Daha güclü EB icmasının bir hissəsi olun
Hazırda DEBRA-dan heç nəyə ehtiyacınız olmaya bilər və bu, normaldır.
Lakin bütün növ epidermoliz bulloz (EB) üçün qabaqcıl tədqiqatlar aparılır və yeni müalicə üsullarına çıxış əldə etmək üçün genetik diaqnoza ehtiyacınız olacaq. Biz bu işdə kömək edə bilərik - budur necə.
Və bizim də sənə ehtiyacımız var! Bunu etmək üçün bir neçə saniyə lazımdır icmamıza qoşulun – pulsuz – və Böyük Britaniyada EB ilə yaşayan hər kəsə kömək edin.
Hamımız EB icması üçün öz rolumuzu oynamalıyıq
DEBRA üzvü olmaq, yeni EB müalicələrini kəşf etməkdən daha çox şeydir. Söhbət bütün EB icması üçün fərq yaratmaqdan gedir.
Və bunu etmək asandır və pulsuzdur!
Sadəcə bir neçə saniyə vaxt sərf etməklə icmamıza qoşulun, öz rolunuzu oynayacaqsınız.
Üzvlərimiz nə qədər çox olarsa, bizim üçün bir o qədər asan olar...
EB-nin əsl yayılma tezliyini göstərin ki, neçə nəfərin təsirləndiyini sübut edə bilək.
Dərmanların təkrar istifadəsi və yeni müalicə üsulları tapmaq üçün daha yaxşı tədqiqatlar və maliyyələşdirmə təmin etmək üçün müdafiə edin.
EB-li insanlar üçün xidmətləri və hüquqları təkmilləşdirmək məqsədilə hökumət, NHS və digər təşkilatlarla lobbiçilik edin.
Bunun üçün sadəcə bir an lazımdır pulsuz üzvlüyümüzə qoşulun və EB ilə yaşayan hər kəsin gələcəyini yaxşılaşdırmağa kömək edir.
EB icması üçün öz rolunuzu oynayın
EB xəstəliyiniz ola bilərmi? Rəsmi diaqnozun necə kömək edə biləcəyi ilə tanış olun.
EB ilə yaşayan insanlar üçün ümid var. Yeni müalicə üsulları üzrə qabaqcıl tədqiqatlar aparılırvə biz artıq bu kimi məhsulları görürük oral sprey, NoriZite, bəzi EB simptomlarını aradan qaldıra bilən sərbəst buraxılır.
DEBRA-da biz hər növ EB olan insanların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün müalicə üsulları üzrə tədqiqatlar üçün davamlı olaraq daha çox vəsait toplayırıq.
By icmamıza qoşulmaq, bu müalicə üsulları mövcud olduqdan sonra onlar haqqında ilk eşidən siz ola bilərsiniz.
Lakin, getdikcə bu müalicələrin müəyyən alt tiplərə və genetik profillərə yönəldilməsi ehtimalı artır. Buna görə də genetik diaqnoz qoyulması sizin üçün vacibdir...
- Bu müalicələrə daxil olun onlar mövcud olduqda.
- Uyğun olmaq yeni müalicələr üçün klinik sınaqlarda iştirak etmək.
- Özünüzü və ailənizi təmin edin sizin üçün uyğun ixtisaslaşmış səhiyyə xidmətini əldə edin.
Üstəlik, diaqnozunuz, tədqiqatlarımızı dəstəkləmək və xidmətlərin təkmilləşdirilməsi üçün lobbiçilik etmək məqsədilə Böyük Britaniyada EB ilə yaşayan insanların sayını göstərməyə kömək edəcək.
Ekspert komandamız diaqnozunuzu qoymağınıza və prosesi mümkün qədər sadələşdirməyinizə kömək etmək üçün buradadır.
EB icması üçün öz rolunuzu oynayın
Bir addım daha irəli getmək istəyirsiniz?
DEBRA-da daha çox iştirak etməyin bir çox yolu var, məsələn...
- Növbəti olaraq hansı tədqiqatları maliyyələşdirməli olduğumuza qərar vermək.
- Yeni müalicə üsulları üçün klinik sınaqlarda iştirak.
- Kiçik bir müntəzəm ianə etmək, EB-li insanlar üçün tədqiqat və qayğı maliyyələşdirmək.
- Yeni bir çətinlik götürmək.
- Öz ianə toplama tədbirinizlə yaradıcı olun.
Əgər bizə ehtiyacınız varsa, biz sizin xidmətinizdəyik
Hazırda DEBRA-dan heç nəyə ehtiyacınız olmasa belə, ehtiyacınız varsa, həmişə yanınızdayıq.
DEBRA UK üzvlüyü istənilən EB növü ilə yaşayan hər kəs üçün açıqdır. Əgər EB-li birinə dəstək verirsinizsə, üzv ola bilərsiniz:
- Ana
- Baxıcı
- Ailə üzvü
- Tibb mütəxəssisi
- Tədqiqatçı
Üzvlərimizdən biri olaraq, aşağıdakı bütün üstünlüklərə və daha çoxuna pulsuz, eksklüziv giriş əldə edəcəksiniz! Siz təklif etdiyimiz şeylər haqqında daha çox məlumatı burada əldə edin.
İcma və əlaqə.
Eksklüziv tədbirlər və Imkanları, beləliklə, EB ilə yaşayan digər insanlarla əlaqə qura bilərsiniz.
Biz sizin üçün buradayıq. - Giriş EB məlumatları və resursları, komandamızın rəhbərliyi həyatımızın hər mərhələsində və bizim EB Yardım Xətti 01344 577689 nömrəsi ilə (Bazar ertəsi-Cümə, saat 8:00-dan 17:30-dək mövcuddur).
Eksklüziv tətillər. – Bizim məkanımızda qalır Böyük Britaniyada gözəl tətil evləri çeşidi mükafat qazanan 5* parklarda, yüksək endirimli qiymətlərlə.
Səsiniz olsun. - İştirak etmək imkanları üzv layihələrdə, EB xidmətlərimizin gələcəyini formalaşdırmaq və hansı tədqiqatı maliyyələşdirəcəyimizə qərar verin.
Və daha çox!
Bu gün buyurun üzv nişanınızı, üzvlük bələdçisini və DEBRA üzvlüyündən faydalanmağa başlamaq üçün lazım olan hər şeyi almaq üçün.
DEBRA haqqında ətraflı məlumat əldə edin
Biz kəpənək dərisi kimi tanınan EB-dən təsirlənən insanlar üçün xəstəyə dəstək təşkilatıyıq. Biz varıq icma qayğı və dəstək xidmətləri təmin etmək hər hansı bir EB növü ilə yaşayan və ya ondan birbaşa təsirlənən hər bir insanın həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmağa kömək edir.
Təklif etdiyimiz dəstəkdən başqa, biz də qlobal miqyasda EB tədqiqatının ən böyük investorlarından biridir. Biz qabaqcıl tədqiqatları maliyyələşdiririk Bu, irsi EB-nin bütün növləri üçün effektiv müalicə üsullarını tapmaq, həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq və ümid edirəm ki, müalicələrin tapılmasına yol açmaq məqsədi daşıyır.