Kövrək təbəssümlər üçün incə əllər: EB olan uşaqlar üçün diş baxımı
Epidermoliz büllozası (EB) olan uşaqlara qayğı klinik bacarıqdan daha çox tələb edir - bu, tələb edir empatiya, uyğunlaşma və etibar. Kəpənəyin qanadları kimi kövrək dəri ilə hətta gündəlik diş baxımı ciddi risklər yarada bilər. Cennifer Vud, mütəxəssis diş həkimi Böyük Ormond Street Xəstəxanası, incə, fərdiləşdirilmiş diş baxımı vasitəsilə EB olan uşaqlara dəstək olmaq təcrübəsini bölüşür.
“İnsanlar məndən epidermoliz bullozası (EB) olan uşaqlarla işləməyin necə olduğunu soruşanda, mən tez-tez bunu bir cümlə ilə xülasə etməkdə çətinlik çəkirəm. Epidermoliz bullozası dəri və selikli qişaların o qədər kövrək olduğu nadir bir genetik vəziyyətdir ki, hətta yüngül sürtünmə belə ağrılı suluqlara və yaralara səbəb ola bilər. Güzgülərin, əlcəklərin və sorucu ucluqların adi alətlər olduğu stomatologiya dünyasında bu cür kövrəklik tamamilə fərqli bir yanaşma tələb edir. Təxminən 17 ildir ki, Great Ormond Street Xəstəxanasında ixtisaslaşmış stomatoloji tibb bacısı kimi EB olan uşaqlara qulluq etmək şərəfinə nail olmuşam. Hər uşaq fərqli olsa da, bir şey sabit qalır: bu işə mülayimlik, yaradıcılıq və şəfqət rəhbərlik etməlidir.”
Sizinlə qalan ilk görüş
EB-li ilk xəstəmi hələ də xatırlayıram. Təcrübəsiz olduğum üçün deyil, sadəcə əlcəyin və ya quru pambığın sürüşməsinin zərər verə biləcəyini yaxşı bildiyim üçün narahat idim. İlk görüş mənə hər hansı bir dərslikdən daha çox şey öyrətdi, tempi tənzimləmək, dinləmək və ən əsası etibar qazanmaq haqqında. Bu, müalicə etdiyim hər uşaqla təkrar-təkrar qayıddığım bir dərsdir.
EB spektrini başa düşmək
Bunu vurğulamaq lazımdır EB bir şərt deyil, lakin pozğunluqlar qrupu. Onun şiddəti və təqdimatı növündən asılı olaraq dəyişir: epidermoliz bullosa simplex (EBS), qovşaq EB (JEB), distrofik EB (DEB) və Kindler sindromu. Hər növ öz növünü gətirir şifahi çətinliklər, minimal selikli qişanın kövrəkliyindən şiddətli çapıqlara, mina hipoplaziyasına və hətta mikrostomiyaya və ya ankiloqloziyaya qədər.
Məsələn, DEB-də uşaqlarda tez-tez ağızdaxili yapışmalar və məhdud ağız açılması inkişaf edir. Dişləri fırçalamaq və ya rentgen çəkmək kimi sadə vəzifələr bunun əvəzinə böyük çətinliklərə çevrilə bilər. Bu anlarda bizim rolumuz daha çox olur texniki. Biz yalnız diş tibb bacıları deyilik; biz problem həll edənlər, pedaqoqlar və emosional lövbərlərik.
Tipik bir gün (əgər belə bir şey varsa)
Bizim şöbədə iki gün eyni deyil. Səhərim ciddi infeksiyaya nəzarət standartlarına uyğun olaraq əməliyyatı hazırlamaqla başlaya bilər - heç vaxt güzəştə getməyəcəyimiz bir şey. Bir çox EB xəstəsi MRSA və ya kimi əlavə risklər daşıyır adenovirus, və onların kövrək dəriləri ilə bizim təmizliyə yanaşmamız obsesiflə həmsərhəddir. Hər bir səth dezinfeksiya edilir, hər alət yağlanır və infeksiya xəbərdarlığı günlər əvvəl yoxlanılır.
Randevuların özləri diqqətlə xoreoqrafiya edilir. Uşaq qapıdan içəri girdiyi andan onun bədən dilini oxuyuram. Bəzi uşaqlar danışmağı sevir, bəziləri isə danışmır. Bəziləri dərhal məşğul olur, bəziləri isə valideynlərin və ya oyuncaqların arxasında gizlənir. Ancaq iş rejimi eynidır: olduqları yerdə onlarla görüşün, yavaş gedin və inam yaradın. Vaxt keçdikcə bir çox pasiyentimiz diş həkiminə klinisistdən daha güvənli yanaşdığını hiss edir ki, bu məsuliyyəti yüngül hesab etmirəm.
Rol ətraflı
EB baxımında hətta kiçik klinik tapşırıqlar da fərqli məna kəsb edir:
- Atravmatik texnika həyati əhəmiyyət kəsb edir, tük kimi yüngül alətlər, köpüklənməyən pastalar və əlavə yağlama standartdır.
-
Protokol uyğunlaşması daimidir. İki uşaq eyni şəkildə müalicə edilə bilməz.
-
Sedasiya və GA dəstəyi ümumidir və mən diş həkimi məsləhətçisi və mütəxəssis stomatoloq komandası, EB tibb bacısı komandası və anestezist ilə sıx işləyirəm. uşaq sakit və təhlükəsizdir.
