EB üçün dəstəyi təkmilləşdirin
DEBRA yalnız gələcək müalicələr üçün tədqiqatları maliyyələşdirmir, həm də bu gün EB ilə yaşayan insanları dəstəkləyir. İcma Dəstək Qrupumuz həyatın hər mərhələsində praktik, emosional və maliyyə yardımı təklif edir. Buraya qrantlar, subsidiyalı tətil evləri və üzvlərimizi birləşdirmək üçün tədbirlər daxildir.
Bunun arxasında üzvlərin yaşadıqları təcrübələr əsasında formalaşan bir çox komanda və layihələr dayanır. Səsiniz işimizi istiqamətləndirməyə kömək edir və DEBRA-nın EB icmasının real ehtiyaclarını qarşılamağa davam etməsini təmin edir.
Aşağıdakı layihələr tez-tez dəyişir, lütfən, yenidən yoxlamağa davam edin!
Son yeniləmə
LEAG qrupumuz bu vacib təlimatı yeniləməkdə bizə kömək etdi. Yekun nəticəyə təsir göstərmək və onu formalaşdırmaq üçün EB icmalarının fikirlərini toplamaq məqsədilə bir sıra seminarlar keçirdik. Seminarlar artıq başa çatdı və təlimat dərc olunmazdan əvvəl layihənin növbəti mərhələsi üzərində işləyirik. Yeniləmələr 2026-cı ildə olacaq.
Layihə haqqında
DEBRA , Epidermoliz Bullosa (EB) xəstəliyindən əziyyət çəkən insanlar üçün yara baxımı ilə bağlı bir təlimat hazırlayır . Bu təlimat, EB xəstəliyindən əziyyət çəkən insanlar, onların ailələri və səhiyyə işçiləri tərəfindən qərar qəbuletməni dəstəkləmək üçün etibarlı, dəlillərə əsaslanan tövsiyələr təqdim etməyi hədəfləyir.
Təlimatın hazırlanmasına Böyük Britaniyanın DEBRA İdarə Heyətindən həvalə edilmiş məsuliyyət daşıyan Təlimatların İnkişafı Qrupu nəzarət edəcək. Bu qrup strateji nəzarəti təmin edən və Şuraya hesabat verən məsləhətçi orqan kimi fəaliyyət göstərəcək.
Mövzu üzrə ekspertlərdən ibarət Əsas Yazı Qrupu yazı və texniki işə rəhbərlik edəcək və EB-nin birbaşa təsirinə məruz qalanların nöqteyi-nəzərindən təlimatı formalaşdırmağa kömək etmək üçün fikirlər və rəylər təqdim edərək, EB-də yaşayan insanların səslərinin proses boyu daxil olmasını təmin etmək üçün Yaşamış Təcrübə Məsləhət Qrupu yaradılacaq.
Yaşamış Təcrübə Məsləhət Qrupunun (LEAG) rolu:
- Təlimatın nəyi əhatə etməli olduğuna, kimin üçün olduğuna, əsas suallara və əsas məqsədlərə qərar verməyə kömək edin. Onlar həmçinin öz təcrübənizdən hansı nəticələrin daha çox əhəmiyyət kəsb etdiyini sıralayacaqlar.
- Müalicə üçün üstünlüklərə, risklərə və üstünlüklərə diqqət yetirərək sübut və tövsiyələri nəzərdən keçirin.
- Qrup daha geniş EB icması üçün təlimatın asan başa düşülən versiyasının yaradılmasına rəhbərlik edəcək.
Hər il biz ən böyük və ən populyar tədbirimiz olan DEBRA üzvlərinin həftəsonunu keçiririk. Bu, üzvlərimiz üçün hər il bir araya gələrək xəbərləri, təcrübələri və dəstəyi bölüşmək və EB ilə yaşayan digər insanlarla tanış olmaq şansıdır. Bu, həm də üzvlərimiz üçün EB icmasının, DEBRA komandasının mütəxəssisləri ilə görüşmək və EB haqqında ən son xəbərlər və araşdırmalar haqqında eşitmək şansıdır.
Üzvlərin Həftə Sonunun mümkün qədər çox üzv üçün uyğun və əlçatan olması vacibdir, ona görə də özünüz iştirak edə bilsəniz də, etməsəniz də, onu tərtib etmək və planlaşdırmaq üçün yardımınıza ehtiyacımız var. Tədbirdən sonra mümkün olduğu qədər xəbərləri və danışıqları onlayn olaraq paylaşırıq, ona görə də lütfən, bunun sizin üçün uyğun olmasına kömək edin.
Xahiş edirik , Üzvlərin Həftəsonu ilə bağlı üç əsas sualımızı burada cavablandırmaq üçün beş dəqiqə ayırın və ya fikirlərinizi membership@debra.org.uk ünvanına göndərin.
- Üzvlərin Həftəsonunda ən çox hansı seminarları/sessiyaları/söhbətləri/mütəxəssisləri görmək istərdiniz?
- Üzvlərin Həftəsonunda iştirak edərkən ən böyük çətinliklər hansılardır? Bunları azaltmağa kömək edəcək hansı fikirləriniz var?
- Üzvlərin Həftəsonunda digər üzvlərlə tanış olmağınıza kömək etmək üçün bizim üçün ən yaxşı yol nədir?
DEBRA İnternational – dünya üzrə DEBRA-nın beynəlxalq şəbəkəsinin mərkəzi orqanı – EB-dən əziyyət çəkən insanlarla birlikdə yaşayan və ya ona qulluq edən insanlar və ya EB-dən təsirlənən insanlarla işləyən tibb işçiləri üçün məlumat vərəqələri hazırlayır. Bunlar EB ilə yaşayan insanların gözlədikləri qayğı və müalicə növlərini göstərmək üçün təlimatlardır.
Təcrübəyə görə EB eksperti kimi siz bu məlumatı nəzərdən keçirə və EB ilə yaşayan və işləyən hər kəs üçün həmin sənədləri təkmilləşdirəcək rəyi DEBRA International-a təqdim edə bilərsiniz.