Skip to content

DEBRA UK tarixi qrafiki

DEBRA UK-nin 1980-ci ildən 2000-ci ilə qədər tarixinin qrafiki, ilk klinik tədqiqat, ödənişli işçi heyəti, xeyriyyə mağazasının açılması, hökumət qrantları, DNT əsaslı prenatal diaqnostika və xəstəyə dəstək xidmətlərinin yaradılması kimi əsas mərhələləri işıqlandırır.

 

1978

  • Phylis Hilton Böyük Britaniyada DEBRA-nı təsis edir dünyanın ilk xəstəyə dəstək təşkilatıdır EB ilə yaşayan insanlar üçün

1981

  • DEBRA UK maliyyələşdirir dünyanın ilk EB tədqiqat layihəsi

1987

  • DEBRA UK fondları dünyanın ilk xüsusi EB tibb bacısı Londondakı Great Ormond Street Xəstəxanasında. Bu gün biz Böyük Britaniyanın dörd mükəmməllik EB sağlamlıq mərkəzində çalışan mütəxəssis EB tibb bacıları və dietoloqlar da daxil olmaqla EB səhiyyə mütəxəssislərini qismən maliyyələşdirməyə davam edirik.

1987-1989

  • DEBRA UK çoxsaylı EB səhiyyə mütəxəssislərini maliyyələşdirir EB fiziologiyası, EB diyetisyenləri, uşaq və böyüklər üçün EB tibb bacıları daxil olmaqla NHS xəstəxanalarında

1990

  • Londondakı Great Ormond Street Xəstəxanası və Guys və St Thomas Xəstəxanası ilk iki EB sağlamlıq mərkəzi olaraq yaradılmışdır.

1992

  • DEBRA UK tərəfindən maliyyələşdirilən tədqiqat ilk EB genlərini müəyyən etməyə kömək edir
  • İlk "DEBRA Günü" keçirildi ilk dəfə EB ilə yaşayan insanları bir araya gətirir

1994

  • EB üçün 10 səbəb gen aşkar edildi DEBRA UK tərəfindən maliyyələşdirilən əlavə tədqiqatlar vasitəsilə
  • İlk DEBRA UK tətil evi açıldı bütün növ EB ilə yaşayan insanlar üçün həyati əhəmiyyətli, ucuz möhlət fasilələri təmin etmək

1995

  • EB üçün DNT əsaslı prenatal diaqnoz hazırlanmışdır

1998

  • DEBRA UK EB üzrə ixtisaslaşmış ilk podiatristi maliyyələşdirir

1999

  • DEBRA UK çalışır ilk EB Community Support Manager (daha sonra EB Sosial Baxım İşçiləri kimi tanınır) bütün növ EB ilə yaşayan insanlar, onların ailələri və baxıcıları üçün məlumat, praktiki, maliyyə və emosional dəstək, rəhbərlik və vəkillik təklif etmək. Bu gün bizim Böyük Britaniyanın bütün EB icmasını dəstəkləmək üçün 10 nəfərdən ibarət EB İcma Dəstək Qrupumuz var

2000

  • DEBRA UK fondları EB olan xəstələrdə xərçəngə yönəlmiş ilk tədqiqat layihələri
DEBRA UK-nin 2002-ci ildən 2015-ci ilə qədər tarixinin qrafiki, mühüm hadisələr, tərəfdaşlıqlar, maliyyələşdirmə və liderlik dəyişiklikləri kimi əsas mərhələləri vurğulayır. Hər il diqqətəlayiq irəliləyişlər və töhfələrlə qeyd olunur.

2002

  • DEBRA UK dünya üzrə komissiyalar ilk EB gen terapiyası klinik sınaq
  • Birmingem Uşaq Xəstəxanası və Solihull Xəstəxanası Böyük Ormond Street Xəstəxanasına və Guys və St Thomas Xəstəxanasına qoşulun EB mükəmməl sağlamlıq mərkəzləri

