Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
Vitse-prezidentlərimiz
Graeme Souness CBE
“Mən DEBRA xeyriyyə təşkilatının vitse-prezidenti olmaqdan şadam; epidermoliz bülloza (EB) olan insanlara dəstək verən xeyriyyə təşkilatı. Mən rolu üzərimə götürürəm, çünki bu xeyriyyəni EB cəmiyyətində real dəyişiklik yarada biləcək bir sıra insanların diqqətinə çatdırmaq iqtidarındayam.
Mən şəxsən bu vəziyyətin nə qədər qəddar və ağrılı olmasından dəhşətə gəldim. Daha çox insan bu vəziyyət haqqında bilməlidir, çünki bu, indiyə qədər gördüyüm ən pis şeydir.
Əgər mən tanıdığım bir neçə insanda bu səbəblə bağlı hiss etdiyim ehtiras yarada bilsəm, o zaman biz EB ilə bağlı tədqiqata böyük təsir göstərə bilərik – bu tədqiqat nəinki hazırda bununla yaşayanlara kömək edəcək, hətta səbəb ola bilər. bir müalicə üçün.” EB icması”.
Frank Warren
“Xeyriyyə fondunun toplanmasına dəstək olmaq üçün təxminən 20 ildir ki, illik DEBRA Döyüş Gecəsinə ev sahibliyi edirdim.
EB olan Conni Kennedi adlı gözəl bir gənclə tanış olduqdan sonra DEBRA ilə məşğul oldum.
Mən onun həyatını xatırlamaq və bu dəhşətli dəri xəstəliyindən əziyyət çəkənlərə kömək etmək üçün vəsait toplamaq istədim”.
Stuart Procter
“Ürəyimə çox yaxın olan DEBRA ilə işləmək fürsəti əldə etdiyim üçün özümü çox imtiyazlı və şərəfli hiss edirəm.
Vitse-Prezident kimi mən hər gün EB-nin ağrılı və sıxıntılı vəziyyəti ilə yaşayan ailələrin gündəlik həyatında real dəyişiklik etməyi səbirsizliklə gözləyirəm”.
Lenore İngiltərə
“Mən DEBRA-nın vitse-prezidenti vəzifəsini qəbul etməkdən böyük şərəf və şadam.
Mən xüsusilə DEBRA-nın hazırkı prezidenti və vitse-prezidentləri ilə birlikdə EB icmasına fayda verəcək tədqiqat və davam edən işi dəstəkləmək üçün vəsait toplamaqda kömək etməyi səbirsizliklə gözləyirəm”.