-
Ailələr üçün ağız gigiyenası təlimatıdır uyğunlaşdırılmış və praktikdir. Hansı diş fırçası soxmaq və cızmaq olmaz? Hansı diş pastası yanmaz, lakin tərkibində lazımi miqdarda flüor var? Ağrıyanda ən yaxşı şəkildə necə fırçalamağa cəhd edə bilərsiniz? Biz həmişə ailələri təşviq edirik xarici ÜDM-də qeydiyyatdan keçin qayğının davamlılığını qorumaq və bir çox hallarda vəziyyət yüngül olduqda müalicəni həyata keçirmək.
-
Qoruyucu və emosional dəstək böyük rol oynayır. Valideynlər və uşaqlar tez-tez görüşlər zamanı və ya ondan sonra mənə etibar etməyi daha asan tapırlar və mən həmişə bu söhbətlər üçün yer ayıracağam.
-
İnfeksiyaya nəzarət və radiasiyadan mühafizə də infeksiyaya nəzarət üzrə aparıcı və radiasiyadan qorunma üzrə nəzarətçi kimi rollarımda mənim səlahiyyətlərimin bir hissəsidir. Bunlar pərdəarxası məsuliyyətlərdir, amma xəstələrimizi və əməkdaşlarımızı təhlükəsiz saxlamaq üçün çox vacibdir.
Rol ətraflı
EB baxımında hətta kiçik klinik tapşırıqlar da fərqli məna kəsb edir:
- Atravmatik texnika həyati əhəmiyyət kəsb edir, tük kimi yüngül alətlər, köpüklənməyən pastalar və əlavə yağlama standartdır.
-
Protokol uyğunlaşması daimidir. İki uşaq eyni şəkildə müalicə edilə bilməz.
-
Sedasiya və GA dəstəyi ümumidir və mən diş həkimi məsləhətçisi və mütəxəssis stomatoloq komandası, EB tibb bacısı komandası və anestezist ilə sıx işləyirəm. uşaq sakit və təhlükəsizdir.
-
Ailələr üçün ağız gigiyenası təlimatıdır uyğunlaşdırılmış və praktikdir. Hansı diş fırçası soxmaq və cızmaq olmaz? Hansı diş pastası yanmaz, lakin tərkibində lazımi miqdarda flüor var? Ağrıyanda ən yaxşı şəkildə necə fırçalamağa cəhd edə bilərsiniz? Biz həmişə ailələri təşviq edirik xarici ÜDM-də qeydiyyatdan keçin qayğının davamlılığını qorumaq və bir çox hallarda vəziyyət yüngül olduqda müalicəni həyata keçirmək.
-
Qoruyucu və emosional dəstək böyük rol oynayır. Valideynlər və uşaqlar tez-tez görüşlər zamanı və ya ondan sonra mənə etibar etməyi daha asan tapırlar və mən həmişə bu söhbətlər üçün yer ayıracağam.
-
İnfeksiyaya nəzarət və radiasiyadan mühafizə də infeksiyaya nəzarət üzrə aparıcı və radiasiyadan qorunma üzrə nəzarətçi kimi rollarımda mənim səlahiyyətlərimin bir hissəsidir. Bunlar pərdəarxası məsuliyyətlərdir, amma xəstələrimizi və əməkdaşlarımızı təhlükəsiz saxlamaq üçün çox vacibdir.
Komanda idmanı: multidissiplinar əməkdaşlıq
Heç kim EB uşaqlarına təkbaşına baxa bilməz. bir hissəsi kimi işləyirəm daha geniş komanda dermatoloqlar, məsləhətçilər, klinik tibb bacısı mütəxəssisləri (CNS) və EB tibb bacıları, anestezistlər, fizioterapevtlər, psixoloqlar, nitq dili və peşə terapevtləri, sosial işçilər və klinika koordinatoru ilə. Bu komandanın işləməsində hər bir şəxs mühüm rol oynayır; Bu, əlbəttə ki, bizim stomatoloji komandamızı əhatə edir. Mənim üçün bura diş məsləhətçisi, mütəxəssis diş həkimi, parlaq gigiyenistimiz Julia və mən daxildir.
Birlikdə yaradırıq vahid qayğı planları. Julianın rolu xüsusilə vacibdir. Onun sakit, profilaktik qayğısı bir çox uşağa daha mürəkkəb müalicələrdən qaçmağa kömək edir və arxa planda mərkəzi sinir sistemimiz xəstəxanaya baş çəkməkdən tutmuş evdə qayğıya qədər hər şeyi koordinasiya edir.
Sakit qələbələr
İşimdən öyrəndiklərim yalnız klinik biliklərdən daha çox şeyləri əhatə edir - bu, dərin şəxsi məlumatlardır. Tez-tez gündəlik ağrılar yaşayan bu uşaqlar fövqəladə cəsarət nümayiş etdirirlər. Çox vaxt yuxusuz və emosional cəhətdən gərgin olan valideynləri hələ də gülümsəyib "təşəkkür edirəm" deməyi bacarırlar. Mübaliğəsiz deyə bilərəm ki, onların dözümlülüyü məni daim tərifləyir.
İllərlə işlədiyimiz bir gənc qız var, bir dəfə pıçıldadı: "Mən yalnız sənin və Julia üçün ağzımı açıram." Açıqlıq və güvən anı o vaxtdan bəri mənimlə qaldı. Bu, texniki bacarıqların vacib olduğunu xatırlatdı, lakin inam, ardıcıllıq və xeyirxahlıq da bir o qədər vacibdir. Bu iş tələbkardır və ürək parçalaya bilər. Amma bu, həm də dərin mükafatdır. Qoruduğumuz hər təbəssüm, qarşısını almağa kömək etdiyimiz hər göz yaşı sakit bir qələbədir.