Genetik Məsləhətçi Layihələri
Genetik məsləhətçilər genetik diaqnoz vasitəsilə ailələrə rəhbərlik etmək və genetik şərtlərin onların həyatına necə təsir göstərə biləcəyini başa düşməkdə mühüm rol oynayırlar. Biz inanırıq ki, bu rol EB icması, eləcə də həm hazırkı, həm də gələcək genetik məsləhətçilər üçün inanılmaz dərəcədə faydalıdır. Bu araşdırma vasitəsilə biz genetik məsləhətçilər arasında EB haqqında məlumatlılığı artırmağı və bilik boşluqlarını aradan qaldırmağı hədəfləyirik.
Biz EB ilə bağlı həvəsli və bu sahədə tədqiqatları inkişaf etdirməyə sadiq olan genetik məsləhətçi tələbələri dəstəkləməkdən qürur duyuruq və dəstəkləməyə davam edirik. Üzvlər əvəzolunmaz fikirləri və yaşadıqları təcrübələri bölüşməklə məsləhətçilərə rəhbərlik etməkdə əsas rol oynayırlar. Bu anlayış bizə EB-dən təsirlənən fərdlər və ailələr üçün daha yaxşı dəstək və resursların inkişafı haqqında məlumat verməyə davam edən EB icmasının ehtiyaclarını daha yaxşı anlamağa kömək edir.
Epidermoliz bülloza (EB) ilə yaşamaq təcrübənizi paylaşın – asiz EB ilə yaşayan yetkinsiniz və ya EB-dən təsirlənən uşağın valideynisiniz?
Kardiff Universitetində Genetika və Genomik Məsləhət üzrə son kurs tələbəsi olan Anna Ridgeway İrlandiya və Böyük Britaniyadakı EB icmasından iştirakçıları öz tədqiqat layihəsində iştirak etməyə dəvət edir.
Annanın tədqiqatı EB-dən təsirlənən fərdlərin və ailələrin yaşadıqları təcrübələri araşdırmaq məqsədi daşıyır və ailə daxilində genetik diaqnozun nə demək olduğunu başa düşməyə xüsusi diqqət yetirir.
Kim iştirak edə bilər?
- Böyüklər (18+) EB ilə yaşayan
- EB ilə yaşayan uşaqların valideynləri
- İngilis dilində ünsiyyət qurmağı bacarır
Nə daxildir?
Şəxsən və ya ailənizdə EB diaqnozu ilə bağlı şəxsi təcrübənizi bölüşməyə dəvət olunacağınız bir saatlıq onlayn müsahibə. Müsahibələr tədqiqat məqsədilə audio yazıya alınacaq.
İştirak etmək istəyirsiniz?
Daha çox öyrənmək və marağınızı qeyd etmək üçün birbaşa Anna Ridgeway ilə əlaqə saxlayın ridgewaya@cardiff.ac.uk. İstənilən suala cavab verməkdən məmnun olacaq.
İştirak 2026-cı ilin mart ayına qədər açıqdır.
Helen Shepperson məktəb, kollec və ya universitet kimi Böyük Britaniyanın təhsil mühitlərində EB olan gənclərin təcrübələrini araşdırdı. EB ilə yaşamağın onların təhsil səyahətinə necə təsir etdiyini, üzləşdiyi müxtəlif çətinlikləri və narahatlıqları və onların aradan qaldırılmasına nə kömək etdiyini daha yaxşı başa düşmək üçün. Helen öz təcrübələrini anlamaq üçün 8 fərqli üzvdən müsahibə götürməyi bacardı.
Catherine Silk EB olan böyüklərin birdən çox dərmanı necə idarə etdiyini və bunun onların gündəlik həyatlarına necə təsir etdiyini araşdırdı. Tədqiqat dərman qəbulu qaydaları və çətinlikləri ilə bağlı dəyərli fikirlər təqdim etdi və təcrübələrini anlamaq üçün 6 üzvdən müsahibə aldı.
Mia Keatings araşdırması EB olan bir ailə üzvünün böyük ailənin, xala, əmi və əmioğlunun ailə planlaşdırılması qərarlarına necə təsir etdiyini araşdırdı. Mia təcrübələrini anlamaq üçün 4 üzvdən müsahibə aldı.