Qəyyumlar Şurası

Karli 2014-cü ildə qızının EB diaqnozundan bəri DEBRA ilə məşğuldur. O, 2019-cu ildə Qəyyum, 2020-ci ildə İdarə Heyətinin sədr müavini və 2021-ci ildə Baxım və Tədqiqat Komitəsinin sədri oldu. O, eyni zamanda Bərabərlik, Müxtəliflik və İdarə Heyətinin çempionudur. Daxiletmə. Carly innovasiya və əməkdaşlığa həvəslidir və Şuraya media və kommersiya liderliyi bacarıqlarını gətirir.

 

“Qızımızın EB diaqnozu bizə deyiləndə DEBRA ailəmizə çox kömək etdi. Qəyyum kimi xidmət edərək, mən EB olan insanlara bu həyat xəttini təklif etməyə davam edə biləcəyimizi və həyatı dəyişdirən araşdırma və möhləti dəstəkləməkdə irəliləməyə davam etməyimizi təmin etmək istəyirəm.

Dan 2022-ci ilin noyabrında DEBRA-ya Qəyyum kimi qoşuldu və təşkilata maliyyə xidmətləri sektorunda əhəmiyyətli bilik, təcrübə və əlaqələr gətirir. Dan hazırda Nationwide, Santander, Nottingham Building Society və Bank of England-da yüksək səviyyəli rəhbər karyerasından həzz almış kiçik sayda maliyyə xidmətləri və texnologiya biznesində bir neçə məsləhətçi rola malikdir.

 

“Mən DEBRA komandasının bir hissəsi olduğum üçün çox qürur duyuram və öz təcrübəmi və biliklərimi, xüsusən də maliyyə, risk, texnologiya, dəyişiklik və xəzinədarlıqla bölüşmək, qərarların qəbul edilməsində şuraya dəstək olmaq üçün DEBRA-nın vizyonuna nail olmaq üçün kollektiv şəkildə səy göstərməyi bacarıram. EB olmayan bir dünya."

Simon Biznes üzrə dərəcəyə malikdir və maliyyə proqram təminatı şirkətləri ilə işləmək üzrə 19 illik təcrübəyə malikdir. Simon, ilk oğlu Dilana Junctional Generalized Sever EB diaqnozu qoyulduqdan və 2017-ci ildə vəfat etdikdən sonra Qəyyum oldu.

 

"Bu təcrübədən keçmək məni DEBRA-nı dəstəkləmək və bu vəziyyətlə mübarizə aparmaq üçün gücüm daxilində hər şeyi etmək istəyimə səbəb oldu.

Ehtiyacımız olanda ailəm üçün orada olan bir xeyriyyə fonduna nəyisə qaytardığımı bilməklə qürur hissi keçirirəm”.

Debbie, nəvəsi 2020-ci ildə EB ilə diaqnoz qoyulduğundan, əvvəlcə fandreyzinq yolu ilə, indi isə Qəyyum kimi DEBRA ilə məşğuldur.

Debbie Müxtəliflik, Bərabərlik və İnklüzivlik sahəsində təcrübə və yerli hökumət, maliyyə xidmətləri və texnologiya daxil olmaqla müxtəlif sektorlarda işləmiş rabitə sahəsində 30 ildən artıq təcrübə gətirir.

 

“Ailə olaraq EB haqqında eşitməmişdik. Həqiqətən ehtiyac duyduğumuz zaman DEBRA bizə məlumat və dəstək verdi. Hər gün mən EB haqqında nə qədər az şey bilindiyini və başa düşüldüyünü və bunun bu vəziyyətdə olanlara təsirini başa düşürəm. Qəyyum olmaq mənə maarifləndirməyə davam etmək və DEBRA vizyonunu dəstəkləmək, nəticədə EB üçün müalicə tapmaq şansı verir.

Katy, qardaşına uşaqlıqda EB diaqnozu qoyulduqdan sonra, yetkin həyatının çox hissəsi üçün DEBRA ilə məşğul olmuşdur. O, həm uşaq, həm də yetkin ikən EB ilə yaşamağın reallıqlarını birinci əldən görmüş və ona vəziyyətin unikal problemlərini başa düşməyi təmin etmişdir. O, həmçinin DEBRA-nın illər ərzində maliyyə toplama, araşdırma və dəstək üzrə gördüyü işləri görmüşdür.

