Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
Səfirlərimiz
Biz EB, DEBRA haqqında məlumatlılığı artıran DEBRA səfirlərimizə və Böyük Britaniyada EB icmasına dəstək olmaq üçün gördüyümüz işlərə inanılmaz dərəcədə minnətdarıq.
Səfirlərimizin mediada və tədbirlərdə EB və DEBRA haqqında danışmaq və sualları cavablandırmaq, cəlbetmə şəbəkəsi təşəbbüslərində iştirak etmək, maarifləndirmə və fandreyzinq fəaliyyətini təşviq etmək də daxil olmaqla xeyriyyə təşkilatını dəstəkləməsi və təmsil etməsinin bir çox yolu var.
DEBRA səfirləri EB üçün fərq olmaq üçün yuxarıda və kənarda gedirlər.
Biz DEBRA-nın həmkarları və qəyyumları tərəfindən irəli sürülən və qərara alınan səfir namizədləri ilə namizədlik prosesini həyata keçiririk. DEBRA Namizədlər və İdarəetmə Komitəsi. DEBRA səfirləri haqqında tövsiyə vermək və ya əlavə məlumat almaq üçün, bizə müraciət edin.
Mişel Roux Jr
Mişel dünya şöhrətli aşpazdır, o, 1991-ci ildən Londonda çox uğurlu Le Gavroche restoranını idarə edir və iki Michelin ulduzunu təmin edir.
O, həmçinin MasterChef: The Professionals, Saturday Kitchen və Food and Drink kimi televiziya şoularında çoxsaylı çıxışları sayəsində milyonlarla insana çox tanış simadır.
Mişel uzun illərdir ki, DEBRA-nın tərəfdarıdır, o cümlədən illik Böyük Aşpazlar Şam yeməyimizə ev sahibliyi edir. 2023-cü ildə £100,000-dən çox pul topladı Ağrısız Həyat müraciətimizə
Emma Dodds
Emma məşhur Şotlandiyalı yayımçı, aparıcı və natiqdir və hazırda TNT Sports-da futbol xəbərlərini təqdim edir.
Emma xeyriyyə təşkilatına koordinasiya və ev sahibliyi də daxil olmaqla bir çox cəhətdən kömək edir Şotlandiyada DEBRA hadisələri məsələn, vitse-prezidentimiz Qrem Sounessin iştirak etdiyi 2023 idman şam yeməyi. O, həmçinin Şotlandiya tədbirlərimizdə iştirak edən və onlara dəstək verən idman şəxsiyyətləri də daxil olmaqla, geniş şəbəkəsi vasitəsilə xeyriyyə təşkilatına yeni əlaqələr təqdim etməyə kömək etmişdir.
Emmanın sosial media kanalları vasitəsilə o, həmçinin EB və xeyriyyə fəaliyyətlərimiz haqqında məlumatlılığı artırır.
Scott Brown
Scott Brown, böyük Şotlandiya milli komandası üçün əlli dəfədən çox oynamış və on dörd il ərzində Şotlandiya Premyer Liqası titulunu on dəfə qazandığı və hər biri altı dəfə Şotlandiya kubokunu və Şotlandiya liqa kubokunu qazandığı on dörd il keçirmiş keçmiş Şotlandiyalı beynəlxalq futbolçudur. Skott Hibernian ilə Şotlandiya kubokunu da qazandı və indi Şotlandiya Çempionatı tərəfi Ayr United-in meneceridir.
DEBRA UK səfiri rolunda Skott Şotlandiyadakı profilindən və öz platformasından peşəkar oyun çərçivəsində EB haqqında məlumatlılığın artırılmasına və DEBRA UK-a dəstəyin artırılmasına kömək etmək istəyir, çünki biz gələcəkdə heç kimin bu problemdən əziyyət çəkməməsini təmin etməyə çalışırıq. EB ağrısı.
Stiv Rider - Qolf prezidenti
Stiv Rayder BBC-də Sportsnight və tribuna, futbol yayımı, Formula 1 və 2011-ci ildə Reqbi üzrə Dünya Kuboku kimi ITV-də çoxsaylı idman proqramları təqdim etməkdən və ən son olaraq Britaniya Turinq Maşını haqqında yayımlanan reportajlardan ölkənin aşağı-yuxarı idman həvəskarlarına tanışdır. ITV4-də çempionat.
