Skip to content

EB dəstəyi və resursları

Bu bölmədə siz EB haqqında məlumat və EB ilə həyat boyu səyahətinizdə sizə dəstək olacaq resurslar tapa bilərsiniz. Mövzuya və ya həyat mərhələsinə görə təşkil edilmiş məlumatları görmək üçün aşağıdakı tablardan istifadə edin.

Əgər siz EB ilə yaşayırsınızsa və daha konkret məlumat və dəstək istəyirsinizsə, lütfən əlaqə saxlayın EB İcma Dəstək Qrupu.

EB & DEBRA UK haqqında

Kəpənək dərisi kimi tanınan epidermoliz bülloza (EB) haqqında daha çox məlumat əldə edin. DEBRA UK və EB-dən təsirlənənlərə necə dəstək olduğumuz haqqında da məlumat əldə edin.

Daha çox məlumat

Dörd nəfər açıq havada dayanır, hər biri başının üstündə rəngli nitq balonu tutur.

EB-nin izahı

İstər məktəbdə, istər işdə, istər dostlarla, istərsə də peşəkarlarla söhbət zamanı EB haqqında başqaları ilə danışa biləcəyimiz yollarla bağlı fikirlər əldə edin.

Daha çox məlumat

Stolun üstündə əlyazma qeydləri ilə dolu dəftərin yanında vərəqlərində qələm dayanan açıq bir kitab oturur. Arxa fonda bulanıq kitab rəfi.

Öyrənmə və təhsil

Təhsilin hər mərhələsində övladınızın EB ehtiyacları üçün lazımi qayğıya malik olmasını təmin etmək üçün həm DEBRA UK-nin İcma Dəstək Qrupu, həm də digər təşkilatlar tərəfindən dəstək verilir.

Daha çox məlumat

Zəif işıqlı mətbəxdə aşpazlar diqqətlə yemək hazırlayır və asma işıqların yumşaq parıltısı altında boşqablar təşkil edirlər.

İş və məşğulluq

EB ilə yaşayan insanlar və onların baxıcıları üçün iş seçimləri haqqında məlumat əldə edin. İş bazarında necə hərəkət edəcəyinizi öyrənin və sizə lazım olan dəstəyi əldə edin.

Daha çox məlumat

Qırmızı kərpicli binanın xarici görünüşünü “TƏCİLİ YARAT” yazılmış lövhə bəzəyir.

Təcili və təcili yardım

EB xəstələri üçün bələdçimizlə fövqəladə hallara hazır olun. Sizi və yaxınlarınızı təhlükəsiz saxlamaq üçün vacib təcili məlumatı tapın. Təcili tibbi yardım zamanı həmişə 999-a zəng edin və ya ən yaxın A&E-yə gedin.

Daha çox məlumat

Bir strukturun kənarında oturan, gün batımında mənzərəyə baxan bir insanın silueti.

Emosional rifah

Praktik məsləhətlər və məsləhətlərlə emosional rifahınızı artırın. EB psixi sağlamlıq dəstəyi təmin edə biləcək xeyriyyə təşkilatları və təşkilatları tapın.

Daha çox məlumat

Dəmir yolları üfüqdə günəşin batması ilə qismən buludlu səma altında uzaqlara uzanır.

Ömrün sonu və itkin düşməsinə dəstək

Ölümdən əvvəl və sonra ölümlə bağlı praktik və emosional EB dəstəyini və kömək edə biləcək digər təşkilatlardan resursları tapın.

Daha çox məlumat

İki qadın və bir uşaq albalı çiçəyi ağacları olan parkda rəngli yorğan üzərində birlikdə oynayır.

Ailələr və baxıcılar

EB olan birinin baxıcısı kimi sizə lazım olan məlumat və dəstəyi alın. Vəziyyəti idarə etmək və faydalı resurslara daxil olmaq haqqında məlumat əldə edin.

Daha çox məlumat

Rəqəmsal qan təzyiqi monitoru və nəbz oksimetri də daxil olmaqla bir sıra alətlərin yanında qeyd edən şəxs qeyd edir.

sağlamlıq

EB Health haqqında ən son fikirləri və məsləhətləri kəşf edin. Optimal sağlamlıq və rifahı qorumaq üçün ən yaxşı təcrübələrdən xəbərdar olun.

Daha çox məlumat

Göllər rayonunda yerləşən Windermere İstirahət Evi füsunkar taxta dizayna, geniş göyərtəyə malikdir və qismən buludlu səma altında müxtəlif bitkilərlə dolu ağaclar və bağlarla əhatə olunub.

