Digər təşkilatlardan imkanları araşdırın | DEBRA UK

Skip to content

Etibarlı təşkilatlar tərəfindən paylaşılan sorğular, anketlər, müsahibələr, müzakirələr və seminarları əhatə edən klinik olmayan tədqiqatlarda və PPIE-də (xəstə və ictimaiyyətin iştirakı və cəlb olunması) iştirak etmək üçün bəzi imkanlar. Bu imkanlar təcrübələrinizi bölüşmək, daha geniş tədqiqat və layihələrə töhfə vermək və EB və nadir hallarda yaşayan icmalar üçün müsbət dəyişikliklərə kömək etmək üçün bir şansdır.

Bu imkanlar barədə mütəxəssis həkiminizlə danışmağa ehtiyac yoxdur, lakin tədqiqatçılar tərəfindən təqdim olunan məlumat vərəqlərini oxuya və iştirak edib-etməməyi seçə bilərsiniz.

Bir şəxs qələm tutub çap olunmuş sənədə yazır, digər əli isə kağızı parlaq təbii işıq altında masanın üzərində saxlayır və bəlkə də klinik olmayan tədqiqatlar üçün məlumatları nəzərdən keçirir.

Genetik Test Nəticələrini Almaq Təcrübənizi Paylaşın

NHS Cənub-Şərqi Genom Tibb Xidməti, genom hesabatlarını və genetik test nəticələrinin xəstələrə və ailələrə çatdırılma üsulunu təkmilləşdirmək üçün milli layihəyə rəhbərlik edir. Sorğu 30 oktyabrda başa çatır.

Neytral fonda, qatlanmış ağ dəsmalın yanında, ağ bir səthdə dörd ağ dəriyə qulluq qabı və kremli açıq banka yerləşdirilib - bu, klinik olmayan tədqiqat mühitlərində tez-tez rast gəlinən təmiz estetikanı mükəmməl şəkildə əks etdirir.

JEB və DEB-də Yara Baxımı Təcrübənizi Paylaşın: Müsahibə

Əgər sizdə Junctional və ya Distrofik EB varsa və ya belə bir xəstəyə qulluq edirsinizsə, tədqiqatçılar yara baxımının reallıqları və çətinlikləri haqqında daha çox məlumat əldə etməyə çalışırlar.

İki nəfər əllərində klinik olmayan tədqiqatlarla bağlı sənədlər olan noutbuklarla bir masada oturub, ekranlardan birində iki nəfərin video zəngi göstərilir.

Gələcək EB Tədqiqatının Formalaşdırılmasına Kömək Edin: Müsahibə

Çikaqodakı Lurie Uşaq Xəstəxanasından tədqiqatçı Dr. Amy Paller, EB ilə yaşayan insanlar üçün əslində nəyin vacib olduğunu anlamaq istəyir. Təcrübənizi bölüşmək üçün qısa bir müsahibədə iştirak edin.

Əlcəkli əllərdə böyüdücü olan tablet

Fotoşəkillərdən RDEB xərçəngini aşkar etmək üçün proqram hazırlayır

Şimal-Qərb Universiteti (Çikaqo, ABŞ) tədqiqatçıları dəri lezyonlarının fotoşəkillərini təqdim etmək üçün RDEB və SCC tarixi olan insanları axtarırlar.

İştirak etmək

Dörd nəfərdən ibarət ailə küçədən keçir, qadının körpəsi və yanında gənc qızla gəzən kişi.

EB Valideynləri üçün DEBRA Wellbeing Toolbar

DEBRA UK ilə əməkdaşlıqda professor Endryu Tompson, Olivia Hughes və Kardiff Universitetinin komandası EB olan uşaqların valideynləri üçün psixoloji dəstək “alət dəsti” hazırlamaq layihəsi üzərində işləyirlər.

Neytral fonda çılpaq çiyin üzərində yumşaq dayanan əlin yaxından görünüşü.

Dəri vəziyyəti ilə yaxşı yaşamaq

Bu tədqiqatın ikinci mərhələsi dəri xəstəlikləri olan fərdləri "Dəri xəstəliyi ilə yaxşı yaşamaq" proqramı adlanan yeni fərdiləşdirilmiş psixoloji müdaxilənin prototipini sınaqdan keçirməyə dəvət edir.

