Skip to content

DEBRA Teeside-nin dostları

Resessiv distrofik EB (RDEB) ilə yaşayan Ollie Alqarın iki fotoşəkili. Resessiv distrofik epidermoliz bülloza (RDEB) ilə yaşayan Ollie Alqarın üç fotoşəkili.
Ollie Algar resessiv distrofik epidermoliz bülloza (RDEB) ilə yaşayır.
Əlaqə adı Mark və Kelly Alqar
Müəllif: Ollie Alqar
Nə üçün pul yığırıq Resessiv distrofik EB-nin tədqiqi

Ollie'nin hekayəsi

Ollie çox canlı bir gəncdir və ona verilən hər hansı bir çətinliyi öz üzərinə götürür. Hər şey Ollie diaqnozu qoyulduqda altı aylıq olanda başladı RDEB. Çoxlu müxtəlif testlərdən sonra biz birbaşa Birmingem Uşaq Xəstəxanasına göndərildik və ona diaqnoz qoyuldu – EB komandası ilk gündən fantastik dəstək oldu.

Biz bilirdik ki, Ollie'nin həyat tərzi normal bir uşaqla eyni olmayacaq, məsələn, sürünərək əlləri və ayaqları ilə uyğunlaşdı.

Ollie həmişə bir növ açıq yara alır, qabarır və hər gün şiddətli ağrı keçirir. Bullen Healthcare, ehtiyac duyduğumuz kimi sarğılar və dərmanlarla bizə dəstək olan böyük bir rol oynayır.

Ollie bu günə qədər ən böyük problemini qəbul etdi və bu, heç kimi tanımadığından onun üçün böyük bir şey olan orta məktəbə yerləşməsidir. O, onun vəziyyətini başa düşən və hər şeyi, hətta PE-də də həyata keçirən yeni dostlar qazandı. Müəllimlər fantastik idi və həmişə Ollienin ehtiyaclarına uyğunlaşdılar ki, o, heç bir fürsəti əldən verməsin.

RDEB ilə yaşayan Ollie, bilardo oynayır
RDEB ilə yaşayan Ollie, bilardo oynayır.

Ollie'nin ehtirası onun futboludur və Midlsbro oyununu izləməyi sevir. Ollie özü oynamağı sevir, lakin o, limitlərini bilir, bəzən yarım saat oynaya bilər, bəzən isə yalnız beş dəqiqə oynaya bilər.

Ollie hər gün səhər yeməyinin rutin başlanğıcını və krem/soyunma dəyişikliyini (lazım gələrsə, qabarcıqların əmələ gəlməsini) oyandığını bilir. Ollie yaşlandıqca çox müstəqil olur və əksər günlər dərisini özü çıxara bilir.

– Mark və Kelli Alqar, Ollinin valideynləri