DEBRA Cənubi Staffordşirin dostları

Jamie'nin hekayəsi

Jamie ağır EBS-ni ümumiləşdirdi. Ayaqları, dizləri və əlləri dərisiz doğulub. Dərinin bütöv olduğu yerdə qabarırdı. O, ailədə birinci olan insandır EB buna görə də böyük bir şok oldu.

İlk altı ay çox dəhşətli idi. Onlar gündəlik sarğı dəyişikliklərindən, daimi blisterdən, yara baxımından və dərmanlardan ibarət idi. O, yalnız yastıqda saxlanılıb və gecə-gündüz morfin olub. Bu dəhşətli günlərdən bəri biz bir ailə olaraq çox uzun bir yol keçmişik. Həyat heç bir şəkildə bizim planlaşdırdığımız kimi deyil, lakin Jamie və onun EB-yə qayğı yeni normal halına gəldi.

Ceymi sadəcə ləzzətlidir – ən xoşbəxt, ən şirin, xoşbəxt körpədir – tanıdığım ən cəsur insandır – biz onunla fəxr edirik!

Gündəlik rejim Ceyminin əlavə qayğı ehtiyaclarını ödəmək və özünü hər zaman təhlükəsiz və rahat hiss etməsini təmin etmək üçün kifayət qədər strukturlaşdırılmışdır. 

Bundan əvvəl Ceymi bir gecədə meydana gələn bütün qabarcıqları çıxararaq tam dəri yoxlamasından keçir. Ona sarğı qoymazdan və ağrıkəsicilər verməzdən əvvəl bütün yaraları sarıram və qoruyucu sarğılar qoyuram. Daha sonra o, fəaliyyətlərimizə daxil edilən gün ərzində soyunma / uşaq bezi dəyişikliklərini tələb edir. Gün ərzində gördüyüm qabarcıqları çıxarıram.

Jamie çox diqqətlə idarə olunmalıdır və hər zaman yumşaq və ya yastıqlı səthlərə sahib olmalıdır. Axşam yeməyindən əvvəl böyük dozada morfin var, ona görə də hamam və paltar dəyişməyə hazırdır. Bu, mövcud yaralardan asılı olaraq orta hesabla bir saat davam edir. Blisterlər kəsilir / kəsilir, ölü dəri çıxarılır və yaralar sarılır. Bu, hər gecə Jamie üçün çox əziyyətli vaxtdır.

Tipik olaraq Jamie gündə otuz-qırx blister olur. Bəzi ərazilər daim qabaran vəziyyətdədir. EB ilə bağlı ən çətin şey uşağınızın ağrısını görməkdir. Verdiyiniz qayğının bu qədər ağrı və sıxıntıya səbəb olduğunu bilmək. İkincisi, gələcəyi ilə bağlı qayğılar və gündəlik həyatda iştirak etmək.

Planladığımız yol dəyişdi. Artıq tibb bacısı kimi işimə qayıda bilmirəm, çünki Jamieyə qulluq etmək üçün evdə qalmalıyam. Buna kömək etmək üçün artıq maşınım yoxdur və ailə büdcəsi azalır. Bir ana kimi, EB həyatıma tamamilə təsir edir! Jamie anadan olanda mən depressiyadan əziyyət çəkirdim, indi hər gün hiss etdiyim travma və ürək ağrısı ilə kömək etmək üçün dərman və məsləhətlərlə idarə olunurdum.

Jamie anadan olandan sonra məni dərhal EB tibb bacım Viktoriya gördü, sonra o, evdə çox tez-tez baş çəkirdi. O, heyrətamiz idi və belədir! DEBRA bütün sarğıları içəridə saxlamaq üçün dəyişən masa təqdim etdi və işə qayıda bilməyəcəyim zərbəsini yumşaltmaq üçün mənə əlilliyə görə yaşayış müavinəti təyin etdi. Məlumat kitabçaları və vebsayt daha çox bilmək istəyən hər kəs üçün yaxşı istinaddır.

İlkin dağıntı, qəzəb, inkar, niyə biz? Psixi travma və depressiya xeyli azaldı və EB yeni normalımız oldu. Ancaq mən yenidən köhnə mənəm və işləyə bilsəm də (çox vaxt) hələ də orada məni heç vaxt tərk etməyən dərin bir ürək ağrısı var.

Mən son dərəcə qürur duyuram və Ceymidən qorxuram, onun xoşbəxtliyi və sevinci məni güclü qalmaq üçün motivasiya edir.

Vəziyyəti ilk növbədə öz ərazimə bildirmək üçün məlumatlılığı artırmaq istəyirəm ki, mənə yaxın olanlar hamımızın nələr keçirdiyimizi başa düşsünlər. Məqsədim yerli ərazimizdəki vəziyyəti normallaşdırmaqdır ki, heç kim Ceymidə olan qabarcıqları, yaraları və geyindiyi sarğıları şübhə altına alsın. Məlumatlılığın artırılması başqalarını DEBRA və fandreyzinq tədbirləri keçirmək.

Fandreyzinq mənim sağalmağıma kömək edir, çünki mənə kömək etmək üçün nəsə edirəm. EB-nin müalicəsi yoxdur və bu, məni çarəsiz hiss edə bilər - pul yığmaq buna kömək etdi. Ümid edirəm ki, vəsait toplama və məlumatlandırma sonda müalicə və müalicə tapmağa kömək edəcək.

Araşdırma çox maraqlı və gələcək üçün müsbət səslənir. Ümid edirəm ki, Jamie bundan faydalana bilər. Mən DEBRA-ya ianə vermək və nəticədə tədqiqatı maliyyələşdirmək üçün məlumatlılığı artırmaq istəyirəm. İstəyirəm ki, insanlar bu dəri vəziyyəti haqqında daha geniş məlumat sahibi olsunlar ki, özümüzü o qədər də təcrid olunmuş hiss etməyək. Mənə vəziyyəti artıq bildiklərini söyləyən biri ilə EB-ni müzakirə edəndə başa düşmək gözəl hissdir.

Mən müsbət nəticəyə çevirmək istədiyim mənfi enerjim var idi. Fandreyzinq və maarifləndirməyə diqqət yetirmək həqiqətən kömək etdi. Yerli camaatın mehribanlığı və səxavəti ürəkaçandır.

- Katie, Jamie'nin anası