DEBRA UK haqqında – Aparıcı EB xeyriyyə təşkilatı
Biz kimik
Biz Böyük Britaniyanın epidermoliz bullozasından (EB) təsirlənən insanlar üçün milli xeyriyyə təşkilatıyıq . Biz Böyük Britaniyada 4,000-dən çox üzvü dəstəkləyirik, o cümlədən EB ilə yaşayan 2,000-dən çox insan. Hər il 700-dən çox üzv dəstək xidmətlərimizdən istifadə edir. Biz irsi EB olan insanlar, onların ailələri və baxıcıları, eləcə də səhiyyə işçiləri və tədqiqatçılar üçün buradayıq. Dəstək işimizlə yanaşı, həyatları yaxşılaşdırmaq üçün həyati əhəmiyyətli tibbi tədqiqatları maliyyələşdirir və həyata keçiririk.
Biz həmçinin epidermolizis bullosa acquisita (EBA) kimi tanınan əldə edilmiş EB ilə yaşayan insanlar üçün icma dəstəyi xidmətləri təqdim edirik.
Xeyriyyə cəmiyyəti 1978-ci ildə qızı Debranın EB xəstəsi olan Phyllis Hilton tərəfindən dünyanın ilk EB xəstələrinə dəstək təşkilatı olaraq yaradılmışdır.
DEBRA UK daha sonra 50-dən çox DEBRA xəstə dəstək təşkilatından ibarət qlobal şəbəkənin yaradılmasına və dəstəklənməsinə kömək etmək üçün müstəqil şəkildə fəaliyyət göstərən DEBRA International təşkilatını təsis etdi.
2025-ci ildə xeyriyyə fəaliyyətlərinə 3.9 milyon funt sterlinq xərclədik, buraya EB icmasına dəstək, EB tədqiqatı , ictimai təhsil, ixtisaslaşmış EB səhiyyə xidmətləri və üzvlərimiz üçün istirahət fasilələri daxil idi. Həmçinin, Böyük Britaniyada daha çox insanın EB və xeyriyyə təşkilatı olaraq gördüyümüz işlərdən xəbərdar olmasını təmin etmək üçün təxminən 1 milyon funt sterlinq xərclədik.
Daha çox məlumatlılıqla biz daha çox dəstək alacağımıza ümid edirik, çünki heç kimin EB-dən əziyyət çəkmədiyi dünya haqqında təsəvvürümüzü reallaşdırmaq üçün mümkün qədər çox insana ehtiyacımız var.
Xeyriyyə mağazaları şəbəkəmizi idarə etməyimizə kömək edən həmkarlarımızın və könüllülərimizin dəstəyinə arxalana bildiyimiz üçün olduqca minnətdarıq . Digər ianə toplama fəaliyyətlərimizlə yanaşı, onlar bu gün üçün EB icma qayğısı və dəstək xidmətləri göstərməyimizə və sabah üçün bütün növ EB-lər üçün effektiv EB müalicələri ilə bağlı həyati əhəmiyyətli tədqiqatlar aparmağımıza imkan verən gəlir təmin edir.
Biz nə
DEBRA UK bütün növ irsi və qazanılmış EB ilə yaşayan insanlar üçün həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün icma qayğısı və dəstək xidmətləri göstərmək üçün mövcuddur. Biz həmçinin irsi EB-nin bütün növləri üçün effektiv müalicə üsullarını tapmaq üçün qabaqcıl tədqiqatları maliyyələşdiririk.
İlk EB genlərinin aşkarlanmasından gen terapiyası və dərmanların yenidən təyin edilməsində ilk klinik sınaqların maliyyələşdirilməsinə qədər, biz qlobal miqyasda EB tədqiqatlarında əsas rol oynamışıq və EB-nin diaqnostikası, müalicəsi və gündəlik idarə edilməsində əhəmiyyətli irəliləyişlərin əldə edilməsinə cavabdeh olmuşuq.
Biz Böyük Britaniyada EB ilə yaşayan hər bir insanın, onların ailələrinin və baxıcılarının ehtiyac duyduğu həyati və geniş miqyaslı dəstəyi almasını təmin etmək öhdəliyimizə sadiqik.
Pulu necə topladığımız və xərclədiyimiz barədə daha çox məlumat əldə edin.
Biz bütün növ EB ilə yaşayan insanlar üçün vacib olan təkmil EB səhiyyə xidmətini təqdim etmək üçün NHS ilə əməkdaşlıq edirik.
Böyük Britaniyada dörd təyin edilmiş EB sağlamlıq mərkəzi və ekspert mütəxəssis EB səhiyyəsi və dəstəyini təmin edən Şotlandiya EB xidməti, həmçinin daha çox yerli EB xidmətləri təqdim etməyi hədəfləyən digər xəstəxana yerləri və klinikaları var.
Biz yeni təşəbbüslərin qəbulunu inkişaf etdirir və təşviq edirik və NHS-nin EB xəstələri üçün qayğı göstərməli olduğu xidmətləri artırmaq üçün maliyyə təmin edirik. Buraya EB tibb bacıları və dietoloqlar kimi mütəxəssis resursu daxildir.
