Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
EB icmasının rəhbərlik etdiyi tədqiqat: James Lind Alliance
EB ilə bağlı hələ də cavabsız suallarınız varmı? Yoxsa EB haqqında sualınıza tam cavablandırılmamış cavab almısınızmı?
Sən tək deyilsən. EB ilə yaşayan, EB-dən əziyyət çəkən birinə qulluq edən və ya EB-dən təsirlənənlərlə işləyən 800 yüzdən çox insan bizə EB ilə bağlı cavabsız qalan 10 sualını söylədi. İndi EB icması son 10 sualı təsdiqləmək və sıralamaqda bizə kömək etmək üçün onlayn seminarlarımızdan birinə qoşulacaq. Bu suallar gələcək illər üçün DEBRA-nın tədqiqat strategiyasına çevriləcək və bütün dünyada EB tədqiqatlarına təsir göstərəcək.


Seminarlar haqqında
Seminarların hər biri həftəlik fasilələrlə iki üç saatlıq onlayn sessiyadan (Zoom-da) ibarət olacaq. Bizi sorğudan əldə edilən məlumatlar idarə edir və qaçmağı planlaşdırırıq:
- Distrofik EB-yə yönəlmiş seminar və Junctional EB indi TAMdır - iki günə bölünür, 24 fevral bazar ertəsi 12:30-dan 3:30-a qədər və 3 mart bazar ertəsi 12:30-dan 3:30-a qədər.
- EB Simplex-ə diqqət yetirən seminar üçün hələ də boş yerlərimiz var - iki günə bölünür, bazar ertəsi 10 mart 12:30-dan 3:30-a qədər və 17 mart bazar ertəsi 12:30-dan 3:30-a qədər.
- Biz hələ də necə irəliləyəcəyimizə qərar veririk Kindler EB üçün prioritetlər, cəlb edilən çox kiçik nömrələri nəzərə alaraq, lakin siz hələ də edə bilərsiniz formada maraqlarınızı qeyd edin.
Biz hər bir seminardan qlobal EB icmasının bu il tamamladığı iki sorğunun suallarının siyahısını nəzərdən keçirməyi xahiş edəcəyik. Seminar iştirakçıları yekun 10 suala qərar vermək və onları prioritet qaydada sıralamaq üçün EB haqqında bilik və təcrübələrini bölüşəcəklər.
Əgər maraqlanırsınızsa, zəhmət olmasa formanı doldurun mümkün qədər tez, çünki indi emalatxanada yerləri təsdiqləyirik.
Kim iştirak edə bilər?
Biz istərdik ki, bu seminarlarda iştirak edən bir qrup insan EB-nin müxtəlif növləri ilə yaşamaq, onlara qulluq etmək və ya onlarla işləmək üzrə müxtəlif təcrübələrə malik geniş təcrübə və mənbədən gəlsin.
Bunun üçün xüsusi bacarıqlara və ya təcrübəyə ehtiyacınız yoxdur onlayn seminara qoşulunEB ilə bağlı yaşadığınız və ya peşəkar təcrübənizdən başqa. Ancaq biz insanları axtarırıq:
- 18 və ya yuxarıdır
- öz təcrübələrini və fikirlərini bölüşməyə, digər insanların təcrübə və fikirlərini dinləməyə hazırdırlar
- qrup müzakirələrində iştirak etməyə hazırlaşırlar
- onlayn Zoom görüşünə qoşula bilər
- İngilis dilini yaxşı mənimsəyin, çünki seminarlar ingilis dilində aparılacaq
Layihə haqqında
DEBRA (Böyük Britaniya) James Lind Alliance ilə birlikdə bu layihəyə rəhbərlik edir, çünki biz hesab edirik ki, tədqiqat strategiyamız EB icması tərəfindən müəyyən edilməlidir. Tədqiqat strategiyaları çox vaxt akademiklərin və tədqiqatçıların maraqları ilə idarə olunur. Lakin biz istəyirik ki, tədqiqat strategiyamıza siz – EB ilə yaşayan və ya hər gün yaxınlarınıza qayğı göstərən insanlar və sizi dəstəkləyən peşəkarlar rəhbərlik etsin.
Biz bu layihə üçün DEBRA İrlandiya, DEBRA Kanada, DEBRA Beynəlxalq və EB Tədqiqat Tərəfdaşlığı ilə əməkdaşlıq etdik və birlikdə EB-dən təsirlənən xəstələr və baxıcıları və səhiyyə mütəxəssislərini əhatə edən EB Prioritetlərin Müəyyənləşdirilməsi üzrə Tərəfdaşlıq yaratdıq.
Son xəbərlər
Qlobal EB icması yayda ilk sorğumuza (600-dən çox cavab), 800-cü ilin noyabrında isə ikinci sorğumuza (2024-dən çox cavab) cavab verdi və EB ilə bağlı ən yaxşı 10 cavabsız sualını bizə bildirdi. Rəhbər komitəmiz bu yüzlərlə sualı təhlil etdi və indi 2025-ci ilin yanvar ayı üçün onlayn prioritetləşdirmə seminarlarını planlaşdırır.