Skip to content

Genetik Məsləhətçi Layihələri

Genetik məsləhətçilər, genetik diaqnoz və genetik şərtlərin onların həyatına necə təsir göstərə biləcəyi yolu ilə ailələrə rəhbərlik etməkdə həqiqətən mühüm rol oynayırlar. Düşünürük ki, bu rol EB icması, həmçinin bu gün və gələcək nəsil genetik məsləhətçilər üçün faydalı ola bilər ki, onların daha çoxu EB və onun çətinliklərindən xəbərdar olsun. Bunu etmək üçün onlara rəhbərlik etmək və maarifləndirmək üçün sizin fikir və təcrübələriniz lazımdır. 

Biliklərimizdə boşluqların olduğunu bildiyimiz müxtəlif sahələrdə tədqiqat aparan Kardiff Universitetində 3 tələbəyə dəstək olmaqdan çox şadıq. Sizin məlumatınız bu müxtəlif qruplar üçün tələb olunan əlavə dəstək və resursları müəyyən etməkdə bizə kömək edə bilər.

Siz boyu kömək edə bilərsiniz October 2024 – February 2025, tədqiqat layihələrini məlumatlandırmaqda kömək etmək. Aşağıda onların layihələri və necə iştirak etmək barədə daha çox məlumat əldə edin.

 

Təhsil səyahəti

Uzun qəhvəyi saçlı və boz üstü olan bir genetik məsləhətçi ağ kərpic divarın qarşısında hərarətlə gülümsəyir.Helen Shepperson məktəb, kollec və ya universitet kimi Böyük Britaniya təhsil mühitlərində EB ilə gənclərin təcrübələrini araşdırmaq istəyir. EB ilə yaşamağın onların təhsil səyahətinə necə təsir etdiyini, üzləşdiyi müxtəlif çətinlikləri və narahatlıqları və onların aradan qaldırılmasına nə kömək etdiyini daha yaxşı başa düşmək üçün. 

Kim?

– 16-25 yaş arası EB ilə yaşayan insanlar OR

– 4-18 yaş arası EB olan uşaqların valideynləri/baxıcıları

Nə vaxt?

Right away, this opportunity to get involved closes in February 2025. Please email Helen Shepperson for more information and to register your interest, SheppersonHC@cardiff.ac.uk.

Nə daxildir?

Helenə qoşulun və 45 dəqiqəlik onlayn müsahibədə fikirlərinizi bölüşün

 

Dərmanların idarə edilməsi

Genetik məsləhətçi işləyən qara qolsuz paltarlı qadın, divarın yanında qapalı yerdə dayanaraq gülümsəyir.Catherine Silk, EB-nin idarə edilməsinin bir hissəsi kimi çoxsaylı dərman qəbul etmə təcrübələrini və bunun gündəlik həyata necə təsir edə biləcəyini bölüşmək üçün EB ilə yaşayan böyükləri axtarır. 

Kim?

– Ən azı 18 yaşında olmalı və hər hansı bir EB növü diaqnozu olmalıdır

– EB və onun ağırlaşmalarını idarə etmək üçün müntəzəm olaraq ən azı bir dərman istifadə edin

– Hal-hazırda Böyük Britaniyada yaşayır və ən azı son 12 ay Böyük Britaniyada yaşamış və ingilis dilində oxuya, başa düşə və danışa bilməlidir

Nə vaxt?

Dərhal iştirak edə bilərsiniz, əlavə məlumat üçün Catherine Silk-ə e-poçt göndərin və marağınızı qeyd edin, SilkC3@cardiff.ac.uk. Opportunity to get involved closes in February 2025

Nə daxildir?

Bu araşdırmanın iki hissəsi var:

  • Birincisi, EB-ni idarə etmək üçün qəbul edilən dərmanların gündəlik həyatınıza necə təsir etdiyini hiss etdiyiniz fotoşəkilləri paylaşın
  • İkincisi, həmin fotoşəkilləri niyə seçdiyinizi izah etmək və təcrübənizi bölüşmək üçün 45-60 dəqiqəlik virtual müsahibədə (komandalar vasitəsilə) iştirak edin. Ancaq fotoşəkil göndərmək istəmirsinizsə, yalnız müsahibədə iştirak edə bilərsiniz (təcrübələrinizi bölüşmək üçün)

 

Ailə planlaması

Uzun sarı saçlı bir şəxs, ehtimal ki, genetik məsləhətçi, şüşəli pəncərələri olan açıq restoranda ağ paltar geyinir.Mia Keating Böyük Britaniyada hər hansı bir EB növü olan ailə üzvünün xalası, əmisi və əmisi oğlu olan 18-40 yaşlı insanlarla söhbət etmək, onların ailə planlaşdırılması ilə bağlı düşüncələrini və qərarlarını və EB ilə bir ailə üzvünün necə olmasını anlamaq istəyir. ailə planlaşdırılması ilə bağlı öz baxışlarına təsir etmişdir. 

Kim?

If you are an auntie, uncle, or cousin aged 18 or older, of an individual affected by EB

Nə vaxt?

Dərhal iştirak edə bilərsiniz, əlavə məlumat üçün Mia Keatingə e-poçt göndərin və marağınızı qeyd edin, keatingme@cardiff.ac.uk. Opportunity to get involved closes in February 2025

Nə daxildir?

45 dəqiqəlik onlayn müsahibədə Mia-ya qoşulun, daha geniş bir ailə üzvünün EB-dən təsirlənməsi ilə bağlı təcrübənizi və ailə planlaması qərarları ilə bağlı düşüncələrinizi bölüşün.