EB Prioritetlərin Müəyyənləşdirilməsi Tərəfdaşlıq Araşdırması
EB ilə bağlı hələ də cavabsız suallarınız varmı? Yoxsa EB haqqında sualınıza tam cavablandırılmamış cavab almısınızmı?
Sən tək deyilsən. EB ilə yaşayan, EB olan birinə baxan və ya EB-dən təsirlənənlərlə işləyən 800 yüzdən çox insan bizə EB ilə bağlı cavabsız qalan 10 sualını söylədi. Qlobal EB icması son 10 sualı təsdiqləmək və sıralamaqda bizə kömək etmək üçün bu yaxınlarda onlayn seminarlarda iştirak etdi. Bu suallar gələcək illər üçün DEBRA-nın tədqiqat strategiyasına çevriləcək və bütün dünyada EB tədqiqatlarına təsir göstərəcək.
Və indi edə bilərik nəticələri sizinlə paylaşın.
Layihə haqqında
DEBRA (Böyük Britaniya) James Lind Alliance ilə birlikdə bu layihəyə rəhbərlik etdi, çünki biz hesab edirik ki, bizim tədqiqat strategiyamız EB icması tərəfindən müəyyən edilməlidir. Tədqiqat strategiyaları çox vaxt akademiklərin və tədqiqatçıların maraqları ilə idarə olunur. Lakin biz istəyirik ki, tədqiqat strategiyamıza siz – EB ilə yaşayan və ya hər gün yaxınlarınıza qayğı göstərən insanlar və sizi dəstəkləyən peşəkarlar rəhbərlik etsin.
Biz bu layihə üçün Cure EB, DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International və EB Research Partnership ilə əməkdaşlıq etdik və birlikdə EB-dən təsirlənən xəstələr və baxıcıları və səhiyyə mütəxəssislərini əhatə edən EB Prioritetinin Müəyyən edilməsi üzrə Tərəfdaşlıq.
Nəticələr var
Bu cəlbetmə layihəsi artıq tamamlandı və biz indi aşkar etdik hər bir EB növü üçün ən yaxşı 10 tədqiqat prioritetləri. Qlobal EB icması yayda ilk sorğumuza (600-dən çox cavab), 2024-cü ilin noyabrında isə ikinci sorğumuza (800-dən çox cavab) cavab verdi və EB ilə bağlı ən yaxşı 10 cavabsız sualını bizə bildirdi. Rəhbər komitəmiz bu yüzlərlə sualı təhlil etdi və bu prioritetlər qlobal EB icması (EB-dən birbaşa təsirlənənlər, baxıcılar və səhiyyə işçiləri) tərəfindən müzakirə edildi və sıralandı.
Siz nəticələrin və layihənin tam xülasə hesabatını burada oxuyun və aşağıda daha çox məlumat əldə edin.
