ART-EB Üzvlərinin Əməkdaşlığı
Dr. Su Lwin, hazırda digər dəri xəstəliklərinin müalicəsi üçün təhlükəsiz şəkildə istifadə edilən bir çox iltihab əleyhinə dərman üzərində klinik sınaqlar aparmaq üçün ART-EB layihəsi üzərində işləyir. Nəticələr, bütün növ EB ilə yaşayan insanlara mümkün qədər tez kömək etmək üçün bu dərmanların NHS vasitəsilə əlçatan olmasını dəstəkləyən dəlillər təqdim edəcək. LifeArc və DEBRA (Böyük Britaniya) EB-də yeni bir milyon funt sterlinq dəyərində, çoxmərhələli dərmanların təkrar təyinatı sınağını dəstəkləmək üçün müvəqqəti olaraq razılığa gəliblər.
ART (Təkrarlanan Terapevtiklərin İnkişafı) EB sınağı kimi tanınan bu yeni 5 illik layihə, qlobal EB tədqiqatlarına bu günə qədər edilən ən böyük investisiya olacaq.
2023-cü ildə üzvlərin iştirakı bu layihənin formalaşmasına kömək etdi
Üzvlərimiz bu layihədə mühüm rol oynamış, təcrübələri vasitəsilə ekspert kimi öz fikirlərini səxavətlə bölüşmüşlər. 2022-ci ilin sentyabrından 2023-cü ilin martına qədər təxminən 20 DEBRA üzvü Dr Su Lvin ilə üç fokus qrupdan ibarət bir sıra görüşlər keçirdi. Üzvlər Dr Lvinin təklif etdiyi ART-EB tədqiqatı, ümumi məqsədləri, ambisiyaları və təhsil dizaynı haqqında eşitdilər. Onlar həmçinin Dr Lvinə məsləhət vermək üçün öz təcrübələrindən istifadə edərək tədqiqatın dizaynına töhfə vermək imkanı əldə etdilər.
Xüsusilə, DEBRA üzvləri aşağıdakıları tövsiyə etdilər:
- Təklif olunan xəstəxana görüşlərinin tezliyi və bu səyahətin iştirakçılara təsiri
- Evdə bioloji inyeksiya üçün iştaha
- Dəri biopsiyalarının və digər prosedurların təklif olunan sayı və ölçüsü nə dərəcədə məqbul idi
- Tədqiqata cəlb olunan uşaqların iştahı
- Təklif olunan xəstə panelindən iştirak tezliyi
- EB icması üçün tədqiqatın ümumi faydaları
Tətbiqdən əvvəl bu əməkdaşlıqda iştirak edən DEBRA üzvlərimiz tədqiqatın dəyəri, eləcə də dizayn haqqında çox müsbət fikirlər səsləndirdilər.
Nə var?
Doktor Su Lvin bu layihəyə Guy's and St Thomas' NHS Foundation Trust (GSTT) və King's College London (KCL)-də rəhbərlik edəcək. Layihə 2025-ci ilin noyabr ayında başlayacaq və sınaqdan keçirilən dərmanlar hazır olduqdan sonra xəstələrin işə qəbulu başlayacaq. Biz bunun 2027-ci ilin əvvəllərində olacağını gözləyirik.