Qəyyumlar Şurası
DEBRA UK şurası 15-ə qədər qəyyumdan ibarətdir, onların ən azı 50%-nin ya özlərində EB, ya da yaxın ailə üzvü və ya EB ilə partnyoru var.
Qəyyumlar müzakirələrə müxtəlif perspektivləri gətirmək və Şuranın qərar qəbul etmə prosesini təkmilləşdirmək üçün müxtəlif mənşələrdən gəlirlər. Bu, Böyük Britaniyanın EB icmasına ən yaxşı şəkildə xidmət etmək üçün bacarıq, istedad və təcrübənin yaxşı qarışığını təmin edir.
İldə dörd şura iclası keçirilir ki, bu iclaslarda Baş Direktor və Baş Direktor müavini iştirak edir və tələb olunduqda Baş Rəhbərlik Qrupu üzvləri iştirak edirlər. Necə etmək haqqında daha çox məlumat əldə edin qəyyum olmaq.
Qəyyumlarımız nə edir?
Qəyyumlar sədri
Carly Fields
Karli 2014-cü ildə qızının EB diaqnozundan bəri DEBRA ilə məşğuldur. O, 2019-cu ildə Qəyyum, 2020-ci ildə İdarə Heyətinin sədr müavini və 2021-ci ildə Baxım və Tədqiqat Komitəsinin sədri oldu. O, eyni zamanda Bərabərlik, Müxtəliflik və İdarə Heyətinin çempionudur. Daxiletmə. Carly innovasiya və əməkdaşlığa həvəslidir və Şuraya media və kommersiya liderliyi bacarıqlarını gətirir.
“Qızımızın EB diaqnozu bizə deyiləndə DEBRA ailəmizə çox kömək etdi. Qəyyum kimi xidmət edərək, mən EB olan insanlara bu həyat xəttini təklif etməyə davam edə biləcəyimizi və həyatı dəyişdirən araşdırma və möhləti dəstəkləməkdə irəliləməyə davam etməyimizi təmin etmək istəyirəm.
Qəyyumlar üzrə həmsədr müavini və Namizədlər və İdarəetmə Komitəsinin sədri
Simone Bunting
Simone EB olan ilk oğlunun doğulmasından bəri 18 ildir ki, DEBRA ilə fəal şəkildə məşğul olur. O, 2010-cu ildə qəyyum, 2017-ci ildə Fandreyzinq və Marketinq Başçısı oldu və bir illik fasilədən sonra Simone 2022-ci ildə Pərakəndə və Elektron Ticarət Sədri vəzifəsinə qayıtdı. O, həmçinin Namizədlik və İdarəetmə Komitəsində işləyir.
Simone idarə heyətinə geniş bacarıqlar, eləcə də öz şəxsi təcrübəsi gətirir Distrofik EB. O, Grace Sisters adlı etik və davamlı həyat tərzi biznesinin həmtəsisçisi və yaradıcı direktoru və Studio SB yaradıcı agentliyinin təsisçisidir. O, Elektron Ticarət mütəxəssisidir və pərakəndə satış, dizayn, marketinq və nəşriyyat sahəsində 30 ildən çox təcrübəyə malikdir.
“DEBRA üçün qəyyum olmaq və EB icmasına xidmət etmək üçün həvəslə çalışan heyrətamiz komandanın bir hissəsi olmaq imtiyazdır. Maarifləndirmənin artırılması və həyati əhəmiyyətli, həyatı dəyişən tədqiqatların maliyyələşdirilməsi mənim prioritetlərimdir. Həyatımda dərman tapmaq son məqsədimdir”.
Qəyyumlar üzrə həmsədr müavini və mükafatlandırma komitəsinin sədri
David Bendor-Samuel
David 20 ildən artıqdır ki, DEBRA-da işçi, komitə üzvü, qəyyum və hazırda birgə sədr müavini kimi fəaliyyət göstərir. O, həmçinin Sierra Leonedə təhsil təşəbbüslərini dəstəkləyən kiçik bir xeyriyyə təşkilatının təsisçisidir.
