Skip to content

James Lind Layihəsi haqqında tez-tez verilən suallar

Aşağıda James Lind Alliance və EB Priority Setting Partnership ilə layihəmizlə bağlı ola biləcəyiniz suallara cavablar verilmişdir.

Bu, EB-nin bütün növləri ilə bağlı ən çox cavablandırılmamış sualları müəyyən edən ilk layihədir. Biz bütün EB icması ilə, o cümlədən bəzi beynəlxalq EB icması ilə işləyəcəyik ki, tədqiqat vasitəsilə cavablandırıla bilən EB haqqında 10 ən vacib sualı ortaya çıxaraq. 

Bu o deməkdir ki, DEBRA UK və EB tədqiqatını maliyyələşdirən digər təşkilatlar tədqiqat strategiyalarını harada cəmləməli olduqlarını və EB icması üçün maksimum təsir üçün xərcləməli olduqlarını biləcəklər. Əgər hamımız eyni istiqamətə gediriksə, ümid edirik ki, EB ilə yaşayanlara kömək edəcək müalicə və xidmətlər daha tez tapıla bilər.

 

Biz bilirik ki, üzvlərimiz keçmişdə bizdən bir neçə sorğuya cavab veriblər. Bütün bu anlayışlar, xüsusən də 2023-cü ildə EB Insights araşdırmasından bu layihədə də istifadə olunur. EB Insights tədqiqatı kimi sorğular da daxil olmaqla, cari tədqiqatı nəzərdən keçirmək James Lind Alliance prosesinin mühüm hissəsini təşkil edir və biz ondan sorğumuzu tərtib etmək üçün də istifadə etmişik.

 

Bu, DEBRA Böyük Britaniyanın rəhbərlik etdiyi layihədir və biz EB üçün əsas cavabsız sualları müəyyən etmək üçün onların möhkəm metodunda James Lind Alliance tərəfindən rəhbərlik edirik. Bu, layihəni irəli aparmaq üçün EB İcmasında bir çox müxtəlif insanlar və təşkilatlar tərəfindən təmsil olunan “Prioritetin müəyyən edilməsi üzrə tərəfdaşlığın” (PSP) formalaşdırılmasını nəzərdə tutur. Biz DEBRA Canada və DEBRA Ireland ilə əməkdaşlıq edirik və biz Böyük Britaniyada və qlobal miqyasda EB-yə maraq göstərən bir çox digər təşkilatlarla əlaqə saxlayacağıq.

Bu işə rəhbərlik edən EB PSP Rəhbər Qrupumuz DEBRA UK üzvləri, DEBRA Canada və DEBRA Ireland üzvləri, EB səhiyyə mütəxəssisləri, DEBRA UK əməkdaşları, Synergy Healthcare Research və James Lind Alliance məsləhətçisindən ibarətdir. Synergy Healthcare Research bu layihə üçün sorğular hazırlayır və həyata keçirir və onlar bu layihə üçün İnformasiya Mütəxəssisi kimi məlumatları təhlil edəcəklər.

 

James Lind Alliance (JLA) JLA Priority Setting Partnerships (PSPs) çərçivəsində xəstələri, baxıcıları və klinisyenləri bir araya gətirən qeyri-kommersiya təşəbbüsüdür. JLA PSP-ləri cavablandırılmamış sualları və ya sübut qeyri-müəyyənliklərini müəyyən edir və prioritetləşdirirlər ki, onların razılaşdıqları ən vaciblər, beləliklə, sağlamlıq tədqiqatlarını maliyyələşdirənlər tədqiqatdan gündəlik həyatlarında istifadə etməli olan insanlar üçün ən vacib olan məsələlərdən xəbərdar olsunlar.

Daha burada tapın

 

Synergy Healthcare Research bazar araşdırması agentliyidir. Onlar yüksək keyfiyyətli səhiyyə tədqiqatları hazırlamaq üçün əczaçılıq şirkətləri və qeyri-kommersiya təşkilatları ilə birlikdə işləyirlər. Onlar bu layihə üçün sorğulardan əldə edilən bütün məlumatları təhlil edəcəklər.

