Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
Qəyyumlar Şurası

DEBRA UK şurası 15-ə qədər qəyyumdan ibarətdir, onların ən azı 50%-nin ya özlərində EB, ya da yaxın ailə üzvü və ya EB ilə partnyoru var.
Qəyyumlar müzakirələrə müxtəlif perspektivləri gətirmək və Şuranın qərar qəbul etmə prosesini təkmilləşdirmək üçün müxtəlif mənşələrdən gəlirlər. Bu, Böyük Britaniyanın EB icmasına ən yaxşı şəkildə xidmət etmək üçün bacarıq, istedad və təcrübənin yaxşı qarışığını təmin edir.
İldə dörd şura iclası keçirilir ki, bu iclaslarda Baş Direktor və Baş Direktor müavini iştirak edir və tələb olunduqda Baş Rəhbərlik Qrupu üzvləri iştirak edirlər. Necə etmək haqqında daha çox məlumat əldə edin qəyyum olmaq.
Hazırda biz Qəyyumlar Şurasına yeni sədr seçirik. Siz edə bilərsiniz aşağıda daha çox məlumat əldə edin.
Qəyyumlarımız nə edir?
Qəyyumlar sədri
Jim Irvine
Cim 25 ildən artıqdır ki, DEBRA ilə müxtəlif vəzifələrdə çalışır. 2011-ci ildən qəyyumdur; 2014-2019-cu illərdə Xəzinədar və Maliyyə, Risk və Audit Komitəsinin sədri vəzifələrində çalışıb və 2019-cu ilin oktyabrında sədr olub. O, maliyyə xidmətləri sənayesində 35 illik karyerasından maliyyə və biznes təcrübəsini Şuraya gətirir.
“Mən EB ilə yaşamayan qəyyumlardan biri olduğumu deyə bildiyim üçün çox şanslıyam. EB haqqında öyrənəndə onun təsirindən o qədər təsirləndim ki, ürəyimdə bildim ki, iştirak etmək üçün bir yol tapmalıyam”.
Qəyyumlar sədrinin müavini və Xeyriyyə Məqsədləri Komitəsinin sədri
Carly Fields
Karli 2014-cü ildə qızının EB diaqnozundan bəri DEBRA ilə məşğuldur. O, 2019-cu ildə Qəyyum, 2020-ci ildə İdarə Heyətinin sədr müavini və 2021-ci ildə Baxım və Tədqiqat Komitəsinin sədri oldu. O, eyni zamanda Bərabərlik, Müxtəliflik və İdarə Heyətinin çempionudur. Daxiletmə. Carly innovasiya və əməkdaşlığa həvəslidir və Şuraya media və kommersiya liderliyi bacarıqlarını gətirir.
“Qızımızın EB diaqnozu bizə deyiləndə DEBRA ailəmizə çox kömək etdi. Qəyyum kimi xidmət edərək, mən EB olan insanlara bu həyat xəttini təklif etməyə davam edə biləcəyimizi və həyatı dəyişdirən araşdırma və möhləti dəstəkləməkdə irəliləməyə davam etməyimizi təmin etmək istəyirəm.
Qəyyumlar üzrə həmsədr müavini və Namizədlər və İdarəetmə Komitəsinin sədri
David Bendor-Samuel
David 20 ildən artıqdır ki, DEBRA-da işçi, komitə üzvü, qəyyum və hazırda birgə sədr müavini kimi fəaliyyət göstərir. O, həmçinin Sierra Leonedə təhsil təşəbbüslərini dəstəkləyən kiçik bir xeyriyyə təşkilatının təsisçisidir.
“Mən bilirəm ki, bu illər ərzində DEBRA-nın bir hissəsi olmaq bütün formalarda EB-yə qarşı mübarizənin bir hissəsi olmaqdan böyük məmnunluq hissi gətirdi. Mən yenidən həmin döyüşdə daha böyük xidmət göstərməyi səbirsizliklə gözləyirəm. Çox uzun bir yol qət etdiyimizə baxmayaraq, mən bilirəm ki, səyahət etmək üçün hələ uzun bir yol var, lakin mən DEBRA-nın və EB-li insanların gələcəyinə çox nikbin baxıram.”
Xəzinədar və Maliyyə, Risk və Audit Komitəsinin sədri
Dan Mundi
Dan 2022-ci ilin noyabrında DEBRA-ya Qəyyum kimi qoşuldu və təşkilata maliyyə xidmətləri sektorunda əhəmiyyətli bilik, təcrübə və əlaqələr gətirir. Dan hazırda Nationwide, Santander, Nottingham Building Society və Bank of England-da yüksək səviyyəli rəhbər karyerasından həzz almış kiçik sayda maliyyə xidmətləri və texnologiya biznesində bir neçə məsləhətçi rola malikdir.
“Mən DEBRA komandasının bir hissəsi olduğum üçün çox qürur duyuram və öz təcrübəmi və biliklərimi, xüsusən də maliyyə, risk, texnologiya, dəyişiklik və xəzinədarlıqla bölüşmək, qərarların qəbul edilməsində şuraya dəstək olmaq üçün DEBRA-nın vizyonuna nail olmaq üçün kollektiv şəkildə səy göstərməyi bacarıram. EB olmayan bir dünya."