İştirak etmək

Bir şəxs noutbukda virtual görüşdə iştirak edir, kağız üzərində qeydlər aparır, digəri isə ekranda jest edir və danışır.

EB-nin genetik diaqnozu olan ailələr

Şəxsən və ya ailənizdə EB diaqnozu ilə bağlı şəxsi təcrübənizi bölüşməyə dəvət olunacağınız bir saatlıq onlayn müsahibə.

İştirak etmək

Uzun qəhvəyi saçlı bir qadın fikirli görünür, çənəsini əlinə söykəyib pəncərədən bayıra baxır, onun əksi şüşədə görünür - bəlkə də psixodermatoloji sorğunun nəticələrini düşünür.

Psixodermatologiya və Mən Sorğu

Bu qısa sorğu Böyük Britaniyada istənilən dəri problemi olan insanlar üçündür və Britaniya Dəri Fondu və Dəri Sağlamlığı Alyansı tərəfindən dəstəklənir.

İştirak etmək

Tamaşaçı üzvləri cərgələrdə oturur, üzü irəli baxır və mavi fonda çərçivədən kənar bir şeyə baxırlar.

NICE görüşlərini izləyin

İctimaiyyət üzvlərinin Milli Sağlamlıq və Baxım Mükəmməlliyi İnstitutunun (NICE) Məsləhət Komitəsinin iclaslarını izləmək imkanı var.

İştirak etmək

Mavi köynəkli bir adam iclasda və ya sinifdə əlini qaldırır, arxasında iki nəfər oturmuşdu, birinin əlində planşet, digəri dəftərdir.

Tədqiqatın bir hissəsi olun (NIHR)

İngiltərə, Şimali İrlandiya, Şotlandiya və Uelsdə həyati əhəmiyyətli sağlamlıq və qayğı tədqiqatlarında iştirak etməyi asanlaşdıran Milli Sağlamlıq və Baxım Araşdırmaları İnstitutu (NIHR).

İştirak etmək

Yaşıl üzümlərdən və çəhrayı çiçəklərdən hazırlanmış DNT ikiqat sarmal strukturu açıq fonda zərif şəkildə birləşir və genetik məsləhətçinin təcrübəsinin məharətli dəqiqliyini simvollaşdırır.

Genetik Məsləhətçi Layihələri

EB-yə həvəsli və bu sahədə tədqiqatları inkişaf etdirməyə sadiq olan genetik məsləhətçi tələbələri dəstəkləyin.

İştirak etmək

Əlində mübadilə buferi və qələm tutan şəxs qeydlər aparır, digəri isə bitkilərlə dolu otaqda onların qarşısında oturub danışır.

Qayğıkeşlik Vəziyyəti üzrə sorğu və hesabatlar (2026)

NƏTİCƏLƏR - İllik Baxım Durumu sorğusu, Carers UK xeyriyyə təşkilatına baxıcıların ehtiyaclarını və üzləşdikləri çətinlikləri anlamağa kömək edir.

Bu tədqiqatın nəticələri

Bir şəxs üzünü qismən örtən, göy qurşağı zolaqları olan böyük, açılmış əl ventilyatoru tutur; arxa planda ağaclar və su görünür.

Görünən fərqləri olan LGBTQIA+ yetkinləri (2025)

NƏTİCƏLƏR - Bristol Universitetinin Xarici Görünüş Tədqiqatları Mərkəzinin tədqiqatçıları, görünən fərqləri olan 75 LGBTQIA+ yetkin arasında sorğu keçirib və nəticələrini burada paylaşıblar.

Bu tədqiqatın nəticələri

Qısa saçlı bir insanın üzünün bir tərəfinə yapışdırılmış müxtəlif rəngli həblər var, gözləri bağlıdır, solğun çəhrayı fonda.

Dərmanların təsiri (2025)

NƏTİCƏLƏR - Ketrin Silk, EB üçün dərman qəbul etmə təcrübələri ilə bağlı tədqiqatının nəticələrini bir blog yazısında bizimlə paylaşdı.

