Skip to content

Tariximiz

Qısa, boz saçlı, tünd kostyum və ağ kofta geyinmiş, yarı gülümsəyən yaşlı qadın. Mavi və bənövşəyi qrafik mətnin yanında ağ saçlı yaşlı qadın: "Phyllis Hilton, DEBRA-nın təsisçisi.

DEBRA-nın tarixi

The DEBRA tarixi 1963-cü ildə Phyllis Hiltonun Debra adlı bir qızı dünyaya gəldi distrofik EB. Debra Hilton anadan olanda EB haqqında çox az şey bilinirdi və Phyllisə o zaman klinisyenler Debranı müalicə etmək üçün edə biləcəkləri heç bir şey olmadığını və onun edə biləcəyi yeganə şeyin onu evinə aparmaq və ölənə qədər ona baxmaq olduğunu söylədilər. Phyllis bu məsləhətə məhəl qoymadı və əvəzinə pambıq sarğılardan istifadə edərək Debranın dərisini müalicə etməyin yollarını axtardı.

Uzun illər sonra 1978-ci ildə Debranın 15 yaşı olanda, EB olan körpəsinin doğulmasından sonra kömək və məsləhət istəyən bir qadın Phyllis ilə əlaqə saxladı. Phyllis illər ərzində heç bir şeyin dəyişmədiyinə görə şoka düşdü və kədərləndi və hiss etdi ki, o və digər valideynləri hərəkətə keçməsə heç nə dəyişməyəcək.

Bu andan etibarən Phyllis EB olan uşaqların valideynləri üçün görüş təşkil etmək üçün jurnallara, radio stansiyalarına, məşhurlara və xəstəxanalara yazmağa başladı. Mançesterdə keçirilən ilk görüşə 78 nəfər qatıldı və məhz bu görüş xeyriyyə təşkilatının adını Fillisin qızından götürərək dünyanın ilk EB xəstələrinə dəstək qrupu olaraq rəsmi olaraq formalaşmasına səbəb oldu. DEBRA adı həm də Distrofik Epidermoliz Bullosa Tədqiqat Assosiasiyasının (DEBRA) abreviaturası kimi nəzərdə tutulmuşdur.

Təəssüf ki, 21 noyabr 1978-ci ildə Debra Hilton vəfat etdi, lakin bu, DEBRA-nın sonu deyil, başlanğıcı idi. Bundan sonra 40+ il ərzində DEBRA əhatə dairəsində böyüdü 40 ölkədə yerləşən qardaş təşkilatlar, dünya miqyasında tədqiqat proqramı və güclü klinik və tibb bacısı xidmətləri. Phyllis xeyriyyə təşkilatını quranda, qızının dərisini qorumaq üçün yalnız pambıq cır-cındır var idi və məlumatı olmayan tibb mütəxəssisləri tez-tez vəziyyətin yoluxucu olduğunu və vəziyyətin gətirdiyi davamlı ağrıları yüngülləşdirmək üçün çox az şeyin edilə biləcəyini düşünürdülər. Bu gün bütün Böyük Britaniya xəstələrinin ən müasir sarğılardan istifadə etmək imkanı var, EB-nin spesifik genetik növünün diaqnostikası müntəzəmdir və bütün dünyada tibbi tədqiqat sınaqları aparılır.

Hər növ EB üçün effektiv müalicə tapmaq üçün hələ çox iş görülməlidir, lakin 81-cu ilin oktyabrında 2009 yaşında vəfat edən Phyllis Hilton və EB cəmiyyətinə verdiyi böyük töhfə sayəsində onun yaddaşı yaşayır.  

Bütün dünya EB icması adından, bütün növ EB ilə yaşayan insanlar üçün etdiyiniz hər şeyə görə Phyllis-ə təşəkkür edirəm. 

 

Effektiv müalicə və müalicə(lər)i tapmaq üçün səyahətimiz

DEBRA Böyük Britaniyanın ən böyük maliyyəçisidir EB tədqiqatı, və qlobal tədqiqata sərmayə qoyan bütün xəstəliklər və şərtlər üzrə Böyük Britaniyada yerləşən ən yaxşı 15 tədqiqat maliyyəçisində. Biz 22 milyon funt sterlinqdən çox sərmayə qoymuşuq və qabaqcıl tədqiqatları maliyyələşdirməklə və beynəlxalq miqyasda işləmək yolu ilə hazırda EB haqqında məlum olanların çoxunun yaradılmasına cavabdeh olmuşuq. İndi kəşf sürətini sürətləndirmək, yeni müalicələr tapmaq və nəticədə EB üçün müalicə(lər)i tapmaq vaxtıdır.

 

Səyahətimizin bəzi əsas mərhələləri haqqında daha çox oxuyun