EB-nin genetik diaqnozu olan ailələr - AÇIQ

Epidermoliz büllozası (EB) ilə yaşama təcrübənizi bölüşün – siz EB ilə yaşayan yetkinsiniz, yoxsa EB-dən təsirlənmiş uşağın valideynisiniz?

Kardiff Universitetinin Genetik və Genom Konsultasiyası üzrə magistr dərəcəsinin sonuncu kurs tələbəsi Anna Ricvey, İrlandiya və Böyük Britaniyadakı EB icmasından iştirakçıları tədqiqat layihəsində iştirak etməyə dəvət edir.

Annanın tədqiqatı EB-dən təsirlənən fərdlərin və ailələrin yaşadıqları təcrübələri araşdırmaq məqsədi daşıyır və ailə daxilində genetik diaqnozun nə demək olduğunu başa düşməyə xüsusi diqqət yetirir.

Kim iştirak edə bilər?

• Böyüklər (18+) EB ilə yaşayan
• EB ilə yaşayan uşaqların valideynləri
• İngilis dilində ünsiyyət qurmağı bacarır

Nə daxildir?

Şəxsən və ya ailənizdə EB diaqnozu ilə bağlı şəxsi təcrübənizi bölüşməyə dəvət olunacağınız bir saatlıq onlayn müsahibə. Müsahibələr tədqiqat məqsədilə audio yazıya alınacaq.

İştirak etmək istəyirsiniz?

Daha çox məlumat əldə etmək və maraq dairənizi qeydiyyatdan keçirmək üçün birbaşa ridgewaya@cardiff.ac.uk ünvanı vasitəsilə Anna Ridgeway ilə əlaqə saxlayın . O, istənilən sualı məmnuniyyətlə cavablandıracaq.

İştirak 2026-cı ilin mart ayına qədər açıqdır.