DEBRA Şimal-Şərqi Londonun dostları

Reyin hekayəsi

Qızım 2020-ci ilin iyul ayında EB ilə dünyaya gələndə ürəyim artıq milyonlarla parçalanmışdı. Atam 6 aylıq hamilə olduğum zaman COVID-19 səbəbindən vəfat etmişdi və o, sadəcə olaraq, mənim ən yaxşı dostum idi. Onun nuru onun adını daşıyan gözəl körpəm Reydə yaşayır. Atamı itirməyin acı təcrübəsindən sonra Reyə diqqət yetirmək üçün əlimdən gələni etdim. Mamaça onu ilk dəfə mənə verəndə bir şeyin düzgün olmadığını bildim. Əlində kiçik bir dəlik və bütün ayaqlarında yaralar gördüm.

Mütəxəssis EB Great Ormond Street Hospital tibb bacısının ziyarəti cəmi 24 saat çəkdi. EB-dən ilk dəfə bəhs ediləndə mən tam şokda idim, əvvəllər bu vəziyyət haqqında heç eşitməmişdim və körpəmin hansı həyatla qarşılaşacağını öyrənmək üçün əzablı bir gözləməyə başladım. Hətta indi də Reyin EB növü diaqnoz qoyulmayıb, çünki o, bir çox növ üçün simptomlar göstərir və onu qeyri-müəyyən gələcəklə tərk edir.

Rey ilk bir neçə həftə ərzində bir çox problemin öhdəsindən gəlməli idi, o cümlədən üzünün yan tərəfində kiçik “süd ləkələri” qoyan dəri infeksiyası, kiçik dırnaqları çox asanlıqla tökülürdü və siz onun ətrafında yaranan qabarıqlığı görə bilərsiniz. ana bətnində olarkən burun.

Mən onun çəkdiyi ağrılar haqqında düşünməyə başladım. Bununla belə, amansız sınaqlar, xəstəxana təyinatları və onun qabarcıqlarının səbəb olduğu daimi əzabverici ağrı sayəsində - Rey xoşbəxt körpə olaraq qalır. O, böyük bacıları ilə gülür və onun möhkəmliyi hər gün məni heyran edir.

Buna baxmayaraq, onun EB ilə öhdəsindən gəlmək hədsiz dərəcədə çətin olduğu və Amelia'nın bir ilahi olduğu vaxtlar çox olmuşdur. Mən heç vaxt kömək istəməmişəm, amma o, telefonun sonunda mənə çox ehtiyac duyduğum emosional dəstəyi vermək üçün həmişə hazır olub.

O, mənə Rey üçün uyğun paltarları tapmaqda (dərisinə zərər verməmək üçün tikişsiz) və səyahət zamanı kövrək dərisini qorumaq üçün uşaq arabası üçün qoyun dərisi astarının alınması kimi vacib praktik işlərdə kömək etdi. O, həmçinin Rey üçün xüsusi bir Dyson ventilyatoru ala bilməyim üçün DEBRA dəstək qrantı almağımı təşkil etdi . Bu yay yüksək temperatur onun dərisinin daha da qabarmasına səbəb oldu və bu, isti havada onu sərin saxlamaq baxımından böyük fərq yaratdı. Ventilyator həmçinin Rey üçün vanna qəbul etdikdən sonra zərif dərisini qurutmağa kömək edir, çünki bu, hər cür zərər verə bilən dəsmal istifadə etməkdən daha yumşaqdır.

Mən Amelianın dəstəyinə görə inanılmaz dərəcədə minnətdaram; o əmin edir ki, mən heç vaxt tək hiss etmirəm və hər şey qorxulu və naməlum olanda mənə lazım olan gücü verdi.

- Danielle, Reyin anası