Stiv həm də həvəskar Qolfçudur və 2023-cü ildə xeyriyyəçiliyi dəstəkləmək üçün 200,000 funt sterlinqdən çox qazanc gətirən illik golf günləri proqramımıza dəstək toplamaq üçün onun geniş əlaqələr siyahısından istifadə edərək DEBRA-nın Qolf Elçisi rolunu yerinə yetirir.
John Williams MBE – Kulinariya Məsləhətçisi
DEBRA yüksək qiymətləndirilən aşpaz John Williams MBE-nin dəstəyinə arxalana bildiyinə görə çox minnətdardır.
Con qonaqpərvərlik sənayesində dörd onillikdən çox işlədiyi müddətdə, o cümlədən Londonun ən prestijli mehmanxanalarında yüksək pillələrdə işləmək və 1995-ci ildə Maître Chef des Cuisines vəzifəsinə təyin olunmaqla çox yaxşı əlaqə saxlayır. 2004-cü ildən o, Baş Aşpaz rolunu yerinə yetirir. The Ritz London, Mayfairdəki dünyaca məşhur 5 ulduzlu lüks otel.
DEBRA UK üçün Kulinariya Səfiri olaraq, Con xeyriyyə və onun kulinariya tədbirləri üçün həyati dəstəyi təmin etmək üçün geniş əlaqələr siyahısından istifadə edir.
Dr Anna Martinez MBBS MRCP FRCPCH
Dr Anna Martinez Böyük Britaniyanın aparıcı pediatrik dermatoloqlarından biridir və Londondakı Great Ormond Street Xəstəxanasında (GOSH) uşaq dermatologiyasının klinik rəhbəridir.
Anna GOSH-da birləşmiş allergiya/dermatologiya xidmətini yaradıb və EB daxil olmaqla dəri kövrəklik xəstəliklərinin idarə olunması üzrə ekspertdir. O, 2003-cü ildən EB üzrə Milli İstismar Xidmətinə rəhbərlik edir.
DEBRA səfiri kimi Anna EB haqqında məlumatlılığın artırılmasına və onun hər gün bu vəziyyətlə yaşayan fərdlərə və ailələrə təsiri barədə məlumatlılığın artırılmasına kömək edir. Anna həm də DEBRA Elmi Qrant Məsləhət Şurasının üzvüdür, burada o, tədqiqat qrantlarını nəzərdən keçirmək və DEBRA-nın Xeyriyyəçilik Məqsədləri Komitəsinə tədqiqat investisiyası ilə bağlı tövsiyələr vermək üçün geniş təcrübəsindən və EB anlayışından istifadə edir.
Professor Qaret İnman
Professor Qaret İnman Xərçəng Araşdırmaları Böyük Britaniya Şotlandiya İnstitutunun Tədqiqat Strategiyasının Direktoru və Qlazqo Universitetinin Xərçəng Elmləri Məktəbində Hüceyrə Siqnalının Professorudur.
Qaret dəri xərçənginin ümumi növü olan skuamöz hüceyrəli karsinoma üzrə mütəxəssisdir və həm Şotlandiya Parlamentinin qəbulu kimi tədbirlərdə EB haqqında məlumatlılığı artırmaq, həm də xərçəngə səbəb olan genetik və bioloji hadisələri daha yaxşı başa düşmək üçün DEBRA ilə fəal işləyir. EB ilə yaşayan insanlarda xərçəng hüceyrələrinin meydana gəlməsi. Daha çox anlayışla biz bu prosesləri hədəf ala biləcək effektiv dərman müalicəsini müəyyən edə biləcəyimizə ümid edirik.
Professor John McGrath
Professor Con MakQrat beynəlxalq miqyasda tanınmış dermatoloq və Molekulyar Dermatologiya professoru və London, King's College-də St John Dermatologiya İnstitutunun rəhbəridir.
Con EB və genetik dəri xəstəlikləri sahəsində mütəxəssisdir, burada insanların dərilərinə təsir edən genlərində mutasiyalar olur.
DEBRA səfiri rolunda Con, Səhiyyə və Orta Qayğı üzrə Dövlət Naziri də daxil olmaqla siyasətçilərlə EB və bu vəziyyətdə yaşayan insanların həyat keyfiyyətini kökündən yaxşılaşdırmaq üçün dərmanların dəyişdirilməsi ilə mövcud olan fürsət haqqında ehtirasla danışdı.