“Mən bilirəm ki, bu illər ərzində DEBRA-nın bir hissəsi olmaq bütün formalarda EB-yə qarşı mübarizənin bir hissəsi olmaqdan böyük məmnunluq hissi gətirdi. Mən yenidən həmin döyüşdə daha böyük xidmət göstərməyi səbirsizliklə gözləyirəm. Çox uzun bir yol qət etdiyimizə baxmayaraq, mən bilirəm ki, səyahət etmək üçün hələ uzun bir yol var, lakin mən DEBRA-nın və EB-li insanların gələcəyinə çox nikbin baxıram.”
Maliyyə, Risk və Audit Komitəsinin müvəqqəti sədri
Katy Hinchcliffe
Katy, qardaşına uşaqlıqda EB diaqnozu qoyulduqdan sonra, yetkin həyatının çox hissəsi üçün DEBRA ilə məşğul olmuşdur. O, həm uşaq, həm də yetkin ikən EB ilə yaşamağın reallıqlarını birinci əldən görmüş və ona vəziyyətin unikal problemlərini başa düşməyi təmin etmişdir. O, həmçinin DEBRA-nın illər ərzində maliyyə toplama, araşdırma və dəstək üzrə gördüyü işləri görmüşdür.
Katy Hökumət, Aerokosmik və Müdafiə və Maliyyə Xidmətləri daxil olmaqla müxtəlif sənaye sahələrində 20 ildən çox İnformasiya Təhlükəsizliyi sahəsində çalışmışdır. O, böyük komandalar və kritik funksiyalar üçün məsuliyyət daşıyan Kibertəhlükəsizlik Direktoru və Təhlükəsizlik Əməliyyatları Rəhbəri kimi rəhbər vəzifələrdə çalışmışdır. O, hətta çətin şəraitdə belə dəyişikliyə sövq etmək və insanları ümumi məqsədə doğru birləşdirmək üçün vizyon və məqsəd yaratmaq təcrübəsinə malikdir.
Katy təkcə Texnologiya və Təhlükəsizlik sahəsində zəngin təcrübəsini deyil, həm də dəyişikliklər yaratmaq həvəsini və insanları həvəsləndirmək və gücləndirmək bacarığını gətirir. O, fəaliyyəti boyu DEBRA-nın missiyasını və təsirini daha da artırmaq üçün çalışacaq.
“Qardaşımın diaqnozu qoyulandan bəri DEBRA ailəmiz üçün həyat ipi olub. Xidmətlərimizdən istifadə edənləri qorumaq üçün müvafiq risk və təhlükəsizlik tədbirləri ilə EB-dən təsirlənən bütün ailələrə dəstək verməyə davam etməyimizi təmin etmək istəyirəm.”
İdarə Heyətinin üzvləri
Simon Talbot
Simon Biznes üzrə dərəcəyə malikdir və maliyyə proqram təminatı şirkətləri ilə işləmək üzrə 19 illik təcrübəyə malikdir. Simon, ilk oğlu Dilana Junctional Generalized Sever EB diaqnozu qoyulduqdan və 2017-ci ildə vəfat etdikdən sonra Qəyyum oldu.
"Bu təcrübədən keçmək məni DEBRA-nı dəstəkləmək və bu vəziyyətlə mübarizə aparmaq üçün gücüm daxilində hər şeyi etmək istəyimə səbəb oldu.
Ehtiyacımız olanda ailəm üçün orada olan bir xeyriyyə fonduna nəyisə qaytardığımı bilməklə qürur hissi keçirirəm”.
Mik Tomas
Mik ilk dəfə DEBRA ilə 1989-cu ildə diaqnozu qoyulan oğlu Oliverin doğulmasından sonra məşğul oldu. resessiv distrofik epidermoliz büllozası (RDEB). DEBRA tərəfindən maliyyələşdirilən tibb bacısı diaqnozundan bir neçə gün sonra Oliverə və ailəsinə baş çəkdi.
Mik 1990-cı ildə DEBRA Komitəsinə qoşulmuş və Xeyriyyə Komissiyasının qaydalarına görə təqaüdə çıxmazdan əvvəl 20 il üzv olmuşdur. Daha sonra 2020-ci ildə Qəyyum oldu və hazırda Xeyriyyə Məqsədləri Komitəsinin sədr müavinidir.