DEBRA İstirahət Evləri

Böyük Britaniyanın ən məşhur və gözəl beşulduzlu tətil parklarında yüksək qiymətə və əlçatan istirahət yerlərini kəşf edin.

Daha çox məlumat

Açar qapı kilidinə daxil edilir, eyni açarlıqdan iki əlavə açar sallanır. Qapı qismən açıqdır və bulanıq yaşıl açıq fonu göstərir.

Mənzil yardımı

EB icması üçün mənzil dəstəyi. Təhlükəsiz və əlçatan mənzil həllərini tapmağa kömək edə biləcək proqramlar və resurslar haqqında məlumat əldə edin.

Daha çox məlumat

Ağ xalatlı həkim xəstənin əlini səliqəli masanın üstündən tutaraq, yanında bufer dayanaraq dəstək təklif edir.

Tibbi yardımın idarə edilməsi

EB üçün tibbi yardımın idarə edilməsinin mürəkkəbliklərini necə idarə edəcəyinizi öyrənin. Ekspert məsləhətləri, məsləhətləri və dəstəyi alın.

Daha çox məlumat

Pul önəmlidir

EB ilə yaşamaq maliyyə yükü ola bilər, lakin xərclərinizi azaltmağa kömək etmək üçün məsləhətlər, faydalar və EB maliyyə dəstəyi mövcuddur.

Daha çox məlumat

DEBRA UK üzvlərinin tədbiri zamanı balaca qız böyük sabun köpükləri arasında insanların əhatəsində sevinclə oynayır.

Həmyaşıd dəstəyi və tədbirlər

Həmyaşıd dəstəyinin faydalarını kəşf edin. Başqaları ilə əlaqə qurun, təcrübə paylaşın və DEBRA üzvləri üçün eksklüziv tədbirlərdən həzz alın.

Daha çox məlumat

Tibb işçisi mavi vərəqlə örtülmüş səthdə insanın ayağındakı sarğı diqqətlə kəsir.

Müalicə və idarəetmə

EB üçün müalicə və idarəetmə variantları haqqında məlumat əldə edin. Semptomları yüngülləşdirməyə və ümumi rifahı yaxşılaşdırmağa kömək edəcək strategiyaları araşdırın.

Daha çox məlumat

Bir masa arxasında oturan və iş haqqında söhbət edən iki nəfər.

Sosial qayğıya daxil olmaq

Sosial qayğı və davamlı səhiyyə ilə bağlı təlimat və EB olan biri kimi ala biləcəyiniz dəstək.

Daha çox məlumat

Boynunda stetoskop olan ağ xalatlı həkim əlində smartfon tutur.

Peşəkarlar üçün

Peşəkar təcrübənizi zəngin EB resursları ilə təkmilləşdirin. Xəbərdar olun, anlayışlar əldə edin və EB icmasındakı digər peşəkarlarla əlaqə saxlayın.

Daha çox məlumat

Şəxs stolun arxasında noutbukda yazı yazır, əlinin altında smartfon və açıq notebook var.

Əlavə qaynaqlar

EB ilə sürücülük, qeyri-Britaniya vətəndaşları üçün dəstək, 60 yaşdan yuxarı olduqda EB ilə yaşamaq və EB icmasının kitabları daxil olmaqla əlavə məlumatları kəşf edin.

Daha çox məlumat

Daş üzərində üç cüt ayaq bir ailə hekayəsini izah edir: böyüklər üçün sandaletlər, uşaq idman ayaqqabıları və böyüklər üçün idman ayaqqabıları. Onların arasında bir cüt kiçik uşaq ayaqqabısı yuvalanır.

Ailə planlaması

Bir qadın yeni doğulmuş körpəni qucağında qucaqlayır.

uşaqlıq

Beş gənc yetkin bir məhəccərə qarşı dayanıb, rahat geyinmiş, hər biri telefonlarına dalmışlar.

Gənc yetişkinlər

Dörd nəfərdən ibarət ailə küçədən keçir, qadının körpəsi və yanında gənc qızla gəzən kişi.

Əkəlik

Dəmir yolları üfüqdə günəşin batması ilə qismən buludlu səma altında uzaqlara uzanır.

Həyat sonu

DEBRA üzvlük

bilirdin...?

Əgər siz EB ilə yaşayırsınızsa və ya EB ilə kiməsə dəstək olursunuzsa, DEBRA UK üzvü ola bilərsiniz: valideynlər, baxıcılar, ailə üzvləri, səhiyyə işçiləri və tədqiqatçılar. Üzvlük pulsuzdur və sizə EB icmasında başqaları ilə əlaqə yaratmaq üçün praktiki dəstək, iştirak imkanları və tədbirlərə giriş imkanı verir.

Üzv ol