Biz burada sorğular, anketlər və seminarları əhatə edən tədqiqat və PPIE (xəstə və ictimaiyyətin iştirakı və məşğulluğu) işlərində iştirak etmək imkanlarını paylaşacağıq. Bu imkanlar haqqında mütəxəssis həkiminizlə danışmağa ehtiyac yoxdur, lakin tədqiqatçılar tərəfindən təqdim olunan məlumat vərəqlərini oxuya və iştirak edib-etməməyi seçə bilərsiniz.
Britaniya Dermatologiya Kolleci DEBRA üzvlərini EB haqqında məlumatlılığı artırmaq və səhiyyə mütəxəssislərinin EB olan insanları necə başa düşmələrini və dəstəkləmələrini formalaşdırmaq üçün öz həyat təcrübələrini bölüşməyə dəvət edir. Bu təcrübələr onların vasitəsilə təhsil resurslarında istifadə olunacaq təhsil mərkəzi, səhiyyə işçiləri arasında EB qayğı və məlumatlılığı yaxşılaşdırmaq.
Bu layihə üçün müəyyən vaxt qrafiki yoxdur və iştirak çevikdir. Təcrübənizi sizə uyğun şəkildə paylaşa bilərsiniz:
Bu fürsət bütün EB növləri üçün açıqdır və valideynlər/baxıcılar gənc üzvlər adından paylaşa bilərlər. Siz EB ilə gündəlik həyatın necə olduğu, müalicə səyahətiniz və ya səhiyyə mütəxəssislərinin sizə necə dəstək verdiyi və nəyin yaxşılaşdırıla biləcəyi haqqında danışmaq istəyə bilərsiniz.
Töhfələriniz üçün təşəkkür etmək üçün bir stimul var.
Əgər siz də iştirak etmək istəyirsinizsə və ya daha çox məlumat əldə etmək istəyirsinizsə, marağınızı bildirmək və söhbət etmək üçün vaxt təyin etmək üçün Lisa@bad.org.uk ünvanına e-poçt göndərin.
Bu qısa sorğu Böyük Britaniyada istənilən dəri problemi olan insanlar üçündür və Britaniya Dəri Fondu və Dəri Sağlamlığı Alyansı tərəfindən dəstəklənir.
Valideyn və ya qardaş/bacı kimi təcrübənizi EB-li birinə bölüşməklə, EB-nin sizə və ailənizə necə təsir etdiyi haqqında daha çox məlumat əldə etməkdə bizə kömək edə bilərsiniz. Təcrübənizi daha yaxşı başa düşmək bizə həm digər insanlardan, həm də xidmətlərdən EB olan insanlar və onların ailələri üçün nəyin faydalı ola biləcəyi barədə fikirlər verə bilər.
UPDATE
Qardaşların tədqiqatının 20 dəqiqəlik şifahi təqdimat üçün Britaniya Psixoloji Cəmiyyətinin Sağlamlıq Psixologiyası Bölməsinin bu ilin iyun 2025-ci il Konfransında qəbul edildiyini bölüşməkdən məmnunuq. Bu nüfuzlu tədbir dünyanın hər yerindən tədqiqatçıları və klinisistləri cəlb edir, tapıntılarımızı nümayiş etdirmək və DEBRA ilə əməkdaşlığımızı gücləndirmək üçün əla fürsət verir.
Kardiff Universitetinin tədqiqatçıları ən azı 18 yaşı olan, Böyük Britaniyada yaşayan, özünü Qara Karib/Afrika və ya Qarışıq irs kimi tanıdan və müzakirə etməyə hazır olduqları dəri problemi olan qadınlarla müsahibə aparmaq istəyirlər.
Görünüş Mərkəzinin (İngiltərənin Qərbi Universiteti, Bristol) tədqiqatçıları 7 epizoddan ibarət podkast seriyasını qiymətləndirmək üçün görünən fərqləri olan yetkinləri axtarırlar. onların romantik həyatının aspektləri.
Siz "Sevgili Fəaliyyət"in bir nüsxəsini alacaqsınız və ondan istifadə təcrübələrinizlə bağlı bir sıra sorğularda iştirak edəcəksiniz.
