HERA Xəstə Məsləhət Qrupuna qoşulun
Bizdən həqiqətən vacib bir araşdırmaya qoşulmaq istənilib və biz axtarırıq Proqressiv, həyatı məhdudlaşdıran EB-li uşağa qulluq təcrübəsi olan valideynlər Gələcək EB müalicələri üçün təsdiq prosesini təkmilləşdirə biləcək böyük bir tədqiqatın formalaşdırılmasına kömək etmək üçün. Buna görə də, bu layihənin EB ilə bağlı bütün təcrübələrə tətbiq olunmadığını başa düşürük, lakin əgər bu sizin üçün aktualdırsa və ya tətbiq oluna biləcək birini tanıyırsınızsa, bu, təcrübələrinizi bölüşmək üçün mənalı bir layihə ola bilər. Bu layihə DEBRA UK, Duchenne UK və Action for AT ilə əməkdaşlıq çərçivəsində həyata keçirilir və Şeffild Universitetinin təcrübəli tədqiqatçıları tərəfindən əlaqələndirilir və idarə olunur.
Kimi axtarırıq
- Xəstə Məsləhət Qrupuna (PAG) qoşulmaq üçün 2 DEBRA üzvü.
- Bir ana və bir ata (fərqli ailələrdən).
- Proqressiv və həyatı məhdudlaşdıran EB ilə yaşayan uşağa hazırda qulluq edən və ya qulluq etmiş şəxslər.
- İdeal olaraq, bu valideynlər bir neçə ildir ki, qayğı göstərən rolda olmalıdırlar, çünki layihə son diaqnozla əlaqəli təcrübələrə deyil, zamanla bağlı təcrübələrə yönələcək.
Xəstə Məsləhət Qrupuna (PAG) nə daxildir?
PAG üzvləri - EB, DMD və ya AT sahəsində təcrübəsi olan baxıcılar - hər biri təxminən 2 saat davam edən üç onlayn görüşdə iştirak edəcəklər. İlk görüşün 2026-cı ilin fevral ayının sonuna planlaşdırılacağı və tarixin təsdiqlənəcəyi gözlənilir.
Qrup aşağıdakıları edəcək:
- Layihənin formalaşmasına və istiqamətləndirilməsinə kömək edin
- Həyatınızdakı qayğı təcrübənizi paylaşın
- Tapıntıların ağır EB olan birinə qulluq təcrübələrini dəqiq şəkildə təmsil etdiyinə əmin olun.
İştirak etmək istəyirsiniz?
Əgər bu, iştirak etmək istədiyiniz bir şey kimi səslənirsə və ya maraq göstərməzdən əvvəl daha çox məlumat əldə etmək istəyirsinizsə, xahiş edirik 12 fevral 2026-cı il tarixinə qədər sarah.taylor@debra.org.uk ünvanına e-poçt göndərin.
Ödəniş
Xəstə Məsləhət Qrupunun üzvlərinə hər görüş üçün sərf etdikləri vaxta görə canlı təcrübə ödənişi təklif olunacaq (təfərrüatlar təsdiqlənəcək). Bu cür ödənişlərin bəzən vergi və ya müavinət statusunuza təsir göstərə biləcəyini başa düşürük, buna görə də onlar həmişə könüllüdür və ya həmişə daha aşağı məbləğ tələb edə bilərsiniz. İstəsəniz, bu barədə daha çox təlimat verə bilərik.
Bu layihə DEBRA UK, Duchenne UK və Action for AT ilə əməkdaşlıq çərçivəsində həyata keçirilir və Şeffild Universitetinin təcrübəli tədqiqatçıları tərəfindən əlaqələndirilir və idarə olunur.
HERA adlanan bu tədqiqat layihəsi, EB kimi xəstəliklər üçün müalicələrin və sağlamlıq texnologiyalarının Milli Səhiyyə və Qayğı Mükəmməlliyi İnstitutu (NICE) kimi səhiyyə tənzimləyici orqanları tərəfindən təsdiqlənməsini asanlaşdırmağı hədəfləyir. İnanırıq ki, bu layihə, qayğı göstərməyin sağlamlıqla əlaqəli həyat keyfiyyətinə necə təsir etdiyinə dair güclü dəlil bazası yaratmaqla, hazırda yeni müalicələrin təsdiqlənməsinə mane olan bəzi maneələri aradan qaldırmağa kömək edəcək. Biz Duchenne əzələ distrofiyası (DMD) xəstəliyindən təsirlənən insanları dəstəkləyən xeyriyyə təşkilatı Duchenne UK və Ataksiya-Telangiektaziya (AT) xəstəliyindən təsirlənənləri dəstəkləyən Action for AT ilə işləyirik.
Bu HERA layihəsi, Duchenne UK tərəfindən idarə olunan daha geniş bir tədqiqatın bir qoludur və ... adlanır. HERCULES, DMD xəstəlik yükü ətrafında lazımi dəlillərin toplanmasına yönəlmişdir. Onların HERCULES-də bir çox cəhətləri var və hər biri tənzimləyici orqanlar vasitəsilə yeni müalicələrin alınmasını tez-tez çətinləşdirən dəlillərdəki boşluğu doldurmağa yönəlmişdir.
HERA sağlamlıqla əlaqəli həyat keyfiyyətinin qayğı göstərənlərə təsirinə diqqət yetirir. Bu istiqamətdə Duchenne UK həm DEBRA UK, həm də Action for AT ilə əməkdaşlıq edir. Layihə həmçinin NICE kimi tənzimləyici orqanlar üçün bu cür vəziyyətlərlə əlaqəli çətinlikləri daha yaxşı başa düşmək və bununla da bu cür vəziyyətlər üçün yeni müalicə və texnologiyaları qiymətləndirmək üçün yanaşmalarını uyğunlaşdırmaq üçün daha yaxşı təbliğat aparmaq imkanları aça bilər.
Daha geniş HERCULES layihəsi DMD-yə yönəlsə də, inanırıq ki, HERA-da iştirakımız gələcəkdə boru kəməri boyunca aparılan EB müalicələrinin Böyük Britaniyanın tənzimləyici orqanlarından istifadə üçün ən yaxşı təsdiq şansına malik olmasını təmin etmək üçün bir addım olacaq.
Biz və tərəfdaş təşkilatlarımız bu vəziyyətdə olan qayğı göstərənlərə əhəmiyyətli təsirini artıq başa düşsək də, bu layihə sübutları NICE kimi tənzimləyici orqanların yeni müalicə və texnologiyaları qiymətləndirərkən istifadə edə biləcəyi şəkildə toplayacaq və strukturlaşdıracaq. EB, DMD və AT-dəki qayğı göstərənlər tez-tez oxşar çətinliklərlə üzləşirlər və bu vəziyyətlər üzrə sübutların toplanması bu vəziyyətlərin daha geniş təsirini nümayiş etdirməkdə ümumi çətinliklərin həllinə kömək edəcəkdir.
Düzgün dəlil növünün olmaması tez-tez müalicənin təsdiqlənməsinə maneə olur, buna görə də bu iş gələcək EB müalicələrinin təsdiqlənmək üçün ən yaxşı şansa malik olmasını təmin etməyə kömək etmək məqsədi daşıyır.