Skip to content

Hekayənizi paylaşın

Uzun boz saçlı qadın çiçəkli paltar və ad yazısı taxaraq uşaq kitabından ucadan oxuyur.

Hekayələri paylaşmaq işimiz üçün vacibdir. Onlar geniş ictimaiyyət arasında EB və DEBRA haqqında məlumatlılığı artıra və xidmətlərimizi idarə etmək və tədqiqatları maliyyələşdirmək üçün lazım olan maliyyə ianələrini ilhamlandıra bilərlər. Onlar tibb işçilərinə, tədqiqatçılara, dövlət qulluqçularına və siyasətçilərə EB-ni daha yaxşı başa düşməyə kömək edir və buna görə də bizə EB ilə yaşayanlar üçün lazım olan dəyişiklikləri etməyə kömək edir. Və hekayələr başqalarına EB ilə daha yaxşı yaşamağa kömək etmək üçün EB icması daxilində təcrübələri, qələbələri və çətinlikləri bölüşməyə imkan verir. 

EB-nin təsirini göstərmək üçün bu vəziyyətdə yaşayanlardan birbaşa eşitməkdən daha güclü bir yol yoxdur.

Biz hekayələri müxtəlif yollarla paylaşırıq - sosial media, podkastlar, xəbər məqalələri, kampaniya e-poçtları və ya afişalarımız, bloqlarımız, nəşrlərdəki sitatlar, tədbirlərdə danışıq və bəzi əsas dəstəkçilərimizlə görüşlər.

Amma biz başa düşürük ki, bu, şəxsi qərardır və atılması çətin bir addım ola bilər. Hekayənizi rahat hiss edəcəyiniz tərzdə danışmaq üçün sizinlə işləmək istərdik.   

Zəhmət olmasa, doldurmaqla söhbətə başlayın Bu formu.

 

Hekayənizi paylaşın

ilə əməkdaşlıq edirik NADİR Gənclik İnqilabı, EB ilə yaşayan gənclərin səslərini gücləndirmək.

NADİR Gənclik İnqilabı ona görə yaradılmışdır ki, nadir və mürəkkəb şəraitdə yaşayan gənclər öz təcrübələrini bölüşmək üçün təhlükəsiz məkana sahib olduqlarını hiss etsinlər və bunu məqalə yazmaqdan, podkastlardan, bloqlardan, sosial mediada iştirak etməkdən tutmuş müxtəlif formatlarda edə bilsinlər. kampaniyalar və video təbliğat. Onların gələcəyə baxışı nadir hallardan təsirlənən uşaq və gənclərin ehtiraslı hiss etdikləri mövzulara toxunmaqdır. 

Üzvlər axtarırıq 25 yaşdan kiçik və EB ilə yaşamaq təcrübənizi başqa bir üzvlə sual-cavab formatında müzakirə edəcəyiniz Komandalar videosunun yaradılmasında iştirak etmək üçün EB ilə yaşamaq. Maarifləndirmənin yayılmasına kömək etmək üçün gənclərin töhfəçisi olmaqda iştirak etmək və ya daha çox eşitmək istəyirsinizsə, lütfən, əlaqə saxlayın Membership@debra.org.uk, və biz sizi RARE Gənclik İnqilabı ilə əlaqə saxlayacağıq və sizi başqa bir üzvlə uyğunlaşdıracağıq.

Onların yaratdıqları digər videolardan bəzilərinə baxa bilərsiniz YouTube kanal.

Medics 4 Nadir xəstəliklər yeni müraciət edənlər üçün Səfir proqramını yenicə açdı! Bu, vəkillik bacarıqlarınız üzərində işləmək və təcrübənizi və təcrübənizi bölüşmək üçün komanda və daha geniş nadir xəstəliklər icması ilə işləmək üçün əla fürsətdir. 

Müraciət etmək üçün lazım olan bütün məlumatlar burada!

DEBRA könüllülərinə, yeni işçi heyətinə və tərəfdaşlarına EB haqqında daha çox başa düşülməsinə kömək edin

DEBRA işçiləri və könüllüləri bizə bildirdilər ki, DEBRA ilə karyeralarının başlanğıcında EB ilə yaşayan biri ilə tanış olmaq həqiqətən onlara öz rollarının əhəmiyyətini və burada nəyə nail olmağa çalışdığımızı anlamağa kömək etdi.
Eyni şəkildə işlədiyimiz yeni partnyorlar vəziyyət haqqında daha çox başa düşdükləri zaman vəsait toplamaq və EB haqqında məlumatlılığı artırmaqda bizə kömək etmək üçün daha həvəsli olurlar.

DEBRA işçiləri və tərəfdarlarının mehriban qrupları ilə söhbətlər edərək, EB ilə bağlı yaşamış təcrübənizi bölüşməklə, siz əlaqələrimizi ruhlandırmağa və gücləndirməyə kömək edə bilərsiniz.  

Əgər siz üzvsinizsə və EB haqqında qısa məlumat vermək haqqında daha çox məlumat əldə etmək istəyirsinizsə, lütfən, bizim "hekayənizi paylaşın" forması, və biz əlaqə saxlayacağıq.