Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
Rəhbər Qrupumuzla tanış olun
EB Prioritetinin Müəyyən edilməsi üzrə Tərəfdaşlıq Rəhbər Qrupumuzla tanış olun
DEBRA UK və James Lind Alliance bizim yanaşmamızla bağlı əsas qərarları qəbul edərkən layihənin bütün mərhələlərində Rəhbər Qrupun üzvləri ilə işləyir. Misal üçün:
- işin potensial tərəfdaşlara təbliği
- sorğu formalarının və zəruri hallarda digər üsulların işlənib hazırlanması və ictimailəşdirilməsi
- mövcud tədqiqat sübutlarını axtarın
- prioritetlərin müəyyənləşdirilməsi üzrə seminarda müzakirə ediləcək prioritetlərin siyahısının razılaşdırılması üçün bütün sübutların nəzərdən keçirilməsi
- prioritetlərin müəyyənləşdirilməsi seminarına işə götürmək və yekun prioritetləri müəyyən etmək
- müxtəlif xəstələrə, baxıcılara və klinisyenlərə çatmaq üçün ən yaxşı dil, metodlar və inklüziv nişan strategiyaları üzrə məsləhətlərin verilməsi.
Yaşamış təcrübə nümayəndələri

Ajoy Bardhan Birmingem Universitetində klinik müəllim və yüksək ixtisaslaşmış yetkin epidermoliz bülloza (EB) bölməsində işlədiyi Birmingham NHS Trust Universitet Xəstəxanasında fəxri məsləhətçi dermatoloqdur. O, EB-nin əsas biologiyasını və klinik aspektlərini araşdıran bir neçə layihədə iştirak edir.

Dr. Anna Martinez Böyük Britaniyanın aparıcı Pediatriya Dermatoloqlarından biridir və Great Ormond Street Xəstəxanasının fəxri dosentidir. Anna 2003-cü ildə təyin olunduğu gündən Yüksək İxtisaslaşdırılmış Milli Uşaq Epidermoliz Bülloz Xidmətinə rəhbərlik edir. O, həmçinin Portland Xəstəxanasında Dermatologiya Klinik Rəhbəridir. Anna ehtirası dəri kövrəkliyi xəstəliklərinin, iktiozların və Netherton sindromunun idarə edilməsində yatır.
Annanın bir çox nominasiyası və mükafatı var; o, 2018-ci ildə GOSH-da ilin həmkarı seçildi və 2018-ci ildə NHS Sağlamlıq Qəhrəmanlarının ilk üçlüyünə daxil oldu. O, geniş çapda nəşr edir və dəri xəstəlikləri olan uşaqlar üçün yeni müalicələr üzrə çoxsaylı klinik sınaqlar üçün Baş Müstəntiq və Əsas Tədqiqatçıdır. Anna hazırda Böyük Britaniyada MISSIONEB (Resessiv distrofik epidermoliz büllozası olan uşaqlarda mezenximal venadaxili stromal hüceyrə infuziyaları) randomizə edilmiş ikiqat kor plasebo nəzarətli hüceyrə terapiyası tədqiqatının baş tədqiqatçısıdır. Bu araşdırmanın nəticələri tezliklə açıqlanacaq.
Ella Turner Debra UK üzvüdür və EB simplex-ə malikdir. O, iştirak etdiyi müxtəlif layihələrə kömək etmək üçün Debra fəaliyyətləri üçün müntəzəm könüllüdür, biliklərini və EB-nin yaşadığı təcrübəsini bölüşür. O, EB ilə yaşamaq təcrübəsi və əvvəllər 15 ildən artıq işlədiyi Dövlət Xidmətində strategiyanın müəyyən edilməsi layihələrində iştirak etdiyinə görə JLA PSP-nin bir hissəsinə çevrilib.

Finola təxminən 11 ildir ki, EB ilə uşaqlar, gənclər və onların ailələri ilə işləyir. Gt Ormond St Xəstəxanasında EB komandasında işlədiyim müddət ərzində ailələrimiz tez-tez hazırda hansı tədqiqat layihələrinin həyata keçirildiyini və bunlardan yarana biləcək hər hansı yeni müalicələri bilməklə maraqlanırlar. Xəstə qrupumuz üçün prioritet olan əsas tədqiqat suallarını müəyyən etmək üçün xəstələr, baxıcılar və digər klinisyenlərlə əməkdaşlıqda iştirak etməkdən məmnunam.

