüksəltməyə kömək edəcək bir mənbə olmaq üçün nəzərdə tutulub.
EverBright mühafizəçiləri macəra, dostluq və insan ruhunun gücü haqqında bir nağıldır. Epik axtarışa gedərkən EB icmasını təmsil edən qəhrəmanlarımıza qoşulun!
Komiks hazırda yalnız DEBRA üzvləri üçün pulsuzdur. Məhdud sayda nüsxəmiz var, ona görə də surəti tələb etmək istəyirsinizsə, xahiş edirik maraq formamızı doldurun. İstəsəniz ianə etmək komiks və poçt xərclərinin istehsalına töhfə vermək üçün biz bunu həqiqətən yüksək qiymətləndirərdik.
Debra Zebranın ad günü partisi
EB və onların ailələri, oyun qrupları və məktəbləri olan 2-7 yaşlı uşaqlar üçün kitab.
“Bu hekayə dostluq, həll yolları tapmaq və hətta EB kimi bir xəstəliklə yaşasanız və gündəlik həyatın bəzi aspektləri çətin olsa belə, güclü tərəflərinizlə oynamaq haqqındadır. Ümid edirik ki, siz onu oxumaqdan zövq alacaqsınız və onu kiçik uşaqlara, məktəblərə və böyük ailələrə EB-ni daha yaxşı başa düşməyə kömək etmək üçün faydalı mənbə tapacaqsınız.”
Siz Zebra Debranı onlayn oxuyun or maraq formamızı doldurun pulsuz çap surətini tələb etmək.
Binkinin Uçuş Zamanı - Şarmila Kollinz tərəfindən
“Binky tırtıldan kəpənəkə çevriləndə bu, fəlakətdir! Onun qanadları işləməyəcək və yazıq Binki uça bilməz. Xoşbəxtlikdən onun köməyinə hörümçəklər, ipəkqurdları və arılar gəlir. Birlikdə Binkiyə bir cüt parlaq, güclü qanad verməyi düşünürlər."
Kəpənəklər uçmağa davam edir - Ali Pfautz tərəfindən
“Bəzən zərif kəpənək başqa canlılar olmağın necə ola biləcəyini təsəvvür edir...daha böyük, daha güclü, daha səsli heyvanlar; kövrək qanadları olmayanlar, bütün günü uçmaq məcburiyyətində olmayanlar. Lakin o, xəyal qurmağı dayandırıb qanadlarının onu həyatın çətinliklərindən necə daşıdığı barədə düşünməyə başlayanda, kəpənək özünə rəngarəng, qırıla bilən qanadlarındakı inanılmaz gücü xatırladır. Bu zərif hekayə, epidermolizis bullosa, EB kimi tanınan nadir bir xəstəliklə mübarizə aparan "kəpənək uşaqlarının", oğlan və qızların cəsarətli ruhundan ilhamlandı.
Hara gedirik? - Vie Portland tərəfindən
“Səthində, 'Biz hara gedirik?' təxəyyüldən bəhs edən kitabdır. Baxmayaraq ki, bundan başqa daha çox şey var.
“Ümumiyyətlə bədii ədəbiyyatda, lakin xüsusilə uşaq bədii ədəbiyyatında, əlilliyi olan bir uşağın baş qəhrəmanı olduğu kitabların çox kiçik bir hissəsində hekayə, demək olar ki, həmişə onların əlilliyi ilə bağlıdır. Bu, bir çoxumuzun hələ də əlilliyi olan insanlara “başqaları” kimi baxmasına kömək edən amil ola bilər; hekayələr onların əlilliyi haqqındadırsa, biz tez-tez onların ilk kim olduqlarını qaçırırıq: bir insan. Bu kitab uşaqlara əlilliyi olan insanların reallıqda və təxəyyüllərində zəngin və gözəl həyatlar yaşaya və yaşaya bildiklərini görməyə kömək etmək üçün bir pillə kimi nəzərdə tutulmuşdur. Ümid edirəm ki, bu kitab hər kəsi başqalarını qəbul etməyə təşviq etməkdə kiçik bir rol oynayır, yalnız onların fərqliliyinə görə deyil, həm də bizi fərqli edən şeylərdən daha çox ortaq cəhətlərimiz olduğuna görə."
Mən kiməm? - Vie Portland tərəfindən
“Mən Kimdəyəm? Emili və anası onun kim olduğunu təxəyyüllə araşdırırlar.