Bu tədqiqatın nəticələri

Uzun sarı saçlı bir qadın səpələnmiş qırmızı və ağ qızılgül ləçəklərinin əhatəsində ot üzərində uzanır, yuxarı baxır və kameraya yumşaq gülümsəyir.

Qərəzdən kənara baxın (2025)

NƏTİCƏLƏR - Chiesi sorğusunun nəticələrini 2025-ci ilin oktyabrında başladıb

Bu tədqiqatın nəticələri

İki qadın qapalı stullarda oturub söhbət edirlər. Bir qadın əli ilə jest edir, digəri isə diqqətlə dinləyir.

EB-nin valideyn və bacı təcrübələri (2025)

NƏTİCƏLƏR - Bu tədqiqatda cəmi 14 nəfər iştirak etmişdir: yeddi valideyn və yeddi qardaş.

Bu tədqiqatın nəticələri

Açıq havada əl-ələ tutan, biri narıncı paltar geyinmiş, digəri yaşıl şalvar geyinmiş, yarpaqlı fonda iki nəfərin yaxından görüntüsü.

Sevgili Fəaliyyət (2025)

NƏTİCƏLƏR - Görünüş Araşdırmaları Mərkəzi (CAR) son birgə səylərimizin nəticələrini paylaşır.

Bu tədqiqatın nəticələri

Rəqəmsal kamera masada oturan insanı qeyd edir, kamera ekranı onların şəklini fokusda, adamı isə fonda bulanıq göstərir.

Səhiyyə mütəxəssislərinin təhsili (2025)

NƏTİCƏLƏR - Gözləniləndən daha az üzv qeydlər təqdim etdi, lakin Britaniya Dermatologiya Kollecinin veb saytına əlavə etmək üçün bir Xəstə Səsi videosunun çəkilişi planlaşdırılır.

Bu tədqiqatın nəticələri

Qırmızı saçlı qadın profildə iki ağ mərmər büst arasında poza verir, üzü heykəllərlə sıx uyğunlaşdırılır.

Rare Minds Matter (2023)

NƏTİCƏLƏR - "Nadir Ağıllar Əhəmiyyətlidir – Psixi Sağlamlıq Sorğusu 2023" hesabatı Böyük Britaniyanın nadir icmasının pandemiyadan sonrakı psixi sağlamlıq təcrübələrini araşdırır.

Bu tədqiqatın nəticələri

Açıq boz blazer və qara köynəkdə olan şəxs parlaq, bulanıq fonda qapalı yerdə dayanaraq gülümsəyir.

Qara İngilis qadınlarının dəri xəstəlikləri təcrübəsinin araşdırılması (2024)

NƏTİCƏLƏR - Tədqiqat dermatoloji təlim və tədqiqat çərçivəsində irqi cəhətdən savadlı səhiyyə xidmətinə, mədəni cəhətdən səlahiyyətli ünsiyyətə və Qara dərinin daha yaxşı görünməsinə ehtiyac olduğunu vurğulayır.

Bu tədqiqatın nəticələri

İki qadın bitkilər olan bir otaqda divanda oturub söhbət edir. Bir qadın irəli baxır, digəri isə arxası kameraya baxır.

Görünən fərqlə ailə planlaması (2025)

NƏTİCƏLƏR - Görünüş Araşdırmaları Mərkəzi (CAR) son birgə səylərimizin nəticələrini paylaşır.

Bu tədqiqatın nəticələri

Bir şəxs qələm tutub çap olunmuş sənədə yazır, digər əli isə kağızı parlaq təbii işıq altında masanın üzərində saxlayır və bəlkə də klinik olmayan tədqiqatlar üçün məlumatları nəzərdən keçirir.

Şəxsi Müstəqillik Ödənişi (PIP) Sorğusu

NƏTİCƏLƏR GÖZLƏYİRİK - Əlillərin Hüquqları UK, qısa bir sorğu vasitəsilə Şəxsi Müstəqillik Ödənişi (PİÖ) ilə bağlı fikirlərini bölüşmək üçün yaşadığı təcrübəyə malik insanların fikirlərini eşitmək istəyir.

Buruq saçlı, eynəkli və çantalı bir şəxs qatara və ya tramvaya minərkən əlində klinik olmayan tədqiqatlar haqqında kitab tutur. Digər sərnişinlər arxa planda oturub ayaq üstə dururlar.

