JEB və DEB-də yara baxımı təcrübənizi paylaşın
Sizdə və ya qayğı göstərdiyiniz bir şəxsdə yunksional və ya distrofik EB varmı? Son 12 ayda sizə/onlara yara baxımı üçün krem və ya gel təyin edilibmi?
Əgər belədirsə, komanda sizinlə danışmaqdan məmnun olardı.
Tədqiqat nə ilə bağlıdır?
Biz Chiesi əczaçılıq şirkəti tərəfindən təşkil edilmiş və maliyyələşdirilmiş bu tədqiqatı dəstəkləyirik. Onlar 18 yaş və yuxarı EB olan yetkinlərlə və EB olan uşaqların və ya yetkinlərin qayğı göstərənləri ilə danışmaq istəyirlər. Sizdə və ya qayğı göstərdiyiniz şəxsdə Junctional EB (JEB) və ya Distrofik EB (DEB) olmalı və son 12 ayda yara baxımı üçün krem və ya gel təyin olunmalıdır.
Bu tədqiqat, JEB və DEB ilə yaşayan insanların təcrübələrini, xüsusən də yara baxımı ilə bağlı çətinlikləri daha yaxşı başa düşməyi hədəfləyir. Təcrübələrinizi bölüşməklə, insanların üzləşdiyi çətinliklər və ehtiyac duyduqları dəstəyə dair daha aydın bir təsəvvür yaratmağa kömək edəcəksiniz. Bu layihənin nəticələri JEB və ya DEB ilə yaşayan insanlar üçün məlumat və dəstəyi təkmilləşdirməklə EB icması ilə paylaşılacaq.
Tapıntılar akademik jurnallarda da dərc oluna və ya elmi görüşlərdə təqdim edilə bilər. Bu, EB-də yara baxımı üçün dəlil bazasının təkmilləşdirilməsinə töhfə verəcək və gələcək tədqiqat və qayğıya istiqamət verməyə kömək edəcək. Paylaşılan tapıntılarda heç kim sizi şəxsən tanıya bilməyəcək.
Tədqiqat nəyi əhatə edir?
- Bu tədqiqatda iştirak etmək bir tədqiqatçı ilə bir müsahibəni əhatə edir
- Müsahibə 90 dəqiqəyə qədər davam edəcək
- Müsahibə evinizdə və ya Zoom video və ya audio vasitəsilə keçirilərsə, seçiminiz olacaq.
- İştirakınıza görə təşəkkür etmək üçün müsahibə üçün 75 funt sterlinq alacaqsınız.
Aşağıdakı təsvir sizə uyğun gəlirmi?
- Mən Böyük Britaniyada yaşayıram
- Mən 18 yaş və ya daha böyükəm
- Mənə JEB və ya DEB diaqnozu qoyulub, yaxud da JEB və ya DEB diaqnozu qoyulmuş birinə qulluq edirəm
- Mənə/mənim qulluq etdiyim şəxsə son 12 ayda yara baxımı üçün krem və ya gel təyin edilib
- 90 dəqiqəlik müsahibədə şəxsən və ya ingilis dilində Zoom vasitəsilə iştirak edə bilərəm
Marağımı harada qeydiyyatdan keçirə bilərəm?
Əgər yuxarıdakı təsvir sizə uyğun gəlirsə və iştirak etmək istəyirsinizsə, zəhmət olmasa, tədqiqat qrupu ilə elektron poçt və ya telefon vasitəsilə əlaqə saxlayın. Tədqiqatçı sizinlə əlaqə saxlayacaq və iştirak etmək hüququnuz olub-olmadığını yoxlayacaq və tədqiqatla bağlı hər hansı sualınızı cavablandıracaq.
Telefon: + 44 20 4566 5119