Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
DEBRA UK haqqında – Aparıcı EB xeyriyyə təşkilatı
Biz kimik
Biz Böyük Britaniyanın EB xeyriyyə təşkilatıyıq; Böyük Britaniyada irsi EB forması ilə yaşayan hər kəs, onların ailə üzvləri, baxıcıları, üstəlik bu sahədə ixtisaslaşmış səhiyyə işçiləri və tədqiqatçılar üçün milli tibbi tədqiqat xeyriyyə təşkilatı və xəstəyə dəstək təşkilatıdır. epidermoliz büllozası (EB).
Biz həmçinin epidermolizis bullosa acquisita (EBA) kimi tanınan əldə edilmiş EB ilə yaşayan insanlar üçün icma dəstəyi xidmətləri təqdim edirik.
Xeyriyyə cəmiyyəti 1978-ci ildə qızı Debranın EB xəstəsi olan Phyllis Hilton tərəfindən dünyanın ilk EB xəstələrinə dəstək təşkilatı olaraq yaradılmışdır.
DEBRA UK, indi 50-dən çox qlobal şəbəkənin qurulmasına və dəstəklənməsinə kömək etmək üçün müstəqil olaraq fəaliyyət göstərən DEBRA International-ı yaratdı. DEBRA xəstəyə dəstək təşkilatları.
Böyük Britaniyada biz təxminən 4,000 üzvü olan EB xəstəyə dəstək təşkilatıyıq. Hər il 600-dən çox üzvümüz bizim vasitəsilə dəstək əldə edir EB İcma Dəstək Qrupu.
2023-cü ildə təxminən 3.5 milyon funt sterlinq sərmayə qoyduq EB tədqiqatı, EB icma qayğı və dəstək, və EB mütəxəssisi səhiyyə. Biz həmçinin Böyük Britaniyada daha çox insanın EB-dən və xeyriyyəçilik kimi gördüyümüz işlərdən xəbərdar olmasını təmin etmək üçün təxminən 1 milyon funt-sterlinq xərclədik.
Daha çox məlumatlılıqla biz daha çox dəstək alacağımıza ümid edirik, çünki heç kimin EB-dən əziyyət çəkmədiyi dünya haqqında təsəvvürümüzü reallaşdırmaq üçün mümkün qədər çox insana ehtiyacımız var.
Qaçışda bizə kömək edən həmkarlarımızın və könüllülərimizin dəstəyinə arxalana bildiyimiz üçün inanılmaz dərəcədə minnətdarıq. xeyriyyə mağazalar şəbəkəmiz. Digər fandreyzinq fəaliyyətlərimizlə yanaşı, onlar bizə bu gün üçün EB icma qayğısı və dəstək xidmətlərini təqdim etməyə və sabah üçün bütün EB növləri üçün effektiv EB müalicələrinə dair mühüm araşdırma aparmağa imkan verən gəliri təmin edirlər.
Biz nə
DEBRA UK bütün növ irsi və qazanılmış EB ilə yaşayan insanlar üçün həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün icma qayğısı və dəstək xidmətləri göstərmək üçün mövcuddur. Biz həmçinin irsi EB-nin bütün növləri üçün effektiv müalicə üsullarını tapmaq üçün qabaqcıl tədqiqatları maliyyələşdiririk.
İlk EB genlərinin aşkarlanmasından gen terapiyası və dərmanların yenidən təyin edilməsində ilk klinik sınaqların maliyyələşdirilməsinə qədər, biz qlobal miqyasda EB tədqiqatlarında əsas rol oynamışıq və EB-nin diaqnostikası, müalicəsi və gündəlik idarə edilməsində əhəmiyyətli irəliləyişlərin əldə edilməsinə cavabdeh olmuşuq.
Biz Böyük Britaniyada EB ilə yaşayan hər bir insanın, onların ailələrinin və baxıcılarının ehtiyac duyduğu həyati və geniş miqyaslı dəstəyi almasını təmin etmək öhdəliyimizə sadiqik.
Necə etdiyimiz haqqında daha çox məlumat əldə edin qaldırmaq və xərcləmək pul.
Biz bütün növ EB ilə yaşayan insanlar üçün vacib olan təkmil EB səhiyyə xidmətini təqdim etmək üçün NHS ilə əməkdaşlıq edirik.
Böyük Britaniyada dörd təyin edilmiş EB sağlamlıq mərkəzi və ekspert mütəxəssis EB səhiyyəsi və dəstəyini təmin edən Şotlandiya EB xidməti, həmçinin daha çox yerli EB xidmətləri təqdim etməyi hədəfləyən digər xəstəxana yerləri və klinikaları var.
Biz yeni təşəbbüslərin qəbulunu inkişaf etdirir və təşviq edirik və NHS-nin EB xəstələri üçün qayğı göstərməli olduğu xidmətləri artırmaq üçün maliyyə təmin edirik. Buraya EB tibb bacıları və dietoloqlar kimi mütəxəssis resursu daxildir.
