Tariximiz
DEBRA-nın tarixi
DEBRA-nın tarixi 1963 -cü ildən başlayır. Fillis Hiltonun distrofik EB ilə doğulan Debra adlı bir qızı var idi . Debra Hilton doğulanda EB haqqında çox az məlumat var idi və o dövrdə həkimlər Fillisə Debranı müalicə etmək üçün heç bir şey edə bilməyəcəklərini və yalnız onu evinə aparıb ölənə qədər ona baxa biləcəyini söyləmişdilər. Fillis bu məsləhətə məhəl qoymadı və əvəzində Debranın dərisini pambıq sarğılarla müalicə etməyin yollarını axtardı.
Uzun illər sonra 1978-ci ildə Debranın 15 yaşı olanda, EB olan körpəsinin doğulmasından sonra kömək və məsləhət istəyən bir qadın Phyllis ilə əlaqə saxladı. Phyllis illər ərzində heç bir şeyin dəyişmədiyinə görə şoka düşdü və kədərləndi və hiss etdi ki, o və digər valideynləri hərəkətə keçməsə heç nə dəyişməyəcək.
Bu andan etibarən Phyllis EB olan uşaqların valideynləri üçün görüş təşkil etmək üçün jurnallara, radio stansiyalarına, məşhurlara və xəstəxanalara yazmağa başladı. Mançesterdə keçirilən ilk görüşə 78 nəfər qatıldı və məhz bu görüş xeyriyyə təşkilatının adını Fillisin qızından götürərək dünyanın ilk EB xəstələrinə dəstək qrupu olaraq rəsmi olaraq formalaşmasına səbəb oldu. DEBRA adı həm də Distrofik Epidermoliz Bullosa Tədqiqat Assosiasiyasının (DEBRA) abreviaturası kimi nəzərdə tutulmuşdur.
Təəssüf ki, 21 noyabr 1978-ci ildə Debra Hilton vəfat etdi, lakin bu, DEBRA-nın sonu deyil, başlanğıcı idi. O vaxtdan bəri 40 ildən çox müddət ərzində DEBRA 40 ölkədə yerləşən qardaş təşkilatlar , dünya miqyasında tədqiqat proqramı və güclü klinik və tibb bacısı xidmətləri ilə əhatə dairəsini genişləndirdi. Phyllis xeyriyyə təşkilatını quranda qızının dərisini qorumaq üçün yalnız pambıq parçaları var idi və məlumatsız tibb mütəxəssisləri tez-tez bu xəstəliyin yoluxucu olduğunu və xəstəliyin yaratdığı davamlı ağrıları aradan qaldırmaq üçün çox az şey edilə biləcəyini düşünürdülər. Bu gün bütün Böyük Britaniya xəstələri ən müasir sarğılara çıxış əldə edirlər, spesifik genetik EB tipinin diaqnozu adi haldır və dünyada tibbi tədqiqat sınaqları aparılır.
Hər növ EB üçün effektiv müalicə tapmaq üçün hələ çox iş görülməlidir, lakin 81-cu ilin oktyabrında 2009 yaşında vəfat edən Phyllis Hilton və EB cəmiyyətinə verdiyi böyük töhfə sayəsində onun yaddaşı yaşayır.
Bütün dünya EB icması adından, bütün növ EB ilə yaşayan insanlar üçün etdiyiniz hər şeyə görə Phyllis-ə təşəkkür edirəm.
Effektiv müalicə və müalicə(lər)i tapmaq üçün səyahətimiz
DEBRA, Böyük Britaniyada EB tədqiqatlarının ən böyük maliyyələşdiricisidir və qlobal tədqiqatlara investisiya qoyan bütün xəstəliklər və vəziyyətlər üzrə Böyük Britaniyada yerləşən ən yaxşı 15 tədqiqat maliyyələşdiricisindən biridir. Biz 22 milyon funt sterlinqdən çox sərmayə qoymuşuq və qabaqcıl tədqiqatları maliyyələşdirməklə və beynəlxalq səviyyədə işləməklə EB haqqında hazırda bilinənlərin çoxunun yaradılmasına məsuliyyət daşıyırıq. İndi kəşf tempini sürətləndirməyin, yeni müalicə üsulları tapmağın və nəticədə EB üçün müalicə(lər)in vaxtıdır.