ART-EB Üzvlərinin Əməkdaşlığı
Dr Su Lwin hazırda digər dəri xəstəliklərini müalicə etmək üçün təhlükəsiz şəkildə istifadə edilən çoxlu antiinflamatuar dərmanlar üzərində klinik sınaqlar keçirmək üçün ART-EB layihəsi üzərində işləyir. Nəticələr, bütün növ EB ilə yaşayan insanlara mümkün qədər tez kömək etmək üçün bu dərmanların NHS vasitəsilə əldə edilməsini dəstəkləmək üçün sübutlar təqdim edəcəkdir. LifeArc və DEBRA (Böyük Britaniya) müvəqqəti olaraq dəstəkləməyə razılıq verdilər EB-də yeni multi-milyon funt-sterlinq, çox mərhələli narkotik repurposing sınaq.
ART (Advancing Repurposed Therapeutics) EB sınaq kimi tanınan bu yeni 5 illik layihə, bu günə qədər dünyada yeganə ən böyük investisiya EB tədqiqatı.
2023-cü ildə üzvlərin iştirakı bu layihənin formalaşmasına kömək etdi
Üzvlərimiz bu layihədə mühüm rol oynamış, təcrübələri vasitəsilə ekspert kimi öz fikirlərini səxavətlə bölüşmüşlər. 2022-ci ilin sentyabrından 2023-cü ilin martına qədər təxminən 20 DEBRA üzvü Dr Su Lvin ilə üç fokus qrupdan ibarət bir sıra görüşlər keçirdi. Üzvlər Dr Lvinin təklif etdiyi ART-EB tədqiqatı, ümumi məqsədləri, ambisiyaları və təhsil dizaynı haqqında eşitdilər. Onlar həmçinin Dr Lvinə məsləhət vermək üçün öz təcrübələrindən istifadə edərək tədqiqatın dizaynına töhfə vermək imkanı əldə etdilər.
Xüsusilə, DEBRA üzvləri aşağıdakıları tövsiyə etdilər:
- Təklif olunan xəstəxana görüşlərinin tezliyi və bu səyahətin iştirakçılara təsiri
- Evdə bioloji inyeksiya üçün iştaha
- Dəri biopsiyalarının və digər prosedurların təklif olunan sayı və ölçüsü nə dərəcədə məqbul idi
- Tədqiqata cəlb olunan uşaqların iştahı
- Təklif olunan xəstə panelindən iştirak tezliyi
- EB icması üçün tədqiqatın ümumi faydaları
Tətbiqdən əvvəl bu əməkdaşlıqda iştirak edən DEBRA üzvlərimiz tədqiqatın dəyəri, eləcə də dizayn haqqında çox müsbət fikirlər səsləndirdilər.
Nə var?
Dr Su Lvin Guy's and St Thomas' NHS Foundation Trust (GSTT) və King's College London (KCL) bu layihəyə rəhbərlik edəcək. Layihə 2025-ci ilin noyabrında başlayacaq və sınaqdan keçirilən dərmanlar hazır olduqdan sonra xəstələrin işə qəbulu başlayacaq. Bunun 2027-ci ilin əvvəlində olacağını gözləyirik.