Skip to content

DEBRA Cənub-Şərqi Kentin dostları

Resessiv distrofik epidermoliz bülloza (RDEB) ilə yaşayan Darcy Faiersin iki fotoşəkili Resessiv distrofik epidermoliz büllozası (RDEB) ilə yaşayan Darcy Faiers-in dörd şəkli. O, slaydda, yumurta formalı heykəldə, çarpayıda oturur və sevinclə başqa bir uşaqla oyuncaq avtobusunu paylaşır.
Darcy Faiers resessiv distrofik epidermoliz bülloza (RDEB) ilə yaşayır.
Əlaqə adı Clara və Adam Faiers və ya Alison Faiers
Müəllif: Darcy Faiers
Nə üçün pul yığırıq Distrofik EB tədqiqatı

Darsinin hekayəsi

Darsi dünyaya 2 sentyabr 2018-ci ildə gəldi – o mənim qucağıma qoyuldu və mən onun burada olduğuna inana bilmədim. Hər şey o qədər tez dəyişdi – onu otaqdan çıxartdılar və bizə dedilər ki, onun sadəcə nəfəs almaq üçün bir az köməyə ehtiyacı var və hər şey qaydasındadır. Doqquz saat sonra nəhayət bizə dedilər ki, balaca körpəmizin ayağında, ayağında, qulaqlarında, burnunda və dodaqlarında dəri yoxdur.

İki gün sonra bizə Great Ormond Street Xəstəxanasından iki tibb bacısı gəldi və Darsiyə diaqnoz qoyuldu resessiv distrofik EB - bu, çox böyük və olduqca dözülməz idi.

Resessiv distrofik epidermoliz bülloza (RDEB) ilə yaşayan Darcy Faiers
Darsi kameraya gülümsəyir.

Həyata alışmaq çox çətin idi. Hər şeyi diqqətlə düşünmək lazımdır və hər gün fərqli bir şeylə qarşılaşırıq. Darsi çox kövrək olduğu üçün onunla nə edə biləcəyimizi və edə bilməyəcəyimizi öyrənmək çox vaxt apardı. Kiçik qızımızı bu qədər ağrı içində seyr etməli olduğumuzu və hətta ona təsəlli vermək üçün onu qucaqlamaq kimi bir şeyin bu qədər zərər verə biləcəyi ilə barışmaq ilk başda dağıdıcı idi.

Uşağın və yaşayacağımızı düşündüyümüz həyat üçün kədərlənməli olduq.

Darcy diaqnozu qoyulan kimi biz DEBRA ilə əlaqə saxladıq və onlar bizə tək olmadığımızı dərk etməyə kömək etdilər. Bizi qoyun dərisi, bambuk körpələri və xüsusi ehtiyaclar üçün butulkalarla təmin etdilər, çox kiçik görünən şeylər bizim üçün böyük fərq yaratdı.

Bu axmaq səslənir, lakin onlar bizə körpəmizi çarpayıya qoymaq kimi normal işlər görmək üçün əminlik verdilər, çünki qoyun dərisi onun üçün yumşaq bir yastıq təmin etdi və körpə böyüyüb ilk dəfə onu geyindirməyə imkan verdi və butulkalar ilk dəfə Darcyə verdi. düzgün süd yemi.

Daha sonra onlar bizə müavinət formaları ilə kömək etdilər, mənim yeni həyatımıza uyğunlaşmaq üçün işdən çox vaxt ayırmaq məcburiyyətində olan yoldaşım. Əmanət qabımızdan o qədər tez keçdik və öz-özünə işləyən pulumuz sıxlaşmağa başladı. DEBRA-dan Nathalie formalarla kömək etməyə gəlməsəydi, yəqin ki, maliyyə problemi ilə üzləşərdik.

İlk məsləhətləşmələrimizdən biri üçün Great Ormond Street Xəstəxanasına getdiyimiz zaman əsəbiləşdiyimiz zaman içəri girmək və Nathalie'nin bizi qarşılayıb dəstəkləmək üçün orada görmək belə bir fərq yaratdı və bu tanış sifətin bizə çox rahatlıq verdiyini gördük. O, həmişə telefonun sonundadır və heç bir şey çox deyil.

Darsinin bir az qocalmasını və daha yaxşı səyahət edə bilməsini gözləyə bilmərik ki, daha çox məşğul ola bilək DEBRA Üzvlərinin Tədbirləri – yenicə bunu əldə edən digər ailələrin ətrafında olmaq və qızlarımızın Darcy kimi digər uşaqlarla qarışması çox gözəl olacaq.

RDEB ilə yaşayan Darsi və anası Klara bağçada.
RDEB ilə yaşayan Darsi və anası Klara.

DEBRA-nın bizə göstərdiyi dəstək heyrətamiz oldu, onlar hər addımda bizimlə oldular və dediyim kimi, Darsi qocaldıqca daha çox şeyə ilişib qalmağı səbirsizliklə gözləyirik.

Darcy bizə hər gün EB tərəfindən heç vaxt müəyyən edilməyəcəyini göstərməkdə qərarlıdır. O, belə kiçik bir qız üçün çox böyük şəxsiyyətə malikdir və bizə çox şey öyrətdi.

O, böyük bacısı Eliza ilə vaxt keçirməkdən başqa heç nəyi sevmir və o, heyvani dəlidir. O, əsl su körpəsidir və yerli uşaq hospisimizdə üzməyimizi sevir.

Baş verən bütün sınaqlar haqqında oxumaq həyəcanvericidir və toplamaqda kömək etdiyimiz pulun bir müalicə tapa biləcəyini bilməkdir. Ümid edirəm ki, bir gün biz bir müalicə və ya müalicə tapdıqlarını söyləmək üçün zəng alacağıq ki, bu da bizim kiçik qızımızın və bütün digər xəstələrin ağrısız bir gün yaşaya biləcəyini ifadə edəcək.

- Klara, Darsinin anası.