İdarə Heyətinin üzvləri
Simone Bunting - Mükafat Komitəsinin sədri
Simone EB olan ilk oğlunun doğulmasından bəri 18 ildir ki, DEBRA ilə fəal şəkildə məşğul olur. O, 2010-cu ildə qəyyum, 2017-ci ildə Fandreyzinq və Marketinq Başçısı oldu və bir illik fasilədən sonra Simone 2022-ci ildə Pərakəndə və Elektron Ticarət Sədri vəzifəsinə qayıtdı. O, həmçinin Namizədlik və İdarəetmə Komitəsində işləyir.
Simone idarə heyətinə geniş bacarıqlar, eləcə də öz şəxsi təcrübəsi gətirir Distrofik EB. O, Grace Sisters adlı etik və davamlı həyat tərzi biznesinin həmtəsisçisi və yaradıcı direktoru və Studio SB yaradıcı agentliyinin təsisçisidir. O, Elektron Ticarət mütəxəssisidir və pərakəndə satış, dizayn, marketinq və nəşriyyat sahəsində 30 ildən çox təcrübəyə malikdir.
“DEBRA üçün qəyyum olmaq və EB icmasına xidmət etmək üçün həvəslə çalışan heyrətamiz komandanın bir hissəsi olmaq imtiyazdır. Maarifləndirmənin artırılması və həyati əhəmiyyətli, həyatı dəyişən tədqiqatların maliyyələşdirilməsi mənim prioritetlərimdir. Həyatımda dərman tapmaq son məqsədimdir”.
Christo Kapourani
Christo xəstəlik səbəbiylə fasilə verdikdən sonra 2019-cu ildə ikinci dəfə DEBRA Qəyyumlar Şurasına qatıldı. Christo EB-yə malikdir və EB-li bir çox fərd kimi vəziyyət və bunun xəstələrə və onların ailələrinə necə təsir etdiyi barədə geniş məlumat əldə etmişdir. Onun EB səhiyyə sahəsində təcrübəsi bir sıra müxtəlif ölkələrdə yaşayaraq qlobal miqyasda genişlənir.
O, yenidən şura ilə işləməyi səbirsizliklə gözləyir və tədqiqat dünyasında baş verənləri anlamaq fürsətindən istifadə etmək və EB və EB səhiyyəsi ilə bağlı öz təcrübəsini beynəlxalq nöqteyi-nəzərdən başa düşmək üçün xüsusi həvəslidir.
Simon Talbot
Simon Biznes üzrə dərəcəyə malikdir və maliyyə proqram təminatı şirkətləri ilə işləmək üzrə 19 illik təcrübəyə malikdir. Simon, ilk oğlu Dilana Junctional Generalized Sever EB diaqnozu qoyulduqdan və 2017-ci ildə vəfat etdikdən sonra Qəyyum oldu.
"Bu təcrübədən keçmək məni DEBRA-nı dəstəkləmək və bu vəziyyətlə mübarizə aparmaq üçün gücüm daxilində hər şeyi etmək istəyimə səbəb oldu.
Ehtiyacımız olanda ailəm üçün orada olan bir xeyriyyə fonduna nəyisə qaytardığımı bilməklə qürur hissi keçirirəm”.
Mik Tomas
Mik ilk dəfə DEBRA ilə 1989-cu ildə diaqnozu qoyulan oğlu Oliverin doğulmasından sonra məşğul oldu. resessiv distrofik epidermoliz büllozası (RDEB). DEBRA tərəfindən maliyyələşdirilən tibb bacısı diaqnozundan bir neçə gün sonra Oliverə və ailəsinə baş çəkdi.
Mik 1990-cı ildə DEBRA Komitəsinə qoşulmuş və Xeyriyyə Komissiyasının qaydalarına görə təqaüdə çıxmazdan əvvəl 20 il üzv olmuşdur. Daha sonra 2020-ci ildə Qəyyum oldu və hazırda Xeyriyyə Məqsədləri Komitəsinin sədr müavinidir.
Qəyyum rolundan əlavə, Mik öz yerli DEBRA xeyriyyə mağazasında (Çessinqton) həftədə iki gün eBay siyahılarını idarə etmək də daxil olmaqla, könüllülər kimi fəaliyyət göstərir. Xeyriyyə üçün vəsait toplamaq üçün Mik həmçinin həftəlik (qış) pub viktorinasını və illik qolf günü keçirir.
DEBRA-dan kənarda Mik “The Chase” filminin rejissorluğu ilə məşhur olan müstəqil Televiziya Direktorudur. O, həmçinin iki BAFTA mükafatının qürurlu qalibidir.
Təəssüf ki, Oliver 2021-ci ildə 32 yaşında, DEBRA tərəfindən maliyyələşdirilən tibb bacıları tərəfindən iki il dəri xərçəngi ilə mübarizə apardıqdan sonra vəfat etdi.
