Səhiyyə və tədqiqat tərəfdaşlıqları

Biz Uşaqlar üçün Action Medical Research ilə layihə qrantı üzrə əməkdaşlıq etdik. Maliyyələşdirmə Böyük Britaniyada EB ilə yaşamağın gündəlik ağrılarından əziyyət çəkən minlərlə uşaq üçün transformasiya ola biləcək tədqiqat layihəsini dəstəkləyəcək.

Biz Tibbi Tədqiqatlar Xeyriyyə Təşkilatının (AMRC) qürurlu üzvləriyik. Bütün layihələr Elmi Qrantlar Məsləhətçi Panelimiz (SGAP) tərəfindən hərtərəfli müraciət və nəzərdən keçirmə prosesindən keçir və biz yalnız yüksək keyfiyyətli layihələri maliyyələşdirdiyimizə zəmanət veririk. Bu proses yeni tədqiqat layihələrinin mövcud biliklərə əsaslanmasını təmin edir ki, bu da bizə yalnız dəyişikliyə aparan irəliləyişlər üçün ən yaxşı şans verən layihələrə sərmayə qoymağa kömək edir.

GlobalSkin bütün dünyada dermatoloji xəstələrin həyatını yaxşılaşdırmaq üçün xəstə təşkilatlarını dəstəkləyən unikal qlobal alyansdır. Onların işi tədqiqat, təbliğat və dəstək sahələrində üzvlərini dəstəkləməyə yönəlib. Fikir mübadiləsi və ən yaxşı təcrübə düşüncəsi üçün GlobalSkin kimi tərəfdaşlarla işləməklə, gələcəkdə heç kimin EB-dən əziyyət çəkməməsini təmin etmək üçün ehtiyac duyduğumuz dəstəyi təmin etmək üçün daha yaxşı şansımız var.

Genetic Alliance UK Böyük Britaniyada genetik, nadir və diaqnoz qoyulmamış xəstəlikləri olan insanlara dəstək verən təşkilatların ən böyük ittifaqıdır. Onlar genetik şəraiti olan ailələrin və fərdlərin qarşılaşdıqları müxtəlif məsələlər üzərində işləyirlər və bu xəstələrin ehtiyac duyduğu xidmətlərə təsir edərkən ailələrə məlumat və dəstək vermək məqsədi daşıyırlar. Alyansın üzvü kimi işləmək bizə EB haqqında məlumatlılığı və anlayışı artırmaqda kömək edəcək.

EB-də göz tədqiqatlarını birgə maliyyələşdirmək üçün tərəfdaşlıq qurmaq üçün Fight for Sight xeyriyyə təşkilatı ilə əməkdaşlıq etdik.

Tibbi Tədqiqatlar Şurası (MRC) gələcək nəsil EB tədqiqatçılarını dəstəkləmək üçün birgə maliyyələşdirilən klinik tədqiqat təhsili təqaüdləri, Klinisist Alim Təqaüdləri və Karyera İnkişafı Mükafatları təklif etmək üçün DEBRA ilə əməkdaşlıq edir.

Biz təsisçi üzvüyük və EB üçün əməkdaşlıq edərək bütün dünyada 50-yə yaxın qrupu dəstəkləyən çətir təşkilatımız olan DEBRA International-a sərmayə qoymağa davam edirik. DEBRA International vasitəsilə biz bütün dünyada EB olan xəstələr üçün peşəkar bilik və ən yaxşı təcrübəni artırmaq üçün Klinik Təcrübə Təlimatlarının hazırlanmasını dəstəkləyirik.

Biz tibbi təhsilə, peşəkar təcrübə və standartlara və dermatologiya sahəsində tədqiqatlara həsr olunmuş Britaniya Dermatologiya Assosiasiyasının üzvləriyik.

Biz EB üçün yeni müalicəni qiymətləndirmək üçün EB səsini təmsil edən Milli Sağlamlıq və Baxım Mükəmməlliyi İnstitutunun (NICE) əhatə dairəsi üzrə seminarlarda iştirak etmişik.