Daha güclü EB icmasının bir hissəsi olun
Hazırda DEBRA-dan heç nəyə ehtiyacınız olmaya bilər və bu, normaldır.
Lakin bütün növ epidermoliz bulloz (EB) üçün qabaqcıl tədqiqatlar aparılır və yeni müalicə üsullarına çıxış əldə etmək üçün genetik diaqnoza ehtiyacınız olacaq. Biz bu işdə kömək edə bilərik - budur necə.
Və bizim də sənə ehtiyacımız var! Bunu etmək üçün bir neçə saniyə lazımdır icmamıza qoşulun – pulsuz – və Böyük Britaniyada EB ilə yaşayan hər kəsə kömək edin.
Hamımız EB icması üçün öz rolumuzu oynamalıyıq
DEBRA üzvü olmaq yeni EB müalicələrini kəşf etməkdən daha çox şeydir. Söhbət bütün EB icması üçün fərq yaratmaqdan gedir.
Və bunu etmək asandır və pulsuzdur!
Cəmiyyətimizə qoşulmaq üçün bir neçə saniyə ayırmaqla , öz rolunuzu oynayacaqsınız.
Üzvlərimiz nə qədər çox olarsa, bizim üçün bir o qədər asan olar...
EB-nin əsl yayılma tezliyini göstərin ki, neçə nəfərin təsirləndiyini sübut edə bilək.
Dərmanların təkrar istifadəsi və yeni müalicə üsulları tapmaq üçün daha yaxşı tədqiqatlar və maliyyələşdirmə təmin etmək üçün müdafiə edin.
EB-li insanlar üçün xidmətləri və hüquqları təkmilləşdirmək məqsədilə hökumət, NHS və digər təşkilatlarla lobbiçilik edin.
Pulsuz üzvlüyümüzə qoşulmaq və EB ilə yaşayan hər kəsin gələcəyini yaxşılaşdırmağa kömək etmək üçün sadəcə bir anınız kifayətdir .
EB icması üçün öz rolunuzu oynayın
EB xəstəliyiniz ola bilərmi? Rəsmi diaqnozun necə kömək edə biləcəyi ilə tanış olun.
EB ilə yaşayan insanlar üçün ümid var. Yeni müalicə üsulları ilə bağlı qabaqcıl tədqiqatlar aparılır və artıq bəzi EB simptomlarını aradan qaldıra bilən NoriZite kimi oral sprey kimi məhsulların satışa çıxarıldığını görürük .
DEBRA-da biz hər növ EB olan insanların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün müalicə üsulları üzrə tədqiqatlar üçün davamlı olaraq daha çox vəsait toplayırıq.
İcmamıza qoşulmaqla , bu müalicə üsulları mövcud olduqdan sonra onlar haqqında ilk eşidən siz ola bilərsiniz.
Lakin, getdikcə bu müalicələrin müəyyən alt tiplərə və genetik profillərə yönəldilməsi ehtimalı artır. Buna görə də genetik diaqnoz qoymaq sizin üçün vacibdir...
- Bu müalicələrə daxil olun onlar mövcud olduqda.
- Uyğun olmaq yeni müalicələr üçün klinik sınaqlarda iştirak etmək.
- Özünüzü və ailənizi təmin edin sizin üçün uyğun ixtisaslaşmış səhiyyə xidmətini əldə edin.
Üstəlik, diaqnozunuz, tədqiqatlarımızı dəstəkləmək və xidmətlərin təkmilləşdirilməsi üçün lobbiçilik etmək məqsədilə Böyük Britaniyada EB ilə yaşayan insanların sayını göstərməyə kömək edəcək.
Mütəxəssis komandamız diaqnozunuzu qoymaqda və prosesi mümkün qədər sadələşdirməkdə sizə kömək etmək üçün buradadır.
EB icması üçün öz rolunuzu oynayın
Bir addım daha irəli getmək istəyirsiniz?
DEBRA-da daha çox iştirak etməyin bir çox yolu var, məsələn...
- Növbəti olaraq hansı tədqiqatları maliyyələşdirməli olduğumuza qərar vermək.
- Yeni müalicə üsulları üçün klinik sınaqlarda iştirak.
- Kiçik bir müntəzəm ianə etmək, EB-li insanlar üçün tədqiqat və qayğı maliyyələşdirmək.
- Yeni bir çətinlik götürmək.
- Öz ianə toplama tədbirinizlə yaradıcı olun.
Əgər bizə ehtiyacınız varsa, biz sizin xidmətinizdəyik
Hazırda DEBRA-dan heç nəyə ehtiyacınız olmasa belə, ehtiyacınız varsa, həmişə yanınızdayıq.
DEBRA UK üzvlüyü istənilən EB növü ilə yaşayan hər kəs üçün açıqdır. Əgər EB-li birinə dəstək verirsinizsə, üzv ola bilərsiniz:
- Ana
- Baxıcı
- Ailə üzvü
- Tibb mütəxəssisi
- Tədqiqatçı
Üzvlərimizdən biri olaraq, aşağıdakı bütün üstünlüklərə və daha çoxuna pulsuz, eksklüziv giriş əldə edəcəksiniz! Təklif etdiyimiz imkanlar haqqında daha çox məlumatı buradan əldə edə bilərsiniz.
İcma və əlaqə.
Eksklüziv tədbirlər və imkanlar , beləliklə, EB ilə yaşayan digər insanlarla əlaqə qura bilərsiniz.
Biz sizin üçün buradayıq. - Giriş EB məlumatları və resursları, komandamızın rəhbərliyi həyatımızın hər mərhələsində və bizim EB Yardım Xətti 01344 577689 nömrəsi ilə (Bazar ertəsi-Cümə, saat 8:00-dan 17:30-dək mövcuddur).
Eksklüziv tətillər. – Bizim məkanımızda qalır Böyük Britaniyada gözəl tətil evləri çeşidi mükafat qazanan 5* parklarda, yüksək endirimli qiymətlərlə.
Səsiniz olsun. - İştirak etmək imkanları üzv layihələrdə, EB xidmətlərimizin gələcəyini formalaşdırmaq və hansı tədqiqatı maliyyələşdirəcəyimizə qərar verin.
Və daha çox!
Üzv nişanınızı, üzvlük təlimatını və DEBRA üzvlüyündən faydalanmağa başlamaq üçün lazım olan hər şeyi əldə etmək üçün bu gün qoşulun .
DEBRA haqqında ətraflı məlumat əldə edin
Biz EB-dən, yəni kəpənək dərisindən təsirlənən insanlar üçün xəstə dəstək təşkilatıyıq. Biz hər hansı bir EB növü ilə yaşayan və ya birbaşa təsirlənən hər bir insan üçün həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmağa kömək edən icma qayğısı və dəstək xidmətləri göstərmək üçün mövcudduruq.
Təqdim etdiyimiz dəstəkdən əlavə, biz həm də qlobal miqyasda EB tədqiqatlarının ən böyük investorlarından biriyik . Biz irsi EB-nin bütün növləri üçün effektiv müalicə üsulları tapmağı, həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmağı və ümid edirik ki, müalicə üsullarının tapılmasına yol açmağı hədəfləyən qabaqcıl tədqiqatları maliyyələşdiririk .