EB üçün dəstəyi təkmilləşdirin
DEBRA yalnız gələcək müalicələr üçün tədqiqatları maliyyələşdirmir, biz bu gün EB ilə yaşayan insanları dəstəkləyirik. Bizim İcma Dəstək Qrupu həyatın hər mərhələsində praktiki, emosional və maliyyə yardımı təklif edir. Buraya qrantlar, subsidiyalaşdırılmış tətil evləri və üzvlərimizi birləşdirən tədbirlər daxildir.
Bunun arxasında üzvlərin yaşadıqları təcrübələr əsasında formalaşan bir çox komanda və layihələr dayanır. Səsiniz işimizi istiqamətləndirməyə kömək edir və DEBRA-nın EB icmasının real ehtiyaclarını qarşılamağa davam etməsini təmin edir.
Aşağıdakı layihələr tez-tez dəyişir, lütfən, yenidən yoxlamağa davam edin!
Layihə haqqında
DEBRA bununla bağlı təlimat hazırlayır Epidermolizis Bullosa (EB) olan insanlar üçün yara baxımı. Bu təlimatın məqsədi EB olan insanlar, onların ailələri və səhiyyə mütəxəssisləri tərəfindən qərarların qəbul edilməsini dəstəkləmək üçün etibarlı, sübuta əsaslanan tövsiyələr təqdim etməkdir.
Təlimatın hazırlanmasına Böyük Britaniyanın DEBRA İdarə Heyətindən həvalə edilmiş məsuliyyət daşıyan Təlimatların İnkişafı Qrupu nəzarət edəcək. Bu qrup strateji nəzarəti təmin edən və Şuraya hesabat verən məsləhətçi orqan kimi fəaliyyət göstərəcək.
Mövzu üzrə ekspertlərdən ibarət Əsas Yazı Qrupu yazı və texniki işə rəhbərlik edəcək və EB-nin birbaşa təsirinə məruz qalanların nöqteyi-nəzərindən təlimatı formalaşdırmağa kömək etmək üçün fikirlər və rəylər təqdim edərək, EB-də yaşayan insanların səslərinin proses boyu daxil olmasını təmin etmək üçün Yaşamış Təcrübə Məsləhət Qrupu yaradılacaq.
Yaşamış Təcrübə Məsləhət Qrupunun (LEAG) rolu:
- Təlimatın nəyi əhatə etməli olduğuna, kimin üçün olduğuna, əsas suallara və əsas məqsədlərə qərar verməyə kömək edin. Onlar həmçinin öz təcrübənizdən hansı nəticələrin daha çox əhəmiyyət kəsb etdiyini sıralayacaqlar.
- Müalicə üçün üstünlüklərə, risklərə və üstünlüklərə diqqət yetirərək sübut və tövsiyələri nəzərdən keçirin.
- Qrup daha geniş EB icması üçün təlimatın asan başa düşülən versiyasının yaradılmasına rəhbərlik edəcək.
Son yeniləmə
LEAG qrupumuz bu vacib təlimatı yeniləməkdə bizə kömək etdi. Yekun nəticəyə təsir göstərmək və onu formalaşdırmaq üçün EB icmalarının fikirlərini toplamaq məqsədilə bir sıra seminarlar keçirdik. Seminarlar artıq başa çatdı və təlimat dərc olunmazdan əvvəl layihənin növbəti mərhələsi üzərində işləyirik. Yeniləmələr 2026-cı ildə olacaq.
Hər il biz ən böyük və ən populyar tədbirimiz olan DEBRA üzvlərinin həftəsonunu keçiririk. Bu, üzvlərimiz üçün hər il bir araya gələrək xəbərləri, təcrübələri və dəstəyi bölüşmək və EB ilə yaşayan digər insanlarla tanış olmaq şansıdır. Bu, həm də üzvlərimiz üçün EB icmasının, DEBRA komandasının mütəxəssisləri ilə görüşmək və EB haqqında ən son xəbərlər və araşdırmalar haqqında eşitmək şansıdır.
Üzvlərin Həftə Sonunun mümkün qədər çox üzv üçün uyğun və əlçatan olması vacibdir, ona görə də özünüz iştirak edə bilsəniz də, etməsəniz də, onu tərtib etmək və planlaşdırmaq üçün yardımınıza ehtiyacımız var. Tədbirdən sonra mümkün olduğu qədər xəbərləri və danışıqları onlayn olaraq paylaşırıq, ona görə də lütfən, bunun sizin üçün uyğun olmasına kömək edin.
Zəhmət olmasa beş dəqiqənizi ayırın Üzvlərin Həftəsonu ilə bağlı əsas üç sualımıza burada cavab verinvə ya fikirlərinizi bizə göndərin Membership@debra.org.uk.
- Üzvlərin Həftəsonunda ən çox hansı seminarları/sessiyaları/söhbətləri/mütəxəssisləri görmək istərdiniz?
- Üzvlərin Həftəsonunda iştirak edərkən ən böyük çətinliklər hansılardır? Bunları azaltmağa kömək edəcək hansı fikirləriniz var?
- Üzvlərin Həftəsonunda digər üzvlərlə tanış olmağınıza kömək etmək üçün bizim üçün ən yaxşı yol nədir?
DEBRA İnternational – dünya üzrə DEBRA-nın beynəlxalq şəbəkəsinin mərkəzi orqanı – EB-dən əziyyət çəkən insanlarla birlikdə yaşayan və ya ona qulluq edən insanlar və ya EB-dən təsirlənən insanlarla işləyən tibb işçiləri üçün məlumat vərəqələri hazırlayır. Bunlar EB ilə yaşayan insanların gözlədikləri qayğı və müalicə növlərini göstərmək üçün təlimatlardır.
Təcrübəyə görə EB eksperti kimi siz bu məlumatı nəzərdən keçirə və EB ilə yaşayan və işləyən hər kəs üçün həmin sənədləri təkmilləşdirəcək rəyi DEBRA International-a təqdim edə bilərsiniz.
DEBRA-nın Qəyyumlar Şurasının 50%-dən çoxu ya özləri, ya da yaxın ailə üzvləri və baxıcıları ilə yaşayan EB təcrübəsi olan insanlardır. Biz həmişə DEBRA-nı idarə etməyə və qəbul etdiyimiz qərarlara rəhbərlik etməyə kömək etmək üçün İdarə Heyətimizin və ya Komitələrimizin bir hissəsi olmaqda maraqlı olan üzvləri axtarırıq. Biz bu komitələrdəki insanlardan bacarıq və təcrübə qarışığı axtarırıq, lakin əvvəllər şura səviyyəsində rol oynamağınız lazım deyil. EB ilə bağlı təcrübəniz üzvlərin təcrübələrini gördüyümüz işlərin mərkəzində saxlamağımızı təmin etmək üçün çox vacibdir.
haqqında daha çox tap necə idarə olunuruq və necə müraciət etmək olar qəyyum olmaq.