Mənim adım Hazel Nugentdir. Məndə EB simplex, atam, üç bacım və qardaşım oğlu da simplex var. EB simplex mənim geniş ailəmin çoxuna təsir edir. Mən Debra İrlandiya üzrə ekspert panelindəyəm və bu, məni Ceyms Lind Alyansına qoşulmağa vadar etdi.

Dr. İren Lara-Korrales Toronto Universitetində Pediatriya üzrə Dosent və Kanadanın Toronto şəhərində Xəstə Uşaqlar üçün Xəstəxanada Uşaq Dermatologiyası üzrə kadr həkimidir. O, Kosta Rika Universitetində, San Xosedə, Kosta Rikada tibb təhsili və pediatriya rezidenturasını və Xəstə Uşaqlar üçün Xəstəxanada pediatrik dermatologiya təhsilini tamamladı. O, Toronto Universitetində Elm üzrə Magistr dərəcəsi alıb. O, çoxsaylı klinik və tədqiqat işlərində, eləcə də tədris öhdəliklərində iştirak edir. O, SickKids-də Genodermatoz, Epidermoliz Bullosa, Damar şişləri, Hidradenitis suppurativa və Cafe-au-Lait skrininq klinikalarına birgə rəhbərlik edir. Onun elmi maraqlarına genodermatozlar, iltihabi xəstəliklər və damar anomaliyaları daxildir.

Mənim adım İşa Arilal (26 yaş), mən Mozambik, Maxixe şəhərində anadan olmuşam və 4 yaşında Böyük Britaniyaya köçmüşəm. Mən Resessiv Epidermoliz Bullosa Simplex ilə doğulmuşam, yeni mutasiya, çünki ailəmdə bu xəstəliyə düçar olan yeganə mən idim – mənim ailəmdə xəstəliklə bağlı heç bir tarix olmayıb.

Jatinder Baş Əczaçı kimi 20 illik təcrübəyə malikdir və hazırda University College London Hospitals NHS Foundation Trust (UCLH) təşkilatındadır. UCLH-də işləməzdən əvvəl Jatinder Ealing Hospital, Brighton & Sussex University Hospitals və The Royal Marsden-də baş əczaçı vəzifəsində çalışıb.

Mən ümumiləşdirilmiş ağır EBS olan 7 yaşlı bir uşağın valideyniyəm və buna görə də EB-nin həyatın hər sahəsinə olan geniş və travmatik təsirini dərk edə bilirəm. Mən EB və onun ailəmizə göstərdiyi dağıdıcı təsirlər nəticəsində çoxlu travma yaşadım. Mən iltihab prosesinin EBS-GS-də özünü göstərmə üsulu haqqında çox şey öyrəndim və toplamaq üçün çox məlumat olduğunu hiss etdim. Mən həm də 20 illik qeydiyyatdan keçmiş tibb bacısıyam və Tissue Viability tibb bacısı keçmişinəm.

Mənim adım Məryəm, 22 yaşım var və mən Junctional Epidermolysis Bullosa ilə yaşayıram. Mən əslən Əfqanıstandanam və Norveçdə böyümüşəm və beş il əvvəl Böyük Britaniyaya köçmüşəm. Mən bu PSP-nin bir hissəsi olmaqdan və EB üçün tədqiqat prioritetlərini başa düşməkdə öz işimi görməkdən məmnunam.

Paul Localized EB Simplex-ə sahibdir və təxminən 40 il ərzində DEBRA-da üzv kimi, əvvəllər Qəyyumlar Şurasının üzvü və hazırda Xeyriyyə məqsədləri komitəsinin üzvü kimi fəaliyyət göstərir. O, əvvəllər 38 il Səhiyyə Xidmətində Podiatrist olub, indi yarı təqaüdə çıxıb, həftədə 2 gün özəl olaraq işləyir.