2004

  • DEBRA UK Böyük Britaniyanı birgə maliyyələşdirir ilk milli diaqnostik EB laboratoriyası, EB-nin daha da kollektiv şəkildə anlaşılması üçün çox şey edən aparıcı dermatoloq mərhum Robin Eadinin şərəfinə adlandırıldı. Londonda Guy və St. Thomas Xəstəxanasında yerləşən laboratoriya, bütün növ irsi EB-li xəstələrin diaqnostikası və idarə edilməsi üçün Böyük Britaniya mərkəzləri şəbəkəsinin bir hissəsini təşkil edir, bütün növ dəri biopsiyası və gen mutasiyalarının təhlili ilə bütün növ xəstəliklərə diaqnoz qoymağa kömək edir. EB

2005

  • DEBRA UK EBS-də qüsurlu genin təsirini azaltmaq üçün siRNA adlı kiçik terapevtik dərmanların hazırlanması layihəsini maliyyələşdirir.
  • DEBRA UK qovşaq EB üçün ilk insan ex-vivo (bədəndən kənar) gen terapiyası klinik sınaqlarını keçirdi.

2008.

  • DEBRA UK qurmaq üçün NHS ilə əməkdaşlıq edir Milli İxtisaslaşdırılmış İstismar Qrupu (NSCG) Böyük Britaniyada bütün növ EB olan insanlar üçün mütəxəssis tibbi xidmətin göstərilməsinə nəzarət edir. DEBRA UK bu gün dörd EB sağlamlıq mərkəzinə dəstək olmaq üçün NHS ilə işləməyə davam edir. Şotlandiya EB xidməti Böyük Britaniyada mütəxəssis EB səhiyyə xidmətləri göstərmək üçün çox vacibdir
  • DEBRA UK bütün yara baxımı və dərmanlar üçün ilk EB xüsusi evə çatdırılma xidmətini inkişaf etdirmək üçün Bullen Healthcare ilə əməkdaşlıq edir.

2011

  • Böyük Britaniyanın DEBRA tərəfindən maliyyələşdirilən podiatrist, bütün növ EB olan insanlar üçün hərəkətliliyi yaxşılaşdırmaq üçün xüsusi olaraq hazırlanmış yeni içliklər hazırlayır.

2012

  • The NHS əsas EB tibb bacısı fəaliyyətini maliyyələşdirməyə başlayır əvvəllər DEBRA UK tərəfindən EB mükəmməllik sağlamlıq mərkəzlərində birgə maliyyələşdirilib. Bu, DEBRA UK-a EB icma qayğısına diqqəti və investisiyanı artırmağa və bütün növ EB üçün effektiv müalicələrə dəstək və araşdırma aparmağa imkan verir.
  • İlk EB klinik praktika təlimatları (CPGs) nəşr edilmişdir. DEBRA UK tərəfindən qismən maliyyələşdirilən CPG-lər səhiyyə mütəxəssislərinə EB ilə yaşayan birinə necə müalicə ediləcəyini anlamağa kömək edir. Birincisi, CPG EB yara baxımına yönəldilmişdir
  • DEBRA UK tərəfindən maliyyələşdirilən tədqiqat müəyyən edir EB-nin 18-dan çox alt növü üçün əlavə 30 gen

2013

  • DEBRA Böyük Britaniya EB İcma Dəstəyi Qrupu yeddi nəfərə qədər genişlənir EB icmasına ümummilli dəstək vermək
  • Ilk DEBRA UK Klinik Təqaüd proqramı başladı Great Ormond Street və Guys and St Thomas' Hospitals ilə əməkdaşlıq edir
  • DEBRA UK ilk olaraq işə salındı EB autreç klinikası
  • EB tibb bacıları qrupları və DEBRA UK birlikdə işləyirlər EB xəstələri üçün sarğı saxlama geyimlərinin yeni çeşidini dizayn edin və inkişaf etdirin

2014

  • DEBRA UK professor Jouni Uitto (Tomas Jefferson Universiteti, ABŞ) tərəfindən mövcud dərmanların bəzi EB növlərini müalicə etmək üçün istifadə oluna biləcəyini öyrənmək üçün tədqiqat layihəsini maliyyələşdirir. EB dərmanının təkrar istifadəsi səyahəti başlayır!

