EB Prioritetlərin Müəyyənləşdirilməsi Tərəfdaşlıq Araşdırması
EB ilə bağlı hələ də cavabsız suallarınız varmı? Yoxsa EB haqqında sualınıza tam cavablandırılmamış cavab almısınızmı?
Sən tək deyilsən. EB ilə yaşayan, EB olan birinə baxan və ya EB-dən təsirlənənlərlə işləyən 800 yüzdən çox insan bizə EB ilə bağlı cavabsız qalan 10 sualını söylədi. Qlobal EB icması son 10 sualı təsdiqləmək və sıralamaqda bizə kömək etmək üçün bu yaxınlarda onlayn seminarlarda iştirak etdi. Bu suallar gələcək illər üçün DEBRA-nın tədqiqat strategiyasına çevriləcək və bütün dünyada EB tədqiqatlarına təsir göstərəcək.
Və indi edə bilərik nəticələri sizinlə paylaşın.
EB Community tərəfindən dəstəklənən tədqiqat BOBI mükafatını qazandı
Böyük Britaniyanın DEBRA tərəfindən sifariş edilmiş 2025-ci il üçün EB Prioritet Setting Partnership (EB PSP) tədqiqatının İnnovasiyanın Ən Yaxşı İstifadəsi üzrə nüfuzlu BOBI (Ən Yaxşı Biznes Kəşfiyyatı) Mükafatını qazandığını məmnuniyyətlə bildiririk. Bu tanınma böyük bir nailiyyətdir və EB icmasının səsi onun mərkəzində olmasaydı, mümkün olmazdı.
James Lind Alliance (JLA) metodu ilə aparılan EB PSP tədqiqatı, qlobal EB icması üçün ən vacib tədqiqat prioritetlərini müəyyən etmək üçün EB ilə yaşayan insanları, ailə üzvlərini, baxıcıları və mütəxəssisləri bir araya gətirdi. Bu yanaşma gələcək tədqiqatların yalnız akademik və ya kommersiya maraqlarına deyil, EB-dən birbaşa təsirlənənlər üçün həqiqətən vacib olan şeylərə yönəlməsini təmin edir. Mükafat münsiflərini bu tədqiqatda təsirləndirən şey onun mənalı olmağa sadiqliyi idi. üzvlərin iştirakı. Təcrübələrini, fikirlərini və prioritetlərini bölüşməklə üzvlər hansı tədqiqatın ən təcili ehtiyac duyulduğu barədə daha aydın və daha təmsilçi bir təsəvvür yaratmağa kömək etdilər. Bu kollektiv səs tədqiqata güc və real dünya təsirini verir. Bu tədqiqatın əsl uğuru, EB icması tərəfindən EB icması üçün formalaşdırılan bir tədqiqat gündəliyinin nəyi təmsil etməsindədir. Amma mükafat qazanmaq da həmişə xoşdur! İştirak edən hər bir üzvə böyük təşəkkürümü bildirirəm. Xəbərin tam mətni burada.
Layihə haqqında
DEBRA (Böyük Britaniya) James Lind Alliance ilə birlikdə bu layihəyə rəhbərlik etdi, çünki biz hesab edirik ki, bizim tədqiqat strategiyamız EB icması tərəfindən müəyyən edilməlidir. Tədqiqat strategiyaları çox vaxt akademiklərin və tədqiqatçıların maraqları ilə idarə olunur. Lakin biz istəyirik ki, tədqiqat strategiyamıza siz – EB ilə yaşayan və ya hər gün yaxınlarınıza qayğı göstərən insanlar və sizi dəstəkləyən peşəkarlar rəhbərlik etsin.
Biz bu layihə üçün Cure EB, DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International və EB Research Partnership ilə əməkdaşlıq etdik və birlikdə EB-dən təsirlənən xəstələr və baxıcıları və səhiyyə mütəxəssislərini əhatə edən EB Prioritetinin Müəyyən edilməsi üzrə Tərəfdaşlıq.