Maraq ifadəsi formasını doldurun və 1:1 60 dəqiqəlik onlayn müsahibədə iştirak etmək üçün Görünüş Araşdırmaları Mərkəzi sizinlə əlaqə saxlayacaq. Tədqiqatçılar bu qərarların qəbuluna kömək etmək üçün hansı dəstəyin və resursların faydalı ola biləcəyini daha yaxşı başa düşməyə çalışırlar.
Şimal-Qərb Universitetinin (Çikaqo, ABŞ) tədqiqatçıları dəri lezyonlarının fotoşəkillərini təqdim etmək üçün RDEB və SCC tarixi olan insanları axtarırlar. Məqsəd RDEB xəstələri üçün dərilərinin şəkillərini yükləmək və SSC-nin mövcud/SCC olmadığı kimi çıxış əldə etmək üçün veb tətbiqi yaratmaqdır.
Tibbi cihaz və məhsullarla təcrübəniz haqqında qısa sorğunu tamamlayın və səhiyyənin daha əhatəli olmasına kömək edin. Üstəlik, daha ətraflı rəy bildirmək üçün ödənişli fokus qruplarına qoşulun!
Səhiyyə və Sosial Yardım Departamenti ilkin və ictimai yardımda resept üçün mövcud olan tibbi cihaz və məhsulların siyahıya alındığı “Dərman tarifinin IX Hissəsi”ndə islahat işləri aparır. Onlar siyahını klinik və ekspert istinad qrupları ilə yenidən kateqoriyalara bölür və sənayedə rəy yaradırlar.
Məqsəd resept üçün təqdim edilən məhsulların qiymətləndirilməsini artırmaq və ən uyğun məhsulların mövcud olması üçün yenilənmə prosesini təqdim etməkdir. Onlar ilkin və ictimai qayğıda özünə qulluq və monitorinqdə istifadə olunan bir sıra məhsullardan hansı xüsusiyyətləri qiymətləndirdikləri ilə bağlı xəstə məlumatını axtarırlar; Bu, stoma torbaları, aralıq kateterlər, qlükoza monitorinqi, yaraya qulluq sarğıları və s. ola bilər.
Bu sorğu xəstələr və onlara qulluq edənlər üçündür və 10 yanvar 2025-ci il tarixinədək açıq olacaq. Anonimdir, lakin hər kəsin daha dərin fokus qrupunda (və ya potensial olaraq fərdi müzakirədə) iştirak etmək üçün əlavə əlaqə qurmaqda maraqlı olub-olmadığını soruşur. bu sualları araşdırın.
İctimaiyyət üzvləri NHS-də hansı müalicələrin maliyyələşdirildiyi barədə qərarların necə qəbul edildiyini görə bilərlər. Potensial EB müalicəsi üçün bu komitə iclasları keçirildiyi zaman biz üzvlərə məlumat verəcəyik.
Milli Sağlamlıq və Baxım Tədqiqatları İnstitutu (NIHR) İngiltərə, Şimali İrlandiya, Şotlandiya və Uelsdə həyata keçirilən sağlamlıq və sosial qayğı tədqiqatları haqqında məlumat əldə etmək üçün axtarış vasitəsi təqdim edir və/yaxud siz imkanlar yarandıqda məlumat almaq üçün qeydiyyatdan keçə bilərsiniz.
İllik Baxım Durumu sorğusu, Carers UK xeyriyyə təşkilatına baxıcıların ehtiyaclarını və üzləşdikləri çətinlikləri anlamağa kömək edir. Əgər baxıcısınızsa, lütfən, 2024-cü il sorğusunu doldurun:
2023-cü il Baxım Durumu sorğusunu tamamlayan hər kəsə təşəkkür edirik.
2023 sorğusunu tamamlayan hər kəsə təşəkkür edirik. Nəticələr yazılır və hesabatda dərc olunur.
Rareminds, insanlara nadir şərtlərlə mümkün qədər yaxşı yaşamağa kömək etmək üçün məlumat və resursları bir araya gətirən rifah mərkəzini işə saldı.
