Fəxri həyat himayədarlarımız
DEBRA-da bizim həyat himayədarlarımız onlarla yaşayan insanların həyatını yaxşılaşdırmaq missiyamızı dəstəkləməkdə mühüm rol oynayırlar. Epidermoliz Bullosa (EB).
Ömürlük səfirlər kimi onlar öz təsirlərindən, təcrübələrindən və şəbəkələrindən məlumatlılığı artırmaq, dəstəyi ruhlandırmaq və mənalı dəyişikliyə kömək etmək üçün istifadə edirlər. Onların davamlı öhdəliyi bizim xeyriyyəçiliyimizin əsasında duran dəyərləri və EB-nin ağrılarından azad gələcəyə baxışımızı əks etdirir.
Simon Weston CBE
İlhamverici keçmiş əsgər və xeyriyyə təşkilatının fəalı Simon Weston CBE doqquz ildən çox DEBRA UK prezidenti vəzifəsində çalışıb. İndi o, xeyriyyə təşkilatının Fəxri Həyat Himayədarı kimi münasibətlərini genişləndirəcək.
Prezident olduğu müddətdə Saymon özünü EB və DEBRA haqqında məlumatlılığı artırmağa, eləcə də EB İcmasına qayğı və dəstək göstərmək, effektiv müalicə və müalicə üsulları üzrə tədqiqatları maliyyələşdirmək üçün vəsait toplamağa həsr etmişdir.
Folklend münaqişəsi zamanı Uels qvardiyaçısı kimi xidmət edərkən, HMS Sir Galahad gəmisində baş verən partlayış nəticəsində yaralanan Saymon bədəninin 46%-i yanıb. 36 il əvvəl aldığı zədədən bəri Saymon vəziyyətini idarə etmək üçün davamlı müalicə alır və 98 əməliyyat keçirib. DEBRA və EB icması ilə əlaqəsi barədə Saymon deyir:
“DEBRA UK-yə onların prezidenti kimi rəhbərlik etmək mənim üçün böyük şərəf idi. Mənim EB-m yoxdur, amma həmişə EB icması üçün çox vacib hiss etmişəm. İllər ərzində sarğıların dəyişdirilməsi və sağalmış dərimin çıxarılması ilə çox vaxt keçirmişəm. Ağlımı başımdan çıxaracaq dərəcədə qaşınma keçirirəm. Onların EB-yə görə çəkdikləri ağrı və əzabları bir qədər başa düşürəm.
EB-li insanlar üçün maarifləndirmə və dəstək tədbirləri görmək üçün platformamdan istifadə edə bildiyim üçün çox minnətdaram. Bu böyük xeyriyyə təşkilatının və onların gördüyü həyati işlərin bir hissəsi olmaq mənim üçün bir şərəf idi. Əsl irəliləyiş əldə edilib. Potensial olaraq həyatı dəyişdirə biləcək EB dərman müalicələrini təmin etmək yolu başladı.”
Filip Evans
Philip Evans 1978-ci ildə qızı Francesca'nın EB diaqnozundan sonra DEBRA-ya qoşuldu. Francesca 1985-ci ildə altı yaşında vəfat etdi. O, başlanğıcda DEBRA-nı kiçik bir xeyriyyəçilikdən bu günki böyük milli tibbi tədqiqat xeyriyyə və xəstələrə dəstək təşkilatına çevirən əsas şəxslərdən biri idi.
DEBRA-dakı yorulmaz işi, London şəhərində maliyyə sektorunda işlədiyi karyerası ilə yanaşı, onu DEBRA-nın sədri vəzifəsinə gətirdi. Mütəxəssislər 1988-2011-ci illərdə DEBRA üçün. Təqaüdə çıxdıqdan sonra Filip 2012-ci ildə Həyat Patronu seçildi.
DEBRA-nın qəyyumu kimi sıx iş qrafiki ilə yanaşı, Filip 34-1977-ci illər arasında Atası tərəfindən təsis edilən Kraliça Elizabeth Fondunda 2011 il xidmət edib, hər il 10,000 əlilliyi olan insanların müstəqilliyini artırmaq və həyatda məqsədlərinə çatmaq üçün dəstək olmaq üçün innovativ xidmətlər inkişaf etdirib. . Fondda işlədiyi müddətdə müxtəlif vəzifələrdə, o cümlədən xəzinədar, İdarə Heyətinin sədri və qəyyumlar şurasının sədr müavini vəzifələrində çalışmışdır.
2000-ci ildə İngiltərə Bankının o vaxtkı qubernatoru olan Eddi Corcun dəstəyi ilə Filip Londonda şirkətlərlə işləyən xeyriyyə təşkilatı olan Heart of City-ni yaratdı və təbliğ etdi. Şəhərin Qəlbi bu müəssisələri icmalarına, işçi qüvvəsinə və ətraf mühitə həqiqətən müsbət təsir göstərmək üçün "məsuliyyətlə bizneslə məşğul olmağa" təşviq etdi.
2003-cü ildən 2007-ci ilə qədər Filip, uşaqları evdən uzaqda xəstəxana palatasında qaldıqda, ailələrə istirahət, yemək və dincəlmək üçün isti və rahat yer təmin edən Ronald McDonald House Xeyriyyə Cəmiyyətinin qəyyumudur.