Qəyyum rolundan əlavə, Mik öz yerli DEBRA xeyriyyə mağazasında (Çessinqton) həftədə iki gün eBay siyahılarını idarə etmək də daxil olmaqla, könüllülər kimi fəaliyyət göstərir. Xeyriyyə üçün vəsait toplamaq üçün Mik həmçinin həftəlik (qış) pub viktorinasını və illik qolf günü keçirir.
DEBRA-dan kənarda Mik “The Chase” filminin rejissorluğu ilə məşhur olan müstəqil Televiziya Direktorudur. O, həmçinin iki BAFTA mükafatının qürurlu qalibidir.
Təəssüf ki, Oliver 2021-ci ildə 32 yaşında, DEBRA tərəfindən maliyyələşdirilən tibb bacıları tərəfindən iki il dəri xərçəngi ilə mübarizə apardıqdan sonra vəfat etdi.
“Mən 1990-cı ildən DEBRA-nın sözün əsl mənasında yalnız bir Komitə və iki administrator heyəti olduğu dövrdə, çoxsaylı mağaza və işçi heyəti ilə yaxşı idarə olunan təşkilatda iştirak etdiyim üçün fəxr edirəm.
Mənim arzum həyatım boyu EB üçün çətin müalicə tapmaqdır. Mən DEBRA-nın Oliverin həyatı boyu böyük köməyi olduğunu bilirəm və onun böyük işini dəstəkləməyə davam etmək istəyirəm”.
Debbie Quraşdırın
Debbie, nəvəsi 2020-ci ildə EB ilə diaqnoz qoyulduğundan, əvvəlcə fandreyzinq yolu ilə, indi isə Qəyyum kimi DEBRA ilə məşğuldur.
Debbie Müxtəliflik, Bərabərlik və İnklüzivlik sahəsində təcrübə və yerli hökumət, maliyyə xidmətləri və texnologiya daxil olmaqla müxtəlif sektorlarda işləmiş rabitə sahəsində 30 ildən artıq təcrübə gətirir.
“Ailə olaraq EB haqqında eşitməmişdik. Həqiqətən ehtiyac duyduğumuz zaman DEBRA bizə məlumat və dəstək verdi. Hər gün mən EB haqqında nə qədər az şey bilindiyini və başa düşüldüyünü və bunun bu vəziyyətdə olanlara təsirini başa düşürəm. Qəyyum olmaq mənə maarifləndirməyə davam etmək və DEBRA vizyonunu dəstəkləmək, nəticədə EB üçün müalicə tapmaq şansı verir.
Gareth Jones
Qaret Qəyyum olmazdan əvvəl 2023-cü ildə Xeyriyyə Məqsədləri Komitəsinin üzvü kimi DEBRA-ya qoşulub. O, hazırda qlobal idarəetmə konsaltinq şirkətinin İnsanlar üzrə Direktorudur, karyerasının ilk 16 ilini NHS-də və onun ətrafında klinik alim, xəstəxana meneceri və idarəetmə məsləhətçisi kimi işləmişdir.
“Mən DEBRA-nın EB-dən təsirlənən fərdləri və ailələri dəstəkləmək və qabaqcıl tədqiqatları maliyyələşdirmək üçün gördüyü işdən ilhamlandım. Elm, səhiyyə və təşkilati effektivlik sahəsindəki təcrübəmdən xeyriyyə təşkilatına öz təsirini artırmağa və EB-siz bir dünyaya doğru irəliləməyə kömək etmək üçün istifadə etmək əsl imtiyazdır”.
Laura Briggs KC
Laura uşaqların müdafiəsi üzrə ixtisaslaşan vəkildir və həm də yarımştat hakimdir. O, 2022-ci ilin martında KC oldu. Onun barda işləməsi ona ehtiyacı olan ailələr üçün vəkil kimi böyük təcrübə və bacarıq qazandırdı. Vəkilliklə yanaşı, o, təşkilatlara mühafizə və siyasətlə bağlı məsləhət vermək bacarığını DEBRA İdarə Heyətinə çatdırır. Laura, qızına doğuşdan qısa müddət sonra EB diaqnozu qoyulduqda, 2022-ci ilin martından bəri DEBRA ilə məşğuldur. Laura 2025-ci ilin fevralında Qəyyum olmamışdan əvvəl DEBRA daxilində bir neçə komitədə könüllü olaraq çalışmışdır.