Rareminds qeyri-kommersiya İcma Maraqları Şirkətidir, nadir hallarda yaşayan insanlar üçün yüksək ixtisaslaşdırılmış məsləhət və sağlamlıq resurslarına sərfəli, vaxtında çıxış təmin edir. Onlar istəyərlər ki, nadir xəstəliklərdən təsirlənən hər kəs (nadir vəziyyətdə olan insanlar, baxıcılar, ailə üzvləri və xəstə/dəstək qrupunun rəhbərləri) bu sorğunu tamamlamaq üçün 5-10 dəqiqə vaxt ayırsın.
Chiesi tənəffüs sağlamlığı, nadir xəstəliklər və xüsusi qayğı sahəsində innovativ terapevtik həllər hazırlayan və bazara çıxaran tədqiqata yönəlmiş biofarmasevtik qrupdur. Onlar EB daxil olmaqla, nadir və xroniki xəstəliklərlə yaşayan insanların üzləşdiyi stiqma və qərəzliliyin təsirini daha yaxşı başa düşmək üçün Böyük Britaniya və İrlandiya miqyasında sorğu keçirirlər.
İstər başqalarının mühakiməsi, istər özünü günahlandırma, istərsə də sizə təsir edən başqa bir şey olsun, səsiniz vacibdir. İştirak etməklə, siz nadir və xroniki xəstəliklərdən əziyyət çəkənlərə empatiya, anlayış və daha yaxşı dəstəyi təşviq etmək üçün kampaniyanın formalaşdırılmasına kömək edəcəksiniz. Bu, həm EB ilə yaşayanlar, həm də baxıcılar üçün açıqdır. O, anonimdir və tamamlanması bir neçə dəqiqə çəkməlidir.
Kardiff Universitetində Mia Keating onlayn müsahibədə Böyük Britaniyada 18 və ya daha yuxarı yaşda olan xala, əmi və hər hansı bir EB növü olan insanların əmisi oğlu ilə danışmaq istəyir. İştirak etmək imkanı 2025-ci ilin fevralında bağlanır. Nəticələr 2025-ci ilin iyununda paylaşılacaq.
İştirak edən bütün üzvlərimizə təşəkkür edirik, nəticələr tezliklə açıqlanacaq.
Kardiff Universitetində Helen Shepperson EB ilə yaşayan 16-25 yaşlı insanları və 4-18 yaşlı EB ilə yaşayan uşaqların valideynlərini/baxıcılarını Böyük Britaniya təhsili ilə bağlı təcrübələri barədə müsahibə almaq üçün axtarır. İştirak etmək imkanı 2025-ci ilin fevralında bağlanır. Nəticələr 2025-ci ilin iyununda paylaşılacaq.
İştirak edən bütün üzvlərimizə təşəkkür edirik, nəticələr tezliklə açıqlanacaq.
Böyük Britaniyanın Kardiff Universitetində Catherine Silk, simptomlarını idarə etmək üçün dərman qəbul etmək təcrübələrini bölüşmək üçün EB ilə yaşayan böyükləri axtarır. İştirak etmək imkanı 2025-ci ilin fevralında bağlanır. Nəticələr 2025-ci ilin iyununda mövcud olan yazılı və/və ya video xülasədə paylaşılacaq.
İştirak edən bütün üzvlərimizə təşəkkür edirik, nəticələr tezliklə açıqlanacaq.
Tələbə Səsi Mükafatı Xəstə Cütləşdirmə Sxemi tibb, tibb bacısı və biologiya tələbələrinə nadir bir xəstəlik xəstəsi ilə cütləşmək və ya onların vəziyyəti və xəstə təcrübəsi haqqında birinci əldən öyrənmək imkanı verir. Tələbə xəstələrin cütləşməsi ilə 1.5 saata qədər müsahibə təşkil edəcək və söhbət zamanı əldə edilən məlumatlardan Tələbə Səsi Mükafatı müsabiqəsinə təqdim etdikləri inşanı məlumatlandırmaq və artırmaq üçün istifadə edəcək.