Mark Morinq
Mark avtomobil sənayesində aparıcı distribütor biznes olan The Morelli Group-da Milli Satış Direktorudur. 30 ildən artıqdır ki, bu sektorda işləmiş Mark, birlikdə işlədiyi bir çox şirkətdə EB haqqında məlumatlılığı artırmaq üçün platformasından və geniş sənaye əlaqələri şəbəkəsindən istifadə edir, onların çoxu hazırda DEBRA UK-ni əsas xeyriyyə tərəfdaşı kimi qəbul edir.
Mark ilk dəfə 2009-cu ildə DEBRA UK ilə məşğul oldu və o vaxtdan bəri o, bizim illik DEBRA UK Döyüş Gecəmizi Frank Warren ilə dəstəklədi. 2024-cü ildə Mark eyni dərəcədə uğurlu olacağına ümid etdiyi ilk DEBRA UK Sports Car Rally-ə start verdi.
Simon Davies
30 ildən artıq bir M&A Məsləhətçisi kimi, Simon karyerasını birləşmə və satınalmaların mürəkkəb dünyasında naviqasiya etmək üçün bizneslərə kömək etmək üçün sərf etmişdir.
Simon ilk dəfə DEBRA UK ilə 12 il əvvəl illik Döyüş Gecəsi fandreyserimizdə tanış oldu, o, gördüklərindən təsirləndi və o vaxtdan bəri xeyriyyəçiliyə həvəslə dəstək verir.
Qala tədbirlərimizdə iştirak etmək, qonaqları gətirmək və beləliklə, xeyriyyə təşkilatına yeni insanları təqdim etməklə yanaşı, son 10 il ərzində Simon, bu günə qədər inanılmaz dərəcədə 2 funt sterlinq toplayan xizək dağ evində hər il 150,000 həftə hərraca çıxardı. Böyük Britaniyanın EB icmasına dəstək olmaq. Simon, həmçinin Covid-19 pandemiyası zamanı digər gəlir mənbələrinin çoxu quruduqda bizə alternativ maliyyə və dəstək mənbələrini təmin etməkdə kömək etdi və biz Böyük Britaniyanın EB icmasına ən çox sınaqdan keçirilən şəraitdə dəstək verməyə davam edə bildiyimizi təmin etdi.
Jon Isaacs
Jon Isaacs, Chartered Financial Planners firması olan Isaacs Wealth & Benefits şirkətinin sədri və təsisçisidir.
Jon, ilk növbədə, DEBRA qolf cəmiyyətində iştirak etməklə, müştərilərini qolf günlərində və digər DEBRA tədbirlərində iştirak etməyə və dəstəkləməyə təşviq edərək, uzun illər ərzində DEBRA-nı dəstəkləmişdir.
Jon, EB-nin illər ərzində bu xəstəliklə yaşayan çoxsaylı insanla qarşılaşmasının nə qədər dəhşətli olduğunu başa düşür və həyat yoldaşı Elainin dəstəyi ilə uzun illər DEBRA-nı dəstəkləməyə qərarlıdır.
Laurens Blant
Laurence Blunt, ilk dəfə DEBRA qolf günündə iştirak etdikdən sonra 20 ildən artıqdır ki, DEBRA ilə məşğul olur, burada o vaxtkı üzvü, Kanal 4-ün BAFTA mükafatına layiq görülən "Dərisi yıxılan oğlan" sənədli filmində iştirak edən Conni Kennedi ilə tanış olur. Laurens həm Jonny'nin cəsarəti, həm də EB-nin qəddarlığından tamamilə təsirləndi və işə qarışmaq istədi. Zərgərlik biznesi ilə məşğul olan Laurens hər cür kömək etməyi təklif etdi və o vaxtdan bəri DEBRA Golf Cəmiyyətinin əsas dəstəkçisi oldu.
DEBRA səfiri kimi təyin olunmasını şərh edən Lorens dedi: “Məndən onların qolf cəmiyyətinin kapitanı olmağım ilk dəfə tələb olunanda mənim üçün çox qürurlu bir gün idi və mən DEBRA səfiri kimi rəsmi vəzifəmdə DEBRA üçün öz Qolf Günümü keçirməkdən eyni dərəcədə şadam”.