Daha burada tapın

 

Tədqiqat British Healthcare Business Intelligence Association (BHBIA) və Market Research Society (MRS) davranış kodeksinə uyğun aparılacaq və Məlumatların Qorunması qanunvericiliyinə tam uyğun olacaq. Bu o deməkdir ki, kimliyinizi bizimlə paylaşmağı seçməyincə, tədqiqatda iştirak etməyə razılıq verən hər kəs anonim qalacaq. Heç bir ad və ya əlaqə məlumatları üçüncü tərəflə paylaşılmayacaq. İstəmədiyiniz sualları cavablandırmaq məcburiyyətində deyilsiniz və istənilən vaxt araşdırmadan imtina edə bilərsiniz. Sorğu suallarına verdiyiniz fərdi cavablar sizinlə əlaqələndirilə bilməz. Haqqınızda toplanmış hər hansı şəxsi məlumat məxfi şəkildə ələ alınacaq və yalnız bu layihənin məqsədləri üçün istifadə olunacaq. Bu layihənin sonundan sonra 12 aya qədər saxlanıla bilər.

İstənilən vaxt haqqınızda hansı şəxsi məlumatların saxlandığını və onların dəyişdirilməsini və ya məhv edilməsini soruşa bilərsiniz. Zəhmət olmasa əlaqə saxlayın dpo@synergyresearch.co.uk belə bir xahişiniz varsa.

Hüquqlarınız haqqında ətraflı məlumat üçün Synergy-nin məxfilik bildirişinə baxın https://www.synergyresearch.co.uk/privacy-policy/ 

Sorğuların cavabları Synergy Healthcare Research tərəfindən təhlil ediləcək. Bütün sorğu cavabları birlikdə birləşdiriləcək və Synergy DEBRA UK və EB Priority Setting Partnership ilə paylaşacağı anonim hesabat yaratmaq üçün istifadə olunacaq. DEBRA UK anonim hesabatdan EB icması tərəfindən müəyyən edilmiş EB haqqında ən vacib cavabsız sualları müəyyən etmək üçün istifadə edəcək.

Biz həmçinin sorğunun anonim nəticələrini siyasətçilər, tədqiqat təşkilatları və ya daha geniş DEBRA və EB icması kimi əsas maraqlı tərəflərlə paylaşacağıq. Bu tədqiqatın nəticələri həmçinin DEBRA UK və JLA internet saytlarında, eləcə də potensial olaraq digər akademik jurnallarda dərc olunacaq.

 

Bu tədqiqatın müvəffəqiyyətli olması üçün dörd əsas EB növündən hər hansı birinin - EB Simplex, Distrofik EB, Junctional EB, Kindler EB-nin təsirinə məruz qalanların iştirak etməsi vacibdir.

 

Bəli. Rəsmi diaqnozun qoyulmasında bəzən çətinliklərin ola biləcəyini başa düşürük və buna görə də bu, EB ilə bağlı təcrübənizin mühüm aspektidir.

 

EB üçün yeni müalicələr və hətta EB ilə yaşayanları dəstəkləmək üçün yeni səhiyyə sistemləri yalnız davamlı, keyfiyyətli tədqiqatla əldə edilə bilər. Və tədqiqat çox bahalıdır. EB ictimaiyyətini EB-dən təsirlənənlərin həyatına ən böyük təsir göstərmək üçün araşdırma vasitəsilə cavab verməli olduğumuz suallar ətrafında uyğunlaşdırmaqla, biz hər kəsin öz tədqiqat büdcəsini ağılla xərcləməsini təmin edirik.

Biz hiss edirik ki, EB tədqiqat prioritetlərinin əldə edilməsinə sərmayə qoysaq, tədqiqat büdcəmizdən məsuliyyətlə istifadə edirik. EB tədqiqatı xeyriyyəçilik missiyamız üçün əsasdır və James Lind Alliance prosesi hər hansı bir şərt üçün prioritetləri müəyyən etmək üçün möhkəm və beynəlxalq səviyyədə tanınmış bir prosesdir. DEBRA (Böyük Britaniya), DEBRA Canada, DEBRA International, DEBRA Ireland və EB Research Partnership (EBRP) bu layihəni birlikdə maliyyələşdirir.

Biz EB-nin təsirinə məruz qalan mümkün qədər çox insanın iştirak etməsini istərdik, ona görə də bu tədqiqatda iştirak etməyinizi təmin etmək üçün qarşılanmalı olduğunuz hər hansı əlavə ehtiyac varsa, lütfən əlaqə saxlayın Membership@debra.org.uk, və biz sizə kömək etmək üçün əlimizdən gələni edəcəyik.