Milli Sağlamlıq və Baxım Mükəmməlliyi İnstitutu (NICE) rəhbərliyini məlumatlandırmaq üçün NHS Danışıq Müalicələrindən istifadə etmiş insanların fikirlərini və təcrübələrini axtarır.
Əgər istifadə etsəniz NHS Danışan Terapiyalar bir nöqtədə təcrübənizlə bağlı sorğularını dolduraraq fikirlərinizi eşitmək istərdilər. Sorğunun tamamlanması təxminən 15 dəqiqə çəkəcək və başa çatacaq 12 günorta Cümə 7th Fevral 2025.
Hər hansı bir sualınız varsa, əlaqə saxlayın erin.whittingham@nice.org.uk
Bu araşdırma dəri xəstəlikləri olan şəxsləri “Dəri Vəziyyəti ilə Yaxşı Yaşamaq” adlı yeni fərdiləşdirilmiş psixoloji müdaxiləyə dəvət edir.
Proqram daxildir
– mübarizə strategiyalarının işlənib hazırlanmasına yönəlmiş beş onlayn qısa sessiya
– Reflektiv video və podkastlar
– Təcrübələri necə öyrəndiyinizi göstərmək üçün davamlı məlumat toplanması
Tədqiqat Royal Holloway, London Universiteti ilə əməkdaşlıqda aparılır və Klinik Psixologiya Stajyerlərinin doktorluq tədqiqat layihəsinin bir hissəsidir.
Milli Sağlamlıq və Qulluq Mükəmməlliyi İnstitutu (NICE) xəstəliklərin və sağlamlığın qarşısının alınması, diaqnozu və müalicəsi və sosial qayğıya dəstək üçün ən təsirli yollara dair təlimatlar hazırlayır. Onların rəhbərliyi tədqiqat sübutlarına əsaslanır və müvafiq xidmətlərdə işləyən və ya onlardan istifadə edən insanların və digər maraqlı tərəflərin fikirlərini nəzərə alır.
Səhiyyə və sosial xidmətlərdə keyfiyyətin yaxşılaşdırılmasına həvəsiniz varmı? NICE hazırda inkişaf edən komitələrinə qoşulmaq üçün EB təcrübəsi olan birini işə götürmək istəyir. NICE keyfiyyət standartları yaratdıqları rəhbərliyi təmin etmək, təcrübəli olanlar üçün daha güclü və təsirlidir. Bu komitənin baxdığı hər mövzuda şəxsi biliyə və ya təcrübəyə ehtiyacınız yoxdur, lakin xəstələr və onların ailələri və ya ödənişsiz baxıcılar üçün vacib olan məsələlər haqqında geniş anlayışa malik olmalısınız.
Bu fürsət haqqında daha çox məlumat əldə etmək istəyirsinizsə, edə bilərsiniz tam rol elanına baxın, nə ilə bağlı ətraflı məlumat və aşağıdakı düyməni istifadə edərək necə müraciət etmək olar. İşə qəbul 23.59 fevral 9-ci il, bazar günü saat 2025-a qədər açıqdır
Epidermoliz Bulloza (EB) olan insanlar kədərli təcrübələr yaşaya bilərlər. Bəziləri vəziyyətin birbaşa funksiyası kimi yaranır. Bəziləri vəziyyətə başqalarının cavabları vasitəsilə yaranır.
Tədqiqat EB-li insanların başqalarının onlara necə baxdığına və başqalarının EB ilə bağlı necə (yanlış) qavrayışlarının öz mənlik hisslərinə, onların başa düşüldüyünü, qəbul edildiyini hiss etmə dərəcəsinə və s. başqalarının münasibətinin EB təcrübəsinə uyğun olması yolları. Daha ümumi olaraq, insanların bu nadir vəziyyətlə bağlı təcrübələrini eşitməyə imkan verəcəkdir.
Dandi Universitetinin bakalavr tələbəsi Emma Deuchars, son il dissertasiyasına bu mövzu ilə bağlı fikirlərini bildirmək üçün onlayn müsahibədə iştirak etmək üçün istənilən növ EB ilə yaşayan böyükləri (18+ yaş) axtarır.