Lucy Beall Lott
Lucy-nin resessiv distrofik epidermoliz bülloza (RDEB) var, lakin EB-nin onu müəyyən etməsinə icazə vermək əvəzinə, o, bu gün kim olduğunu formalaşdırmağa kömək edən bir qüvvə kimi istifadə etdi.
EB-nin həyatı boyu yaratdığı çoxsaylı çətinliklərə, o cümlədən onlarla əməliyyata baxmayaraq, Lucy bədənin inklüzivliyini və müxtəlifliyini təşviq edən güclü bir fəala çevrildi. Lucy Vogue Italia və Cosmopolitan UK üçün modellik etmişdir və RDEB ilə Kembric Universitetində magistr dərəcəsini tamamlayan ilk şəxs olmuşdur. Lucy hazırda Sent-Endryus Universitetində PhD təhsili alır.
Lucy, diqqəti EB-yə cəlb etmək və daha geniş EB icması üçün fərq yaratmaq üçün platformasından istifadə etməkdə həvəslidir. DEBRA səfiri rolunda o, milli televiziya və radioda və Şotlandiya parlamentində EB ilə yaşadığı təcrübələri haqqında ehtirasla danışdı.
Vie Portland
Epidermolizis bullosa simplex (EBS) olan Vie, EB ilə yaşamağın reallıqlarını paylaşan və hər kəsi, xüsusən də uşaqları bu əlilliyi qəbul etməyə təşviq edən bir neçə kitab yazan və nəşr etdirən Böyük Britaniyanın EB icmasının çox fəal üzvüdür. insanları əlilliyi ilə müəyyən etməmək. O, həmçinin İngiltərənin ən böyük EB Facebook qrupunu yaradıb.
Vie xeyriyyəçiliyi müxtəlif yollarla dəstəkləyib və dəstəkləməyə davam edir, o cümlədən DEBRA cəlb şəbəkəsinə çoxlu saatlar daxil etmək, burada o, maliyyələşdirdiyimiz tədqiqatlardan tutmuş üzvlərin həftəsonunun təşkilinə və yollar layihəsinə dəstək üçün rəy bildirməyə kimi hər şeyə təsir edib. üzvlərimizin əsas ehtiyaclarını ödəyən resursların çatdırılmasına diqqət yetirir.
Vie öz hekayəsini EB hekayələri bloqu vasitəsilə səmimi şəkildə paylaşdı və icma daxilində əlaqə və qarşılıqlı əlaqələri təşviq etmək üçün sessiyalar keçirdiyi üzvlərin həftəsonu da daxil olmaqla DEBRA tədbirlərinin fəal iştirakçısı olub. Vie həmçinin 2024-cü ilin iyununda DEBRA İcmalar Palatasının qəbulunda öz hekayəsini paylaşacaq.
Fazil İrfan
Fazeel resessiv distrofik epidermoliz büllozaya (RDEB) malikdir və EB üçün müalicə tapmaq üçün tədqiqatın maliyyələşdirilməsi üçün kampaniya aparmaqda həvəslidir.
DEBRA səfiri kimi, Fazeel və ailəsi xeyriyyəçiliyi Kroydondakı yerli mağazalarında könüllülük də daxil olmaqla çoxsaylı yollarla dəstəkləyiblər. Fazeel həmçinin DEBRA fandreyzinq kampaniyalarında iştirak edib və insanları EB haqqında məlumatlandırmaq üçün YouTube da daxil olmaqla öz onlayn platformalarından istifadə edir.
Fazeel DEBRA-nın 2023 Döyüş Gecəsi tədbirində EB, onun həyatına təsiri və gələcəyə olan ümidləri haqqında ehtirasla danışdı. O, əvvəllər İTV-nin Paul O'Grady-nin Kiçik Qəhrəmanları və BBC-nin The One Show kimi televiziya şoularında EB haqqında danışıb.
Isla Grist
İslanın resessiv distrofik epidermoliz büllozası var və onun DEBRA-nın vitse-prezidenti Qrem Souness ilə dostluğu 2023-cü ildə DEBRA-nın Ağrısız Həyat müraciətinin bir hissəsi olaraq ictimaiyyətin diqqətini çəkdi. Isla cəsarətlə və açıq şəkildə EB-nin onun fiziki və əqli rifahına olan dağıdıcı təsirini açıqladı. Buraya BBC Səhər yeməyi komandası ilə divanda müsahibələr və İnvernessdəki ailə evində çəkilişlər daxildir, burada Isla BBC komandasına həyatında bir gün çəkiliş aparmağa icazə verdi, bu, həqiqətən, özünün, ailəsinin və ailəsinin gündəlik çətinliklərini evə gətirdi. baxıcılar EB ilə yaşayırlar.
