Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
Patronumuz
HRH Edinburq hersoginyası
“EB ilə yaşayanlar üçün problemlər cəlbedici və emosionaldır və hamımızı belə bir dəyərli işi dəstəkləməyə cəlb edən budur. Hiss edirəm ki, həyatımı DEBRA-nın Patronu olduqdan sonra əldə etdiyim təcrübələr, əsasən də müxtəlif funksiyalarda görüşdüyüm xəstələr vasitəsilə zənginləşdirib.
EB olan insanların vəziyyəti ilə necə yaşadıqlarını daha çox başa düşənə qədər insan bədəninin əzab baxımından nə qədər dözə biləcəyini heç vaxt bilmirdim. Ancaq bütün ağrılar, yara izləri, travma, sonsuz dəriyə qulluq prosesi, dərmanlar, emosional yük, baxışlar, bütün bunların tükənməsi ilə mən heç vaxt daha müsbət və qətiyyətli bir qrup insanla qarşılaşmadım. Yaşlarından və vəziyyətindən asılı olmayaraq, onlar həyatı doya-doya yaşamağı öz missiyalarına çeviriblər. Onların münasibəti inanılmaz və ruhlandırıcıdır və əlimizdə olanı necə götürmək və onu mənalı etmək barədə hamımıza faydalı bir dərs verirlər.