Prezidentimiz
Graeme Souness CBE
DEBRA-nın prezidenti Qrem Souness CBE fəxri vəzifəsində EB və DEBRA haqqında məlumatlılığı artıracaq, eləcə də EB İcmasına qayğı və dəstək göstərmək üçün vəsait toplamağı dəstəkləyəcək və effektiv müalicə və müalicə üsulları üzrə tədqiqatları maliyyələşdirəcək.
Qrem ilk dəfə xeyriyyə təşkilatına 2019-cu ildə qoşulub. DEBRA tədbirində o, dərilərinin ən kiçik bir toxunuşda suluqlanıb cırılmasına səbəb olan bu xəstəlikdən əziyyət çəkən insanlarla görüşdü. Onların cəsarəti və gücü onu təsirləndirdi və qoşulmaq istədi.
O vaxtdan bəri, vitse-prezident kimi, Qrem EB-ni ictimaiyyətin diqqətinə çatdırmağa kömək edib. O, BBC Breakfast, BBC Radio 5Live və ITV-nin Good Morning Britain verilişlərində EB haqqında ehtirasla danışıb.
O, həmçinin bir sıra yüksək səviyyəli ianə toplama çətinliklərini də öz üzərinə götürüb. Bunlara La-Manş boğazını üzüb geri qayıtmaq da daxildir. DEBRA və EB icması üçün çox vacib olan məlumatlılığı artıran və 5 milyon funt sterlinqdən çox vəsait ayıran möhtəşəm çətinliklər. DEBRA UK-yə EB icmasını dəstəkləməyə davam etməyə və EB tədqiqatlarına investisiya qoymağa imkan verən vacib maliyyələşdirmə.
“EB pis bir vəziyyət deyil, dəhşətlidir, dürüst desəm, ən pis vəziyyətlərdən biridir. İnsanlar bu ağrı ilə yaşamaq məcburiyyətində qalmamalıdırlar. Bu, sadəcə ağlasığmaz dərəcədə ağrı və narahatlıq səviyyəsidir və dayandırılmalıdır. DEBRA UK vasitəsilə etməyə çalışdığımız şey, bu uşaqlara və böyüklərə ağrı kəsici gətirməyin bir yolunu tapmaqdır. Biz irəliləyiş əldə edirik. Bu insanların həyatında böyük fərq yarada biləcək dərmanlar var, amma bu, kifayət qədər tez baş vermir. DEBRA UK-nin prezidenti kimi yeni vəzifəmdə, mənim missiyam budur ki, EB ağrısını dayandırmaq üçün vacib olan müalicələri təmin etməliyik. Bilirəm ki, bunu edə bilərik. Mən bu çətinliyə hazıram!”