Skip to content

Hekayənizi paylaşın

Uzun boz saçlı qadın çiçəkli paltar və ad yazısı taxaraq uşaq kitabından ucadan oxuyur.

Hekayələri paylaşmaq işimiz üçün vacibdir. Onlar geniş ictimaiyyət arasında EB və DEBRA haqqında məlumatlılığı artıra və xidmətlərimizi idarə etmək və tədqiqatları maliyyələşdirmək üçün lazım olan maliyyə ianələrini ilhamlandıra bilərlər. Onlar tibb işçilərinə, tədqiqatçılara, dövlət qulluqçularına və siyasətçilərə EB-ni daha yaxşı başa düşməyə kömək edir və buna görə də bizə EB ilə yaşayanlar üçün lazım olan dəyişiklikləri etməyə kömək edir. Və hekayələr başqalarına EB ilə daha yaxşı yaşamağa kömək etmək üçün EB icması daxilində təcrübələri, qələbələri və çətinlikləri bölüşməyə imkan verir.

EB-nin təsirini göstərmək üçün bu vəziyyətdə yaşayanlardan birbaşa eşitməkdən daha güclü bir yol yoxdur.

Hər bir üzvün hekayəsi bizə EB icmasını daha yaxşı təmsil etməyimizə kömək edir. Müxtəlif kampaniyalar, auditoriyalar və imkanlar fərqli təcrübə növləri tələb etdiyindən, bəzən düzgün anda düzgün hekayəni tapmaq çətin ola bilər. Paylaşmağa açıq olan daha çox üzv tanıdığımız və bu təcrübələr nə qədər müxtəlif olarsa, mesajlaşmalarımızda, kampaniyalarımızda və natiqlərimizdə icmamızın əsl müxtəlifliyini əks etdirmək bir o qədər asan olar.

Pərakəndə satış komandamız üzvlərdən gələn qısa audio mesajlardan ibarət kitabxana yaradır ki, müştərilər EB ilə yaşayan və ya ondan təsirlənən insanları birbaşa dinləyə bilsinlər. Bu mesajlar mağazalarımızda alış-veriş etməyin və ianə etməyin necə real fərq yaratdığını göstərməyə kömək edir.

Telefonlarına 30-40 saniyəlik səsli mesaj yazmaq üçün 8-10 üzv axtarırıq . Səs yazısı mağazada səsləndiriləcək və bu da məlumatlılığı artırmağa və müştərilərin EB icması ilə əlaqə qurmasına kömək edəcək.

 

Nə deyə bilərsən?

Sizə xoş gələ bilər:

  • Özünüzü təqdim edin (özünüzü rahat hiss edirsinizsə)
  • Müştərilərə dəstəklərinə görə təşəkkür edirik
  • EB təcrübəniz haqqında bir az danışın
  • DEBRA-nın sizə və ya ailənizə necə dəstək olduğunu izah edin

Müəyyən bir ssenari yoxdur, ən əsası mesajınızın təbii və şəxsi hiss olunmasıdır.

 

Necə iştirak etmək olar

  • Telefonunuzda qeyd edin (Səsli Qeydlər və ya Səsyazma Qurğusu kimi tətbiqlərdən istifadə edərək)
  • Minimal fon səs-küyü olan sakit bir yer tapın
  • Mesajınızı saxlayın 30-40 saniyə
  • Aydın və sabit bir tempdə danışın
  • Əgər smartfonunuz yoxdursa və ya bir az köməyə ehtiyacınız varsa, bizə bildirin, dəstəkləməkdən məmnun olarıq.

 

Qəbul edirsiniz?

Bizə məlumat vermək üçün membership@debra.org.uk ünvanına e-poçt göndərin 

 

Biz hekayələri bir çox yolla paylaşırıq. Sosial media, podkastlar, xəbər məqalələri , kampaniya elektron poçtlarımız və ya posterlərimiz, bloqlarımız , nəşrlərdəki sitatlar, tədbirlərdə çıxışlar və əsas tərəfdarlarımızla görüşlər vasitəsilə.

