Skip to content

EB Valideynləri üçün Sağlamlıq Alətləri

Dörd nəfərdən ibarət ailə küçədən keçir, qadının körpəsi və yanında gənc qızla gəzən kişi.

Siz EB olan bir uşağın valideynisiniz? EB-li uşağa baxan valideynlər üzərində çoxlu təzyiqlər ola bilər, o cümlədən tez-tez soyunma dəyişikliyinə cavabdeh olmaq və gələcək üçün narahat olmaq. DEBRA UK ilə əməkdaşlıqda professor Endryu Tompson və Kardiff Universitetinin komandası EB-li uşağa qulluq edən valideynlərin psixoloji rifahını dəstəkləmək üçün “alət dəsti” yaratmağa çalışır. 
 
Onlar zehinlilik, valideyn və uşaq həyat keyfiyyəti/psixoloji rifah da daxil olmaqla bəzi xüsusi psixoloji dəyişənlər arasındakı əlaqəyə baxırlar. Onlar EB-dən təsirlənən ailələr üçün faydalı ola biləcək dəstək yaratmaq üçün faydalı ola biləcək amilləri müəyyən etmək istəyirlər. Bu alət dəstini yaratmaq üçün onların köməyinizə ehtiyacı var! 

 

Layihə məlumatları

Olivia Hughes indi müsahibələrini apardı və valideynlərdən və səhiyyə işçilərindən ibarət 21 şəxslə danışdı. Layihə üzərində işin getdiyini bölüşməkdən məmnunuq və komanda 2025-ci ilin ikinci yarısında EB icması ilə bölüşmək üçün nəticələri təhlil edir. 

Komanda həmçinin EB ilə uşaqları olan və ya olan valideynlər / baxıcılarla, həmçinin səhiyyə işçiləri ilə onlayn fərdi müsahibələr keçirəcək. Bu müsahibələrin keçirilməsində məqsəd valideynlər üçün “alət dəstinə” öz-özünə yardım resursuna nələrin daxil edilməsinin faydalı olacağına dair rəy toplamaqdır. Alət dəstinin uyğun olduğuna əmin olmaq üçün onlar 121 fərdi müzakirənin bir hissəsi kimi bir sıra suallar verəcəklər.

Bunlar zoom vasitəsilə baş verəcək və onlar təxminən 1.5 saat davam edəcək. İştirakınız və töhfələriniz üçün təşəkkür etmək üçün sizə a veriləcək £25 Love2Shop çekifokus qrup müsahibələri başa çatdıqdan sonra sizə e-poçt vasitəsilə göndəriləcək.

 

Əgər siz valideyn/baxıcısınızsa və ya EB-li uşağın valideyni/baxıcısı olmusunuzsa

Müzakirə aşağıdakı sahələri əhatə edəcək: 

  • Faydalı ola biləcəyiniz psixoloji dəstək növləri
  • Format və çatdırılma baxımından hansı üstünlükləriniz ola bilər
  • Gələcək dəstək resurslarına nəyin daxil edilməsinin vacib olduğuna dair təklifləriniz
  • Sizə həmçinin mövcud özünə kömək resurslarının və ya "alət dəstlərinin" nümunələri göstəriləcək və məzmun və dizayn haqqında nəyi bəyəndiyiniz/bəyənmədiyiniz barədə rəy bildirməyiniz xahiş olunacaq.

 

Əgər səhiyyə mütəxəssisisinizsə

Müzakirə aşağıdakı sahələri əhatə edəcək: 

  • EB olan uşaqlara qulluq edən valideynlərin psixoloji rifahını necə dəstəkləyə bilərik
  • Faydalı şəkildə tətbiq oluna biləcəyini düşündüyünüz hansı üsullar/yanlaşmalar
  • EB-dən təsirlənən ailələrlə klinik iş təcrübənizi paylaşın
  • Format və çatdırılma baxımından üstünlüklər

Müzakirədən əvvəl sizdən EB xəstələrini dəstəkləmək üçün istifadə etdiyiniz dəstək materiallarının nümunələrini e-poçtla göndərməyiniz xahiş olunacaq
 

DEBRA UK loqosu. Loqoda mavi kəpənək nişanları və təşkilatın adı var. Altında şüar "The Butterfly Skin Charity.
Privacy Baxış

Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.