“Mən 1990-cı ildən DEBRA-nın sözün əsl mənasında yalnız bir Komitə və iki administrator heyəti olduğu dövrdə, çoxsaylı mağaza və işçi heyəti ilə yaxşı idarə olunan təşkilatda iştirak etdiyim üçün fəxr edirəm.
Mənim arzum həyatım boyu EB üçün çətin müalicə tapmaqdır. Mən DEBRA-nın Oliverin həyatı boyu böyük köməyi olduğunu bilirəm və onun böyük işini dəstəkləməyə davam etmək istəyirəm”.
Debbie Quraşdırın
Debbie, nəvəsi 2020-ci ildə EB ilə diaqnoz qoyulduğundan, əvvəlcə fandreyzinq yolu ilə, indi isə Qəyyum kimi DEBRA ilə məşğuldur.
Debbie Müxtəliflik, Bərabərlik və İnklüzivlik sahəsində təcrübə və yerli hökumət, maliyyə xidmətləri və texnologiya daxil olmaqla müxtəlif sektorlarda işləmiş rabitə sahəsində 30 ildən artıq təcrübə gətirir.
“Ailə olaraq EB haqqında eşitməmişdik. Həqiqətən ehtiyac duyduğumuz zaman DEBRA bizə məlumat və dəstək verdi. Hər gün mən EB haqqında nə qədər az şey bilindiyini və başa düşüldüyünü və bunun bu vəziyyətdə olanlara təsirini başa düşürəm. Qəyyum olmaq mənə maarifləndirməyə davam etmək və DEBRA vizyonunu dəstəkləmək, nəticədə EB üçün müalicə tapmaq şansı verir.
Həyat Patronu
Filip Evans
Philip Evans 1978-ci ildə qızı Francesca'nın EB diaqnozundan sonra DEBRA-ya qoşuldu. Francesca 1985-ci ildə altı yaşında vəfat etdi. O, başlanğıcda DEBRA-nı kiçik bir xeyriyyəçilikdən bu günki böyük milli tibbi tədqiqat xeyriyyə və xəstələrə dəstək təşkilatına çevirən əsas şəxslərdən biri idi.
Onun DEBRA üçün yorulmaz işi, London şəhərində maliyyə sektorunda işlədiyi karyerası ilə yanaşı, onu 1988-2011-ci illərdə DEBRA-nın Qəyyumlar Şurasının sədri vəzifəsinə gətirdi. Təqaüdə çıxdıqdan sonra Filip 2012-ci ildə Həyat Patronu seçildi.
DEBRA-nın qəyyumu kimi sıx iş qrafiki ilə yanaşı, Filip 34-1977-ci illər arasında Atası tərəfindən təsis edilən Kraliça Elizabeth Fondunda 2011 il xidmət edib, hər il 10,000 əlilliyi olan insanların müstəqilliyini artırmaq və həyatda məqsədlərinə çatmaq üçün dəstək olmaq üçün innovativ xidmətlər inkişaf etdirib. . Fondda işlədiyi müddətdə müxtəlif vəzifələrdə, o cümlədən xəzinədar, İdarə Heyətinin sədri və qəyyumlar şurasının sədr müavini vəzifələrində çalışmışdır.
2000-ci ildə İngiltərə Bankının o vaxtkı qubernatoru olan Eddi Corcun dəstəyi ilə Filip Londonda şirkətlərlə işləyən xeyriyyə təşkilatı olan Heart of City-ni yaratdı və təbliğ etdi. Şəhərin Qəlbi bu müəssisələri icmalarına, işçi qüvvəsinə və ətraf mühitə həqiqətən müsbət təsir göstərmək üçün "məsuliyyətlə bizneslə məşğul olmağa" təşviq etdi.
2003-cü ildən 2007-ci ilə qədər Filip, uşaqları evdən uzaqda xəstəxana palatasında qaldıqda, ailələrə istirahət, yemək və dincəlmək üçün isti və rahat yer təmin edən Ronald McDonald House Xeyriyyə Cəmiyyətinin qəyyumudur.
Qəyyumlar Şurasına yeni sədr tapılır
Son 25 il ərzində DEBRA UK ilə müxtəlif yollarla iştirak etdikdən sonra, Cim İrvine bu il Qəyyumlar Sədri vəzifəsini tərk edir. Bu müddət ərzində bizim və EB icması üçün etdiyi hər şeyə görə Cimə inanılmaz dərəcədə minnətdarıq. Cimlə vidalaşarkən yeni bir Sədr tapmalıyıq.
Sədr İdarə Heyətimizə aydın liderlik təqdim edir və onları DEBRA UK-nin məqsədlərinə və üzvlük ehtiyac və istəklərinə cavabdeh saxlamaq üçün DEBRA UK-nin baş direktoru və xeyriyyə təşkilatının Baş Rəhbərlik Qrupu ilə işləyir. Sədr rolu missiyamızı istiqamətləndirmək və EB icması üçün edə biləcəyimiz müsbət təsiri maksimuma çatdırmağı təmin etmək üçün əla fürsətdir.
Bu rol haqqında daha çox bilmək istəyirsinizsə, tam olaraq baxın tələblər və bu fürsətin nələri əhatə etdiyi barədə işə qəbul paketi.