Amma biz başa düşürük ki, bu, şəxsi qərardır və atılması çətin bir addım ola bilər. Hekayənizi rahat hiss edəcəyiniz tərzdə danışmaq üçün sizinlə işləmək istərdik.   

Zəhmət olmasa, bu formanı dolduraraq söhbətə başlayın.

 

Hekayənizi paylaşın

Medics 4 Nadir xəstəliklər yeni müraciət edənlər üçün Səfir proqramını yenicə açdı! Bu, vəkillik bacarıqlarınız üzərində işləmək və təcrübənizi və təcrübənizi bölüşmək üçün komanda və daha geniş nadir xəstəliklər icması ilə işləmək üçün əla fürsətdir. 

Müraciət etmək üçün lazım olan bütün məlumatlar burada!

Biz EB ilə yaşayan gənclərin səslərini artırmaq üçün RARE Youth Revolution ilə əməkdaşlıq edirik .

NADİR Gənclik İnqilabı ona görə yaradılmışdır ki, nadir və mürəkkəb şəraitdə yaşayan gənclər öz təcrübələrini bölüşmək üçün təhlükəsiz məkana sahib olduqlarını hiss etsinlər və bunu məqalə yazmaqdan, podkastlardan, bloqlardan, sosial mediada iştirak etməkdən tutmuş müxtəlif formatlarda edə bilsinlər. kampaniyalar və video təbliğat. Onların gələcəyə baxışı nadir hallardan təsirlənən uşaq və gənclərin ehtiraslı hiss etdikləri mövzulara toxunmaqdır. 

25 yaşdan kiçik və EB ilə yaşayan üzvlər axtarırıq ki, siz EB ilə yaşamaq təcrübələrinizi başqa bir üzvlə sual-cavab formatında müzakirə edəcəyiniz Teams videosunun hazırlanmasında iştirak edəsiniz. Məlumatlılığın artırılmasına kömək etmək üçün gənclərlə əməkdaşlıq etmək və ya daha çox məlumat almaq istəyirsinizsə, xahiş edirik membership@debra.org.uk ünvanına müraciət edin . Biz sizinlə RARE Youth Revolution ilə əlaqə saxlayacaq və sizi başqa bir üzvlə uyğunlaşdıracağıq.

Onların YouTube kanalında yaratdıqları digər videolara da baxa bilərsiniz.

DEBRA könüllülərinə , yeni işçilərinə və tərəfdaşlarına EB haqqında daha çox məlumat əldə etməyə kömək edin .

DEBRA işçiləri və könüllüləri bizə bildirdilər ki, DEBRA ilə karyeralarının başlanğıcında EB ilə yaşayan biri ilə tanış olmaq həqiqətən onlara öz rollarının əhəmiyyətini və burada nəyə nail olmağa çalışdığımızı anlamağa kömək etdi. Eyni şəkildə işlədiyimiz yeni partnyorlar vəziyyət haqqında daha çox başa düşdükləri zaman bizə vəsait toplamaqda və EB haqqında məlumatlı olmaqda kömək etmək üçün daha həvəsli olurlar.

DEBRA işçiləri və tərəfdarlarının mehriban qrupları ilə söhbətlər edərək, EB ilə bağlı yaşamış təcrübənizi bölüşməklə, siz əlaqələrimizi ruhlandırmağa və gücləndirməyə kömək edə bilərsiniz.  

Əgər üzvsünüzsə və EB haqqında qısa bir çıxış etmək haqqında daha çox məlumat əldə etmək istəyirsinizsə, zəhmət olmasa, "hekayənizi paylaşın" formasını doldurun və biz sizinlə əlaqə saxlayacağıq.

DEBRA UK loqosu. Loqoda mavi kəpənək nişanları və təşkilatın adı var. Altında şüar "The Butterfly Skin Charity.
Privacy Baxış

Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.