Biz həmçinin digər təşkilatlarla məsləhət və əqli sağlamlıq xidmətləri göstərmək, EB təlimini maliyyələşdirmək və səhiyyə işçiləri üçün bütün növ EB xəstələrini necə müalicə etməyi başa düşmələrinə kömək etmək üçün ən yaxşı təcrübə qaydaları hazırlamaq məqsədilə tərəfdaşlıq edirik.
Xəstə mərkəzli EB səhiyyəsinə səyahətimiz
İlkin tədqiqatlar və ilk EB dərmanının təkrar təyinatlı klinik sınaqlarının keçirilməsi yolu ilə EB haqqında hazırda bilinənlərin çoxunu müəyyən etməklə yanaşı , biz həmçinin bütün növ EB olan insanların dünyanın aparıcı ixtisaslaşmış EB səhiyyə və icma dəstək xidmətlərinə çıxışını təmin etməkdə də öncülük etmişik.
Xəstə mərkəzli EB səhiyyə və icma dəstəyini təmin etmək yolundakı bəzi əsas mərhələlər haqqında daha çox məlumat əldə edin .
Bizim EB İcma Dəstək Qrupumuz, bütün növ EB ilə yaşayan insanların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün EB icması, səhiyyə və digər mütəxəssislərlə işləyir.
Komanda EB ilə həyatın hər mərhələsində dəstək, təbliğat, məlumat və praktiki yardım təklif edir.
Üzvlük və əlaqə qrupu, üzvlərimizin ehtiyaclarının düşüncə tərzimizin mərkəzində olmasını təmin etmək və bütün Böyük Britaniya EB icması üçün təklif etdiyimiz xidmətləri istiqamətləndirməyə kömək etmək üçün əlaqə və iştirak imkanlarını maksimum dərəcədə artırmaq üçün üzvlərlə sıx əməkdaşlıq edir.
Üzvlük sxemimizə endirimli tətil evlərində istirahət imkanları , qrantlar və Böyük Britaniyanın hər yerindən üzvlərin bilik və təcrübələrini bölüşmək, həyati əlaqələr və dostluqlar qurmaq, EB İcma Dəstək Qrupumuzdan mütəxəssis məsləhətləri və dəstəyi almaq üçün bir araya gələ biləcəyi xüsusi tədbirlər daxildir.
DEBRA UK, EB tədqiqatlarının ən böyük Böyük Britaniya sponsorudur və qlobal tədqiqatlara investisiya qoyan bütün xəstəliklər və vəziyyətlər üzrə Böyük Britaniyada yerləşən ən yaxşı 15 tədqiqat sponsoru arasındadır.
1978-ci ildə qurulduğumuzdan bəri biz 24 milyon funt sterlinqdən çox sərmayə qoymuşuq və qabaqcıl tədqiqatları maliyyələşdirmək və beynəlxalq səviyyədə işləmək yolu ilə hazırda EB haqqında məlum olanların çoxunun yaradılmasına cavabdeh olmuşuq.
Hazırda tədqiqat səyahətimizin elə bir mərhələsindəyik ki, burada kəşf tempini sürətləndirməli, hər növ EB üçün effektiv dərman müalicəsi tapmalıyıq. Bu səyahətə 2023-cü ildə ilk EB dərmanının təkrar təyinatlı klinik sınağını başlatmaqla başladıq və 2026-cı ildə və sonrasında daha çox klinik sınaq keçirməyi ümid edirik.
2024-cü ildə bütün növ EB ilə bağlı ən vacib cavabsız tədqiqat suallarını müəyyən etməyimizə kömək etmək üçün EB üçün James Lind Alliance (JLA) tədqiqatı sifariş etdik . Bu, gələcəkdə hansı EB tədqiqatlarına üstünlük verməli olduğumuzu anlamağımıza kömək edəcək.
EB JLA tədqiqatı nadir xəstəlik xəstələrinə dəstək təşkilatı tərəfindən sifariş edilən ilk tədqiqatdır və EB-nin bütün irsi növlərini əhatə edəcəkdir. O, beynəlxalq əhatə dairəsinə malikdir və qlobal EB icmasından daxil olacaq; bütün növ EB ilə yaşayan insanlar, baxıcılar və EB-dən təsirlənənlərlə işləyən səhiyyə işçiləri. Nəticələri 2025-ci ildə görəcəyimizi gözləyirik.
Tədqiqat səyahətimizdəki bəzi əsas mərhələlər haqqında daha çox məlumat əldə edin.
Bizim missiya, görmə və dəyərlər
- Vizyonumuz: Heç kimin epidermoliz bülloza (EB) ilə əziyyət çəkmədiyi bir dünya.
- Missiyamız: EB ilə yaşamaqdan təsirlənən/təsirə məruz qalanların hamısına müalicə axtararkən ömür boyu qayğı göstərmək.