“2020/21-ci illərdə aparılan bir araşdırmada, uşaqların əksəriyyətinin onlara fərqli görünən biri ilə dostluq etmədiyi aşkar edildi; bu onların ölçüsünə, rənginə və ya əlilliyinə görə ola bilər. Çox təəccüblü deyil, həqiqətən. Filmlər və kitablardakı yaramazlar haqqında fikirləşin; onlar nə kimi görünürlər? Onların çoxu kök, ya keçəl, əlil və ya eybəcərdir. Bizdə olan fərqləri vurğulayır.
“Və buna görə də, Emili hekayələrimdə hekayələr onun əlilliyi, onun necə fərqli görünməsi haqqında deyil, çünki mən oxucuların hamımızın bizi fərqləndirəndən daha çox ortaq cəhətlərimiz olduğunu görmələrini istəyirəm; İstəyirəm oxucular görsünlər ki, biz fərqlərimizi qəbul edib qeyd etdiyimiz zaman dünyalarımız daha çox sevincə, daha çox təcrübəyə açılır. Şübhəsiz ki, bu, daha yaxşı bir yoldur? ”
Mənim haqqımda hər şey - Dawn James tərəfindən
Birmingem Uşaq Xəstəxanasından EB haqqında interaktiv boyayıcı kitab hekayəsi.
Xahiş edirik, Üzvlük komandamızla əlaqə saxlayın surətini sizə göndərməyimizi istəyirsinizsə.
Yetkinlər üçün kitablar
Fövqəladə Kəpənəklər: EB icmasından möhkəmlik və ümid hekayələri – Vie Portland tərəfindən tərtib edilmişdir
“Bu kitabda ekspertlərin hekayələri var: EB ilə yaşayan insanlar. Buradakı bəzilərimizin vəziyyəti var, digərləri isə bu xəstəliklə yaşayan birinin valideynləri, tərəfdaşları və ya bacılarıdır; hamımızın paylaşacağı vacib bir şey var. Və biz bu hekayələri sizinlə bölüşmək istərdik, istər EB icmasında yenisinizsə, istər cəmiyyətin bir hissəsisiniz, istərsə də bizim haqqımızda daha çox bilmək istərdiniz.
“Bizim dərimiz kəpənəyin qanadının kövrəkliyinə bənzəyir, ona görə də kəpənək bizim üçün simvola çevrilib. EB ilə yaşayırıq. Biz Fövqəladə Kəpənəklərik”.
Heather Mayın həyatı - Resessiv distrofik EB ilə yaşamaq - Wendy Skerry tərəfindən
“Heather səhər saat 11.58-də anadan olub. Görünür, mən mükəmməl əməyim var idi – mən heç bir ananın bununla razılaşacağına əmin deyiləm!
Ancaq sevinc çox tez narahatlığa çevrildi. Heather Xüsusi Qulluq Körpə Şöbəsinə aparılıb. Mən onu iki saatdan sonra görmədim və o vaxta qədər onun əli və ayağı sarğı ilə bağlanmışdı. Sonradan mənə fotoları göstərdilər: onun əli və ayağı çiy qaraciyərə bənzəyirdi.
Bir dəfə mənə dedilər ki, hər kəsin içində bir kitab var. Mən indiyədək buna heç vaxt inanmamışam və mənim hekayəm fantastika deyil, gözəl qızım Hizerin hekayəsidir”.
Pəncələrindəki Həyatım: Tedin Hekayəsi və Məni Necə Xilas Etdi – Wendy Hilling tərəfindən
“Bu, Wendy və onun inanılmaz cəsarətinin əlilliyi ilə yaşaması və çətinliklərə qarşı mübarizəsidir. Bu həm də fövqəladə yardımçı it olan Ted-in hekayəsidir və insan və heyvan arasındakı bənzərsiz münasibət və heyvanların bacardığı qeyri-adi şeylərdir.”
La Vie est Belle: Sonsuza qədər ümidlə yaşamağı öyrənmək – Vie Portland tərəfindən
"Dəhşətli başlanğıclardan daha sevincli vaxtlara qədər Vie öz hekayəsini bölüşür və oxucuya daha xoşbəxt, mehriban, daha inamlı bir həyat yaşamaq üçün nəzakətli təlimatlar verir, onlara necə gözəl olduqlarını görməyə kömək edir."