Skip to content

EB anlayışlarının öyrənilməsi

Əl düz fonda izdihamı və ya auditoriyanı simvolizə edən bir qrup taxta fiqurun üzərində böyüdücü şüşə tutur.

Ən ətraflı EB xəstə araşdırmamızdan əldə edilən məlumatlar DEBRA-da etdiyimiz hər şeyi, o cümlədən gələcək lobbiçilik kampaniyalarımızı formalaşdırmağa kömək edəcək.

EB insights tədqiqatı EB icmasının onlara ən çox təsir etdiyi 7 əsas problemi müəyyən etdi. Xülasə hesabatda əsas tapıntılar və görəcəyimiz tədbirlər vurğulanır:

  1. GP və dermatoloqlar da daxil olmaqla, bütün növ EB haqqında məlumatlılığı və anlayışı təkmilləşdirmək və EB üzrə mütəxəssis səhiyyə mərkəzlərinə daha çox müraciət etməyi təşviq etmək;
  2. EB mütəxəssis səhiyyəsinin coğrafi balanssızlığını həll etmək;
  3. EB ilə yaşamaq yükünü çətinləşdirən yaşayış xərcləri böhranı səbəbindən maliyyə dəstəyi təmin etmək;
  4. EB ilə yaşayan insanlar və onların baxıcıları üçün NHS vasitəsilə mövcud psixi sağlamlıq təminatını yaxşılaşdırmaq;
  5. EB xəstələrinə/baxıcılara digər EB xəstələrindən müalicə tövsiyələri almağa imkan verin;
  6. müalicələrə yönəlmiş tədqiqatlar üçün DEBRA-nın maliyyələşdirilməsini əsas prioritet etmək;
  7. İcma Dəstək Qrupumuzla EB xəstələri üçün qarşılıqlı əlaqəni artırın.

 

“2023-cü il EB Insight Study bu günə qədər apardığımız ən əhatəli xəstə mərkəzli tədqiqatımızdır və bizə epidermoliz büllozunu (EB) ən yaxşı bilən və anlayanların əvəzolunmaz məlumatlarının əsasını təqdim edir: EB icması.

Müxtəlif növ EB olan 200-dən çox insan, 100-dən çox baxıcı, 50 dermatoloq və 100 GP tədqiqata töhfə verdi. EB olan və onun təsirinə məruz qalanların səslərini eşitmək bu zəiflədici vəziyyəti anlamaq üçün çox vacibdir.

Tədqiqata cavablar Böyük Britaniyanın hər yerindən, müxtəlif cinslərdən və müxtəlif yaş qruplarından gəldi. Bu düşüncə müxtəlifliyi EB ilə heç kimi geridə qoymadan EB ilə mübarizəmizdə səyahət istiqamətimizi təsdiq edir və məlumatlandırır. Bundan əlavə, bu, planlaşdırmamızda və hərəkətlərimizdə addım-addım dəyişikliyə əsas verəcəkdir. Məsələn, cavablar EB icmasının ehtiyaclarına uyğun olmasını təmin etmək üçün cəbhə xidmətlərimizi istiqamətləndirəcək və tədqiqatlarımızı EB xəstələri üçün ən vacib olan sahələrə yönəldəcək.

Tədqiqat, həmçinin, əczaçılıq şirkətlərinə müalicələrdə məqsədyönlü irəliləyiş əldə etmək üçün lazım olan məlumatları təklif etməklə yanaşı, milli vəkillik və lobbiçilik səylərimiz üçün əsas rolunu oynayan bir çox kəmiyyət və keyfiyyət məlumatı təqdim edir. Və nəhayət, bu araşdırmanın nəticələri bizim müalicə axtarışımıza məlumat verəcəkdir.

Bu yalnız başlanğıc nöqtəsidir; biz bu gün EB olan insanlar üçün düzgün xidmətlər əldə etməyimizi və sabah EB olan insanlar üçün dəyişiklik etmək üçün dəstəyi və maliyyəni artırmağımızı təmin etmək üçün EB icmasını növbəti mərhələlərə cəlb etməyə davam edəcəyik.

Carly Fields - DEBRA İdarə Heyətinin sədr müavini və EB Simplex olan Naominin anası.

 

EB Insights araşdırması bu gün EB olan insanlar üçün xidmətlərimizi düzgün əldə etmək və EB-nin sabah dəyişməsi üçün dəstək və maliyyələşmə üçün siyasətçilərə lobbi etmək üçün ən vacib məsələləri başa düşməkdən ibarətdir. 

Tədqiqatdan əldə edilən məlumatlar həyata keçirdiyimiz kampaniyaları, maliyyələşdirdiyimiz tədqiqatları və ən əsası, nə etdiyimizi və bunu necə etdiyimizi müəyyən etməyə kömək edəcək.

EB anlayışları araşdırmamız üç hissədən ibarət idi:

  1. 16 yaşdan yuxarı EB-dən təsirlənən hər kəs, onların dostları, ailəsi və baxıcıları üçün onlayn sorğu.
  2. Müxtəlif növ EB-dən təsirlənən ölkə daxilində insanlarla 60 dəqiqəlik müsahibələr.
  3. EB-dən təsirlənən insanlarla işləyən səhiyyə mütəxəssislərinin iştirak etdiyi müsahibələr və sorğular.

 

2023 EB Patient Insight Study Synergy Healthcare Research tərəfindən DEBRA UK adından sifariş edilmiş və həyata keçirilmişdir. Tədqiqat Amryt Pharma və Krystal Biotech tərəfindən birgə maliyyələşdirilib, heç bir şirkətin məzmuna heç bir təsiri olmayıb. Bu hesabatın müəllif hüququ DEBRA UK şirkətinə məxsusdur. Bu hesabatdakı hər hansı məlumatdan istifadə etmək üçün icazə tələb etmək üçün e-poçt göndərin marketing@debra.org.uk. Təşəkkür edirik.