Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
Korporativ tərəfdaşlıqlar
Korporativ tərəfdaşlıqlar səyahətdə mühüm rol oynayır #EB Ağrısını Dayandırın. DEBRA ilə korporativ tərəfdaşlıq şirkətiniz və DEBRA üçün strateji və transformasiya ola bilər, işçi qüvvənizi cəlb etmək və şirkətinizə kömək edin ESG məqsədlərinə nail olun.
Sizin dəstəyinizlə biz bütün növ EB ilə yaşayan insanlar üçün bu günü daha yaxşı edə bilərik və a ağrısız gələcək.
EB üçün fərqimizi yüksəltməyi hədəfləyirik Bu gün üçün təkmilləşdirilmiş EB qayğı və dəstək təmin etmək üçün £5mvə sabah üçün bütün növ EB üçün effektiv dərman müalicəsi. Bu maliyyə ilə biz planlaşdırırıq:
- təklif psixi sağlamlıq üzrə mütəxəssis məsləhəti və EB icması üçün resurslar.
- təklif daha çox maliyyə qrantları ŞB simptomlarını yüngülləşdirmək üçün mütəxəssis məhsulların maliyyələşdirilməsi və hər bir üzvün həyati vacib EB səhiyyə təyinatlarında iştirak edə bilməsini təmin etmək üçün qrantlar və/yaxud maliyyə dəstəyinə işarələr daxil olmaqla, EB icmasına.
- təklif DEBRA UK EB icma dəstək komandasına ümummilli çıxış o cümlədən regional EB Connect tədbirləri proqramı.
- davam narkotik vasitələrin təkrar istifadəsi proqramımızı sürətləndirin biz hər növ EB üçün effektiv dərman müalicəsini təmin etməyə çalışırıq.
Korporativ tərəfdaşlıq kitabçamızı yükləyin
Və ya zəhmət olmasa Ann Avarne ilə əlaqə saxlayın, Korporativ Tərəfdaşlıq Meneceri, daha çox məlumat üçün.
“EB ilə bağlı ən pis şey ağrıdır. Ağrı inanılmazdır, keçməyən gündəlik ağrıdır. Sonra qaşınma var. Bəzi günlərdə qaşınma olmur, bəzən isə elə günlərim olur ki, qaşınmağı dayandıra bilmirəm. Dərimin çapıqları, barmaqlarımın birləşməsi və dəri toxumamın tükənməsi yalnız yaşlandıqca artacaq və bu, mənim üçün həyatı daha da çətinləşdirəcək. Buna görə də mən effektiv dərman müalicəsi və nəticədə EB üçün müalicə istəyirəm.”
Fazeel İrfan, 17
Resessiv distrofik epidermoliz bülloza (RDEB) ilə yaşayır
Sizin şirkət bir rol oynaya bilər və EB üçün fərq ola bilər
Korporativ ianə, ilk növbədə, EB ilə yaşayan insanlar üçün həyati əhəmiyyət kəsb edən dörd sahə üçün əsas vəsait təmin etməklə nümayiş etdirilə bilən, nəzərəçarpacaq fərq yaradacaqdır.
Hər növ EB üçün effektiv dərman müalicəsini təmin etmək məqsədi daşıyan dərmanların reputasiya proqramlarına investisiya daxil olmaqla qabaqcıl tədqiqatlar.
EB ilə yaşayan fərdlərin və ailələrin həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün qayğı və dəstək.
Böyük Britaniyada yerləşən DEBRA UK tətil evlərinə böyük dərəcədə subsidiyalaşdırılan üzv girişi vasitəsilə.
DEBRA UK təkmilləşdirilmiş EB səhiyyə xidməti təklif etmək üçün NHS ilə əməkdaşlıq edir.
Niyə indi?
“Biz nəhəng elmi və tibbi innovasiyalar dövründə yaşayırıq ki, bu da gələcək müalicələrə EB tədqiqatında irəliləyişlər üçün real imkan yaradıb, lakin bu müalicələrə indi ehtiyac var; EB ilə yaşayan xəstələr gözləyə bilmirlər, onlar simptomlara effektiv nəzarətə, daha yaxşı həyat keyfiyyətinə və tezliklə müalicənin tapılacağına dair real ümidə ehtiyac duyurlar. Sizin köməyinizlə müalicələrə dair araşdırmalarımızın sürətini və genişliyini sürətləndirə bilərik və birlikdə həyatı dəyişdirmək və əzablara son qoymaq üçün bu iddialı və vacib səyahətə nail ola bilərik."
Tony Byrne, CEO DEBRA UK