EB Prioritetlərin Müəyyənləşdirilməsi Tərəfdaşlıq Araşdırması
EB ilə bağlı hələ də cavabsız suallarınız varmı? Yoxsa EB haqqında sualınıza tam cavablandırılmamış cavab almısınızmı?
Sən tək deyilsən. EB ilə yaşayan, EB olan birinə baxan və ya EB-dən təsirlənənlərlə işləyən 800 yüzdən çox insan bizə EB ilə bağlı cavabsız qalan 10 sualını söylədi. Qlobal EB icması son 10 sualı təsdiqləmək və sıralamaqda bizə kömək etmək üçün bu yaxınlarda onlayn seminarlarda iştirak etdi. Bu suallar gələcək illər üçün DEBRA-nın tədqiqat strategiyasına çevriləcək və bütün dünyada EB tədqiqatlarına təsir göstərəcək.
Və indi nəticələri sizinlə paylaşa bilərik.
EB Community tərəfindən dəstəklənən tədqiqat BOBI mükafatını qazandı
Böyük Britaniyanın DEBRA tərəfindən sifariş edilmiş 2025-ci il üçün EB Prioritet Setting Partnership (EB PSP) tədqiqatının İnnovasiyanın Ən Yaxşı İstifadəsi üzrə nüfuzlu BOBI (Ən Yaxşı Biznes Kəşfiyyatı) Mükafatını qazandığını məmnuniyyətlə bildiririk. Bu tanınma böyük bir nailiyyətdir və EB icmasının səsi onun mərkəzində olmasaydı, mümkün olmazdı.
James Lind Alliance (JLA) metodu ilə aparılan EB PSP tədqiqatı, qlobal EB icması üçün ən vacib tədqiqat prioritetlərini müəyyən etmək üçün EB ilə yaşayan insanları, ailə üzvlərini, baxıcıları və mütəxəssisləri bir araya gətirdi. Bu yanaşma gələcək tədqiqatların yalnız akademik və ya kommersiya maraqlarına deyil, EB-dən birbaşa təsirlənənlər üçün həqiqətən vacib olan şeylərə yönəlməsini təmin edir. Mükafat hakimlərini bu tədqiqatla bağlı təsirləndirən şey, üzvlərin mənalı iştirakına sadiqliyi idi. Təcrübələri, fikirləri və prioritetləri paylaşmaqla üzvlər hansı tədqiqatın ən təcili ehtiyac duyulduğu barədə daha aydın və daha təmsilçi bir mənzərə yaratmağa kömək etdilər. Bu kollektiv səs tədqiqata güc və real dünya təsirini verir. Bu tədqiqatın əsl uğuru, EB icması tərəfindən EB icması üçün formalaşdırılan bir tədqiqat gündəliyini təmsil etməsindədir. Amma mükafat qazanmaq da həmişə xoşdur! İştirak edən hər bir üzvə böyük təşəkkürümü bildirirəm. Xəbərin tam mətni burada.
Layihə haqqında
DEBRA (Böyük Britaniya) bu layihəyə James Lind Alyansı ilə birlikdə rəhbərlik etmişdir, çünki biz tədqiqat strategiyamızın EB icması tərəfindən müəyyən edilməli olduğuna inanırıq . Tədqiqat strategiyalarına çox vaxt akademiklərin və tədqiqatçıların maraqları rəhbərlik edir. Lakin biz tədqiqat strategiyamızın sizin - EB ilə yaşayan və ya hər gün yaxınlarına qayğı göstərən insanlar və sizi dəstəkləyən mütəxəssislər tərəfindən idarə olunmasını istəyirik.
Bu layihə üçün Cure EB, DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International və EB Research Partnership ilə tərəfdaşlıq etdik və birlikdə EB-dən təsirlənən xəstələr və baxıcılar, eləcə də səhiyyə işçilərini əhatə edən EB Prioritet Müəyyənləşdirmə Tərəfdaşlığı yaratdıq.