2015

  • Böyük Britaniyanın EB icmasından 300-dən çox insan ilk dəfə DEBRA UK üzvlərinin həftə sonu və AGM-də iştirak edir. Üzvlərin həftə sonu indi Böyük Britaniyanın EB icması üçün illik tədbirə çevrilib
Hər il üçün əhəmiyyətli hadisələrlə təmsil olunan klinik sınaqlar, konqreslər, strategiya yeniləmələri və icma proqramları daxil olmaqla 2017-ci ildən 2023-cü ilə qədər DEBRA UK tarixinin qrafiki.

2017

  • DEBRA UK inkişaf etdirmək və həyata keçirmək üçün maliyyə təmin edir dünyanın ilk akkreditə olunmuş EB podiatry təlim proqramı
  • DEBRA UK Böyük Britaniyanın birincisi üçün maliyyə təmin edir nadir xəstəlik mərkəzi. Guy's and St Thomas' Hospitalda yerləşən mərkəz Böyük Britaniyada ilk növdür və orqanizmin bir çox orqanlarına təsir edən EB daxil olmaqla mürəkkəb nadir genetik xəstəlikləri olan böyüklərə və uşaqlara dəstək olmaq üçün yaradılmışdır. Mərkəz bütün növ EB və digər nadir xəstəlikləri olan insanlar üçün vaxta qənaət edərək və xəstə təcrübəsini yaxşılaşdıraraq bir neçə mütəxəssis xidmətlərini bir yerdə birləşdirir.
  • DEBRA UK maliyyələşdirir hədəflənmiş EB xərçəngi müalicəsinin ilk insan klinik sınaqları Xüsusilə resessiv distrofik EB səbəb olduğu xərçənglərin müalicəsi üçün nəzərdə tutulmuşdur

2020

  • DEBRA UK EB2020 London-u qurdu və ev sahibliyi etdi, bütün növ EB ilə yaşayan insanlar üçün əlavə dəstək və müalicə variantları üçün təcrübə və ideyalar, yeni texnologiyalar və ən yaxşı təcrübə düşüncələrini bölüşmək üçün qlobal EB icmasının üzvlərini bir araya gətirən dünyanın ilk EB konqresi

2022

  • DEBRA UK indiyədək ən əhatəli EB xəstə anlayışı tədqiqatını həyata keçirir. EB icmasının 2023-dən çox üzvü, 300 GP və 100 dermatoloq tərəfindən 50-cü ilin əvvəlində tamamlanan bu tədqiqatdan əldə edilən məlumatlar xeyriyyə təşkilatının gələcək xidmətlərini və kampaniya fəaliyyətlərini formalaşdırmağa kömək etdi.
  • EB və DEBRA UK haqqında məlumatlılığı artırmaq üçün xeyriyyəçilik bütün vizual aktivlər və seçilmiş DEBRA UK mağazalarında yayılmış yenidən brenddən keçdi. Yenilənmiş brendinq daha müasir rəng sxemini daxil etdi və kəpənək dərisi termini haqqında məlumatlılığı artırmaq üçün DEBRA UK loqosuna 'The Butterfly Skin Charity' daxil edildi. Yeni brendinq həm də imzalı hərəkətə çağırış - 'EB ağrısını dayandırmağa kömək edin'