My Name Rebecca və ərim və 2 azyaşlı uşağımın hamısında EB var. Hal-hazırda hər iki övladıma tam zamanlı baxıram və bütün vaxtımı onlara həsr edirəm və bacardığım qədər kömək edirəm və dəstəkləyirəm. Bu yaxınlarda mən DEBRA-ya cəlb olunmuşam ki, EB-də təcrübəm var və kənd icmasında yaşayıram. Mən EB ilə əlaqəli mövzulara/fəaliyyətlərə bacardığım qədər cəlb olunmağa həvəsliyəm, çünki ümid edirəm ki, mənim təcrübələrim və öhdəsindən gəldiyimiz şeylər başqalarına kömək və dəstək ola bilər.

Rayan resessiv distrofik epidermoliz büllozası olan bir qızın atasıdır və doğulduğu gündən bu illərin çoxunu Kanadanın Debra Vitse-prezidenti kimi könüllü olaraq, indi də Debra İnternational-ın İdarə Heyətinin üzvü kimi həsr etmişdir.
O, Kanada daxilində DC-nin əhatə dairəsini və icma profilini davamlı şəkildə artırmaq üçün Debra Kanadanın direktorlar şurası daxilində sıx işləmişdir və bütün dünyada EB ilə əziyyət çəkən həyatların yaxşılaşdırılması üçün beynəlxalq tərəfdaşlarla işləməkdən həzz almışdır. O, yaşayış memarlığında karyerası var və qalan boş vaxtının çoxunu rəssam və heykəltəraş kimi keçirir.

Sarah Dixon, elm və səhiyyə sahəsində keçmişi olan, epidermoliz büllozası olan iki uşağın valideynidir.
EB PSP Layihə Qrupu

Caroline, strateji dəyişiklik təşəbbüsləri və insanların cəlb edilməsi fəaliyyətləri ilə təşkilatları dəstəkləyən müstəqil məsləhətçidir. 2023-cü ildə JLA-ya məsləhətçi kimi qoşuldu.
Caroline qlobal əczaçılıq və biotexnologiya müştəriləri üçün ünsiyyət və əlaqə strategiyalarına diqqət yetirməzdən əvvəl biotibbi tədqiqatçı kimi karyerasına başlamışdır. Daha sonra Milli Sağlamlıq və Baxım Tədqiqatları İnstitutunun (NIHR) Akademiyasında baş direktor müavini vəzifəsinə başlamazdan əvvəl Milli Xərçəng Araşdırma İnstitutunda (NCRI) Əlaqələr üzrə Rəhbər vəzifəsində çalışan səhiyyə və qayğı tədqiqat sektorunda bu təcrübəsini tətbiq etdi. NIHR-də olarkən, Caroline Akademiyanın yaradılmasına rəhbərlik etdi və Akademiyanın karyera inkişafı mükafatı sahiblərinə illik konfranslarını artırmaq, Xəstə və İctimai İşi cəlb etmək və Akademiya Mentorluq proqramını qurmaq vasitəsilə onlara göstərilən dəstəyi artırdı. Caroline həmçinin NIHR-nin müxtəliflik haqqında ilk hesabatının nəşrinə rəhbərlik etmişdir.

Claire həm NHS-də ixtisaslı tibb bacısı, həm də palata bacısı, həm də aparıcı hospisdə tibb bacısı direktoru kimi üçüncü sektorda işləmək üzrə 20 ildən çox təcrübə gətirir. Biznesin idarə edilməsi üzrə magistr dərəcəsini aldıqdan sonra o, DEBRA-da direktor rolunu üzərinə götürdü və bu gün EB ilə yaşayan insanlar üçün fərq yaratmağa kömək etməyə həvəslidir.
NHS ilə əməkdaşlıqda işləmək, yeni təşəbbüslərin işlənib hazırlanması və işə salınması və milli icma dəstəyinin yaradılması da daxil olmaqla, ən yaxşı təcrübələrin çatdırılmasında qarşıya çıxan problemlərə yaradıcı həllər təqdim etmək üçün əsas maraqlı tərəflərlə birgə işləmək rolun əhəmiyyətli bir istiqaməti olmuşdur. xidmət. Claire Müvəqqəti Baş Direktor rolunu öz üzərinə götürdü və eyni zamanda həm EB ilə yaşayanlara təklif olunan mal və xidmətlərin çeşidini yaxşılaşdırmaq, həm də xeyriyyəçilik üçün gəliri artırmaq üçün özəl və dövlət sektorunda təşkilatlarla əməkdaşlıq edərək bir sıra kommersiya layihələrinə rəhbərlik etmişdir.