“Qızımız körpə olanda və EB diaqnozu qoyulanda DEBRA üzv xidmətləri bizə dəstək olmaq üçün orada idi. İndi mən DEBRA-da Qəyyumlar Şurasının bir hissəsi olmaqdan qürur duyuram, EB ilə bütün insanlara kömək etmək, məlumatlılığı artırmaq və nəticədə gələcək nəsillər üçün ağrıya son qoymaq üçün çalışıram.
Sandrine Letellier
Sandrine ağrıları yüngülləşdirən və sağalmanı yaxşılaşdıran yenilikləri irəli sürmək üçün tədqiqatçılar və klinisyenlərlə əl-ələ verərək, 12 ildən çox vaxtını yara baxımı sahəsinə həsr etmişdir. Onun üçün hər layihə sadə bir sualla başlayır: bu xəstələrin həyatını necə yaxşılaşdıracaq?
Onun öhdəliyi də dərin şəxsidir. Uzun müddətli böyrək xəstəsinin həyat yoldaşı və biri otistik olan üç uşaq anası olan Sandrine xroniki şərtlərlə yaşamağın gündəlik reallıqlarını başa düşür. Bu təcrübələr ona xəstələr və ailələr üçün dərin empati, eləcə də onların səslərinin aldıqları qayğı və müalicəni formalaşdırmalı olduğuna güclü inam verdi.
DEBRA UK-nin Mütəxəssisi kimi Sandrine Epidermolysis Bullosa-dan təsirlənən ailələrə dəstək olmaq, xəstə müdafiəsini dəstəkləmək və daha yaxşı qayğı, yeni müalicələr və nəticədə müalicə axtarışlarını sürətləndirməyə kömək etmək üçün peşəkar təcrübəsini və şəxsi səyahətini bir araya gətirməkdə qərarlıdır.
Zoe Bailey
Zoe bu yaxınlarda DEBRA cəmiyyətinə dəyişiklik etmək məcburiyyətində qaldıqdan sonra DEBRA ilə məşğul oldu. Zoe peşəkar xidmət firmalarında 25 ildən çox iş təcrübəsinə və İdarə Heyətində 10 ildən çox təcrübəyə malikdir. O, şuranın idarə edilməsinə və strateji inkişafa böyük maraq göstərir və xeyriyyəçilikdə dəyişiklik etməyə sadiqdir.
“Şuraya təyin olunmaq mənim üçün şərəfdir və mən öz bacarıqlarımdan və əvvəlki təcrübəmdən bu gözəl xeyriyyə təşkilatı və onun bütün üzvləri üçün fərq yaratmaq üçün istifadə etməyə sadiqəm”.
Jas Jhaj
Jasın DEBRA ilə əlaqəsi 2024-cü ilin may ayında Maliyyə, Risk və Audit Komitəsinə qoşulduqda başladı. 2025-ci ilin noyabr ayında Qəyyum vəzifəsinə təyin edilib. Nizamnaməli mühasib olan Jas, maliyyə bazarlarında xüsusilə risk və audit sahəsində əhəmiyyətli təcrübəni xeyriyyə təşkilatına gətirir.
Hal-hazırda o, peşəkar xidmətlər firmasının tərəfdaşıdır və onların Risk Məsləhət Təcrübəsində işləyir və burada müştəriləri tənzimləyici, hüquqi şəxslərin dizaynı və restrukturizasiya proqramları ilə dəstəkləyir.
"DEBRA EB icmasını dəstəkləmək üçün böyük işlər görən böyük xeyriyyə təşkilatıdır. DEBRA-da komitə üzvü və Qəyyum kimi mən kapital bazarları, maliyyə riski və audit haqqında biliklərimi bölüşmək istəyirəm ki, xeyriyyə təşkilatının riski azaltmaq və maliyyə və xeyriyyə məqsədlərinə çatmaq üçün lazımi proseslərə və sistemlərə malik olmasına kömək etmək".