Səyahətlə bağlı çətinliklərə baxmayaraq, İsla EB haqqında məlumatlılığı artırmaq və klinik sınaqlara maliyyə ayırmaq üçün 2023-cü ilin iyun ayında atası Endi və Qremi dəstəkləmək üçün Doverdə idi.
DEBRA-nın A Life Free of Pain müraciətinin ayrılmaz hissəsi olmaqla yanaşı, İsla 2023-cü ilin iyununda da baş tutan İcmalar Palatasında keçirilən ziyafətdə xeyriyyəçiliyi dəstəklədi.
Erin Ward
Erin Albinin anasıdır, resessiv distrofik epidermoliz bülloza ümumiləşdirilmiş ağır (RDEB-GS) və Cənubi Uelsdə tərəfdaşı Calum və Albi ilə birlikdə yaşayır.
Erin və Calum ilk dəfə Albi anadan olanda DEBRA ilə məşğul oldular. DEBRA-nın EB İcma Dəstəyi Qrupu vasitəsilə aldıqları dəstək onlara EB-nin yaratdığı bir çox çətinliklərin öhdəsindən gəlməyə kömək etdi və Albinin Londonda həyati əhəmiyyət daşıyan EB səhiyyə xəstəxanası görüşlərində iştirak xərclərini ödəməyə kömək etmək üçün onlara maliyyə dəstəyini təmin etməyə kömək etdi.
2023-cü ilin yayında Erin və Calum DEBRA-ya dəstək üçün çoxlu xeyriyyə topları olacağına ümid etdikləri ilk tədbirə ev sahibliyi etdilər, ilk dəfə EB icmasını dəstəkləmək üçün 40,000 funt sterlinqdən çox topladılar.
Erin ümid edir ki, DEBRA səfiri kimi öz rolundan EB haqqında məlumatlılığın artırılmasına və EB-nin bütün formaları ilə yaşayan insanlar, xüsusən də Uelsdə yaşayanlar üçün təkmilləşdirilmiş regional dəstəyə ehtiyacın artırılmasına kömək edəcək. O, həmçinin DEBRA-nın tədqiqat proqramını dəstəkləmək üçün vəsait toplamaqda davam etmək istəyir.
Kate White
Keyt iki oğlan anasıdır və tibb bacısı işləyir. Karyerasının çox hissəsi, ikinci oğlu Ceymi ümumiləşdirilmiş epidermolizis bullosa simplex ilə doğulmazdan əvvəl yara baxımı üzrə mütəxəssis tibb bacısı kimi keçdi.
Kate və ailəsinin EB ilə yaşaması bəzən çox çətin və ürəkaçan olub, lakin onun tibb bacısı kimi təcrübəsi onu EB-nin simptomlarını azalda biləcək və nəticədə müalicəyə gətirib çıxara biləcək müalicələri təmin etmək üçün DEBRA ilə işləməkdə son dərəcə həvəsli edib.
Kate və ailəsi DEBRA üçün vəsait toplama kampaniyalarında, layihə rəhbər qruplarında və maarifləndirmə fəaliyyətlərində çox iştirak etmişlər. O, həmçinin bir çox tədbirlərdə EB icmasını təmsil edib, açıq danışıb və EB ilə yaşamağın sərt reallıqları haqqında real fikir verib. Bu tədbirlər yalnız DEBRA-nın EB icmasını dəstəkləməsinə kömək etmək üçün qiymətli vəsait toplamış, həm də mənalı söhbətlərin aparılmasına və EB haqqında məlumatlılığın artmasına səbəb olmuşdur.
EB ilə yaşayan bir uşağın valideyni olaraq, Kate bu vəziyyətlə əlaqəli çətinliklər və ağrı və onun ailəsinə böyük təsir göstərdiyini çox yaxşı bilir - bu, ona fərq etmək üçün qətiyyət və fədakarlıq verir. Bir çox tədbirlərdə anasına qoşulan səfir yoldaşı Ceymi ilə birlikdə onlar EB ilə mübarizə aparmağa qərarlıdırlar.