Sofi DEBRA UK üzvləri ilə işləyir ki, onların EB ilə bağlı təcrübələri xeyriyyə cəmiyyəti daxilində işimizə təsir etsin və formalaşsın. DEBRA-ya qoşulmazdan əvvəl Sofi təxminən 10 il Böyük Britaniya Xərçəng Araşdırmasında, əsasən Siyasət və İctimai Əlaqələr Direktorluğunda işləmiş, ictimaiyyəti və xəstələri siyasi lobbiçilik kampaniyalarına cəlb etmişdir.
EB PSP İnformasiya Mütəxəssisi

Charlotte Synergy Healthcare Research-in direktorlarından biridir. O, DEBRA UK-yə 2023-cü ildə EB Insights Study-nin aparılmasına kömək edən Synergy komandasına rəhbərlik edib. Şarlotta Kembric Universitetində Təbiət Elmləri üzrə magistr dərəcəsinə malikdir. O, səhiyyə bazarının tədqiqatı sahəsində 16 ildən çox təcrübəyə malikdir və müxtəlif sağlamlıq vəziyyətləri ilə bağlı araşdırma aparmağa kömək etmək üçün çoxsaylı xeyriyyə təşkilatları və xəstələrin müdafiəsi qrupları ilə işləmişdir.

Amy, Synergy Healthcare Research şirkətinin Baş Mühasib Direktorudur. 2023-cü ildə o, EB Insight Study-nin yaradılmasında DEBRA-ya dəstək verən Synergy komandasının bir hissəsi idi. Synergy bu PSP-ni məlumatların toplanması, məlumatların idarə edilməsi və təhlili vasitəsilə dəstəkləyir.
Amy xəstələr və onlara dəstək olan insanlarla araşdırmaları asanlaşdırmaqda böyük təcrübəyə malikdir. O, Səhiyyə Elmləri üzrə MPhil, Veb Elmləri üzrə Magistr dərəcəsi və Birinci dərəcəli Sosiologiya dərəcəsinə malikdir.

Sagair həm dünyanın aparıcı elmi-tədqiqat institutlarının tibb tədqiqatçısı, həm də Britaniya Dermatoloqlar Assosiasiyasının aparıcı dermatoloji xeyriyyə təşkilatının Tədqiqat Direktoru kimi 20 ildən çox təcrübə gətirir.
akademik institutları, əczaçılıq şirkətlərini və NHS Trustları əhatə edən çox milyon funt sterlinqlik tədqiqat proqramlarını idarə etmək.
Britaniya Dermatoloqlar Assosiasiyasında (BAD) işləyərkən o, ən uğurlu tədqiqat təşəbbüsünü həyata keçirdi; sedef xəstələrinin qeydiyyatı (BADBIR). Bu, hazırda Böyük Britaniya və İrlandiya Respublikasında təxminən 20,000 xəstə, 10 əczaçılıq şirkəti və 165 dermatologiya mərkəzini əhatə edən dünyanın ən böyük sedef xəstəsi reyestridir.
BADBIR vasitəsilə o, elm adamları və klinik tədqiqatçılar arasında sedef xəstəliyinin profilini qaldırdı. London Universitet Kollecində PhD və İmperator Kollecində Biznesin İdarə Edilməsi üzrə Magistr dərəcəsinə malikdir.
O, ortağı Sara və 2 gənc qızı ilə Karşaltonda yaşayır. O, həftə sonlarını qızlar üçün şofer olaraq keçirir və bacardıqca idman zalına getməkdən və oynamaqdan həzz alır.
kriket.