Katy Hökumət, Aerokosmik və Müdafiə və Maliyyə Xidmətləri daxil olmaqla müxtəlif sənaye sahələrində 20 ildən çox İnformasiya Təhlükəsizliyi sahəsində çalışmışdır. O, böyük komandalar və kritik funksiyalar üçün məsuliyyət daşıyan Kibertəhlükəsizlik Direktoru və Təhlükəsizlik Əməliyyatları Rəhbəri kimi rəhbər vəzifələrdə çalışmışdır. O, hətta çətin şəraitdə belə dəyişikliyə sövq etmək və insanları ümumi məqsədə doğru birləşdirmək üçün vizyon və məqsəd yaratmaq təcrübəsinə malikdir.

Katy təkcə Texnologiya və Təhlükəsizlik sahəsində zəngin təcrübəsini deyil, həm də dəyişikliklər yaratmaq həvəsini və insanları həvəsləndirmək və gücləndirmək bacarığını gətirir. O, fəaliyyəti boyu DEBRA-nın missiyasını və təsirini daha da artırmaq üçün çalışacaq. 

“Qardaşımın diaqnozu qoyulandan bəri DEBRA ailəmiz üçün həyat ipi olub. Xidmətlərimizdən istifadə edənləri qorumaq üçün müvafiq risk və təhlükəsizlik tədbirləri ilə EB-dən təsirlənən bütün ailələrə dəstək verməyə davam etməyimizi təmin etmək istəyirəm.”

Philip Evans 1978-ci ildə qızı Francesca'nın EB diaqnozundan sonra DEBRA-ya qoşuldu. Francesca 1985-ci ildə altı yaşında vəfat etdi. O, başlanğıcda DEBRA-nı kiçik bir xeyriyyəçilikdən bu günki böyük milli tibbi tədqiqat xeyriyyə və xəstələrə dəstək təşkilatına çevirən əsas şəxslərdən biri idi.

Onun DEBRA üçün yorulmaz işi, London şəhərində maliyyə sektorunda işlədiyi karyerası ilə yanaşı, onu 1988-2011-ci illərdə DEBRA-nın Qəyyumlar Şurasının sədri vəzifəsinə gətirdi. Təqaüdə çıxdıqdan sonra Filip 2012-ci ildə Həyat Patronu seçildi.

DEBRA-nın qəyyumu kimi sıx iş qrafiki ilə yanaşı, Filip 34-1977-ci illər arasında Atası tərəfindən təsis edilən Kraliça Elizabeth Fondunda 2011 il xidmət edib, hər il 10,000 əlilliyi olan insanların müstəqilliyini artırmaq və həyatda məqsədlərinə çatmaq üçün dəstək olmaq üçün innovativ xidmətlər inkişaf etdirib. . Fondda işlədiyi müddətdə müxtəlif vəzifələrdə, o cümlədən xəzinədar, İdarə Heyətinin sədri və qəyyumlar şurasının sədr müavini vəzifələrində çalışmışdır.

2000-ci ildə İngiltərə Bankının o vaxtkı qubernatoru olan Eddi Corcun dəstəyi ilə Filip Londonda şirkətlərlə işləyən xeyriyyə təşkilatı olan Heart of City-ni yaratdı və təbliğ etdi. Şəhərin Qəlbi bu müəssisələri icmalarına, işçi qüvvəsinə və ətraf mühitə həqiqətən müsbət təsir göstərmək üçün "məsuliyyətlə bizneslə məşğul olmağa" təşviq etdi.

2003-cü ildən 2007-ci ilə qədər Filip, uşaqları evdən uzaqda xəstəxana palatasında qaldıqda, ailələrə istirahət, yemək və dincəlmək üçün isti və rahat yer təmin edən Ronald McDonald House Xeyriyyə Cəmiyyətinin qəyyumudur.