Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
Gabrielius'un hekayəsi


#FightEB ki, Qabrielius digər uşaqlar kimi oynaya bilsin
Gabrielius digər uşaqlar kimidir. Enerjili və gülərüzdür və futbol oynamağı sevir. Lakin onun dərisi kəpənəyin qanadı kimi zərifdir – istənilən fiziki təmas onun dərisini daimi zədələyə bilər.
Oyun vaxtı sadəcə başqa bir ağrılı problemdir.
Sadəcə digər uşaqlar kimi oynamağı bacarmaq istəyir. Qabrielius epidermoliz büllozadan (EB) əziyyət çəkir - bu, qarşısıalınmaz daxili və xarici blisterlərə səbəb olan potensial ölümcül dəri xəstəliyidir.
Valideynləri hər gün onu əzab içində izləmək üçün mübarizə aparır.
“Əgər Qabrielius blister alırsa, o, buna məhəl qoymamağa çalışacaq. Amma biz içəri girib onu mızrak etməliyik, əks halda daha da pisləşəcək – vurulan zərər heç vaxt düzgün şəkildə sağalmayacaq. O, dostlarına onun ətrafında diqqətli olmalarını söyləməyi bilir, lakin bu, digər uşaqlar kimi oynaya bilməklə eyni deyil,” atası Linas deyir.
Qabrieliusun valideynləri ona kömək etmək üçün pul toplayır və onun kimi digər insanlar EB-dən azad bir həyat yaşayırlar.
EB bütün ailə üçün həyatın hər sahəsinə hakimdir. Gabrieliusun anası Joileita, ona tam zamanlı qulluq etmək üçün karyerasını tərk etdi. Linas əlavə iş tələb etməyən iş tapmaq üçün işini tərk etməli oldu. Lakin bütün səylərinə baxmayaraq, Gabrielius heç vaxt ağrısız bir gün keçirmir.
Lütfən, EB-dən əziyyət çəkən insanlara real fərq yaratmaq üçün indi verin, Gabrielius kimi.