Biz həmçinin məsləhət və psixi sağlamlıq xidmətləri göstərmək, EB təlimini maliyyələşdirmək və inkişaf etdirmək üçün digər təşkilatlarla əməkdaşlıq edirik səhiyyə işçiləri üçün ən yaxşı təcrübə qaydaları bütün növ EB-li xəstələrə necə müalicə ediləcəyini anlamağa kömək etmək.
Xəstə mərkəzli EB səhiyyəsinə səyahətimiz
Həm də qabaqcıl tədqiqatlar və ilk EB-nin istismara verilməsi yolu ilə indi EB haqqında məlum olanların çoxunu yaratmaq dərmanın təkrar istifadəsi klinik sınaq zamanı biz həmçinin bütün növ EB olan insanların dünya üzrə aparıcı mütəxəssis EB səhiyyə və icma dəstək xidmətlərinə çıxışının təmin edilməsində yol göstərmişik.
Bəziləri haqqında daha çox məlumat əldə edin səyahətimizin əsas mərhələləri xəstə mərkəzli EB səhiyyə və icma dəstəyini təqdim etmək.
Bizim EB İcma Dəstək Qrupu bütün növ EB ilə yaşayan insanların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün EB icması, səhiyyə və digər mütəxəssislərlə işləyir.
Komanda EB ilə həyatın hər mərhələsində dəstək, təbliğat, məlumat və praktiki yardım təklif edir.
The üzvlük və nişan komandası üzvlərimizin ehtiyaclarının düşüncəmizin mərkəzində olmasını təmin etmək və bütün Böyük Britaniyanın EB icması üçün təklif etdiyimiz xidmətləri istiqamətləndirməyə kömək etmək, nişanlanma və iştirak imkanlarını artırmaq üçün üzvlərlə sıx əməkdaşlıq edir.
Üzvlük sxemimizə imkanlar daxildir endirimli tətil evində istirahət fasilələri, qrantlar, və sifarişlə hadisələr Böyük Britaniyanın hər yerindən olan üzvlərin bilik və təcrübə mübadiləsi, həyati əlaqələr və dostluqlar qurmaq və EB İcma Dəstək Qrupumuzdan ekspert məsləhəti və dəstəyi almaq üçün bir araya gələ biləcəyi.
DEBRA UK Böyük Britaniyanın ən böyük maliyyəçisidir EB tədqiqatı, və qlobal tədqiqata sərmayə qoyan bütün xəstəliklər və şərtlər üzrə Böyük Britaniyada yerləşən ən yaxşı 15 tədqiqat maliyyəçisində.
1978-ci ildə qurulduğumuzdan bəri biz 22 milyon funt sterlinqdən çox sərmayə qoymuşuq və qabaqcıl tədqiqatları maliyyələşdirmək və beynəlxalq səviyyədə işləmək yolu ilə hazırda EB haqqında məlum olanların çoxunun yaradılmasına cavabdeh olmuşuq.
İndi biz tədqiqat səyahətimizin bir mərhələsindəyik, burada kəşf sürətini sürətləndirmək, hər növ EB üçün effektiv dərman müalicəsi tapmaq lazımdır. Biz bu səyahətə 2023-cü ildə birincimizi istifadəyə verməklə başladıq EB dərmanının təkrar təyinatlı klinik sınaqları və 2025-ci ildə və ondan sonrakı illərdə əlavə klinik sınaqların keçirilməsinə ümid edirik.
2024-cü ildə istifadəyə verdik James Lind Alliance (JLA) EB-nin bütün növləri ilə bağlı ən vacib cavabsız tədqiqat suallarını müəyyən etməyə kömək etmək üçün EB üçün araşdırma. Bu, gələcəkdə hansı EB tədqiqatına üstünlük verməli olduğumuzu anlamağa kömək edəcək.
EB JLA tədqiqatı nadir xəstəlik xəstələrinə dəstək təşkilatı tərəfindən sifariş edilən ilk tədqiqatdır və EB-nin bütün irsi növlərini əhatə edəcəkdir. O, beynəlxalq əhatə dairəsinə malikdir və qlobal EB icmasından daxil olacaq; bütün növ EB ilə yaşayan insanlar, baxıcılar və EB-dən təsirlənənlərlə işləyən səhiyyə işçiləri. Nəticələri 2025-ci ildə görəcəyimizi gözləyirik.
Bəziləri haqqında daha çox məlumat əldə edin tədqiqat səyahətimizin əsas mərhələləri.
Bizim missiya, görmə və dəyərlər
- Vizyonumuz: Heç kimin epidermoliz bülloza (EB) ilə əziyyət çəkmədiyi bir dünya.
- Missiyamız: EB ilə yaşamaqdan təsirlənən/təsirə məruz qalanların hamısına müalicə axtararkən ömür boyu qayğı göstərmək.