2023

  • EB dərmanının dəyişdirilməsi proqramı ilk EB dərmanının təkrar təyinatlı klinik sınaqları ilə başladı (Apremilast) DEBRA UK tərəfindən sifariş edilmişdir. Bu klinik sınaq ağır EBS ilə yaşayan böyüklərdə və uşaqlarda blister simptomlarını azaldan təsdiq edilmiş dərman müalicəsi ilə nəticələnə bilər.
  • Böyük Britaniya distrofik və qovşaq EB ilə əlaqəli qismən qalınlıqdakı yaraların müalicəsi üçün ilk təsdiq edilmiş dərman müalicəsini (Filsuvez®) alır.. DEBRA UK üzvləri bu dərman müalicəsinin NICE təsdiqinə nail olmaq üçün çox vacib olan xəstə ifadələrini təqdim etdilər.
  • DEBRA Vitse-Prezidenti, Qrem Souness CBE və DEBRA komandası EB-nin ağrısını dayandırmağa kömək etmək üçün İngilis Kanalını üzdü və 1.5 milyon funt sterlinqdən çox pul topladı.. Bu fəaliyyət həmçinin EB haqqında gözlənilməz məlumatlılığın 6%-dən 10%-ə*, DEBRA UK haqqında məlumatlılığın isə 17%-dən 23%-ə* artırılmasına kömək etdi. *YouGov Study-23 iyul
  • DEBRA UK komandanı Böyük Britaniyada yerləşən 10 menecerə qədər artırmaq üçün maliyyə təmin etməklə EB icma dəstəyinə sərmayə qoyur və daha çox üzvə daha çox dəstək təklif etmək imkanı verir.
  • DEBRA UK London İmperator Kolleci Helix ilə EB icmasının praktik ehtiyaclarını daha yaxşı başa düşmək və EB ilə yaşayan gündəlik fəaliyyətləri/həyatı yaxşılaşdırmaq üçün məhsulları birgə dizayn etmək üçün layihə sifariş edir.
  • DEBRA UK, NICE-ə gələcək müalicə tətbiqləri və NHS-ə giriş və ödəniş üçün hazırlığı təmin etmək üçün EB-yə xüsusi sağlamlıq iqtisadi məlumatlarını hazırlamaq üçün Tolley Health Economics ilə tərəfdaşlıq tapşırır.

2024

  • DEBRA UK ilə əməkdaşlıq edir NHS İngiltərə bütün növ EB ilə yaşayan xəstələrdən səhiyyə məlumatlarını tutmaq və öyrənmək. Bu mühüm uzunmüddətli tərəfdaşlıq müxtəlif növ irsi EB-nin tezliyi, təbiəti, səbəbləri və nəticələri daxil olmaqla, EB haqqında kollektiv anlayışın artırılmasına kömək edəcək. O, həmçinin xəstələrə qulluq və nəticələri yaxşılaşdırmaq üçün EB simptomlarının səbəbi, qarşısının alınması, diaqnostikası, müalicəsi və idarə edilməsi üzərində çalışan tədqiqatçılara və əczaçılıq sənayesinə dəstək verəcək.
  • Filsuvez® Şotlandiyada distrofik və qovşaq EB olan xəstələrdə qismən qalınlıqdakı yaraların müalicəsi üçün Şotlandiya Dərman Konsorsiumu tərəfindən təsdiq edilmişdir.
  • DEBRA UK, nadir bir vəziyyət üçün xəstəyə dəstək təşkilatından ilk olan, bütün növ EB üçün James Lind Alliance (JLA) tədqiqatını sifariş etdi.. DEBRA UK tərəfindən idarə olunan qlobal tədqiqat olan JLA tədqiqatı bütün növ EB ilə bağlı ən vacib cavabsız tədqiqat suallarını müəyyən etməyə kömək edəcək və gələcək EB tədqiqatlarının prioritetləşdirilməsini dəstəkləyəcək.
  • DEBRA UK Xərçəng Araşdırmaları Böyük Britaniya Şotlandiya İnstitutu ilə əməkdaşlıq edir resessiv distrofik epidermoliz büllozası olan xəstələrdə dəri xərçənginin inkişafı ilə bağlı anlayışı artırmağa kömək edəcək preklinik xərçəng modellərini inkişaf etdirmək
  • Geoff və Fiona Squire-nin maliyyə dəstəyi sayəsində DEBRA UK 7-ci tətil evini açdı. İndi DEBRA UK üzvləri Böyük Britaniyanın Lake District, Newquay, North Norfolk, North Wales, Poole və Weymouth da daxil olmaqla altı gözəl məkanda aşağı qiymətli həyati möhlət fasilələrinə daxil ola bilərlər.
  • DEBRA UK Lightwater, Trowbridge, Guildford və South Queensferry-də yeni mağazalar açır
  • DEBRA UK tərəfindən maliyyələşdirilən tədqiqat sərmayəsi 22 milyon funt sterlinqdən yuxarıdır - bu tədqiqat vasitəsilə EB-yə səbəb olan əsas genlər müəyyən edildi, insanlarda klinik sınaqlara başlandı və böyük əczaçılıq şirkətləri indi müxtəlif növ EB üçün potensial müalicələrin qlobal sınaqlarına investisiya qoyurlar. Hələ görüləsi çox iş var, lakin biz birlikdə EB üçün fərq ola bilərik