Əlil uşaqlar və gənclər üçün nəqliyyat

NƏTİCƏLƏR GÖZLƏYİR - İcma Nəqliyyatı Assosiasiyası əlil uşaqlar və gənclər üçün nəqliyyat məsələsinə nəzər salır.

RDD 2026 Sorğusu

Genetic Alliance UK, RDD 2026 kampaniyasının bir hissəsi olaraq nadir şərtlərlə yaşayan insanlar üçün bərabərlik mövzusunu araşdırır.

Nəticələr gözlənilir

Şprislər, maskalar, termometrlər, əlcəklər, stetoskop, həblər, sarğılar, həb təşkilatçısı və mavi fonda düzülmüş anatomik modellər daxil olmaqla müxtəlif tibbi əşyalar.

Tibbi cihazlar və məhsullar sorğusu (2025)

GÖZLƏNƏN NƏTİCƏLƏR - Səhiyyə və Sosial Yardım Departamenti ilkin və ictimai yardımda resept üçün mövcud olan tibbi cihazların və məhsulların siyahıya alındığı "Dərman tarifinin IX Hissəsi"ndə islahatlar aparır.

NƏTİCƏLƏRİ GÖZLƏYƏK

Beş nəfər əllərini sənədlər, notebook və açıq noutbuk olan taxta masanın üzərində komanda işi jesti ilə birləşdirir.

We R Rare sükan qrupu (2025)

QAPALI - We R Nadir Rəhbər Qrupuna qoşulun və nadir vəziyyətlər üçün qayğı və tədqiqatın gələcəyini formalaşdırmağa kömək edin.

NƏTİCƏLƏRİ GÖZLƏYƏK

Açıq rəngli dekorasiyalı yumşaq işıqlı otaqda bir sıra ultrasəs şəkillərini tutub baxan şəxs.

EB-də daha geniş ailə planlaşdırması (2025)

NƏTİCƏLƏRİ GÖZLƏYƏN - Mia Keating Kardiff Universitetində Genetik Məsləhətçi tələbədir. İştirak edən bütün üzvlərimizə təşəkkür edirik, nəticələr tezliklə açıqlanacaq.

NƏTİCƏLƏRİ GÖZLƏYƏK

Stolda oxuyan formada tələbələrin olduğu sinif otağı; ön cərgədə oturan iki oğlan gülümsəyərək kamera qarşısında pozalar verir, digərləri isə diqqətlərini işlərinə yönəldirlər. Divarda Londonun bir divarı var.

EB məktəbdə (2025)

NƏTİCƏLƏRİ GÖZLƏYƏN - Helen Şepperson Kardiff Universitetində Genetik Məsləhətçi tələbədir. İştirak edən bütün üzvlərimizə təşəkkür edirik, nəticələr tezliklə açıqlanacaq.

NƏTİCƏLƏRİ GÖZLƏYƏK

Boynunda qulaqcıq olan gənc qadın çəhrayı qovluq tutur və içəridə taxta panellərin yanında dayanıb gülümsəyir.

Xəstə cütləşməsi (2024)

NƏTİCƏLƏRİ GÖZLƏYƏN - Beacon Tələbə Səs Mükafatı Xəstə Cütləşdirmə Sxemi tibb, tibb bacısı və biologiya tələbələrinə nadir bir xəstəlik xəstəsi ilə cütləşmək və ya onların vəziyyəti və xəstə təcrübəsi haqqında birinci əldən öyrənmək imkanı verir.

NƏTİCƏLƏRİ GÖZLƏYƏK

Neytral fonda çılpaq çiyin üzərində yumşaq dayanan əlin yaxından görünüşü.

Dəri xəstəliyi ilə yaxşı yaşamaq (2025)

GÖZLƏNƏN NƏTİCƏLƏR - Bu tədqiqat dəri xəstəlikləri olan şəxsləri “Dəri Vəziyyəti ilə Yaxşı Yaşamaq” adlı yeni fərdiləşdirilmiş psixoloji müdaxilədə iştirak etməyə dəvət edir.

NƏTİCƏLƏRİ GÖZLƏYƏK