EB Valideynləri üçün DEBRA Wellbeing Toolbar – QAPALI
Siz EB olan bir uşağın valideynisiniz? EB olan bir uşağa qayğı göstərmək, tez-tez geyinmə dəyişikliklərini idarə etməkdən gələcəklə bağlı qeyri-müəyyənliyin öhdəsindən gəlməyə qədər bir çox çətinliklər gətirə bilər.
DEBRA UK ilə əməkdaşlıqda professor Endryu Tompson, Olivia Hughes və Kardiff Universitetinin komandası EB olan uşaqların valideynləri üçün psixoloji dəstək “alət dəsti” hazırlamaq layihəsi üzərində işləyirlər. Bu tədqiqat üçün işə qəbul artıq bağlansa da, tədqiqat diqqətlilik kimi əsas psixoloji amilləri və onların həm valideynlərin, həm də uşaqların rifahı ilə necə əlaqəli olduğunu başa düşməyə yönəlib. Məqsəd ailələri həqiqətən nəyin dəstəklədiyini üzə çıxarmaqdır. Onlar EB-dən təsirlənən ailələr üçün faydalı ola biləcək dəstək resurslarının yaradılmasında nəyin faydalı ola biləcəyini anlamaq üçün valideynlər və səhiyyə mütəxəssislərinin məlumatlarından istifadə edəcəklər.
Olivia Hughes indi müsahibələrini apardı və valideynlərdən və səhiyyə işçilərindən ibarət 21 şəxslə danışdı. Layihə üzərində işin getdiyini bölüşməkdən məmnunuq və komanda 2025-ci ilin ikinci yarısında EB icması ilə bölüşmək üçün nəticələri təhlil edir.
Komanda EB-li uşaqları olan və ya olan valideynlər və baxıcılarla, habelə səhiyyə işçiləri ilə fərdi onlayn müsahibələr keçirdi. Bu müsahibələrin məqsədi valideynlər üçün özünə kömək “alət dəsti” resursuna nələrin daxil edilməsinin faydalı olacağına dair rəy toplamaq idi. Alətlər dəstinin uyğun olmasını təmin etmək üçün təkbətək müzakirələr zamanı bir sıra suallar verildi.
Bu müsahibələr Zoom vasitəsilə baş tutub və təxminən 1.5 saat davam edib.
EB olan uşaqların valideynləri / baxıcıları üçün:
Müzakirələr aşağıdakı sahələri əhatə edib:
- Faydalı hesab etdikləri psixoloji dəstəyin növləri
- Format və dəstəyin çatdırılması ilə bağlı üstünlüklər
- Gələcək dəstək resurslarına nələrin daxil edilməsi barədə təkliflər
- Mövcud özünə kömək resursları və ya "alət dəstləri" haqqında rəy, o cümlədən məzmun və dizayn haqqında bəyənmə və bəyənməmələr
Səhiyyə mütəxəssisləri üçün:
Müzakirələr araşdırıldı:
- EB olan uşaqlara qulluq edən valideynlərin psixoloji rifahını dəstəkləmək yolları
- Faydalı şəkildə tətbiq oluna bilən texnika və yanaşmalar
- EB-dən təsirlənən ailələrlə klinik iş təcrübəsi
- Dəstək resurslarının formatı və çatdırılması baxımından üstünlüklər
Müzakirələrdən əvvəl səhiyyə işçilərindən EB xəstələri ilə istifadə etdikləri dəstək materiallarının nümunələrini elektron poçtla göndərmələri istəndi.