Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
DEBRA Şimal-Şərqi Londonun dostları

Əlaqə adı | Danielle Keeble |
Müəllif: | Ray Keeble |
Nə üçün pul yığırıq | Ehtiyacın ən çox olduğu yerdə |

Reyin hekayəsi
Qızım 2020-ci ilin iyulunda dünyaya gələndə EB, ürəyim artıq milyon parçaya bölünmüşdü. Atam mən 19 aylıq hamilə olanda COVID-6 səbəbindən vəfat etmişdi və o, sadəcə olaraq, mənim ən yaxşı dostum idi. Onun işığı onun adını daşıyan gözəl körpəm Reydə yaşayır. Atamı itirməkdən sonra mən bütün diqqətimi Reyə yönəltmək üçün əlimdən gələni etdim. Mama onu ilk dəfə mənə ötürəndə nəyinsə düzgün olmadığını anladım. Mən onun əlində kiçik bir deşik və ayaqlarının altındakı yaralar gördüm.
Mütəxəssis EB Great Ormond Street Hospital tibb bacısının ziyarəti cəmi 24 saat çəkdi. EB-dən ilk dəfə bəhs ediləndə mən tam şokda idim, əvvəllər bu vəziyyət haqqında heç eşitməmişdim və körpəmin hansı həyatla qarşılaşacağını öyrənmək üçün əzablı bir gözləməyə başladım. Hətta indi də Reyin EB növü diaqnoz qoyulmayıb, çünki o, bir çox növ üçün simptomlar göstərir və onu qeyri-müəyyən gələcəklə tərk edir.

Rey ilk bir neçə həftə ərzində bir çox problemin öhdəsindən gəlməli idi, o cümlədən üzünün yan tərəfində kiçik “süd ləkələri” qoyan dəri infeksiyası, kiçik dırnaqları çox asanlıqla tökülürdü və siz onun ətrafında yaranan qabarıqlığı görə bilərsiniz. ana bətnində olarkən burun.
Mən onun çəkdiyi ağrılar haqqında düşünməyə başladım. Bununla belə, amansız sınaqlar, xəstəxana təyinatları və onun qabarcıqlarının səbəb olduğu daimi əzabverici ağrı sayəsində - Rey xoşbəxt körpə olaraq qalır. O, böyük bacıları ilə gülür və onun möhkəmliyi hər gün məni heyran edir.
Buna baxmayaraq, onun EB ilə öhdəsindən gəlmək hədsiz dərəcədə çətin olduğu və Amelia'nın bir ilahi olduğu vaxtlar çox olmuşdur. Mən heç vaxt kömək istəməmişəm, amma o, telefonun sonunda mənə çox ehtiyac duyduğum emosional dəstəyi vermək üçün həmişə hazır olub.
O, mənə Ray üçün düzgün paltar tapmaq kimi vacib praktik işlərdə kömək etdi - dərisinə zərər verməmək üçün qüsursuz - və səyahət zamanı kövrək dərisini qorumaq üçün uşaq arabası üçün qoyun dərisindən astar almaq. O, mənim üçün də təşkil etdi DEBRA dəstək qrantı buna görə də Rey üçün xüsusi Dyson fanatı ala bildim. Bu yay yüksək temperatur onun dərisinin daha da qabarmasına səbəb oldu və bu, bütün istidə onun sərin qalması baxımından böyük fərq yaratdı. Fan həm də hamamdan sonra Rayın zərif dərisini qurutmağa kömək edir, çünki o, hər cür zərər verə biləcək dəsmaldan daha yumşaqdır.
Mən Amelianın dəstəyinə görə inanılmaz dərəcədə minnətdaram; o əmin edir ki, mən heç vaxt tək hiss etmirəm və hər şey qorxulu və naməlum olanda mənə lazım olan gücü verdi.
- Danielle, Reyin anası